【父亲瘫痪、母亲患癌离世……#黑龙江伊春瓷娃娃家庭获救助28年#】 在伊春市金林区有这样一个特殊的家庭,家中独子名叫辛楠,4岁时被诊断为“脆骨症”,俗称“瓷娃娃”病,后被相关部门认定为一级肢体残疾。其父为了挣钱给孩子看病,上山打松塔时摔成下肢瘫痪。当时家中唯一身体健全的辛楠母亲王玉杰成了两人的守护者,在当地政府和各界爱心力量的帮扶支持下,她多年来不畏艰难,独自挑起家庭的重担。如今辛楠已长大,他的父亲也能靠轮椅下床了。然而天有不测风云,因积劳成疾,王玉杰于去年4月因病离世。好在爱心无极限,当地包括民政部门和各级组织以及社会各界将爱心汇聚成“人间大爱”,这对残疾父子在各界努力下获得了持续的、全方位的救助。

慈母取骨救子 为提高成功率不打麻药

日前,龙头新闻·生活报记者来到伊春市金林区西林镇三公里社区,社区工作人员介绍了如今已经32岁的“瓷娃娃”辛楠家的情况。辛楠4岁那年,母亲王玉杰带他去医院拍X光片进行检查,发现孩子患了一种罕见病,骨头很容易骨折,俗称“瓷娃娃”病。医生告诉王玉杰,孩子必须进行手术,置换一块新鲜的胯骨,王玉杰决定将自己的骨头给孩子换上。手术当天,医生征求她的意见,让她决定是否打麻药。因为不打麻药的成功率更高,王玉杰狠狠劲儿,咬牙决定不打麻药,手术中在嘴里咬了块毛巾,愣是挺了过来。

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“瓷娃娃”病情加重 父亲摔成下肢瘫痪

手术成功了,王玉杰本以为术后孩子就能过上正常人的生活,可噩梦并没有结束。辛楠的身体在换骨后短暂好转,但别处的骨头又开始变脆了,而且病情一天比一天严重。后来,辛楠彻底卧床不起,什么都需要人照顾,吃饭也只能吃流食,王玉杰始终照顾着儿子。

不仅如此,在辛楠确诊的两年后,他的父亲辛文林上山打松塔时,不小心从树上摔下来,造成下肢瘫痪。这个原本已经遭受不幸的三口之家,又遭到了晴天霹雳般的打击。而此时的王玉杰再次显现出非凡的坚韧与勇气,一个人照顾起两名重患,全部家庭重担都落在了她的肩上。

当时辛文林面对家庭的窘迫情况曾想过放弃,因不想拖累妻子,不止一次提出过离婚。他说:“你跟着我下半辈子就要遭罪,还是走吧。”而妻子王玉杰则表示:“别人怎么过咱们就怎么过,一定要过好。”王玉杰用柔弱的臂膀撑起了这个家,哪怕自己再辛苦再难受,也得为父子俩洗衣做饭,照顾生活中的一切事务。

用尽一生呵护家人 “世界上最好的妈妈”走了

可“瓷娃娃”一家的苦难似乎还没有过去,因长期操劳,王玉杰先后脑梗三次,2014年又被确诊为恶性卵巢肿瘤。经过治疗,她的病情暂时控制住了,但体力和精力大不如前,在最后的日子里,她连做家务都很吃力,每天帮辛楠父子做完饭并洗漱后,她都腰酸背痛到直不起身。但就在这样的情况下,家里一点儿异味都没有,不管是丈夫要洗脚,还是儿子要擦身子,她都亲力亲为。这位伟大而又平凡的女性最终于2021年4月因病去世。

“瓷娃娃”辛楠是不幸的,但又是幸运的,他说,自己经受的苦和妈妈比起来,根本算不得苦,自己遭受的不幸都不算最坏的,因为有爱着自己的妈妈。当妈妈用她的骨头植入自己身体时,他就觉得自己拥有了世界上最好的妈妈。辛文林也十分感谢妻子多年来的照顾,据他介绍,妻子经常推着轮椅,带着他一起去超市买鸡蛋,就是为了让卧床的他多看看外面的世界。

