很喜欢余华，本人的风趣幽默和作品的悲惨形成鲜明对比，在细雨中呼喊是看到一段歌手李健的采访，他最喜欢余华这个作家，并且最喜欢这一部作品，所以我被成功安利，读完后感觉与余华的活着，第七天等作品风格不一样，没那么压抑，心理描写很细腻，现在印象最深的就是书中的坏人或者说品格不好的人的死状很惨。
【D2809次列车惊魂900米 乘客：整个人被弹飞起来】
6月4日10时30分许，贵阳北至广州南的D2809次旅客列车行驶在贵广线榕江站进站前的月寨隧道口时，撞上突发溜坍侵入线路的泥石流，导致7号、8号车厢发生脱线，造成1名司机、1名列车员与7名旅客受伤。其中列车值乘司机不幸殉职。目前事故原因仍在调查中。事发时部分乘客被震到了地上，“有一股浓烟，鼻子里全是黑黑的灰。”车门已被撞坏无法打开，有乘客担心列车爆炸，试图用工具敲开车窗逃生。
“第一次撞击之后，列车摇摇晃晃，接着在隧道里撞了几次才停下来。”乘客刘先生有些惊慌，他甚至想到这次有可能出不去了。救援队在事发半个小时左右到达现场，期间救护车已经就位，救出乘客后，重伤者立刻被送至医院救援。
6月5日，经过各方救援力量近21小时的努力，贵广线榕江站目前已经抢通，贵广线恢复正常运营。山地灾害与环境研究方面的专家告诉红星新闻，每逢暴雨季节，位于山区的铁路或者公路线上，泥石流、碎石侵入的现象比较普遍。由于此次遇上的是高速行驶的动车，而且泥石流侵入的地方又恰好在隧道口，所以造成了动车脱线事故。但这样的事故发生概率比较小。
受伤乘客：列车在隧道里撞了几次才停下来，不少人被震到地上有人被弹飞起来D2809次列车起点站为贵阳北站，途经龙里北、三都县、从江、桂林西、恭城、钟山西、贺州、肇庆东，终点站为广州南站。据中国新闻周刊报道，公开消息显示，榕江站位于贵州省黔东南苗族侗族自治州榕江县，是中国铁路成都局集团有限公司管辖的三等站，是贵广高速铁路在榕江县设立的一个车站，距县城约3公里。该站于2013年12月30日开工建设，2014年8月试运行，2014年12月26日正式竣工交付使用。3号车厢的乘客刘先生在D2809列车脱轨事故中受了轻伤。他在广州上班，节假日回到贵州老家。自2014年贵广线开通以来，他常靠这条线路在两地间往返。
4日，端午节假期第二天，刘先生准备乘坐D2809列车回程上班。按计划，他在4日9时24分从龙里北站上车，列车行驶了一个多小时后，正在车上睡觉的刘先生，突然被撞击声惊醒。他看到周围的乘客东倒西歪，有人用工具砸向列车车厢玻璃。第一次撞击之后，列车摇摇晃晃，接着在隧道里撞了几次才停下来。刘先生有些惊慌，在之后的一两分钟里，他想着，这次有可能出不去了。
刘先生所在的3号车厢内随即断电，乘客们和列车员都被困在车里。车上的工作人员立刻联系了救援队，并安抚乘客的情绪。乘客们紧张地坐在原地等候救援，现场很安静，没有人哭闹。大约十几分钟后，救援队赶到，破门救出乘客，现场统计受伤情况。受伤的乘客和列车员被送至医院检查治疗。没有受伤的乘客疏散到榕江车站内，根据乘客行程安排转车，由专车将乘客接送至上车站点。
刘先生受到轻微撞伤，他跟随指引离开事发现场，一出车站就看到了等候的几辆救护车。他在榕江县人民医院检查，留观了一晚，确认身体无恙后出院。
8号车厢的乘客王先生，由于位置靠近车头，当时身体受到了很大的冲击。事后检查，他的伤遍及了全身，“左腿、左膝盖、头部、左边胸部和右边肋条都受伤了”。
王先生刚结束在贵阳的出差，4号早上8点45分左右，他在贵阳北站上车。事发前，王先生大部分时间都在座位上睡觉，当D2809临近榕江站时才醒。快出隧道时，伴随着一声巨响，王先生整个人被弹飞起来，他感觉“列车撞到什么东西，或者是翻车了”。
据王先生回忆，当时8号车厢有1位保洁阿姨和7名乘客，事故发生后车厢内一片狼藉，“保洁阿姨靠近司机，伤势最重，还有位大哥腰骨折。司机驾驶舱门是关着的，那个位置被撞得不成样了” 。
列车在滑行一段距离停了下来，王先生第一时间用手机拍了个短视频，通过小程序报了警，并呼叫120，之后就去帮助周围的人。等待救援期间，他跟妻子开了视频，告诉她高铁出事了，为了避免家人担心，还让她暂时不要跟其他亲人说。
5日凌晨1时许，红星新闻记者到达榕江站附近时，看见从事故点月寨隧道口到榕江站点的铁路线上灯火通明，工人们正在铁道上进行抢修。在榕江站站台附近，一大型吊重机械正在作业。现场工作人员告诉红星新闻记者，大约凌晨1点半左右，受损的动车车头（即7、8号车厢）被吊起后用轨道平板车运走。
贵广铁路榕江站脱线事故发生后，铁路部门紧急调集力量开展现场救援。抢险救援指挥部组织了1000多人，在现场进行淤泥清理以及各专业设备检查恢复工作。
