网友投稿:她儿子,[伤心]产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹 部 有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿 瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵 袭 椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检 查 失 败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静 剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失 败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹 膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶 性 肿 瘤 性 病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿 瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿 瘤 还入 侵 了椎 管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓 唬 我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿 瘤 了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿 瘤 的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心s灰复燃。幸好,肿 瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿 瘤 的影子了。

一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿 瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸 收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

文/网友

大家的印象中,中戏96班是当之无愧的“明星班”,因为出了章子怡、刘烨、袁泉、曾黎、秦海璐……等一批明星。

其实仅隔三年的中戏93班也有“明星班”之称,但93班的特点是:

只出戏骨,不出明星。

这个班的学员包括:辛柏青、朱媛媛、李乃文、王千源、刘敏涛……

都不是红到全民皆知的爆款,而且都挺大器晚成的。

刘敏涛在中戏考试时,被巩俐的班主任一眼相中。

当时,班主任和她父母说,她会是中国的“小巩俐”。

她们同样长相大气,气质特别,眉眼间的倔强,也十分类似。

但刘敏涛的前半生,和巩俐相差甚远。

在家从父,出嫁从夫,老来从子。

是她曾经的座右铭。

刘敏涛曾以为,自己会是一个普通的全职家庭主妇。

如今,我们在荧幕前看到的“大女人”形象,是她从前不曾设想的未来。

2015年,一部《伪装者》让很多人认识了这个山东大妞。

在剧里,她是气场两米八、霸气侧漏的大姐明镜,一口嗲里嗲气的上海口音简直毫无违和感,将角色演绎得出神入化。

后来,她又参演了《琅琊榜》、《精英律师》、《白色月光》等电视剧和多部电影。

金星曾这样评价她的演技:

“其他(角色)我觉得都是其他演员扮演的,唯独她是从那里刨出来的。”

作为女演员,刘敏涛的演技从未让人质疑过,凡是她出演的剧,质量也有很大的保证。

张子枫和易烊千玺作为顶流小生固然吸睛,但在观摩他们角色的同时,却总有那么一个长辈形象更有嚼头。

《小红花》里易烊千玺的妈妈,《我的姐姐》里张子枫的姑妈,相信大多看过电影的都对这两个角色都有着较深的印象,但却记不得这位演技炸裂,情绪饱满的演员姓名,她不叫“妈妈”,也不叫“姑妈”,她叫朱媛媛。

或许鲜有人听过这个名字,但我敢保证,这位演员绝对值得你认识。

大伙儿都知道国民弟弟易烊千玺、国民妹妹张子枫,殊不知朱媛媛有着“国民媳妇”的称号。

1987年,张艺谋导演的《红高粱》上映,由于拍摄地点在山东高密,每次看的时候,山东观众都感到格外亲切。

这部电影,一个山东青岛的姑娘不知道看了多少遍,每次看到巩俐出演的“我的奶奶”在银幕上一颦一笑的时候,她就在想:要是银幕上的那个人是我演的,那该多好?

也是因为这部电影,这位姑娘萌生了要当演员的念头。这个姑娘叫朱媛媛。

山东青岛是一个人杰地灵的地方,影帝黄渤,范冰冰、夏雨、陈好等等后来在演艺圈成为一线大腕儿的明星,都出自于青岛。

朱媛媛也是其中一位。

朱媛媛的毕业时间是1997年,但她第一次出演电视剧的时间是1995年,而且一上来出演的就是陈道明和徐帆主演的《一地鸡毛》,朱媛媛在里面饰演一个小保姆。

起点如此之高,朱媛媛后来的路也一直没掉过链子。在凭借《贫嘴张大民的幸福生活》全民皆知前,朱媛媛已经参演过小10部戏。

还曾在《康熙微服私访记2》中,用一颗美人痣惊艳过很多人。

从那以后,朱媛媛一直保持着相对稳定的出品速度,更重要的是,几乎每部戏不是大制作就是强班底,而且几乎每部戏她都是女主角。

2022年5月18日,未映先火的抗战影片《八佰》,在全国开始第二轮点映。著名影帝王千源在片中饰演男主角“羊拐”。

这是一位战斗力颇强的老兵油子,王千源将这位小人物的细腻、狡猾及对母亲的牵挂,刻画得惟妙惟肖,让观众一次次泪洒现场。

王千源长相不帅,但演技精湛,是热爱表演的戏疯子。一路走来,他当过裁缝,开过烧烤店,送过外卖,由一名差等生渐渐成长为影帝,每个脚印都浸透着艰辛与泪水……

饰演者王千源,出道已有27年,出演过无数个小角色,如今终于大红,历经磨难。

其实从2007年第一次见到这个演员,我就知道他一定是个“狠角色”。果然短短13年时间,这个相貌平平、零绯闻的低调大叔,终于从默默无闻、兢兢业业到一飞冲天成为实力派代表,王千源的妖孽人生才刚刚开始。

