【#贵州脊髓性肌萎缩症患者盼药14年迎来重生#】逐梦十四载,行遍千万里。漫长“寻缘”路,修得“正果”归。小安(化名)接受诺西那生钠鞘内注射后,父亲老杨有感而发写下这首打油诗。

今年14岁的小安是一名脊髓性肌萎缩症患者,1月12日,他在贵州医科大学附属医院顺利完成诺西那生钠鞘内注射治疗,成为实施新医保目录后,贵州省首例诺西那生钠鞘内注射治疗的脊髓性肌萎缩症患者。

脊髓性肌萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉病。2019年,诺西那生钠注射液作为全球首个治疗脊髓性肌萎缩症的药物在中国上市,初定价69.97万元。2021年11月,经过8轮“灵魂谈判”后,诺西那生钠注射液的价格被“杀”到3.3万元。同年12月,国家医保局公布医保药品目录调整结果,诺西那生钠注射液等74种药品新增进入目录。2022年1月1日,新版《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》正式落地。

“医保报销后,自己仅需承担1.1万元,感谢国家的好政策,我们终于看到了希望。”提及14年的求药历程,老杨用了3个词做总结,“绝望、失望、希望,绝望的是无药可治,失望的是药价高昂,希望就是医保政策。”

绝望:无药可治罕见病

2007年10月,小安的出生给老杨一家带来了空前的喜悦,但这份喜悦并没有持续太久。“我们发现他走路时脚好像有点问题。”为证实心中疑惑,老杨带着小安跑遍了黔西南州的大小医院,甚至去了云南,却始终无法确诊。

2010年,几经辗转的小安来到贵州医科大学附属医院就诊,儿童神经专科主任艾戎给出了不一样的答案:疑似脊髓性肌萎缩症。但因该院不具备基因检测相关技术和设备,艾戎便建议小安前往北京的专业医院进一步确诊。老杨片刻不敢耽误,立即赶赴北京。经过一系列检查后,小安被确诊为脊髓性肌萎缩症患者。

无药可治的罕见病,虽然只有寥寥数字,老杨一家却因此陷入了绝望的泥潭。“感觉天都塌了。”老杨说,看着孩子稚嫩的笑脸,自己不知如何是好,只有深深的自责。为寄托美好希冀,老杨给小安改了名,并在新名字里加了“翔”字,寓意展翅飞翔。

“他的病在脚上,我们希望他有一天能自由行走。”老杨坦言,改名字是没有办法的办法,既是给自己的安慰,也是对孩子的祝福。

带着全家人的美好祝愿,小安一天天长大了。

失望:无力承担天价药

2019年,国内终于有了脊髓性肌萎缩症的修正治疗药——诺西那生钠注射液,但近70万元一针的“天价”,无疑成为很多家庭无法承受之重,老杨一家也不例外。

“如果一针能解决问题,我砸锅卖铁也要给孩子用,可这个治疗是长期的,实在承担不起。”原来,诺西那生钠注射液通过鞘内注射给药,可以改善患者运动功能、提高生存率,改变脊髓性肌萎缩症的自然病程,但注射第一针后,要在14天、28天、63天后再分别注射,以后每4个月注射一次,很多家庭确实无力承担。

高昂的药价让老杨一家望而却步,但小安逐渐懂事,他也因疾病越来越自卑,老杨看在眼里、急在心里。“孩子在读初中,成绩很好,不能再拖了。”老杨再三考虑后,再次前往北京,他准备卖房筹钱,先给小安治疗1年。没想到,11年前在此得到绝望消息的老杨,这次却得到了一个好消息:诺西那生钠注射液可能作为国家医保目录药品谈判。

2021年7月,从北京回来的老杨立即联系了艾戎,他急切地想让孩子用药。“艾主任说她也在关注,让我别着急。”从那之后,老杨的心一直悬着,他期盼着能有好消息。

希望:政策保障治疗路

“太好了,真是太好了。”2021年11月,在国家医保目录药品谈判现场,谈判代表通过“灵魂谈判”将诺西那生钠注射液的价格“杀”到3.3万元,老杨看着谈判视频激动地叫出了声。

此后,好消息接连传来:2021年12月,诺西那生钠注射液进入国家医保名录;2022年1月1日,新版《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》正式实施。