另有一位受伤乘客告诉红星新闻记者，伤者中有5位是轻伤，主要为挫伤、腰痛等，目前均已出院。截至6日12时30分许，重伤的3名乘客仍在住院。
据这名位于8号车厢的乘客回忆，事发时乘客们被震到了地上，“有一股浓烟，鼻子里全是黑黑的灰。”车门已被撞坏无法打开，乘客们担心列车爆炸，试图用工具敲开车窗逃生，但没能成功。救援队在事发半个小时左右到达现场，期间救护车已经就位，救出乘客后，重伤者立刻被送至医院救援。
同类事故发生概率比较小
对于此次D2809动车因撞上泥石流而发生的脱线事故，是否存在监测预警的可能性，以及早期在建设隧道时是否可以通过特别的工程设施去防护？红星新闻记者联系了中国科学院成都山地灾害与环境研究所的李泳教授。
李泳教授告诉红星新闻，每逢暴雨季节，位于山区的铁路或者公路线上，泥石流、碎石侵入的现象比较普遍，只是由于此次遇上的是高速行驶的动车，以及泥石流侵入的地方又恰好在隧道口，所以造成了动车脱线事故。但这样的事故发生概率比较小。
那么在雨季和汛期时，是否可以对泥石流之类的异物侵线做到监测和预警呢？李泳教授表示，在一些重点区域一般都会有监测预警和预测措施，比如当地对于重点区域降雨和土质的监测。但由于野外的铁路、公路路线长，有的泥石流沟比较隐蔽，所以不可能做到每一点都监测到。
对比月寨隧道泥石流发生前后的图片，李泳教授认为，根据事故前的隧道口图片，依平常经验判断，“看不出有潜在的泥石流、滑坡的危险”。
红星新闻记者注意到，在D2809动车发生脱线事故的当天凌晨和早上，当地气象台共计发布了三次暴雨预警——榕江县气象台1时33分发布暴雨橙色预警，2时41分发布暴雨红色预警，7时11分将暴雨红色预警降为暴雨橙色预警信号。
对此，李泳教授表示，“这种降雨数据只能用于警示大范围内可能发生山洪、泥石流、滑坡等，提醒对已经认识的潜在灾害点的监测，但无法确定到具体的点。像这次灾害点，一般不会列为重点对象。”
除了预警、预测措施，在易发生泥石流、滑坡等灾害的地区建设交通线路时，有没有特别的工程设施可以起到防护作用呢？
李泳教授称，类似的防护办法还是挺多的。首先需要判断路边可能产生威胁的是滑坡、泥石流还是一般的滚石。“就泥石流而言，可以沿着沟修一些拦挡的工程，比如拦挡坝。像月寨隧道口旁这种沟很小，修起来也很容易。”
另外，在铁路选线时，可以通过架设高架桥等方法，绕过相关区域。这些问题在开始的选线阶段就会被注意，而且会根据当地具体的地形地貌特征和可能存在的灾害特点，选择不同的技术去预防。技术方面我们现在是没有问题的。
“一条普通的小冲沟，只是碰巧在铁路边酿成了灾害。当然，这也提醒我们，铁路边的灾害点要特别小心。”李泳教授补充道。
殉职司机杨勇：5秒内采取紧急制动措施已属相当及时，事发后，经车载数据分析，事故动车司机杨勇在列车行驶至月寨隧道内时发现线路异常，在5秒钟内采取了紧急制动措施，列车滑行900多米。高速铁路的防撞墙和轨道结构的整体防护作用避免了列车颠覆坠落。中国铁路成都局集团表示，杨勇在危急时刻，发现危险，果断停车，拉下了生命中的最后一把闸，保障了车上旅客的安全。
据西南交通大学校友会发布的消息称，杨勇是西南交大网络与远程教育学院2009级铁道机车车辆专业专科毕业生。2018年，杨勇曾作为贵阳机务段学员领队，来西南交大参加动车司机培训。
5日上午8时许，榕江站广场前路口的一处路灯下，摆放着十束鲜花，卡片上的字迹有些已被雨水打湿，依稀可见“缅怀中国铁路D2809牺牲的英雄司机杨勇。”
还有张卡片上写着“缅怀中国铁路D2809牺牲的英雄司机杨勇君。我们常年在外跑的人，全靠这些英雄的司机保护我们，他们就是我们的保护神、护身符。他也是别人的儿子，别人的丈夫，别人的父亲，为保护我们牺牲了。向英雄致敬，希望天堂没有意外。”
对于官方通报中，司机“在5秒钟内采取了紧急制动措施，列车滑行900多米”的举动，中国铁道科学研究院首席专家黄强在接受中国新闻周刊采访时表示，殉职司机的5秒反应时间已属“相当及时”。
黄强介绍，列车脱轨意味着列车有一部分已经驶离轨道，900多米的制动距离表示此后的车速预计在每小时一两百公里左右，但不排除受到线路影响。通常来说，铁路运输的过程中相关方也会对泥石流等自然灾害有预防或预警，若有明显或可能的泥石流征兆，可能会采取停运措施。但如果泥石流事发突然，即“突发”事故，则难以预防。
8号车厢的王先生事后看了新闻报道，才知道是司机杨勇挽救了车上乘客的生命，“要不然车会冲到河里面去了。”
▲贵广线恢复正常运营，5日上午11时58分，红星新闻记者在榕江站内看到，一辆载有乘客的动车从榕江站内驶过。站台工作人员称，这是今天有旅客的第一辆过站动车。5日下午3时许，刘先生坐上了开往广州南的列车。回想起这两天的经历，他忍不住感叹，“活着真好，真的”。
