记录豆包的抗病史4
拿完骨穿结果,悬了五天的心终于落地了,我相信大家可以想象这五天内作为一名母亲的心情,我几乎昼夜不眠,阅读了所有和白血病有关的资料和病理,对照豆包的身体状况,下意识的安慰自己。好在一切正常!
因为不是血液病,主任给我们开了两针增白针,让我们去看风湿免疫科。我们挂了两天的号都没有风湿免疫专家出诊,最后在儿研所发现风湿免疫科每天都有号,当天下午我们便带着孩子前往了儿研所。
儿研所虽然人多,但不像儿童医院人山人海,没多久就排到我们进去看专家了。
专家是个年龄大的男医生,看完我们所有的化验报告,便开始检查他肿胀的手,豆包从右手无名指肿胀,后期已经变成了左手手腕肿大,带的整个左手不能动,无法正常活动。这也是我们怀疑他会不会是风湿的原因。
接着摸了他的淋巴以及一系列的常规检查,然后告诉我们,他要住院!我问医生,您诊断他是什么疾病?这也是我们将近一个月的求医路上,第一次听到医生给豆包确定病情。医生说:“他应该是组织淋巴结炎,他的手关节肿痛是发烧所致,是这个病的特点。”我紧跟着问医生,他住院需要什么检查和怎么治疗?医生说要听住院医生的。
其实在医生没有确诊这个病之前,老公已经了解过这个病,他也怀疑过,发烧、皮疹、白细胞低、贫血、全身淋巴肿大,豆包全占了。这个病西医没有太好的治疗方法,就是查病毒,用抗生素,用激素等等……
接着老公和家人负责查找治疗这个病最有效的方法,希望豆包的痛苦和伤害可以降到最低。我带着豆包来到了住院处医生办公室,咨询医生豆包这种情况需要怎么治疗?医生说:“进来要把所有的化验检查都做了,查出是什么病因,再治疗。”我问都需要做什么检查?医生说:“骨穿、活检、抽血所有检查都要做,必须查出原因再治疗!”我说我们再儿童医院已经做完骨穿了,结果没事。医生便有些不耐烦说:“不是你做一次就一劳永逸,要不断的检查,不断的做,我们还要从新做。”
我带着豆包离开了住院处,他使劲的拉着我的手边哭边恳求的说:“妈妈我不住院,我不做骨穿……”我用胳膊搂住他瘦小的身体,咱们不住院,咱们去看中医。
到了车里老公打来电话,他说,组织淋巴结炎在中医叫“瘰痢”,南京中医院有个专家叫徐大成,十年前他在网上看过徐主任发表过一篇有关瘰痢病的论文。他的老师徐学春老先生便是治疗淋巴闻名全国。
我也咨询了卫生部,南京中医院是全国治疗瘰痢病的重点医院。随后我们便带上豆包踏上了去南京的求医路……
拿完骨穿结果,悬了五天的心终于落地了,我相信大家可以想象这五天内作为一名母亲的心情,我几乎昼夜不眠,阅读了所有和白血病有关的资料和病理,对照豆包的身体状况,下意识的安慰自己。好在一切正常!
因为不是血液病,主任给我们开了两针增白针,让我们去看风湿免疫科。我们挂了两天的号都没有风湿免疫专家出诊,最后在儿研所发现风湿免疫科每天都有号,当天下午我们便带着孩子前往了儿研所。
儿研所虽然人多,但不像儿童医院人山人海,没多久就排到我们进去看专家了。
专家是个年龄大的男医生,看完我们所有的化验报告,便开始检查他肿胀的手,豆包从右手无名指肿胀,后期已经变成了左手手腕肿大,带的整个左手不能动,无法正常活动。这也是我们怀疑他会不会是风湿的原因。
接着摸了他的淋巴以及一系列的常规检查,然后告诉我们,他要住院!我问医生,您诊断他是什么疾病?这也是我们将近一个月的求医路上,第一次听到医生给豆包确定病情。医生说:“他应该是组织淋巴结炎,他的手关节肿痛是发烧所致,是这个病的特点。”我紧跟着问医生,他住院需要什么检查和怎么治疗?医生说要听住院医生的。
其实在医生没有确诊这个病之前,老公已经了解过这个病,他也怀疑过,发烧、皮疹、白细胞低、贫血、全身淋巴肿大,豆包全占了。这个病西医没有太好的治疗方法,就是查病毒,用抗生素,用激素等等……
接着老公和家人负责查找治疗这个病最有效的方法,希望豆包的痛苦和伤害可以降到最低。我带着豆包来到了住院处医生办公室,咨询医生豆包这种情况需要怎么治疗?医生说:“进来要把所有的化验检查都做了,查出是什么病因,再治疗。”我问都需要做什么检查?医生说:“骨穿、活检、抽血所有检查都要做,必须查出原因再治疗!”我说我们再儿童医院已经做完骨穿了,结果没事。医生便有些不耐烦说:“不是你做一次就一劳永逸,要不断的检查,不断的做,我们还要从新做。”
