#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈：被家暴后出逃，从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前，为躲避丈夫的家暴，她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾，迫于生计，她开始做美食，并拍摄视频，以这种方式谋生。
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
日常
1⃣️
最近有在微博开屏看到我吗？热搜下头的推荐框呢？
我被微博旅游拉出来营业了，下周开始会给大家讲些旅行故事～
2⃣️
这些年的上网时间几乎都花在油管上，追了好些个节目，终于自己也开始做了。
图❸是我的主页。
看了好多教学视频才做成现在的样子。超级有成就感。
是个刚刚开始的小树苗，我越做越喜欢，正在精心呵护她成长。
就是至今还没有收到任何评论，好寂寞[泪]。
3⃣️
今天去爬山了。
俊兮真的不会爬山，一会儿就坐下不走了，全程抱回来的
他又吃得很胖，累死我了。
从小不好好走路，每次上街屁股一撂坐在地上，我又怕路人觉得我animal cruelty报警，也不敢硬拉绳子。
于是他一坐我就抱着走。
感觉现在三岁了 还是不怎么能独立走路啊[跪了]
狗狗是不是没有养好[泪]
4⃣️
#爱搞钱的女子# 第8集换了个风格录，感觉是进步了。
最近还自学了手绘漫画的视频制作。放在了新一集里，挺好玩。
就这么一直摸索下去吧。
希望每一集都能做出小小改变，让她比上一集好一点。
NFT的内容准备得差不多了。希望能出个真正深入讨论她的系列。
最近在改版节目，还在很努力的在工作和视频制作中找平衡。
我的目标是实现一周一集，深度的主题内容，理财投资为主，偶尔生活和旅行，雷打不动的每周五晚六点更新。
我还没做到，我还在摸索。
5⃣️
新书写了删删了写，目前85000字定稿。
最近30000字是一口气写的。
下周开始写我最喜欢的历史章节了。
这本书跟从前的一切都不一样。
你一定会惊艳的。
#另维日常#
1⃣️
最近有在微博开屏看到我吗？热搜下头的推荐框呢？
我被微博旅游拉出来营业了，下周开始会给大家讲些旅行故事～
2⃣️
这些年的上网时间几乎都花在油管上，追了好些个节目，终于自己也开始做了。
图❸是我的主页。
看了好多教学视频才做成现在的样子。超级有成就感。
是个刚刚开始的小树苗，我越做越喜欢，正在精心呵护她成长。
就是至今还没有收到任何评论，好寂寞[泪]。
3⃣️
今天去爬山了。
俊兮真的不会爬山，一会儿就坐下不走了，全程抱回来的
他又吃得很胖，累死我了。
从小不好好走路，每次上街屁股一撂坐在地上，我又怕路人觉得我animal cruelty报警，也不敢硬拉绳子。
于是他一坐我就抱着走。
感觉现在三岁了 还是不怎么能独立走路啊[跪了]
狗狗是不是没有养好[泪]
4⃣️
#爱搞钱的女子# 第8集换了个风格录，感觉是进步了。
最近还自学了手绘漫画的视频制作。放在了新一集里，挺好玩。
就这么一直摸索下去吧。
希望每一集都能做出小小改变，让她比上一集好一点。
NFT的内容准备得差不多了。希望能出个真正深入讨论她的系列。
最近在改版节目，还在很努力的在工作和视频制作中找平衡。
我的目标是实现一周一集，深度的主题内容，理财投资为主，偶尔生活和旅行，雷打不动的每周五晚六点更新。
我还没做到，我还在摸索。
5⃣️
新书写了删删了写，目前85000字定稿。
最近30000字是一口气写的。
下周开始写我最喜欢的历史章节了。
这本书跟从前的一切都不一样。
你一定会惊艳的。
#另维日常#
【还是肖振宇！】“三妮儿啊，爸以为这辈子再也见不到你了……”7月24日上午，在河北省魏县，从河南桐柏千里奔波至此的周贤堂老人抱着失散27年的三女儿老泪纵横。今年81岁走路都需要人搀扶的周贤堂没想到，经历了27年生离之痛，他在有生之年还能见到失散的女儿。