政府帮扶 爱心凝聚28年持续救助

龙头新闻·生活报记者了解到,从西林镇的领导到三公里社区的干部,都对“瓷娃娃”一家人的情况非常熟悉,因为他们常常会对这个家庭进行帮扶和救助工作,而王玉杰的事迹也被媒体广泛传播,感动了无数的爱心人士。

自从辛楠患上“脆骨症”以来,伊春市委宣传部、市民政部门、市妇联、金林区委区政府、区委宣传部、区民政部门、区妇联及社会各界一直积极帮助解决一家三口的生活和医疗费用等困难。辛楠家庭在当地政府和相关部门以及爱心人士多年的持续帮助下,已被列入社会救助常态化排查重点监测对象,并已建立家庭监测档案和定期探访机制。2016年以前,在当地政府的帮助下,辛楠一家三口享受到了城镇低保待遇,每月1590元,辛楠父母退休后又被纳入“单人保”范围。在王玉杰患病治疗期间,有关部门主动上门为其办理转院、医保报销和保险理赔等手续,并通过临时救助和各方募集,给予其8万元救助款。王玉杰去世后,当地民政局、妇联到辛楠家中进行走访慰问,并定期探视。今年春节,民政部门及时为他们送去生活物资和慰问金。

5月2日,金林区民政部门和西林镇政府联合到辛楠家探视,父亲辛文林表示,辛楠因想念母亲情绪不稳定,可能旧疾复发,需要就医。了解到这一情况后,镇政府表示,如果决定去伊春就医,镇政府可随时提供帮助,并安排给予临时救助和慈善基金援助,解决医疗困难问题。此后,金林区民政局和西林镇政府召开专题会议,共同制定辛楠今后的救助措施。其间,金林区慈善会走访慰问并发放5000元救助金和200元慰问品,西林镇政府走访慰问发放1000元救助金,并为其办理了特困供养审批手续,特困保障金发放标准为1108元/月。

5月4日,在镇政府和爱心人士的帮助下,辛楠和父亲先后到伊春、哈尔滨和沈阳进行治疗。其间,当地民政部门、镇政府和社区持续关注辛楠医疗和生活状况,以便及时给予救助。端午节前有关部门又到其家中进行走访慰问,送去米、油等生活物资,同时开展临时救助。目前、当地民政局、镇政府和社区与辛楠及其父亲建立三级联系机制,定期进行回访探视,持续关心和关注辛楠家庭,以便及时发现困难并给予心理和资金帮扶。

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记者:时继凯 郭登攀;摄影:时继凯 郭登攀

物种故事丨石斛:长于峭壁之上的仙草,已可人工繁殖和规模化种植

野生的铁皮石斛生长于峭壁悬崖之上,产量十分稀少,在《神农本草经》中,石斛被列为上品中药。在1000多年前的道家医学经典《道藏》中,铁皮石斛被列为“中华九大仙草”之首。铁皮石斛具有独特的药用价值和保健功效,所以成为历代养生补品,素有“千金草”“软黄金”之称。“中华仙草”的味道并不是人人都能品尝得到,如今,现在人们之所以能够轻易地食用石斛,则要归功于科学家们在品种选育、人工栽培等方面的技术突破。近20年来,随着组培技术和设施园艺的发展,石斛已可人工繁殖和规模化种植,人工种植方式有设施栽培、立体栽培、仿野生栽培等。

本期,小编将从4个方面带大家了解石斛:石斛的特点、人工种植渐成规模、石斛产业发展瓶颈、石斛的规模种植

在雨水丰沛的江南地区的悬崖峭壁之上,生长着一种不惹眼的植物。每年五六月的花期,原本只有鲜绿的崖壁上,开始出现点点细红和嫩白,这正是石斛在开花。石斛之名来源于它的药用功能,古人取悬崖上的石斛茎入药,其自然枯萎的假鳞茎,因为失水会自然卷曲,加之其颜色由绿色变成金黄色,光滑的外皮具有明显光感也被人称作“金钗”。江南的石壁上本多石斛,安徽、江西所产的石斛种类甚多,有细茎石斛、铁皮石斛、霍山石斛等品种,古人所讲的“石斛”便是这些种类的统称。石斛入药较早,因其无毒,加之生长之地为悬崖峭壁,因此略显名贵。

