【治沙“功臣”沙蒿的自述:轻轻地我走了,正如我轻轻地来】嗨,朋友,我是沙蒿。又到6月了,我最近真是委屈极了。
我是菊科蒿属植物,耐寒、抗旱、喜光、易繁殖,无惧干燥和盐碱。想当年,榆林飞播治沙,我和同伴义无反顾扑进无边沙地,为人们挡住那无情的风沙。可现在,我们却要“下岗了”……
“种子随风吹到哪儿,我们就在哪儿安家”
记得那时候的榆林,黄土高原裸露出“刺眼黄”,与毛乌素沙地连成一片,我和伙伴们紧紧相依才不会被黄毛风刮飞。
黑压压的沙尘暴猛扑过来,真的害怕!土墙被推倒了,羊群被刮散了,榆林市6个城镇和412个村庄被风沙掩埋,210万亩农田被流沙吞没,白昼如黑夜……漫天黄沙留给榆林人的,是无尽的绝望与痛苦的记忆。
那时候的我们还很年轻,全身充满干劲儿。我们迎着光、逆着风,骄傲地抬起头思索着,要怎样才能帮助人类朋友呢?
终于,机会来了!
为了摆脱“沙进人退”的困境,1958年,榆林开始飞播治沙试验,我和我的朋友花棒、踏郎、柠条等一起被选中,乘坐飞机头也不回地降落在茫茫沙海之中。
我打开隐形的翅膀,一头深深扎入被称为“植物地狱”的沙漠里。没有水喝,我们不怕!沙尘来袭,我们不怕!暴雨暴雪侵袭,我们也不怕!
你瞧,治沙英雄石光银三战狼窝沙,吃了一嘴沙又带着群众栽树去了;你看,补浪河女子民兵治沙连漂亮的姑娘们也扛起了铁锹;你听,不知哪家后生把姑娘惹哭了,一个个俊女女来我面前诉说心事,泪蛋蛋洒了一地……无数个日日夜夜,我和兄弟姐妹手拉手抵抗可恶的风沙,也见证了这里发生的一切。
听我朋友榆林市林业和草原局副局长王立荣说,通过飞播,榆林860万亩流沙全部变为固定和半固定沙地,仅我们沙蒿栽种面积就达328.5万亩。在“沙进人退”到“人进沙退”的历史转变中,我们沙蒿发挥了重要作用,不少人把我写进歌词,让我过足了“明星瘾”。
“我泪格蛋蛋抛在,哎呀沙蒿蒿林……”你听你听,夕阳西下,系着白羊肚手巾的陕北汉又在唱我了,我还有点不好意思呢。
虽然我个子小,但我生命力顽强,大家都喊我“治沙功臣”。有了这份荣誉,到了壮年,我更加卖力地生长。榆林的天越来越蓝,沙地越来越绿,环境也越来越好。无论是田间地头、城市裸地还是荒漠草原,种子随风吹到哪儿,我就在哪儿安家……
“大家都误会我,我觉得很委屈”
可是,好日子不长,我被人投诉了。
“涕泪交流、喷嚏不止,一想到沙蒿就难受。”
“沙蒿过敏太害怕了,每年七八月都要躲到西安去。”
“沙蒿花粉数量多、颗粒小,风一吹要人命,要是把沙蒿拔了该多好!”
……
近年来,越来越多的人类朋友误会我是导致过敏性鼻炎的“元凶”。
榆林过敏性鼻炎病因到底是啥?真的是因为我们吗?