“1月1日至10日医保系统升级,建议1月4日入院。”1月3日晚,老杨一家连夜赶到贵州医科大学附属医院儿童神经专科。为顺利完成小安的诺西那生钠鞘内注射治疗,艾戎带领团队积极联系贵州省医保局及医院医务处、医保处等部门,并牵头成立包括影像科、麻醉科、脊柱骨外科等脊髓性肌萎缩症的多学科会诊。贵州医科大学附属医院副书记代宏要求多学科全力协作,为脊髓性肌萎缩症患者提供优质、专业、规范的医疗服务。

1月12日,经过充分筹备和全面检查,小安终于迎来鞘注治疗时刻。10多分钟后,小安安然返回病房,并经严密监护无不良反应后,于1月13日出院。

“如果说以前我头上的‘大石头’有300斤,那现在就是30斤,压力虽然有,但在可承受范围。”小安出院当天,老杨紧皱的眉头久违地舒展开来。(来源:人民网贵州频道)

#河北承德:国家农业产业园创建的“平泉模式”#
河北承德平泉市国家现代农业产业园于2019年6月12日经国家农业农村部、财政部批准创建。经过两年的创建,平泉市围绕食用菌产业,重点从改善基础设施条件、提升公共服务能力、创新经营主体利益联结机制、食用菌产业发展优化提升、产村融合等5方面进行重点创建,在基地建设、精深加工、科技支撑、市场营销、产品追溯、文化传播、扶贫创新、乡村振兴等方面形成了可复制、可推广、可示范的“平泉模式”。

一、 成立平台,科学运行

为了进一步加强农业园建设的管理职能,该农业园通过建立机构、规划设计、考核监督等方式,保障园区建设与发展科学运行。

1、 建立运营管理机构, 专门成立了国有性质的平泉市惠农服务有限公司,为产业园产业项目投资、折股量化资产收益管理部门,保障了农民分享产业园创建成果。

2、 高标准规划设计, 聘请农业农村部规划设计院对产业园创建规划和方案进行了修改完善,达到高标准指引产业园建设工作要求。

3、 落实督导考核机制, 将产业园创建工作列入承德市、平泉市农业农村重点考核体系,明确年度目标和工作任务,严格奖惩、狠抓落实。

二、 产学联动,不断提升科技水平

在国家农业产业园创建期间,该农业园不断提升科技水平,创新农业园区“产学联动”,为农业园区建设插上了科技的翅膀。

1、 科技投入不断增强。 三年来,产业园内先后投入科研资金5540万元,其中政府整合投入3540万元,企业科研投入达2000万元。

2、 科技能力全国领先。 采用整合、搭建、重组等方式,推行了“国家队+地方队+民营科研机构”的完整科技推广应用体系,搭建起16家食用菌产业科技创新平台。建立了全国唯一一个食用菌产业李玉院士工作站;建有国家食用菌产业技术研发中心和以国家食用菌产业技术体系首席科学家张金霞研究员为院长的河北省食用菌产业技术研究院;民营科研实力强劲,拥有一支300人土专家、农博士的技术推广队伍。

3、 科技带农效果显著。 截止到2021年,产业园内高新技术企业3家,创新型企业 1家,科技型中小企业20家,星创天地国家备案1家、省级备案3家。食用菌产业获各项专利17件,省级科研成果13项,国家认定自主研发品种4个,研发新技术30余项,培育科技示范户3840户、科技致富带头人200余人,园区农业科技进步贡献率达78%。“食用菌种质资源广适性品种选育”成果、“滑子菇工厂化栽培”、“双拱周年出菇棚建造技术”、菌菇合成肉深加工技术等食用菌核心关键环节技术填补国内空白。

三、 绿色发展,突出典型

平泉是环京津地区重要水源和生态涵养区,森林覆盖率达60%。产业园用好用足山区生态资源,形成“菌林联动、菌肥联动、菌和新能源联动”等多条绿色融合链。燕塞公司实施了国内首家“菌炭热电肥联产”项目,实现中国香菇生产达到半工厂化和闭合循环链。平泉率先被评为“果菜有机肥替代化肥提升行动示范县”,以食用菌废弃菌棒为主的农业废弃物综合利用率达100%。通过推行标准化生产和绿色管控措施,已认证“两品一标”农产品98件,“平泉香菇”“平泉滑子菇”被评为农产品地理标志产品和生态原产地保护产品,产业园内绿色、有机、地理标志农产品认证已达85%,食用菌产品90%以上落实了追溯管理体系,执行了“农产品质量安全检测计划”,3年来食用菌产品抽检合格率均达100%。