-NO.01-
贫家多难，小姐妹打工养家
周贤堂的家在桐柏县淮源镇仓房村南棚组。早年，他和妻子暂住在湖北省一个小山村。他们的第一个孩子是个儿子，可是孩子出生几个月的时候一次发高烧，当时正赶上周贤堂上山劳动时摔断腿，儿子的病没能及时得到治疗，留下了智力残疾。1973年，周贤堂的第三个女儿出生后，一家人从湖北搬回河南老家。由于多年不在家，连房子都没有，他们就借住在别人的两间草屋里。夫妻俩有6个孩子，可是由于家里穷，几个孩子都没上几年学。尤其是三女儿周三妹，没上几天学，她看到母亲因为小弟小妹没人带而无法出去做工挣钱犯愁，于是主动辍学回家，帮助母亲带弟弟妹妹，兼顾给家里放牛。大女儿周君辉和二妹早早出嫁，同时也担起了照顾婆家、娘家的重任。
1993年，周三妹21岁，家里穷的现状仍没有改观。看到同村有人外出打工挣钱，周三妹跟大姐商量着，她和四妹想跟着同村的小姐妹到邓县（今邓州市）打工挣钱，同时也减轻大姐照顾家的负担。两个妹妹都没出过远门，大姐周君辉心中有万般不舍，但是家中的条件实在是差，两个妹妹外出打工也是没办法的办法。
两个妹妹走的那天是农历正月十七，下着雪。大姐周君辉至今记得，临走前，三妹把自己最喜欢的一条牛仔裤送给她，说出去打工挣到钱还可以再买。姐妹几个哭着分别，却没想到这一别竟是27年。
-NO.02-
女儿失踪，母亲一夜白了头
两个孩子打工离家一个多月后的一天，大姐周君辉回娘家，听说之前和三妹四妹一起出去打工的一个老乡回来了。老乡说周家两姐妹在邓县的一家饭店刷碗，工作太累有人回乡了，可是她的三妹却坚持带着四妹留下，而且还把一个月40元工资全部捎给父母。除了工资，老乡还带回了周三妹的一张近照。照片里，三妹看上去很精神，周君辉心里很高兴。周三妹还让老乡给母亲带话，说她准备和四妹一起去郑州找活干。
奇怪的是，此后家中再也没收到两姐妹的消息。1994年的春节，外出打工的老乡都回家过年，周家姐妹俩却没有回来，正月过完，姐妹俩还是没有消息。后来听说邻村有女孩出去打工丢失了，周家人怀疑两姐妹出事了。
两个女儿丢失，她们的母亲几乎一夜间白了头。周君辉说，母亲豫剧唱得好，吃完饭总喜欢唱两嗓子，自从两个妹妹丢后，她再也没听见母亲唱过戏，母亲的眉头也再没舒展过。
直到1994年夏天，周君辉的母亲收到一封匿名信，里面是关于四妹的消息，来信的人说，四妹被拐卖到河北魏县了。慌乱之中，全家人赶紧拿着信向桐柏县公安局求助。
周贤堂跟着民警出发，三天后带回了憔悴的小女儿。这一年不知道小女儿到底经历了什么，回来后家人发现她精神不太集中，有时会自言自语，而且抗拒家人问到所有和拐卖有关的事情。后来四妹病情好一点了，大姐周君辉问出来，三妹和四妹是在去往郑州的路上被几个中年人以找工作为由骗上了一辆大巴车，失去了自由。之后四妹被人贩子拐卖到河北某村，她不知道三姐被带到哪里去了。
-NO.03-
倔强大姐，寻妹27年吃尽苦头
三女儿没找到，周贤堂内心非常自责，如果不是家穷，两个孩子不会出去打工，也不会被人拐卖。他的妻子整天以泪洗面，身体一下垮了。2010年冬，离春节只剩5天，周君辉永远也无法忘记那一天，母亲当天情况非常不好，她吃力地从枕头边摸出个小包递给周君辉。周君辉打开一看，那是三妹的照片，她顿时泪流满面。那天母亲带着遗憾离世，双眼最终没能闭上。周君辉哭得撕心裂肺，她在心中发誓，不论再苦再难也要找三妹，完成母亲的遗愿。
照顾弟弟妹妹成了家，孩子完成学业，哥哥也送进了敬老院，周君辉开始了寻妹之旅。四妹在河北找到，三妹说不定也在那边。周君辉一个人背上行囊前往河北省邯郸市决定边打工边找妹妹。刚到邯郸，她在火车站被人偷走了装有三妹照片和部分现金的包，好不容易找的第一份工作也因水土不服告终。在老乡的介绍下，周君辉来到北京一个家政公司找工作，在没有雇主雇用自己的日子里，为了省点钱，她每天只吃两个馒头，甚至吃别人吃剩下的盒饭。周君辉心里有个信念，为了找三妹，再苦也要坚持。工作之余，为了找妹妹，周君辉还自学电脑，小学文化的她，在学打字，学上网这条路上付出了多少努力，常人难以想象。2018年的有一天，她终于在网上成功发出了第一个寻亲帖子。