“沙蒿这次真的‘背锅’了!”5月25日,我的老朋友陕西省林科院副院长、陕西榆林毛乌素沙地生态系统国家定位观测研究站站长石长春给出答案。
研究治沙24年,石长春熟悉我们每种沙地植物的特性,听着他的专业解释,我心里舒服多了。他说:“当前,沙区生态环境明显好转,但林分质量普遍不高。当年飞播时主要播种的优良豆科植物老化过熟,退化严重,给了毛乌素沙地的地带性植被如沙蒿、黄花蒿等蒿属植物大量繁殖的机会。”
听石长春说,自退耕还林、封山禁牧工程实施以来,我们蒿属植物大量繁衍,每年7月至9月开花季,大量的花粉随风飘散,是诱发群众过敏性鼻炎的原因之一。
石长春还说,这是自然演替的过程。我非常赞同这个观点。他坦言:“沙蒿耐旱速生,若是没有沙蒿,我们今天就得吃沙子。沙地生物多样性显著增加,植物为了繁衍开花结果是自然现象。相比沙蒿,黄花蒿的花粉量更大,更容易引起大家的过敏性鼻炎。”
“其实,除了更新复壮灌木林,还应该严格管理农民承包地,要求煤矿等企业对井田范围内林地进行绿化,大家也要增强身体免疫力,激发身体适应性,减少发病和减轻发病症状。”针对过敏性鼻炎,石长春给大家支招。
听着石长春耐心解释,我才得知我们引以为傲的花期,是人们过敏的“悲痛期”。不过提起表姐黄花蒿我非常骄傲,因为人们治疗肿瘤、疟疾的特效药“青蒿素”就是从她身体中提取的。
不过,表姐若是得知自己的花粉是主要致敏原因,会不会难过呢?
“飞呀飞,我们再出发喽!”
“踏郎串根性强,常常‘一株成林’,樟子松生命力强,生长快,这都是蒿类植物的‘克星’。”总有人问石长春要怎么抑制我们,我还是忍不住偷听了些。
哼,怪不得我最近和樟子松一起生长,这家伙长得又快又高,挡得我连太阳都晒不到。踏郎也是,很倔强,枝叶含有丰富的蛋白质,花儿开的时间比我长,深受小动物们青睐。
“2015年开始,榆林不再实施飞播治沙作业,也停止人为种植沙蒿的行为,林草建设的重点由固沙造林转向对林分质量的改造提升。”听着王立荣的解释,我意识到,逐渐老去的我们已经完成了固沙的历史使命,在新时代,需要更强壮的新伙伴延续我们的使命。
2020年以来,榆林开展了“塞上森林城”提质增效行动,在城区空闲地栽植各类绿化苗木逐步替代我们。你瞧瞧,樟子松、河北杨、沙地柏得意的样子,像极了年轻时的我们。
沙柳、柽柳、紫穗槐等灌木伙伴来了,杨树、柳树等乔木伙伴来了,沙蓬、甘草等草本伙伴也来了……如今,过敏性鼻炎防治工作已成为榆林市重点民生工程之一。今年以来,榆林开展乔木替代沙蒿治理和抑制沙蒿开花技术试验工作,越来越多的新朋友来到我身边,榆林的绿意更浓了,我这个“特种兵”也该“下岗”了。
前两天见到老朋友榆林市卫健委中医药管理科科长郄礼要,我才知道他最近忙坏了。
“我们成立了以市长为组长的过敏性鼻炎防治专班,卫健、林草、气象等多部门联动,并制定了《过敏性鼻炎防治五年行动计划(2022年-2026年)》。”郄礼要说,榆林已建成二级以上综合医院变态反应科室14个,所有乡镇卫生院、社区服务中心、二级以上中医医院均成立变态反应(过敏性鼻炎防治)专兼职门诊,并根据人口分布特点和沙蒿种植区域特点,设立了动态监测网点。
培训200名合格过敏性鼻炎救治医护人员、开展微生态制剂防治过敏性鼻炎500人体验活动……郄礼要表示,下一步将继续加大科研力度,与北京协和医院、西安交大一附院等医院专家团队达成合作,力求在过敏性鼻炎防治中有所突破,解决市民过敏性鼻炎的困扰。