我带着豆包离开了住院处,他使劲的拉着我的手边哭边恳求的说:“妈妈我不住院,我不做骨穿……”我用胳膊搂住他瘦小的身体,咱们不住院,咱们去看中医。
到了车里老公打来电话,他说,组织淋巴结炎在中医叫“瘰痢”,南京中医院有个专家叫徐大成,十年前他在网上看过徐主任发表过一篇有关瘰痢病的论文。他的老师徐学春老先生便是治疗淋巴闻名全国。
我也咨询了卫生部,南京中医院是全国治疗瘰痢病的重点医院。随后我们便带上豆包踏上了去南京的求医路……
记录豆包的抗病史3
4月12日,一大早我们带着豆包到昨天预约的护士站排队,医生说就是在旁对的治疗室做穿刺,大家排好队,因为人多,大概十分钟一个患儿。
为了不让豆包太紧张,提前给他下载了一些英文的动画片。但他还会时不时的问我,妈妈骨穿是不是很疼?妈妈一会儿会陪我进去吗?我故意不回答他的问题,把话题转移和他聊起动画片的内容。
十点开始做,第一个小朋友进去了,门口所有的家长都很紧张,此时鸦雀无声,能听见化疗室的家长在聊天,应该是一个新患儿的家长在咨询老患儿家长。隐约的听到那位老患儿家长说,他们已经治疗两年了,现在不用住院,只是定期过来化疗,一切指标都正常了。
就在这时,治疗室里传出医生叫名字的声音。下一个到豆包了,医生一把便把他拉了进去,没等我反应过来,治疗室的门已经关上了。我清楚的听见豆包在里面尖叫,哭泣。我知道他一定很害怕,从来没有离开过我,独自去承受这些。治疗室外的我眼睛舍不得眨一下,总怕错过什么,而眼泪从眼眶里翻涌而出。我宁愿所有的一切都来让我去承受。
此时的十分钟如同过了几年一样漫长,医生开开门,让把豆包抱出去,结果要17号才可以拿到。豆包因为第一针动了一下,又在臀部多扎了一针。
之后就是即漫长又煎熬的等待,那段时间让我感受过什么叫天要塌下来的感觉。那时的我就是每天对照着网上的病例,观察豆包身上有没有类似的状况,他有一点点变化,都会让我毛孔耸立,出血点,流鼻血,在这等待的几天里全都出现过。
我不敢当着豆包面掉眼泪,他总是劝我说:“妈妈别伤心了,我没事,这不是好着嘛?”
有一天他突然鼻子流血了,我帮他处理的同时眼泪跟着一起流了下来,豆包用小手抚摸着我脸,帮我擦干眼泪说“妈妈没事,妈妈以前救过那么多小朋友,我一定不会有事的,妈妈说是不是好人就会长寿?” 我点点头,宝贝一定不会有事的。他这么懂事,让我更是忍不住流泪。
万幸的是,豆包的骨穿结果一切正常。但血液科的专家说,他的报告一切正常不是血液病,你还要看其他科室,例如,风湿免疫科……
就这样我们又踏上了风湿免疫科的求医路……
4月12日,一大早我们带着豆包到昨天预约的护士站排队,医生说就是在旁对的治疗室做穿刺,大家排好队,因为人多,大概十分钟一个患儿。
为了不让豆包太紧张,提前给他下载了一些英文的动画片。但他还会时不时的问我,妈妈骨穿是不是很疼?妈妈一会儿会陪我进去吗?我故意不回答他的问题,把话题转移和他聊起动画片的内容。
十点开始做,第一个小朋友进去了,门口所有的家长都很紧张,此时鸦雀无声,能听见化疗室的家长在聊天,应该是一个新患儿的家长在咨询老患儿家长。隐约的听到那位老患儿家长说,他们已经治疗两年了,现在不用住院,只是定期过来化疗,一切指标都正常了。
就在这时,治疗室里传出医生叫名字的声音。下一个到豆包了,医生一把便把他拉了进去,没等我反应过来,治疗室的门已经关上了。我清楚的听见豆包在里面尖叫,哭泣。我知道他一定很害怕,从来没有离开过我,独自去承受这些。治疗室外的我眼睛舍不得眨一下,总怕错过什么,而眼泪从眼眶里翻涌而出。我宁愿所有的一切都来让我去承受。
此时的十分钟如同过了几年一样漫长,医生开开门,让把豆包抱出去,结果要17号才可以拿到。豆包因为第一针动了一下,又在臀部多扎了一针。
之后就是即漫长又煎熬的等待,那段时间让我感受过什么叫天要塌下来的感觉。那时的我就是每天对照着网上的病例,观察豆包身上有没有类似的状况,他有一点点变化,都会让我毛孔耸立,出血点,流鼻血,在这等待的几天里全都出现过。
我不敢当着豆包面掉眼泪,他总是劝我说:“妈妈别伤心了,我没事,这不是好着嘛?”