接下来，不断有陌生人给周君辉打电话，询问关于周三妹的情况，想要帮她寻亲，但是每次满怀希望介绍了情况，最终都没有好消息传来。一次次燃起希望，又一次次失望，周君辉变得不再相信任何人。
-NO.04-
民警助力，千里之外成功寻人
直到今年6月份，她在网上看到南阳市公安局民警肖振宇成功帮人寻亲的报道后，便于6月25日给肖振宇寄来了一封有关三妹详细情况的求助信。周家的遭遇也让肖振宇非常同情，他决定一定要帮周君辉找到妹妹。
按年龄和名字查找，全国没有符合条件的信息，肖振宇又在河南与河北交界处的县市寻找与周三妹年龄相仿的女子，再与周三妹当年的照片比较。三天三夜的努力，6月28日凌晨3点，肖振宇筛选出了33个疑似人员。经过多日的努力，他又从33人中再次筛选出6个高度疑似人员。7月22日，肖振宇让周君辉逐个进行辨认，周君辉一眼认出其中河北魏县边马乡的一名女子最像自己的三妹。她将照片发给自己的父亲，电话那头父亲看见照片嚎啕大哭，他坚信这个就是他的三妮儿。
周君辉决定随肖振宇和桐柏淮源派出所民警胡寒松、王飞去河北认亲，周贤堂不顾自己的身体坚持同行。7月25日上午，毫不知情的周三妹面对突然而至的家人哭得像个孩子。
对于当年发生的事，周三妹很多都不记得了，家人的样貌在记忆中也逐渐模糊。可是她记得家在桐柏，记得自己父母的名字和姐妹的名字。之所以一直没有找家，周三妹说，那是因为自己不识字，不知道如何与家人联系，当年出来打工没挣到钱没帮到家里还把妹妹弄丢了，她内心又十分愧疚，以至于梦里无数次想到回家，却一次也没有勇气付诸行动。
-NO.05-
一家团聚，用眼泪诉说想念
“三妹找到了，我要带她回桐柏，去母亲坟上，跟母亲说，我把三妹找回来了……”认亲现场，周君辉泣不成声。听说周三妹找到了，周家姊妹都从各地往家赶，这一天，他们期待已经太久太久。
-NO.01-
贫家多难，小姐妹打工养家
周贤堂的家在桐柏县淮源镇仓房村南棚组。早年，他和妻子暂住在湖北省一个小山村。他们的第一个孩子是个儿子，可是孩子出生几个月的时候一次发高烧，当时正赶上周贤堂上山劳动时摔断腿，儿子的病没能及时得到治疗，留下了智力残疾。1973年，周贤堂的第三个女儿出生后，一家人从湖北搬回河南老家。由于多年不在家，连房子都没有，他们就借住在别人的两间草屋里。夫妻俩有6个孩子，可是由于家里穷，几个孩子都没上几年学。尤其是三女儿周三妹，没上几天学，她看到母亲因为小弟小妹没人带而无法出去做工挣钱犯愁，于是主动辍学回家，帮助母亲带弟弟妹妹，兼顾给家里放牛。大女儿周君辉和二妹早早出嫁，同时也担起了照顾婆家、娘家的重任。
1993年，周三妹21岁，家里穷的现状仍没有改观。看到同村有人外出打工挣钱，周三妹跟大姐商量着，她和四妹想跟着同村的小姐妹到邓县（今邓州市）打工挣钱，同时也减轻大姐照顾家的负担。两个妹妹都没出过远门，大姐周君辉心中有万般不舍，但是家中的条件实在是差，两个妹妹外出打工也是没办法的办法。
两个妹妹走的那天是农历正月十七，下着雪。大姐周君辉至今记得，临走前，三妹把自己最喜欢的一条牛仔裤送给她，说出去打工挣到钱还可以再买。姐妹几个哭着分别，却没想到这一别竟是27年。
-NO.02-
女儿失踪，母亲一夜白了头
两个孩子打工离家一个多月后的一天，大姐周君辉回娘家，听说之前和三妹四妹一起出去打工的一个老乡回来了。老乡说周家两姐妹在邓县的一家饭店刷碗，工作太累有人回乡了，可是她的三妹却坚持带着四妹留下，而且还把一个月40元工资全部捎给父母。除了工资，老乡还带回了周三妹的一张近照。照片里，三妹看上去很精神，周君辉心里很高兴。周三妹还让老乡给母亲带话，说她准备和四妹一起去郑州找活干。
奇怪的是，此后家中再也没收到两姐妹的消息。1994年的春节，外出打工的老乡都回家过年，周家姐妹俩却没有回来，正月过完，姐妹俩还是没有消息。后来听说邻村有女孩出去打工丢失了，周家人怀疑两姐妹出事了。