现在的榆林,到处被花粉浓度监测点覆盖。不管在哪里,都能听到预报我们花粉浓度的信息。
“过敏性鼻炎尚无特效治疗方法,出现相关症状要及时到正规医院进行规范治疗,请大家加强锻炼,积极防治,不信所谓鼻炎秘方。”你听呀,郄礼要又忙着给大家科普了。
我知道,只有我们越来越多的物种聚在一起形成新的“绿色屏障”,沙漠才能真正变为“绿洲”,人类朋友才能迎来更美好的生活。
你好呀,朋友。今天打开话匣子和你聊这么多,你会不会觉得烦呢。最近又快到我的花期了,我盘算着寻觅一处有山有水的地方。等一阵风来,飞呀飞,我们再出发喽,开启一段“夕阳红”之旅……(记者 李旭佳 文/图)
来源:群众新闻
我是菊科蒿属植物,耐寒、抗旱、喜光、易繁殖,无惧干燥和盐碱。想当年,榆林飞播治沙,我和同伴义无反顾扑进无边沙地,为人们挡住那无情的风沙。可现在,我们却要“下岗了”……
“种子随风吹到哪儿,我们就在哪儿安家”
记得那时候的榆林,黄土高原裸露出“刺眼黄”,与毛乌素沙地连成一片,我和伙伴们紧紧相依才不会被黄毛风刮飞。
黑压压的沙尘暴猛扑过来,真的害怕!土墙被推倒了,羊群被刮散了,榆林市6个城镇和412个村庄被风沙掩埋,210万亩农田被流沙吞没,白昼如黑夜……漫天黄沙留给榆林人的,是无尽的绝望与痛苦的记忆。
那时候的我们还很年轻,全身充满干劲儿。我们迎着光、逆着风,骄傲地抬起头思索着,要怎样才能帮助人类朋友呢?
终于,机会来了!
为了摆脱“沙进人退”的困境,1958年,榆林开始飞播治沙试验,我和我的朋友花棒、踏郎、柠条等一起被选中,乘坐飞机头也不回地降落在茫茫沙海之中。
我打开隐形的翅膀,一头深深扎入被称为“植物地狱”的沙漠里。没有水喝,我们不怕!沙尘来袭,我们不怕!暴雨暴雪侵袭,我们也不怕!
你瞧,治沙英雄石光银三战狼窝沙,吃了一嘴沙又带着群众栽树去了;你看,补浪河女子民兵治沙连漂亮的姑娘们也扛起了铁锹;你听,不知哪家后生把姑娘惹哭了,一个个俊女女来我面前诉说心事,泪蛋蛋洒了一地……无数个日日夜夜,我和兄弟姐妹手拉手抵抗可恶的风沙,也见证了这里发生的一切。
听我朋友榆林市林业和草原局副局长王立荣说,通过飞播,榆林860万亩流沙全部变为固定和半固定沙地,仅我们沙蒿栽种面积就达328.5万亩。在“沙进人退”到“人进沙退”的历史转变中,我们沙蒿发挥了重要作用,不少人把我写进歌词,让我过足了“明星瘾”。
“我泪格蛋蛋抛在,哎呀沙蒿蒿林……”你听你听,夕阳西下,系着白羊肚手巾的陕北汉又在唱我了,我还有点不好意思呢。
虽然我个子小,但我生命力顽强,大家都喊我“治沙功臣”。有了这份荣誉,到了壮年,我更加卖力地生长。榆林的天越来越蓝,沙地越来越绿,环境也越来越好。无论是田间地头、城市裸地还是荒漠草原,种子随风吹到哪儿,我就在哪儿安家……
“大家都误会我,我觉得很委屈”
可是,好日子不长,我被人投诉了。
“涕泪交流、喷嚏不止,一想到沙蒿就难受。”
“沙蒿过敏太害怕了,每年七八月都要躲到西安去。”
“沙蒿花粉数量多、颗粒小,风一吹要人命,要是把沙蒿拔了该多好!”
……
近年来,越来越多的人类朋友误会我是导致过敏性鼻炎的“元凶”。
榆林过敏性鼻炎病因到底是啥?真的是因为我们吗?