他的起点并不低,出演的第一步电影就获得了文艺界最高奖项,五一工程奖优秀故事篇奖,还和陈凯歌、吴宇森的合作过,与巩俐、舒淇、张震搭戏。

王千源属于半个星二代,因为他的父母都是话剧演员。

正常在这样环境长大的孩子,应该浑身都是文艺细胞。

可是王千源就是一个爱调皮捣蛋、不走寻常路的孩子。他在上学的时候热爱上了服装,为此还学了3年的裁缝,以实现自己的梦想。

可是天不遂人愿,他并没有考上服装专业。

经不住父母的软磨硬泡,王千源开始对表演动心了,报考了中戏。

终于勉勉强强被录取了。

王千源值得一说的是,他是好演员不仅体现在演技上面。

他除了演戏,生活上是一个很低调的人,从来不炒作,没有过绯闻。

这样的绝世好男人也是早就娶妻生子了,王千源的妻子是一个圈外人。

王千源把妻子保护的很好,从来不透露关于他生活和感情的事,所以媒体连王千源的名字都弄不清。

直到王千源带着妻子和孩子出游被媒体拍到,人们才知道王千源原来结婚了啊。

就是这样低调,所以媒体在报道的时候,有的说王千源的妻子叫于倩,有的说王千源的妻子叫阎学晶,这个闫学晶可不是上过舞台演过小品的那个人。

他入行很早,1995年参演第一部电视剧,1997年进入中国国家话剧院,正赶上了中国艺术行业发展最迅猛的势头,却选择在群星闪耀的时代里做一个低调的演员,以小火慢炖的功夫不慌不忙地打磨着自己的演技。二十余年来,《幸福像花儿一样》中的林彬、《人活一张脸》中的贾宝文、《幸福密码》中的石向南……他演绎的“好好先生”形象早已深入人心。

当我们说到娱乐圈的时候,有很多的网友都会感觉有很多的渣男或者说是不好的明星,给我们留下很不好的印象,其实也是有很多的明星也是属于好先生的,并没有我们想的那么糟糕的。他们不仅在事业上有一番作为,在感情方面也是相当的专业的,对妻子也是不离不弃的,也更没有什么样绯闻出现,所以也能算得上是很幸福了。

说起辛柏青,真的是既有颜值又有实力的演员。他出生于首都北京,有着北方人特有的俊朗刚毅,性格也有着北方人特有的热情爽朗。长相帅气的他,凭着自己的努力在20岁的时候就考上了中戏,开始了自己的表演生涯。

而很多80后认识辛柏青是在《幸福像花儿一样》,他在里面扮演男二号,身份是孙俪的初恋情人,当时他的阳光正气,性格爽朗,一点也不输于男主角邓超。

但是他也出演过反面角色,在《四世同堂》中扮演大汉奸,让人恨得牙痒痒,可见辛柏青的可塑性真的很强。

在2008年,姜伟带着为契合两人创作的剧本《潜伏》,去了辛柏青家里邀请两人参演。

谁能想到,恰恰在那个时候,朱媛媛刚刚怀孕几个月,正好需要在家养胎。

怀孕期间的女人,心情总是容易莫名其妙的变坏,这也让辛柏青不放心,想要在家照顾。

于是,两人只能选择了拒绝姜伟的邀请。

之后,姜伟就选择了孙红雷与姚晨,《潜伏》的热播,也成就了孙红雷的演艺事业。

在他心目中,老人健康,孩子快乐成长,家庭幸福比事业的走红,重要太多了。

相比之下,曾经有许多人,为了自己的事业,却牺牲了许多。

观众对李乃文的名字更是陌生,只有看到照片才恍然大悟:“这不是老演配角的那个男演员吗?”

登上《演员的诞生》舞台,导师宋丹丹替他惋惜:“李乃文怎么就火不起来呢?是因为长得不太行吗?”

李乃文的母亲毕业于中央戏剧学院,工作分配到银川,生下李乃文后一家返回天津生活。然而面对陌生的城市和既定俗成的工作圈子,一个新人想要挤进去谈何容易?

李乃文5岁就陪母亲去剧院工作,有场戏他一直记忆深刻,慈禧太后穿着昂贵的演出服站在舞台中央威风凛凛,母亲拿着把扇子站在旁边扮演一个小宫女,低眉顺眼没有一句台词。

其实李乃文地幽默搞笑在上中央戏剧学院学的时候就表现了出来。在他上大二的时候有幸拍了人生第一步戏,赚了人生第一桶金,正当他幻想这些钱能能吃多少顿大餐,替自己办多少大事情的时候,没成想在拍戏回家的路上上让人给偷了。

他也不敢给母亲说,更不敢再向家里索要生活费,就这样赤手空拳开始了自己充满戏剧性的校园生活。

经常找同学蹭饭,为了有饭吃,故意找同学聊天,一聊就一晌,到了饭点就厚着脸皮跟着同学吃饭。到后来干脆到饭点去客人家,跟着去蹭吃,弄了一段时间大伙都不敢和他说话,绕着他走,问人家吃饭都不敢再回答他了。

李乃文说话的时候嘴角总是上扬着的,像是含着一个快憋不住了的段子,这个表情很容易让人想起他曾经演过的让人过目不忘的“小李美刀”,那是一种少年老成的劲儿,这让李乃文看起来并不像一个四十来岁的演员。

孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…

父母和孩子之间,都是生死之交。

生孩子,就是一场冒险。

小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…

然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。

网上曾经有这样一个提问:

如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。

今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。

我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。

但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。

毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!

要知道,那已经是一个活生生的人了!

全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。

孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。

出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。

结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?

曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。

但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。

整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。

照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。

儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。

机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。

刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。

耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:

左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。

累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。

一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:

左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴

腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。

我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。

损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。

最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。

他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。

在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。

一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。

大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」

我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」

没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。

除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。

神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。

这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。

这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。

这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。

一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。

这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。

医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。

继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。

但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…

到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。

从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。

这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。

无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。

希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。

再下一个月,7cm 变成了 6cm。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。

此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。

拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。

我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。

希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。

一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。

结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。

一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。

医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。

文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

我的孩子,他就是我的英雄。

现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。

他还有了一个两岁的弟弟。

两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。

当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。

我们现在,忙乱,并快乐着。

我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。

希望不会给大家带来误导。

一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。

像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。

试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…

我们是下不了手…

而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。

这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。

希望没有人再需要面对这种困境了。

真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。

尽人事听天命。

有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。

建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。

再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。


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