孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…父母和孩子之间,都是生死之交

生孩子,就是一场冒险。

小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…

然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。

网上曾经有这样一个提问:

如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。

今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。

我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。

但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。

毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!

要知道,那已经是一个活生生的人了!

全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。

孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。

出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。

结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?

曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。

但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。

整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。

照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。

儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。

机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。

刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。

耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:

左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。

累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。

一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:

左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴

腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。

我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。

损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。

最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。

他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。

在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。

一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。

大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」

我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」

没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。

除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。

神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。

这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。

这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。

这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。

一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。

这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。

医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。

继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。

但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…

到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。

从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。

这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。

无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。

希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。

再下一个月,7cm 变成了 6cm。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。

此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。

拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。

我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。

希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。

一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。

结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。

一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。

医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。

文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

我的孩子,他就是我的英雄。

现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。

他还有了一个两岁的弟弟。

两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。

当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。

我们现在,忙乱,并快乐着。

我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。

希望不会给大家带来误导。

一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。

像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。

试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…

我们是下不了手…

而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。

这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。

希望没有人再需要面对这种困境了。

真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。

尽人事听天命。

有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。

建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。

再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。

期待生命的小石块

诗平

是那种秋高气爽的日子,阳光从树叶间筛下一地碎银,明晃晃地如梦如幻。一个小石块正满怀期待,静静地坐在这条林荫小路上发呆。他在耐心地等待着。想到即将发生的奇迹,小石块几乎抑制不住内心巨大的兴奋了。

  九十九次了,他已经运动了九十九次!

  很久很久以前,佛对这个向他企求生命的小石块说:如果你能活动一百次,你就会有一次生命。

  小石块牢牢地记住了这句话。小石块感到了生命的召唤,那是一种来自内心的神秘力量的感召,这个力量如种子一样深埋于心,只是,几亿年过去了,自己一直茫然不觉。直到听到了佛的点化,他内心的生命的欲望才从久远的沉睡中惊醒了。而这种力量,一但惊醒,竟是这么的强烈,任何力量也难以阻挡。

  他兴奋极了,一百次,不就是一百次吗?只要我活动一百次,我就可以有了生命,我就可以象大树一样不停地长高长大,枝繁叶茂,我就可以象甲虫一样,任性地爬行,我还可以象蟋蟀一样,尽情地唱着情歌。至于以哪种生命的形式存在,对于小石块来说并不重要,无论是变成一颗小草,一只蚂蚁,还是变成一朵鲜花,或者变成一只会飞翔的小鸟,都是一件开心至极的事。当然,如果可能,最好是变成一个人,人是当今世界最有活力的动物呢!可小石块听说,从石块直接变成人,是极少见的,有史以来,只有一块最幸运的石头变成了人,可因为石头天性的执着,因为对水做的女人的过度的依恋,那个叫做宝玉的男人却没有过上几天开心的日子。

  但无论如何,生命,是多么美好的东西呀!而石块却没有生命,它很想拥有一次生命,哪怕只有一次。

  然而,真的行动时,他才发现,要想活动一百次,原来竟是难以想象的艰难。他没有生命,他无法运动,他必须靠别人的帮助来实现自己的梦想。问题是,需要帮助的他却无法与任何有生命的东西勾通,唯有等待,等待那一次次意外的触动。等待生命,将是一个未知的漫长的时期,然而,有了这份对生命的期待,小石块的内心便不再孤寂。

  不知过了多少年,小石块所在的荒山上突然发生了一次大地震。随着翻滚的泥石流,这个小石块终于下了山,巧的是,恰好来到了一条人来人往的大路上。这里车水马龙,很是热闹。小石块今天被大车撞一下,明天被行人误踢一下,不知不觉,已运动了几十次了。

  如果,不是迷上了那辆大车,他就不会故意卡在车轮上,也不会离开这条大路的。可那个大车实在太美妙了,车上有无数的鲜花,车上的美少年微笑着向围观的女子们挥手致意。还有不少美妙的女子争着往车上抛扔着一束束的鲜花,同时嘴里潘安潘安地喊个不停。车轮欢快地地转动着,小石块想:如果自己也可以这样不停地转动,该多好呀!就这一闪念间,他已卡在了车轮上。车轮一圈圈地转动着,一次次地从他的身上压过,每压过一次,他就感觉到一种生命的跳动。他默默地数着,转一圈就是一次吧,运动的次数从来没有这么快地增长着,离生命近了,更近了……然而就在这时,车突然停了下来,车夫从车轮上把他挖了出来,他还没有来得及再看一眼那个美丽的少年,就高高地飞了起来,他被远远地抛进了路边那片树林中。算上这一次,他恰好运动了九十次。

  小石块静静地待在树林中。树林离人群很近,没有大的动物路过,也少有大风吹过,所以他很难移动哪怕是一丁点儿的距离。当然,他并不寂寞,每天,都会有各色的小昆虫在他身上爬来跳去的,让他十分羡慕,却又无可奈何。

  那个叫做尾生的青年倒是总从这里经过,文文静静的,很有学问的样子,小石块很想让他撞到自己,但他走路很小心地盯着地面,从来不会踩到小石块的身上。可苍天不负有心人,那天,这个尾生急急火火地从小路上小跑着赶过去,不小心,真的踢了一下小石块。小石块跳了一下,好,九十一次。奇怪的是,从那以后,这个叫尾生的人竟再也没有回来过。偶而有路人谈话,才知,原来是在河里抱着桥墩淹死了,大家叹息着:好好的一个人,怎么会那么傻呢?