6月4日10时30分许，贵阳北至广州南的D2809次旅客列车行驶在贵广线榕江站进站前的月寨隧道口时，撞上突发溜坍侵入线路的泥石流，导致7号、8号车厢发生脱线，造成1名司机、1名列车员与7名旅客受伤。其中列车值乘司机不幸殉职。目前事故原因仍在调查中。事发时部分乘客被震到了地上，“有一股浓烟，鼻子里全是黑黑的灰。”车门已被撞坏无法打开，有乘客担心列车爆炸，试图用工具敲开车窗逃生。
“第一次撞击之后，列车摇摇晃晃，接着在隧道里撞了几次才停下来。”乘客刘先生有些惊慌，他甚至想到这次有可能出不去了。救援队在事发半个小时左右到达现场，期间救护车已经就位，救出乘客后，重伤者立刻被送至医院救援。
6月5日，经过各方救援力量近21小时的努力，贵广线榕江站目前已经抢通，贵广线恢复正常运营。山地灾害与环境研究方面的专家告诉红星新闻，每逢暴雨季节，位于山区的铁路或者公路线上，泥石流、碎石侵入的现象比较普遍。由于此次遇上的是高速行驶的动车，而且泥石流侵入的地方又恰好在隧道口，所以造成了动车脱线事故。但这样的事故发生概率比较小。
受伤乘客：列车在隧道里撞了几次才停下来，不少人被震到地上有人被弹飞起来D2809次列车起点站为贵阳北站，途经龙里北、三都县、从江、桂林西、恭城、钟山西、贺州、肇庆东，终点站为广州南站。据中国新闻周刊报道，公开消息显示，榕江站位于贵州省黔东南苗族侗族自治州榕江县，是中国铁路成都局集团有限公司管辖的三等站，是贵广高速铁路在榕江县设立的一个车站，距县城约3公里。该站于2013年12月30日开工建设，2014年8月试运行，2014年12月26日正式竣工交付使用。3号车厢的乘客刘先生在D2809列车脱轨事故中受了轻伤。他在广州上班，节假日回到贵州老家。自2014年贵广线开通以来，他常靠这条线路在两地间往返。
4日，端午节假期第二天，刘先生准备乘坐D2809列车回程上班。按计划，他在4日9时24分从龙里北站上车，列车行驶了一个多小时后，正在车上睡觉的刘先生，突然被撞击声惊醒。他看到周围的乘客东倒西歪，有人用工具砸向列车车厢玻璃。第一次撞击之后，列车摇摇晃晃，接着在隧道里撞了几次才停下来。刘先生有些惊慌，在之后的一两分钟里，他想着，这次有可能出不去了。
刘先生所在的3号车厢内随即断电，乘客们和列车员都被困在车里。车上的工作人员立刻联系了救援队，并安抚乘客的情绪。乘客们紧张地坐在原地等候救援，现场很安静，没有人哭闹。大约十几分钟后，救援队赶到，破门救出乘客，现场统计受伤情况。受伤的乘客和列车员被送至医院检查治疗。没有受伤的乘客疏散到榕江车站内，根据乘客行程安排转车，由专车将乘客接送至上车站点。
刘先生受到轻微撞伤，他跟随指引离开事发现场，一出车站就看到了等候的几辆救护车。他在榕江县人民医院检查，留观了一晚，确认身体无恙后出院。
8号车厢的乘客王先生，由于位置靠近车头，当时身体受到了很大的冲击。事后检查，他的伤遍及了全身，“左腿、左膝盖、头部、左边胸部和右边肋条都受伤了”。
王先生刚结束在贵阳的出差，4号早上8点45分左右，他在贵阳北站上车。事发前，王先生大部分时间都在座位上睡觉，当D2809临近榕江站时才醒。快出隧道时，伴随着一声巨响，王先生整个人被弹飞起来，他感觉“列车撞到什么东西，或者是翻车了”。
据王先生回忆，当时8号车厢有1位保洁阿姨和7名乘客，事故发生后车厢内一片狼藉，“保洁阿姨靠近司机，伤势最重，还有位大哥腰骨折。司机驾驶舱门是关着的，那个位置被撞得不成样了” 。
列车在滑行一段距离停了下来，王先生第一时间用手机拍了个短视频，通过小程序报了警，并呼叫120，之后就去帮助周围的人。等待救援期间，他跟妻子开了视频，告诉她高铁出事了，为了避免家人担心，还让她暂时不要跟其他亲人说。
5日凌晨1时许，红星新闻记者到达榕江站附近时，看见从事故点月寨隧道口到榕江站点的铁路线上灯火通明，工人们正在铁道上进行抢修。在榕江站站台附近，一大型吊重机械正在作业。现场工作人员告诉红星新闻记者，大约凌晨1点半左右，受损的动车车头（即7、8号车厢）被吊起后用轨道平板车运走。
贵广铁路榕江站脱线事故发生后，铁路部门紧急调集力量开展现场救援。抢险救援指挥部组织了1000多人，在现场进行淤泥清理以及各专业设备检查恢复工作。
另有一位受伤乘客告诉红星新闻记者，伤者中有5位是轻伤，主要为挫伤、腰痛等，目前均已出院。截至6日12时30分许，重伤的3名乘客仍在住院。
据这名位于8号车厢的乘客回忆，事发时乘客们被震到了地上，“有一股浓烟，鼻子里全是黑黑的灰。”车门已被撞坏无法打开，乘客们担心列车爆炸，试图用工具敲开车窗逃生，但没能成功。救援队在事发半个小时左右到达现场，期间救护车已经就位，救出乘客后，重伤者立刻被送至医院救援。