四、 联农带农,稳固脱贫机制

坚持“姓农、务农、为农、兴农”导向,确立农民在产业园创建的主体地位,不断创新联农模式。
1、 “一户一棚”模式, 产业园内推行一户农民至少建立或入驻一个食用菌大棚,实现有劳动能力的农户都有产业,目前,产业覆盖率达90%。
2、 “两区同建”模式, 推行了居住小区和产业园区同建统管的两区同建模式小区7个,使500余人受益。
3、 扶贫“三零模式”, “零成本投入、零风险经营、零距离就业”的产业扶贫经验在全国推广,把产业与农民利益紧密稳固联结,实现更多脱贫户稳定脱贫。
4、 “一地生四金”模式, 以园区为平台,实现土地流转收租金、入股合作分红金、领养领种得现金、务工取酬挣薪金的“一地生四金”增收效果,已有1万余户通过该种模式实现脱贫。
5、 “政银企户保”模式, 推动政府、银行、企业(合作社)、保险机构、农户结成利益整体,解决融资难。已有1855户通过该种模式实现脱贫,使2580家农户分享二三产业收益。截止目前,产业园内食用菌类新型经营主体达351家、种植大户及家庭农场1010个,吸纳就业人数达16100余人(其中农民入社比例达95%),吸引返乡创业人员168余人,年提供农民人均可支配收入2.32万元。

五、 产业融合、高质量发展

为了进一步高质量发展平泉现代农业产业园,该产业园通过“强、深、活”等方式,创新一二三产融合发展模式。
1、 一产“强”。 截止到2021年底,产业园内已建有以香菇为主的食用菌生产基地5.2万亩,10亩以上标准化规模生产基地1500余个;建有高标准菌种场17家、专业化菌棒厂21家。
2、 二产“深”。 产业园有加工企业17家,其中国家级1家省级11家、专业化烘干厂21家,保鲜、烘干、筛选等食用菌初加工成为规模化生产基地必备生产条件,在食用菌深加工生产开发了速冻食品、佐餐食品、中央厨房、功能饮品、调味品、素食品、即食品7大主打系列、百余种产品,产品生产技术和质量达到国内领先水平。
3、 三产“活” 。建设了中华菇云平台,是国内首个一站式食用菌电子商务平台;建设了食用菌交易市场,形成了集散中国北方食用菌的交易格局;建设了全国首家以菌文化为主题的“中国-平泉蘑菇博物馆”。 (姚金林 高燕)

【菏泽:八条城际公交线路直达菏泽东站】为让各县区市民能在第一时间乘坐高铁,菏泽城际公交公司结合线网规划,经多次考察研究,将在菏泽东站(高铁站)开通东明902路、鄄城915路、曹县932路、定陶995路、成武983路、单县973路、巨野923路、郓城963路等8条通往各县区的城际公交线路。

据了解,这8条城际公交线路均为双向发车,定陶995路票价为2元,其余7条城际公交均为3元。

东明902路城际公交始发站为菏泽东站(高铁站),终点站为东明汽车站。线路走向:菏泽东站-漓江路-广州路-长江路-桂林路-黄河路-G327-五四路-东明汽车站。共有25个站点:菏泽东站、漓江路广州路东口、广州路长江路西口(上行:广州路长江路南口)、开发区实验小学(上行:长江路铁路小区)、御庭园、市交通运输局(天宏小区)、建材大市场、付堤口西、义乌小商品城、黄河路昆明路西口(华伟中专)、雷泽湖医院、贾坊、吕陵、杨镇集路口、姚寨、王庄、于(榆)屯、陆圈大队部、陆圈镇政府、王官屯路口、东明县第一中学、采油六厂、南华公园、玉皇小区、东明汽车站。

