我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

酷儿,你的大心脏里汪汪一会儿
以前和你☎️的时候就算有点拨,其实更多的是听到一种不知道什么原因的心很安宁。一种面对一个活了很久很久的智慧老叟,简单单讲个电话而已,但会有种从生命的动态展现里感受到:你小芝麻这点小“风浪”多大点事儿啊的淡然。
可是无论怎样都觉着,这次这能叫多大点事儿?生活卡住了。虽然人生里没有迷宫,因为清晰的知道心要什么,可是生活的脚步真的卡住了。丫跟卡井盖里一样拔都拔不粗来。

尤其这个地儿,人太缺真正的被当成人被关注被尊重,所以有很多人有许多无处释放的畸形表达欲。最不缺的就是站着说话不腰疼,恶里添一把火,的看戏的人。某相声演员小黑胖子不是也说过吗,不明白情况就让你大度的人,离它们远点儿,不然雷劈的时候会连累你。没有共情能力的人早就不是人了,只是很多希望把你也变成不是人。

适者生存,这个地儿适应畸形一起麻木生存?第二杯奶茶,什么比烂里找到幸福感……
不一起烂,那你就是那个过滤掉的渣渣本渣渣。

换不掉人,准确的说换不掉畸形人脑那就换环境继续实验。可是真的好难啊好难啊,苍了个天呐。
无论被嚯嚯成什么样,以及支离破碎的段段经历(很多声音会说忍忍就不会糟心了,可是亲身感受是一种说不出多具体的宝贵思维忍着忍着就没有了,它基本等同于生命的活力,不知道其它生命什么感受,或许被所谓的找个小伴儿,然后造个小孩儿,用所谓的“负责任”转移掉这种被迫忍的痛苦。对于而言它如果被破坏掉生命直接会完蛋)。

段段经历本可以作为某条件之一的很有帮助的证明。虽然可以笔杆子写写灵活的变成经历证明。但是确实需要时长这样的数字作为参考的。每遇到这样的情况就在一再提醒是怎么被使用烂的。像吃了个苍蝇一样。还吐不出来。地儿本身没问题,这个无论怎样都很热爱的地儿,在所谓的卡国界线上的们这类。因为所谓的红土地熬资历的时间,们在以上学的时间做同样的经验积累。思维能力才是真正工作里解决问题需要的。可是经历过的人才能明白,可是不经历的人只会以一种我压不住你的内心不自信和以为教育都一样只是熬了个日子的思维去对待们,而这些人很多都是们所面临的领导,还不分年纪。人脑的年龄老年化和本身年纪真没多大关系。环境适应后脑是什么年纪就是什么年纪。

其实回来的几年时间非常宝贵,但却被迫成为别“人”的推手。推手的还不是针对工作本身。而是一种权利的争斗。地儿爱不起,就算尽全力惹了一身腥后,只希望它也能为们这类,无团队无伯乐双重嚯嚯工种外➕“培训”领导心理,靠自己一人没法“适应”的群体们,不再和“适应的你们”争抢所谓的资源,但至少往外移的第一步,也希望过往的嚯嚯经历能成为一个有力的推手。可是突然明白为什么那些一番折腾最终困难到死也再一次出去飘外面能到哪天算哪天的小伴们什么感受了。

如果把地儿比成“家”,在外面的时候努力维护的“家”,在我们这类群体和自己的真正的家人牺牲掉本可以一起呆着的时间。准确来说那种感受就像是一回头,身后没家。无论大“家”,还是小家。除了一种选择比努力更重要,尤其在这个地儿。努力之后一无所有除了满心的凄凉。

酷你这样子突然隐身,发现其实变得有一点点胆小准确说犹豫。说脆弱也好和不够强大也好,是的,不想也无法再感受出现第二次这样的情况。

“自然”“演戏一样的”京剧变脸,以及偷偷观察老公主好几天了。怎么说呢,有过担心。
很多人都在过着爬爬就到一站然后遇到另一只能所谓的正常生活。可这类性别➕所谓的“高龄”已经没有所谓的来个的可能。不脑子判断直接端,其实很快就会出现重复过程,俩字儿:打压。除非能聪明的忍着一起“不自信”+“混乱节奏里不要破坏领导熟悉的安全感”。环境对“适应强”的人的心改变太惊人了。需要一个可以提溜的不存在情感需求的“恨嫁”的正常的领导,而不是溜溜。

以前想过为什么急吼吼,因为所谓的义务教育浪费掉很多时间。因为很多个这里的孩子上完学依然是个“孩子”但“一把年纪了”。因为希望和准确说把她自己捐给工作的, 真正在她决定慢下来开始生活的老公主有更多相处的时间。没办法,和年龄差并不小,一起相处的时间太宝贵了。
可是现在却走到一个不换地无法喘气的阶段,因为这个地儿不给机会,不做免费心理医生,不哄脆弱缺关注的“官瘾贼大的小女孩儿”领导,或者陪各年龄缺汤婆婆鼓励和关注以获得自信的“小男孩儿领导们”幼稚。端不稳。协助的领导里从没遇到过女强人式的领导。

全球变暖那个地儿就算冬季漫长应该不会太夸张吧。不喜欢裹成北极熊,出行四肢像被封印了一样,不喜欢好久看不到太阳。可温暖一件走起的地儿只希望的是红土地人头给旅游经济能再多捐点儿。

北方这个季节差把孜然就可以化在马路上也是没谁了。难得淅淅沥沥来点儿雨。就是很难再看到星星了。楼之间的“安全距离”太金贵[挤眼],还看星星看夜空都费劲。

1 V领儿1圆领儿。这个地儿对于它们才是真正的家吧。

生活的压力让我们喘不过气,二胎虽然好,但自从有了老二,所花的一分钱都得精心计划,想吃的不敢多买,想穿的过过眼瘾就行,每次去医院都在担心这次不知道要多少钱,6.21号检查账单出来我坐在椅子上犹豫了半天,要不要缴费,要么直接走不做了,可是又怕孩子出来不健康,最后还是做完了所有检查,虽然很困难,但是给老大的一样都不能少,所以没有一定的经济基础,大家千万不要要二胎


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