塞蒂恩：梅西不好管理，我又算什么能把梅西换下来？
前巴萨主帅塞蒂恩在《国家报》接受了德尔-博斯克的专访：从你退役到成为教练，这个过程发生了什么？
我当时觉得自己做不了教练，我有那么5-6年在踢沙滩足球，当他们邀请我执教桑坦德竞技，我其实没怎么说话，我说行，然后我们就升级了，但是当时并不是一切都如我所想。
——之后在卢戈，你最终下定决心做个教练？
在卢戈执教是一段很棒的经历，我当时很喜欢那份工作，我只在刚去的时候签了一份合同，之后一切都是口头上的协议，我当时第一次觉得自己是一个教练的样子了。
——卢戈，拉斯帕尔玛斯，贝蒂斯，巴萨，在这样的俱乐部中工作的时候，有没有感受到更衣室的不同？
是的，是的，在巴萨的经历非常难忘，我能够经历一些独一无二的事情，我能够和一些之前从未经历过的球员说话，我能够和世界上最好的球员们合作。：
——我觉得不同的更衣室有不同的情况，最重要的是保持良好的个人关系，我觉得还是互相尊重的，对此我觉得还是很幸运的事情。如果有球员和你处不来，那么就会很麻烦。
完全同意，我作为球员和教练，我经历了40年的时间，我的结论就是，我们需要让这些球员都完全投入，可能16-18个人可以做到。但是有4-5个人可能不会那么的投入，他们也参加训练，但是完全是随大流，如果一切顺利，他们就上点心，如果不顺利，就完全状态外。
然后，你会有1-2个人完全就是刺儿头，根本就很难搞，我自己无论是作为球员和教练都经历过，任何的球队都有这样的球员，我自己也是尽可能有啥说啥，把实话说出来。如果一个球员踢不上球，并且寻找你要求解释，那么你需要跟他们解释清楚。
——但是也不能说得太清楚，因为很可能你会陷入另一个误区，那就是“为什么你对他就这样，对我就这样”，你越说反而越有可能反驳你，足球世界也不缺杠精，这一点需要小心。我觉得在任何的地方最重要的就是一碗水端平，教练需要尽可能公正，言出必行作为领袖就是如此，当你进入更衣室，大家都能感受到你的存在：
我觉得这需要时间，从你进入更衣室的第一天，球员们就会开始竖起耳朵，对你的每句话都要进行检验。
——你执教巴萨，执教梅西，你当时说执教世界最佳球员是一个骄傲的事情：
我觉得梅西是历史最佳，我知道有很多的其他伟大的球员，但是我觉得梅西身上他的职业生涯的稳定程度是前所未有的，也许贝利可以相提并论。我之前说过，我等待了15年，就是为了能够执教巴萨。
——你和梅西经常交流么？你们互相会有默契的对视之类吗？
我觉得有一些球员这个身份之外的东西，而这是很难处理和管理的，很多很多，我们从之前乔丹的个人纪录片中可以看到，在很多的球星身上都有很多固有难以改变的东西，有很多你意想不到的。
——我有一个教练圈的朋友，当年他曾经执教马竞，他告诉我说有过一个马竞球员和他完全是“有你没我”的状态，最后俱乐部选择解雇了他。很多时候比起教练，俱乐部更愿意维护球员：
我觉得梅西还是很内向的一个人，但是如果他想让你看到一些什么，他会想办法让你看到。我们不怎么说话，但是，会有些眼神交流吧……当我离开巴萨的时候，我明白，在某些决定性的时刻，我应该做出不同的决定，但是有些东西完全是高于一切的，俱乐部。
俱乐部高于球员，高于教练，高于教练。俱乐部和球迷高于我们一切，我们需要尊重俱乐部和球迷，需要为这个群体做出尽可能便利的事情。很多很多人觉得，梅西或者其他球员比巴萨更重要，比教练更重要。梅西，和他身边的这些球员，在过去14年的时间，赢得了一切的冠军。
——就像马蒂诺对梅西说的那句话：“我知道你一个电话就能把我解雇，但是你也没必要每天都向我证明这一点”，你觉得你有勇气对梅西这么说吗？
是的，我听说过类似的话，我不需要马蒂诺或者其他人告诉我，我自己经历过，我的经验足以可以衡量和评价梅西以及他身边的人。
——但是你还是依然故我，该怎么说就怎么说，你说过梅西是历史最佳，但是在集体运动中最重要是需要有大的胸怀，如果这样的胸怀来自于那么最重要的成员，那么整个球队就会进入良性运转。比如说你选择早早换下梅西，因为比赛已经失去悬念，并且选择给其他球员机会，这就是我们所说的“胸怀”，如果没有这样的……
但是对于那些已经赢惯了的球员并不容易，而且如果一旦出现问题，那么就会变得很紧张。我觉得现在足球对于胜利的要求是非常高的，这给不仅是梅西，还有很多人灌输了一种焦虑，那就是必须一直赢下去。
事实上，有一些球员确实是不那么好管理的，其中就包括了梅西，这是实话。我们也知道，梅西是历史最佳，而我又算什么要换下梅西？如果这么多年都是这样，大家都接受这个现实，他们都不换下梅西……
(Es verdad que hay jugadores que no son fáciles de gestionar. Entre ellos Leo, es verdad. También hay que tener en cuenta que es el mejor futbolista de todos los tiempos. ¡Y quién soy yo para cambiarle!)