“沙蒿这次真的‘背锅’了!”5月25日,我的老朋友陕西省林科院副院长、陕西榆林毛乌素沙地生态系统国家定位观测研究站站长石长春给出答案。
研究治沙24年,石长春熟悉我们每种沙地植物的特性,听着他的专业解释,我心里舒服多了。他说:“当前,沙区生态环境明显好转,但林分质量普遍不高。当年飞播时主要播种的优良豆科植物老化过熟,退化严重,给了毛乌素沙地的地带性植被如沙蒿、黄花蒿等蒿属植物大量繁殖的机会。”
听石长春说,自退耕还林、封山禁牧工程实施以来,我们蒿属植物大量繁衍,每年7月至9月开花季,大量的花粉随风飘散,是诱发群众过敏性鼻炎的原因之一。
石长春还说,这是自然演替的过程。我非常赞同这个观点。他坦言:“沙蒿耐旱速生,若是没有沙蒿,我们今天就得吃沙子。沙地生物多样性显著增加,植物为了繁衍开花结果是自然现象。相比沙蒿,黄花蒿的花粉量更大,更容易引起大家的过敏性鼻炎。”
“其实,除了更新复壮灌木林,还应该严格管理农民承包地,要求煤矿等企业对井田范围内林地进行绿化,大家也要增强身体免疫力,激发身体适应性,减少发病和减轻发病症状。”针对过敏性鼻炎,石长春给大家支招。
听着石长春耐心解释,我才得知我们引以为傲的花期,是人们过敏的“悲痛期”。不过提起表姐黄花蒿我非常骄傲,因为人们治疗肿瘤、疟疾的特效药“青蒿素”就是从她身体中提取的。
不过,表姐若是得知自己的花粉是主要致敏原因,会不会难过呢?
“飞呀飞,我们再出发喽!”
“踏郎串根性强,常常‘一株成林’,樟子松生命力强,生长快,这都是蒿类植物的‘克星’。”总有人问石长春要怎么抑制我们,我还是忍不住偷听了些。
哼,怪不得我最近和樟子松一起生长,这家伙长得又快又高,挡得我连太阳都晒不到。踏郎也是,很倔强,枝叶含有丰富的蛋白质,花儿开的时间比我长,深受小动物们青睐。
“2015年开始,榆林不再实施飞播治沙作业,也停止人为种植沙蒿的行为,林草建设的重点由固沙造林转向对林分质量的改造提升。”听着王立荣的解释,我意识到,逐渐老去的我们已经完成了固沙的历史使命,在新时代,需要更强壮的新伙伴延续我们的使命。
2020年以来,榆林开展了“塞上森林城”提质增效行动,在城区空闲地栽植各类绿化苗木逐步替代我们。你瞧瞧,樟子松、河北杨、沙地柏得意的样子,像极了年轻时的我们。
沙柳、柽柳、紫穗槐等灌木伙伴来了,杨树、柳树等乔木伙伴来了,沙蓬、甘草等草本伙伴也来了……如今,过敏性鼻炎防治工作已成为榆林市重点民生工程之一。今年以来,榆林开展乔木替代沙蒿治理和抑制沙蒿开花技术试验工作,越来越多的新朋友来到我身边,榆林的绿意更浓了,我这个“特种兵”也该“下岗”了。
前两天见到老朋友榆林市卫健委中医药管理科科长郄礼要,我才知道他最近忙坏了。
“我们成立了以市长为组长的过敏性鼻炎防治专班,卫健、林草、气象等多部门联动,并制定了《过敏性鼻炎防治五年行动计划(2022年-2026年)》。”郄礼要说,榆林已建成二级以上综合医院变态反应科室14个,所有乡镇卫生院、社区服务中心、二级以上中医医院均成立变态反应(过敏性鼻炎防治)专兼职门诊,并根据人口分布特点和沙蒿种植区域特点,设立了动态监测网点。
培训200名合格过敏性鼻炎救治医护人员、开展微生态制剂防治过敏性鼻炎500人体验活动……郄礼要表示,下一步将继续加大科研力度,与北京协和医院、西安交大一附院等医院专家团队达成合作,力求在过敏性鼻炎防治中有所突破,解决市民过敏性鼻炎的困扰。
现在的榆林,到处被花粉浓度监测点覆盖。不管在哪里,都能听到预报我们花粉浓度的信息。
“过敏性鼻炎尚无特效治疗方法,出现相关症状要及时到正规医院进行规范治疗,请大家加强锻炼,积极防治,不信所谓鼻炎秘方。”你听呀,郄礼要又忙着给大家科普了。
我知道,只有我们越来越多的物种聚在一起形成新的“绿色屏障”,沙漠才能真正变为“绿洲”,人类朋友才能迎来更美好的生活。
你好呀,朋友。今天打开话匣子和你聊这么多,你会不会觉得烦呢。最近又快到我的花期了,我盘算着寻觅一处有山有水的地方。等一阵风来,飞呀飞,我们再出发喽,开启一段“夕阳红”之旅……(记者 李旭佳 文/图)
来源:群众新闻
网友投稿:她儿子,[伤心]产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天,B超发现腹 部 有一肿块,大小41mm*38mm。
4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3公斤看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿 瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵 袭 椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?