有一天他突然鼻子流血了,我帮他处理的同时眼泪跟着一起流了下来,豆包用小手抚摸着我脸,帮我擦干眼泪说“妈妈没事,妈妈以前救过那么多小朋友,我一定不会有事的,妈妈说是不是好人就会长寿?” 我点点头,宝贝一定不会有事的。他这么懂事,让我更是忍不住流泪。
万幸的是,豆包的骨穿结果一切正常。但血液科的专家说,他的报告一切正常不是血液病,你还要看其他科室,例如,风湿免疫科……
就这样我们又踏上了风湿免疫科的求医路……
记录豆包的抗病史2
4月11日,在零点的时候,终于挂上了血液科专家的号,从第一次拿到验血报告开始,全家人就不停的在网上查找有关资料和病例,希望能早些排除白血病。
到了儿童医院又一次验血,又一次被广播喊到护士站要求签字。血液科的专家说:“必须做骨穿排除是否是白血病,才能有进一步的治疗。”
在这之前我已经在网上查阅过,诊断白血病的方法就是做骨髓穿刺,用一根很长的针,从孩子的胸口中间或是骨盆位置取骨髓来化验,一般化验需要三到五天拿结果。
我拿着医生开的骨穿申请单,和老公商量了很久,决定先把钱交了,去预约,回去再研究。
预约是在白血病化疗门诊,要走过长长的走廊,两边是化疗室,房间里外病床上,长椅上全是光着头,带着口罩的小朋友,我要穿过拥挤的楼道,到达护士站去预约,护士站排着长队,护士们忙碌的为排队的儿童输化疗药物。我不敢打扰,只是在旁边站着傻傻的看着身边过往的小朋友和他们的家人。曾经以为白血病离我们太遥远了!
正在我发呆的时候,一位护士问我有什么事,我告知是过来预约骨穿的,她帮我把预约做好,说明天上午十点到这里过来排队,因为做骨穿的人很多,要早一点来。我紧跟着问护士,做骨穿疼吗?医生说:“不疼,你看这里的病人,每人都做过好几次了。”
我当时就被吓到了,下意识的回头看了看身边可怜的孩子们……
回家的路上一句话也没有说,豆包小的时候打预防针都哭的不要不要的,怎么忍受的了做骨穿,可是不做骨穿就不能排除白血病,又怕把病情耽误,因为他每天都在发烧中,我们没有任何的办法,只是不停的用物理降温来控制他的温度。
4月11日,在零点的时候,终于挂上了血液科专家的号,从第一次拿到验血报告开始,全家人就不停的在网上查找有关资料和病例,希望能早些排除白血病。
到了儿童医院又一次验血,又一次被广播喊到护士站要求签字。血液科的专家说:“必须做骨穿排除是否是白血病,才能有进一步的治疗。”
在这之前我已经在网上查阅过,诊断白血病的方法就是做骨髓穿刺,用一根很长的针,从孩子的胸口中间或是骨盆位置取骨髓来化验,一般化验需要三到五天拿结果。
我拿着医生开的骨穿申请单,和老公商量了很久,决定先把钱交了,去预约,回去再研究。
预约是在白血病化疗门诊,要走过长长的走廊,两边是化疗室,房间里外病床上,长椅上全是光着头,带着口罩的小朋友,我要穿过拥挤的楼道,到达护士站去预约,护士站排着长队,护士们忙碌的为排队的儿童输化疗药物。我不敢打扰,只是在旁边站着傻傻的看着身边过往的小朋友和他们的家人。曾经以为白血病离我们太遥远了!
正在我发呆的时候,一位护士问我有什么事,我告知是过来预约骨穿的,她帮我把预约做好,说明天上午十点到这里过来排队,因为做骨穿的人很多,要早一点来。我紧跟着问护士,做骨穿疼吗?医生说:“不疼,你看这里的病人,每人都做过好几次了。”
我当时就被吓到了,下意识的回头看了看身边可怜的孩子们……
回家的路上一句话也没有说,豆包小的时候打预防针都哭的不要不要的,怎么忍受的了做骨穿,可是不做骨穿就不能排除白血病,又怕把病情耽误,因为他每天都在发烧中,我们没有任何的办法,只是不停的用物理降温来控制他的温度。
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