同类事故发生概率比较小
对于此次D2809动车因撞上泥石流而发生的脱线事故，是否存在监测预警的可能性，以及早期在建设隧道时是否可以通过特别的工程设施去防护？红星新闻记者联系了中国科学院成都山地灾害与环境研究所的李泳教授。
李泳教授告诉红星新闻，每逢暴雨季节，位于山区的铁路或者公路线上，泥石流、碎石侵入的现象比较普遍，只是由于此次遇上的是高速行驶的动车，以及泥石流侵入的地方又恰好在隧道口，所以造成了动车脱线事故。但这样的事故发生概率比较小。
那么在雨季和汛期时，是否可以对泥石流之类的异物侵线做到监测和预警呢？李泳教授表示，在一些重点区域一般都会有监测预警和预测措施，比如当地对于重点区域降雨和土质的监测。但由于野外的铁路、公路路线长，有的泥石流沟比较隐蔽，所以不可能做到每一点都监测到。
对比月寨隧道泥石流发生前后的图片，李泳教授认为，根据事故前的隧道口图片，依平常经验判断，“看不出有潜在的泥石流、滑坡的危险”。
红星新闻记者注意到，在D2809动车发生脱线事故的当天凌晨和早上，当地气象台共计发布了三次暴雨预警——榕江县气象台1时33分发布暴雨橙色预警，2时41分发布暴雨红色预警，7时11分将暴雨红色预警降为暴雨橙色预警信号。
对此，李泳教授表示，“这种降雨数据只能用于警示大范围内可能发生山洪、泥石流、滑坡等，提醒对已经认识的潜在灾害点的监测，但无法确定到具体的点。像这次灾害点，一般不会列为重点对象。”
除了预警、预测措施，在易发生泥石流、滑坡等灾害的地区建设交通线路时，有没有特别的工程设施可以起到防护作用呢？
李泳教授称，类似的防护办法还是挺多的。首先需要判断路边可能产生威胁的是滑坡、泥石流还是一般的滚石。“就泥石流而言，可以沿着沟修一些拦挡的工程，比如拦挡坝。像月寨隧道口旁这种沟很小，修起来也很容易。”
另外，在铁路选线时，可以通过架设高架桥等方法，绕过相关区域。这些问题在开始的选线阶段就会被注意，而且会根据当地具体的地形地貌特征和可能存在的灾害特点，选择不同的技术去预防。技术方面我们现在是没有问题的。
“一条普通的小冲沟，只是碰巧在铁路边酿成了灾害。当然，这也提醒我们，铁路边的灾害点要特别小心。”李泳教授补充道。
殉职司机杨勇：5秒内采取紧急制动措施已属相当及时，事发后，经车载数据分析，事故动车司机杨勇在列车行驶至月寨隧道内时发现线路异常，在5秒钟内采取了紧急制动措施，列车滑行900多米。高速铁路的防撞墙和轨道结构的整体防护作用避免了列车颠覆坠落。中国铁路成都局集团表示，杨勇在危急时刻，发现危险，果断停车，拉下了生命中的最后一把闸，保障了车上旅客的安全。
据西南交通大学校友会发布的消息称，杨勇是西南交大网络与远程教育学院2009级铁道机车车辆专业专科毕业生。2018年，杨勇曾作为贵阳机务段学员领队，来西南交大参加动车司机培训。
5日上午8时许，榕江站广场前路口的一处路灯下，摆放着十束鲜花，卡片上的字迹有些已被雨水打湿，依稀可见“缅怀中国铁路D2809牺牲的英雄司机杨勇。”
还有张卡片上写着“缅怀中国铁路D2809牺牲的英雄司机杨勇君。我们常年在外跑的人，全靠这些英雄的司机保护我们，他们就是我们的保护神、护身符。他也是别人的儿子，别人的丈夫，别人的父亲，为保护我们牺牲了。向英雄致敬，希望天堂没有意外。”
对于官方通报中，司机“在5秒钟内采取了紧急制动措施，列车滑行900多米”的举动，中国铁道科学研究院首席专家黄强在接受中国新闻周刊采访时表示，殉职司机的5秒反应时间已属“相当及时”。
黄强介绍，列车脱轨意味着列车有一部分已经驶离轨道，900多米的制动距离表示此后的车速预计在每小时一两百公里左右，但不排除受到线路影响。通常来说，铁路运输的过程中相关方也会对泥石流等自然灾害有预防或预警，若有明显或可能的泥石流征兆，可能会采取停运措施。但如果泥石流事发突然，即“突发”事故，则难以预防。
8号车厢的王先生事后看了新闻报道，才知道是司机杨勇挽救了车上乘客的生命，“要不然车会冲到河里面去了。”
▲贵广线恢复正常运营，5日上午11时58分，红星新闻记者在榕江站内看到，一辆载有乘客的动车从榕江站内驶过。站台工作人员称，这是今天有旅客的第一辆过站动车。5日下午3时许，刘先生坐上了开往广州南的列车。回想起这两天的经历，他忍不住感叹，“活着真好，真的”。
网友投稿：她儿子，[伤心]产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹 部 有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿 瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵 袭 椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检 查 失 败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静 剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失 败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹 膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶 性 肿 瘤 性 病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿 瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿 瘤 还入 侵 了椎 管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓 唬 我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿 瘤 了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿 瘤 的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心s灰复燃。幸好，肿 瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿 瘤 的影子了。
一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿 瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸 收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
文/网友
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹 部 有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿 瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵 袭 椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检 查 失 败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静 剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失 败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹 膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶 性 肿 瘤 性 病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿 瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿 瘤 还入 侵 了椎 管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓 唬 我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿 瘤 了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿 瘤 的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心s灰复燃。幸好，肿 瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿 瘤 的影子了。
一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿 瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸 收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
文/网友
✋热门推荐