  小石子当然不明白一切的因果,他只是想,不管是谁,多让我运动一下呀。

  终于有一天,一个叫做唐寅的人带着一个小仆人慌慌张张地跑进了这个树林,说是要在这里等一个路过的女人,唐寅的脚下恰好就是这个小石块,他哎呀一声摔倒在地,痛苦地捂着脚呲牙咧嘴地大叫起来。不远处,那个叫做秋香的女人听到了树林中的怪叫,慌慌张张地跑远了。唐寅气不打一处来,狠狠在踢了小石块一脚,小石块飞翔着,撞到一颗大树上,弹回来,还是停在了小路上。九十二次。小石块很开心。

  后来就是这个男孩子了。他上学放学的路上,总喜欢踢着小石块玩。当然,他并没有特意去踢那个石块,所以,他踢到的大多是没有生命渴望的普通石块,但偶而,他也会踢到这块充满期待的小石块,他并不使劲,且是沿着小路踢,所以,小石块总是在路上,每天可以看到他上学放学。时间慢慢地过去,小石块越来越激动,就在前几天,小男孩最后一次踢到他,那是第九十九次呀!可那天不知为什么,小男孩突然加了力,一下子把他踢了到树林深处。

  小石块想:他为什么要这样呢?难道他不知道我就要到一百次,就要有了生命吗?他为什么要突然加力把我踢到林子中呢?这里林深树密,谁会来呢?小石块伤心了,可伤心有什么用呢?他所能做的,只有等待。

  没事的时候,小石块就会陷入沉思,想着自己的心事。他想,我倒底会变成什么呢?会是一只蟋蟀吗?如果是,我才不会拚着小命去与同伴打架呢,我会快活地爬过每一片草地,跟每一种动物玩耍,成为他们的朋友。或者,我会变成一只小狗吗?我才不为人类看家护院呢,我会去茂密的森林,去寻找那种叫做狼的远亲,自由自在地过着主人的日子。也许,只是变成一颗小树吧!那么,我定是拚了命的扎下根去,饱饱地吸了养分,然后一直长到天上去,用五彩的云朵制成美丽的花冠,再约了成群的鸟儿,让他们在我的身上安家,慈爱地听着他们无忧无虑的欢叫。还有,如果万一变成了人,我应该有个好听的名字吧,名字早就想好了,就叫诗平,多好听的名字!嗯,不管变成什么都好,让这一天快点来吧!

  好在,只有最后的一次了,只要再有一次运动,他的愿意就可以实现了。小石块天天焦急地等待着,心里仍是充满了希望。

  盼望的日子终于来了,那个小男孩,不,现在是个标致的大男孩了,他拉着女友的手,来到这片熟悉的林子里,他们席地而坐,甜蜜地交谈着,男孩还不时捡起身边的小石块,抛向远处,身边的小石块没有了,男孩欠欠身,又去捡稍远些的石子。其实那个焦急等待的小石块就在他身边不远的地方,清晰地听着他们的谈话,甚至心跳。他想,那男孩就要来捡到自己了。他忙借着一阵小风,把身上的尘土拂去,他想,如果此时有表情,他应该是微笑的,就象这一对可爱的恋人般纯纯地微笑。他怀着一种神圣的心态在等待那青年奋力的一掷。看,那男孩的手伸过来了,对,正是向他这个方向,正是伸向了他,小石块激动的心跳成一团,他几乎要欠起身向男孩迎过去了。那一瞬间,时间仿佛凝固了,象是几万年般的漫长。可是就在这时,就在男孩的手刚要触到小石块的时候,那女孩却突然说:呀,太阳都落山了,我们快回家吧!男孩的手停下了,目光无意间在小石块身上扫了一下,似乎有些茫然,他竟感觉那石块在对他笑,他摇摇头,慢慢地缩回了手,犹豫着拉起女孩向林子外面的小路上走去。他们的身影越走越远了,小石块听到了他们的对话:男青年说,奇怪,我觉得那石块对我笑了一下。女孩说,那是因为你的心情好,是爱的缘故呀。

  九十九次,只差一次了,就在刚才,生命曾经离他那么近,近的只有一指之距,近的只在毫秒之间。好运却又突然掉头远去,小石块呆呆地坐在那里,他很想大哭一场,却没有眼泪,他很想大喊一声,却发不出声音。

  晚霞渐渐模糊了,无边的黑夜让大地重归神秘与陌生。小石块很失望,但现实却是不可更改的冷漠,他所能做的,还是只有等待。只是不知这一次,还要等过多少春夏秋冬,好在,没有生命时,石块是永恒的,他有足够多的时间,他还会这样,以石块特有的执着,等下去,等下去,等待那启动生命的最后一次触动。

曾经盼望有一天我也可以那么幸福,挽着爱的人挨家挨户的送喜糖,开开心心甜甜蜜蜜,脸上的笑容像手上的钻戒一样闪闪发光。
见证好多人的幸福了,身边朋友的,哥哥嫂嫂的,好多好多人。
唯一的我有时候不是很幸福,总会遇人不淑,受伤的时候就会回想我自己的问题出在哪里,出在哪里啊,脾气太不好了,太骄傲了,太喜欢逞强了,咬碎了牙也不示弱一次的我自己,不是男生喜欢的样子吧。嘴上说着不信,其实最容易相信别人的自己,没有一丝保留和秘密的自己,才会总是被欺骗和背叛吧。走到最后,没了心,没了盘缠。
剑还丢了。
或许小阿湘还是适合在江湖里一个人,来来去去,没有牵挂。
大红的衣服是穿不上了,就让平凡又渺小的我每天做些自己喜欢做的事来充实生活吧。


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