鄄城915路始发站为菏泽东站(高铁站),终点为鄄城汽车站。线路走向:菏泽东站-漓江路-广州路-长江路-桂林路-泰山路-G327-G240-黄河路-鄄城汽车站。共有21个站点:菏泽东站、漓江路广州路东口、广州路长江路西口(上行:广州路长江路南口)、开发区实验小学(上行:长江路铁路小区)、御庭园、国花学校、菏鄄路口、侯集路口、大高庄、舜王城站、马寨路口、什李(糖牛楼)、鲁仓路口、郑营路口、新县医院、信义、临商路口、县财局(帝景首府南门)、水邑嘉年华酒店、家和商场(舜城店)、鄄城汽车站。

曹县932路城际公交始发站为菏泽东站(高铁站),终点站为曹县汽车北站。线路走向:菏泽东站-珠江东路-广州路-汉源路-人民路-G220-青菏中路-曹县汽车北站。共有14个站点:菏泽东站、鲁西南记忆、广州路朱集、广州路张庄寨、陶城怡景(张坑)、定陶区中医院、山大附中、定陶老汽车站、南王店、青岗集路口、永明集团、圆梦新村、钟口、曹县汽车北站。

定陶995路城际公交始发站为菏泽东站(高铁站),终点站为定陶汽车站。线路走向:菏泽东站-珠江东路-广州路-汉源路-范阳路-定陶汽车站。共有8个站点:菏泽东站、鲁西南记忆、广州路朱集、广州路张庄寨、陶城怡景(张坑)、定陶区人民政府、吴河、定陶汽车站。

成武983路城际公交始发站为菏泽东站(高铁站),终点站为成武汽车站。线路走向:菏泽东站-珠江东路-广州路-汉源路-范阳路-G518-伯乐大街-千里马路-大明湖路-成武汽车站。共有21个站点:菏泽东站、鲁西南记忆、广州路朱集、广州路张庄寨、陶城怡景(张坑)、定陶区人民政府、吴河、定陶汽车站、美景国际、十里铺、折桂集、冉堌、田路桥路口、成武五岔路口、成武县人民法院、成武人寿保险公司、成武人社局、成武环保局、桶子河、成武县实验中学、成武汽车站。

单县973路城际公交始发站为菏泽东站(高铁站),终点站为单县汽车站。线路走向:菏泽东站-珠江东路-广州路-汉源路-范阳路-G518-G105-单县新汽车站。共有24个站点:菏泽东站、鲁西南记忆、广州路朱集、广州路张庄寨、陶城怡景(张坑)、定陶区人民政府、吴河、定陶汽车站、美景国际、十里铺、折桂集、冉堌、田路桥路口、成武五岔路口、成武劳动局、成武环保局、桶子河、同慧医院、郜鼎、晏堌堆(新王庄)、王桥新村、刘江楼、谢集政府路口、单县新汽车站。

巨野923路城际公交始发站为菏泽东站(高铁站),终点站为巨野汽车站。线路走向:菏泽东站-漓江路-广州路-长江路-桂林路-黄河路-G327-平安路-青年路-前进路-巨野汽车站。共有25个站点:菏泽东站、漓江路广州路东口、广州路长江路西口(上行:广州路长江路南口)、开发区实验小学(上行:长江路铁路小区)、御庭园、天华明珠小区、交通集团总公司、辛集医院、三里河、皇镇医院、菏泽外国语学校、沙土、双庙、后谷楼、观集、李集信用社、龙堌三坊、龙堌镇政府、二郎庙、田桥路口、新县医院南门、陈官屯社区、巨野新中医院、巨野火车站路口、巨野长途汽车站。

郓城963路城际公交始发站为菏泽东站(高铁站),终点站为郓城汽车站。线路走向:菏泽东站-漓江路-广州路-长江路-桂林路-黄河路-G327-G220-水浒路-西门街-金河路-郓城汽车站。共有27个站点:菏泽东站、漓江路广州路东口、广州路长江路西口(上行:广州路长江路南口)、开发区实验小学(上行:长江路铁路小区)、御庭园、菏泽人社局、国花学校、中国牡丹园、骆屯桥、新都司、都司、吴楼、徐庄、胡集、黄屯、黄安、吕公堂、马驿店、马屯北、五界路口、华营、双桥、蒋庙、水浒好汉城、汽车六队、南关小学、郓城汽车站。(菏泽报业全媒体记者 淑娅)


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