两个女儿丢失，她们的母亲几乎一夜间白了头。周君辉说，母亲豫剧唱得好，吃完饭总喜欢唱两嗓子，自从两个妹妹丢后，她再也没听见母亲唱过戏，母亲的眉头也再没舒展过。
直到1994年夏天，周君辉的母亲收到一封匿名信，里面是关于四妹的消息，来信的人说，四妹被拐卖到河北魏县了。慌乱之中，全家人赶紧拿着信向桐柏县公安局求助。
周贤堂跟着民警出发，三天后带回了憔悴的小女儿。这一年不知道小女儿到底经历了什么，回来后家人发现她精神不太集中，有时会自言自语，而且抗拒家人问到所有和拐卖有关的事情。后来四妹病情好一点了，大姐周君辉问出来，三妹和四妹是在去往郑州的路上被几个中年人以找工作为由骗上了一辆大巴车，失去了自由。之后四妹被人贩子拐卖到河北某村，她不知道三姐被带到哪里去了。
-NO.03-
倔强大姐，寻妹27年吃尽苦头
三女儿没找到，周贤堂内心非常自责，如果不是家穷，两个孩子不会出去打工，也不会被人拐卖。他的妻子整天以泪洗面，身体一下垮了。2010年冬，离春节只剩5天，周君辉永远也无法忘记那一天，母亲当天情况非常不好，她吃力地从枕头边摸出个小包递给周君辉。周君辉打开一看，那是三妹的照片，她顿时泪流满面。那天母亲带着遗憾离世，双眼最终没能闭上。周君辉哭得撕心裂肺，她在心中发誓，不论再苦再难也要找三妹，完成母亲的遗愿。
照顾弟弟妹妹成了家，孩子完成学业，哥哥也送进了敬老院，周君辉开始了寻妹之旅。四妹在河北找到，三妹说不定也在那边。周君辉一个人背上行囊前往河北省邯郸市决定边打工边找妹妹。刚到邯郸，她在火车站被人偷走了装有三妹照片和部分现金的包，好不容易找的第一份工作也因水土不服告终。在老乡的介绍下，周君辉来到北京一个家政公司找工作，在没有雇主雇用自己的日子里，为了省点钱，她每天只吃两个馒头，甚至吃别人吃剩下的盒饭。周君辉心里有个信念，为了找三妹，再苦也要坚持。工作之余，为了找妹妹，周君辉还自学电脑，小学文化的她，在学打字，学上网这条路上付出了多少努力，常人难以想象。2018年的有一天，她终于在网上成功发出了第一个寻亲帖子。
接下来，不断有陌生人给周君辉打电话，询问关于周三妹的情况，想要帮她寻亲，但是每次满怀希望介绍了情况，最终都没有好消息传来。一次次燃起希望，又一次次失望，周君辉变得不再相信任何人。
-NO.04-
民警助力，千里之外成功寻人
直到今年6月份，她在网上看到南阳市公安局民警肖振宇成功帮人寻亲的报道后，便于6月25日给肖振宇寄来了一封有关三妹详细情况的求助信。周家的遭遇也让肖振宇非常同情，他决定一定要帮周君辉找到妹妹。
按年龄和名字查找，全国没有符合条件的信息，肖振宇又在河南与河北交界处的县市寻找与周三妹年龄相仿的女子，再与周三妹当年的照片比较。三天三夜的努力，6月28日凌晨3点，肖振宇筛选出了33个疑似人员。经过多日的努力，他又从33人中再次筛选出6个高度疑似人员。7月22日，肖振宇让周君辉逐个进行辨认，周君辉一眼认出其中河北魏县边马乡的一名女子最像自己的三妹。她将照片发给自己的父亲，电话那头父亲看见照片嚎啕大哭，他坚信这个就是他的三妮儿。
周君辉决定随肖振宇和桐柏淮源派出所民警胡寒松、王飞去河北认亲，周贤堂不顾自己的身体坚持同行。7月25日上午，毫不知情的周三妹面对突然而至的家人哭得像个孩子。
对于当年发生的事，周三妹很多都不记得了，家人的样貌在记忆中也逐渐模糊。可是她记得家在桐柏，记得自己父母的名字和姐妹的名字。之所以一直没有找家，周三妹说，那是因为自己不识字，不知道如何与家人联系，当年出来打工没挣到钱没帮到家里还把妹妹弄丢了，她内心又十分愧疚，以至于梦里无数次想到回家，却一次也没有勇气付诸行动。
-NO.05-
一家团聚，用眼泪诉说想念
“三妹找到了，我要带她回桐柏，去母亲坟上，跟母亲说，我把三妹找回来了……”认亲现场，周君辉泣不成声。听说周三妹找到了，周家姊妹都从各地往家赶，这一天，他们期待已经太久太久。
✋热门推荐