石斛这种传统名贵中药材,自古以来,主要是从悬崖峭壁和林中树干上采集,其功效的独特性和获取的艰难程度,导致其价格贵比黄金。暴利驱使下,有人不断采集,与此同时环境污染加重,导致石斛野生资源的濒危程度不断加剧。那么,传说中一枝难求的“中华仙草”,究竟是如何从悬崖峭壁走向人工繁殖和规模化种植的呢?

石斛的特点
石斛是一种附生于裸露岩石的兰花,它的根系呈肉质,利用包裹在根外的海绵组织紧紧吸附在石面上。石斛可以利用这层海绵组织吸收雨水并将其保存起来,同时滋养着海绵组织中共生的真菌。共生的真菌可以固定空气中的氮元素,并分泌酸性物质,以便于石斛从坚硬的岩石中吸收养分。

采药人有句俗语:“药材行里有金钗,山货行里有猴头”,其含义便是把石斛比作山珍海味一般的珍贵药材。石斛生长极为缓慢,虽然它可以从裸露的石头上吸收养分,从空气中获得水分,但贫瘠的环境让它生长能力极为有限。石斛是合轴分枝生长,即假鳞茎顶端不会再生长,新的假鳞茎由旧的假鳞茎基部的新芽发育而来,一般一年只更新一次,每次也仅有一两枚新的假鳞茎。石斛入药的部分正是其假鳞茎。因为长年的采挖,石壁上的野生石斛已经极为稀少,五六月间的美丽石斛花,也变成了罕见景色了。自然界的每一种生物,它们都有自己的生态位置,石斛为了生存,在环境严苛的石缝中找到立足之地,而如今却因过度开采,有些品种已经濒临灭绝的境地。

人工种植渐成规模
20世纪70年代,我国科研人员开始探索人工种植石斛。至70年代末,科研人员进行了石斛种质资源的整理与鉴定。

20世纪80年代,我国药典和各省饮片炮制规范、各省药材质量标准都陆续采用了标准的种名。

20世纪80年代末,石斛组培技术取得突破。90年代初,浙江一些企业首次将组培技术应用于工厂化育苗,并开始尝试规模化人工种植石斛。

2000年,浙江出现铁皮石斛规模化人工种植。

进入21世纪后,石斛的人工繁殖和种植都进入了规模发展阶段。

近20年来,随着组培技术和设施园艺的发展,石斛已可人工繁殖和规模化种植。人工种植方式有设施栽培、立体栽培、仿野生栽培等。

铁皮石斛目前发展面积最大,一般种植地点为山区丘陵,种植方式为设施栽培、立体种植、仿野生栽培。目前,云南、贵州、浙江等省铁皮石斛种植面积均超万亩。

霍山石斛主要在安徽霍山进行人工种植,仅霍山一县就有近万亩的规模。

紫皮石斛主要集中在云南龙陵,种植面积超2万亩。

金钗石斛在贵州赤水种植有8万多亩,在四川泸州种植超2万亩。

有一定产量和面积的石斛种类还有鼓槌石斛、虫草石斛、兜唇石斛、美花石斛、叠鞘石斛、流苏石斛等。

曾经只能在野外见到的石斛,近年来出现在了温室大棚的苗床上、树桩上。近几年发展起来的仿野生种植方式,让人们能轻易地欣赏到平时只有在树林里、悬崖峭壁上才能看到的石斛花绽放的美景。