为什么是我们?
为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检 查 失 败。
排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静 剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失 败了。
检查结果比原来的更坏了:“左中下腹 膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶 性 肿 瘤 性 病变。”
坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿 瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿 瘤 还入 侵 了椎 管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。
清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓 唬 我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办?
唉……
继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。
但是,观察又怎样?
从开始的4CM,3个月就长到了8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!
再下一个月,7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿 瘤 了。
肿瘤在缩小!!
这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!
谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿 瘤 的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心s灰复燃。幸好,肿 瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿 瘤 的影子了。
一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿 瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸 收。
这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。
因为,我的孩子,他就是我的英雄。
文/网友
但是。
在预产期前20多天,B超发现腹 部 有一肿块,大小41mm*38mm。
4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3公斤看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿 瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵 袭 椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?
为什么是我们?
为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检 查 失 败。
排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静 剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失 败了。
检查结果比原来的更坏了:“左中下腹 膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶 性 肿 瘤 性 病变。”
坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿 瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿 瘤 还入 侵 了椎 管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。
清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓 唬 我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办?
唉……
继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。
但是,观察又怎样?
从开始的4CM,3个月就长到了8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!
再下一个月,7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿 瘤 了。
肿瘤在缩小!!
这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!
谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿 瘤 的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心s灰复燃。幸好,肿 瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿 瘤 的影子了。
一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿 瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸 收。
这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。
因为,我的孩子,他就是我的英雄。
文/网友
[苦涩]他不爱笑了,谁能懂啊谁能懂啊谁能懂啊我从十年前就喜欢的那个打坏了东西揪着耳朵就跪下装可怜蹲在长城根下吃冰激凌穿着半条裤子一言不合就跳舞的自来嗨男孩不爱笑了,他从退伍出来后肉眼可见的成熟了很多,心里就是会有一种老母亲般的怅然若失[单身狗],就好像那个时候的他和我遥远的记忆倏的就散掉了,怎么都抓不住,再看就只有一个穿着西装拿着话筒站在台上彬彬有礼回答主持人问题的人了。白宇也是,30岁就好像是他的一个分水岭,30岁,32岁,他就再也不开直播给大家看腿毛了也不说谢谢老铁的兰博基尼了[单身狗]虽然一直以来都是坚持说自己偏好成熟挂的人,永远会被成熟稳重的人吸引,可是当他们真的往这个方向转变的时候还是会抑制不住的难过,还是没有办法说的那种,从最开始察觉到一些小变化开始,心里就会挤出一块留给难过的小地方,越看他们就越积压,那块地方就会一点一点扩大,你想找同担们聊一聊,可是她们好像没有察觉到任何变化,继续不遗余力地夸奖他喜欢他,自己也就闭嘴了。也理解了一些老粉会突然支撑不住脱粉,说他们越看越陌生不像是记忆里的人了。后来仔细的想了想,也可能是自己觉得只要他们一直是我记忆中的样子,我就永远会是当年喜欢他们时候的样子,我难过的不是他们,是我自己。
只有朱一龙,永远说自己是个硬汉,永远是个憨憨[doge](对不起哥♀️
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