今天发言记录
（当代，时一憨）

今天在中国残疾人康复协会工作研讨会上，我提到，当前孤独症谱系障碍儿童家庭干预的痛点，在于服务层次不明、服务标准不清，老百姓找不到基本可靠又能基本放心的具有公共性质的专业服务资源，迫使人人追求商品化的服务，完全不顾及大多数家庭实际上不能承受、不可持续的基本事实，最终无奈接受干预失败的苦果，这反过来也会反噬商品化机构的良性发展！

我认为，解决这个痛点的方法，在于提供分层次的服务。至少应该分出两层：

第一层次的服务，应该是国家或多少具有官方背景的国家级专业机构、专业社团重点考虑和解决的，它要面向全体患儿和家庭，提供接近免费的最低标准的全覆盖式服务。这个最低标准的目标是向患儿家庭提供基本可靠、基本放心的专业服务。虽然是最低标准，但要为实现基本可靠、基本放心提供保障！

为了实现这个保障，需要相关专业的人士共同研讨、制定出两个最低标准：

一、从业人员的最低标准，要解决以下问题：
1、什么样的人才可以入职做特教老师；
2、入职后最基本的理论培训和实操培训要求是什么；
3、执业资质的考核标准；
4、执业资格的维持以及考核标准。

二、专业服务的最低标准，要解决以下问题：
1、核心的专业服务内容、形式、每天最低小时数要求；
2、可选的专业服务内容、形式以及每天量的要求。

第二层次的服务，根据个性化要求提供的专门定制的商品服务。这是民间和私立资本集团服务的重点。他们面向在第一层次服务基础上有更高要求也有能力支撑更高要求的家庭提供有偿服务。

只有第一层次的服务做到基本可靠、让人基本放心，第二层次的服务才能真正健康发展！如果这两个层次不清楚，服务标准不明晰，或者第一层次的服务做得不够好，那老百姓就会心疲力竭，却不得善终。第二层次也会出现劣币淘汰良币的倒挂现象。

把专业的力量、专业的注意首先聚焦在第一层次的服务上，我们才有出路、才有希望！

视网膜色素变性（RP），也称为毯层视网膜变性，是一种进行性、遗传性、营养不良性退行性病变，主要表现为慢性进行性视野缺失，夜盲，色素性视网膜病变和视网膜电图异常，最终可导致视力下降，根据《人体基因序列变化与疾病表征数据库》，佳学基因发现和明确了可以导致视网膜色素变性的致病基因。基因解码表明，有多种基因突变均可以导致视网膜色素变性。致病基因不同，遗传方式也是不一样的，具体的遗传方式需要经过基因解码才能明确。
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生长激素缺乏症（growth hormone deficiency，GHD），又称垂体性侏儒症，是儿科临床常见的内分泌疾病之一，该病是由于垂体前叶分泌的生长激素不足而导致儿童生长发育障碍。目前可以通过致病基因鉴定明确致病基因，制定个性化治疗方案，避免误诊。
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健康身体就需要基因解码！佳学基因，基因检测中的No.1！

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