人工栽培的铁皮石斛带来了希望,2010年,为了减少对野外资源的采挖破坏,提高药用石斛的产量,中科院华南植物园培育出铁皮石斛的药用栽培品种——中科1号铁皮石斛。这个栽培品种比野生种具有更茁壮的假鳞茎,其粗度和长度都比野生种更具优势,产药量增幅不少。希望这些栽培种可以满足药用需求,让自然界那些仅存的野生石斛得到喘息,在崖壁上再次开出美丽的花朵。

石斛产业发展瓶颈
大力推广铁皮石斛仿野生种植模式。铁皮石斛仿野生种植模式主要通过将铁皮石斛在林下种植或者附生在林木上,品质接近野生铁皮石斛等特点,从根本上解决设施栽培存在的土地资源制约、投入大、产品质量不如野生等问题,拓展铁皮石斛产业发展空间,是未来铁皮石斛产业发展的重要方向。

1、根据现行的政策法规,以铁皮石斛为原料只能生产药字号、健字号产品,不能生产普通食品。铁皮石斛产品的精深加工和市场开发产业链还未得到延伸。

2、铁皮石斛品种繁多,而且由于盲目引种杂交造成种源混杂。不同品种、产地、种植方式和收期的铁皮石斛的药用价值、产品成分和功能功效有很大的差异。

3、目前已知铁皮石斛产业相关的行业标准有《铁皮石斛栽培技术规程》(LY/T 2547-2015)、《铁皮石斛杂交育种技术规程》(LY/T 2698-2016) 和国家药典中规定的铁皮石斛成份含量的检测标准,亟需在优质种苗选育、标准化种植和采收、产品质量分级、农药和重金属残留限量等方面建立统一的国家或行业标准体系。

这些地方在规模种植石斛
浙江德清:
在位于浙江省湖州市德清县舞阳街道的一铁皮石斛种植基地里,2000万株铁皮石斛进入盛花期,工人们正忙着采摘石斛花。目前,该基地的石斛花年创收超过500万元,成为当地群众就业增收的支柱产业。

贵州大学石斛研究院示范种植区:
大棚里、树桩上、石块上、花盆里种植的金钗石斛、铁皮石斛、束花石斛、鼓槌石斛等几十种石斛,科研团队收集了50多份石斛种质资源的相关资料,研究了其遗传多样性,经发掘和培育,申请认定了贵州省石斛新品种2个——赤钗1号、锦斛1号,这两大品种产量高、抗性强、药用成分含量高,目前已推广应用数万亩。

江西婺源大鄣山林场:
霍山石斛是中国国家地理标志产品,首次在安徽大别山区霍山县发现并被命名,被列入IUCN(世界自然保护联盟)物种红色名录中极危等级,也是我国重点保护植物。霍山石斛是名贵中药材,使用历史悠久,安徽、江西、湖南、湖北均系其历史分布地。在江西婺源大鄣山林场海拔六七百米的山谷中,工作人员将霍山石斛种苗回归野外栽种,这些种苗均由生长在婺源县境内的霍山石斛野生种源繁育而成。

龙陵县石斛产业:
翻开龙陵县石斛产业发展的“日历”,全县先后获得“中国石斛产业发展联盟会员单位”“全国首批有机栽培示范企业”“中国紫皮石斛之乡”“云药之乡”等称号,目前全县紫皮石斛产量分别占全国70%、全省80%和全市90%以上;培育规模以上企业8家和专业合作社37户;从事石斛种植及枫斗加工农户达1.2万户4.4万人,占全县农业人口的五分之一;2019年全县石斛栽培面积900万平方米,实现石斛鲜条产量3600吨、农业产值5.1亿元,其中惠及建档立卡贫困户(含石斛枫斗加工农户)1266户4500多人。

据了解,目前市场对铁皮石斛的需求逐年递增,因此需要加强对铁皮石斛种植技术的研究,促进我国铁皮石斛种植业的发展,更好地满足国内市场对铁皮石斛的需求。随着生活水平提高,人们的保健意识有了很大提升,对铁皮石斛的需求会越来越大,因此铁皮石斛种植业有很好的发展空间。

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