——但是你还是希望能够建立一个良性的团队，让球员为球队服务，让球队变得更好：
是的，就像你说的，大胸怀。但是问题在于，从内部来说很多的问题是具有欺骗性的。很多时候，他们所处的环境和我们这些人处于的并不是一样的现实。
对他们来说，以及很多其他的球员来说，最重要就是赢球，剩下的事情都不重要。如果你不离开足球这个行业，并且经过几年的沉淀，你无法看到生活的真实模样。
你完全活在自己的世界之中，你每一天也是从同样的一批人那里得到反馈，这对于他们这些球员来说其实挺难的，对与这些年轻人，我们大家都是已经尽力了。
——我们这些外人来看，你经常看到比赛中，球总是走到同一个方向，就好像有人在告诉这些球员，“如果你不给梅西传球就……”，感觉就像是一种误解中形成的奴性：
很多时候本不应该如此，不应该总是这样的，球员需要自己有所决断，需要自己承担起责任。
——那么你的副手，Eder Sarabia，他的一些介入是不是有些让情况火上浇油？
文森特，我来到巴萨第一天就和球员们说得很清楚，Eder是什么样的人，我说的很清楚，如果说谁受不了他的脾气，那么我可能是第一个。Eder就是一个完全的纯粹足球人，对于足球充满了激情，非常有脾气，但是也仅此而已。我觉得不需要改变，我们有些时候会让他做出一些其他的变化，因为我们很欣赏他，但是他也贡献很多，这是需要重视和认可的。
当时国家德比他被拍下来之后，我第二天就说他需要注意自己的心想，然后他就和球队的队长们谈话，并且向他们道歉，球员们跟我说的是，他们觉得助教在场边大喊提醒球员也不是什么大事。我不喜欢大喊大叫，所以有人替我喊挺好的，这样也是让球队能够专注。训练和比赛差不多，我觉得很多人还是很认可他的。
——那么你觉得在巴萨的塞蒂恩，还是最真实的塞蒂恩吗？还是那个充满了叛逆精神的塞蒂恩吗？
不不不，我觉得很长时间以来我就不是原来的自己了，在巴萨的时候，我不是我自己，不能成为我自己，也不知道什么是我自己。当你和巴萨这样的俱乐部签约，你就知道即使你拥有世界最好的球员，也不会容易。我没有做到真正的自我，也不能。
我当然可能也本可以做出一些比较激进的决策，但是我在这么短的时间也不可能做出什么巨大的改变，而且还是复赛之后那么紧张的赛程。我们在复赛之前其实本来不错，球队有不少的改变，停赛之前我们还是榜首。
之后第一场和马略卡踢得不错，但是之后情况急转直下，而皇马的表现确实很杰出。归根到底，当时如果换一个时间点可能就不一样了。我们当时甚至没时间去思考很多问题，如果我当时做出一些激进的决定，可能对球队造成损害。先是联赛中，然后是欧冠，然后就是和拜仁的比赛。
——我们说说那场2-8，你觉得自己是不是有点儿“一辈子都被打上烙印”的感觉？
这场失利对我的打击非常大，足以进入巴萨的历史了。我自己承担责任，我未来也会把这段经历写下来，当他们宣布解雇我的时候，我才知道，其实2-8赛前他们就准备换掉我了，我知道了这一切。
——现在想要执教吗？
不很有兴趣，我现在更想在家休息，每天看看大海，放放牛，一天就过去了嗷。
——看起来你作为教练这段时间还是吃不少苦的，但是我自己感觉从来没有这样的感觉，而且过去8个月对你来说还是挺充实的：
说实话，我没有抱怨，我做了40年的足球人，在我签下第一份合同之前，我在办公室里面打杂。我永远感谢足球，感谢足球带给我的一切。
前巴萨主帅塞蒂恩在《国家报》接受了德尔-博斯克的专访：从你退役到成为教练，这个过程发生了什么？
我当时觉得自己做不了教练，我有那么5-6年在踢沙滩足球，当他们邀请我执教桑坦德竞技，我其实没怎么说话，我说行，然后我们就升级了，但是当时并不是一切都如我所想。
——之后在卢戈，你最终下定决心做个教练？
在卢戈执教是一段很棒的经历，我当时很喜欢那份工作，我只在刚去的时候签了一份合同，之后一切都是口头上的协议，我当时第一次觉得自己是一个教练的样子了。
——卢戈，拉斯帕尔玛斯，贝蒂斯，巴萨，在这样的俱乐部中工作的时候，有没有感受到更衣室的不同？
是的，是的，在巴萨的经历非常难忘，我能够经历一些独一无二的事情，我能够和一些之前从未经历过的球员说话，我能够和世界上最好的球员们合作。：
——我觉得不同的更衣室有不同的情况，最重要的是保持良好的个人关系，我觉得还是互相尊重的，对此我觉得还是很幸运的事情。如果有球员和你处不来，那么就会很麻烦。
完全同意，我作为球员和教练，我经历了40年的时间，我的结论就是，我们需要让这些球员都完全投入，可能16-18个人可以做到。但是有4-5个人可能不会那么的投入，他们也参加训练，但是完全是随大流，如果一切顺利，他们就上点心，如果不顺利，就完全状态外。
然后，你会有1-2个人完全就是刺儿头，根本就很难搞，我自己无论是作为球员和教练都经历过，任何的球队都有这样的球员，我自己也是尽可能有啥说啥，把实话说出来。如果一个球员踢不上球，并且寻找你要求解释，那么你需要跟他们解释清楚。
——但是也不能说得太清楚，因为很可能你会陷入另一个误区，那就是“为什么你对他就这样，对我就这样”，你越说反而越有可能反驳你，足球世界也不缺杠精，这一点需要小心。我觉得在任何的地方最重要的就是一碗水端平，教练需要尽可能公正，言出必行作为领袖就是如此，当你进入更衣室，大家都能感受到你的存在：
我觉得这需要时间，从你进入更衣室的第一天，球员们就会开始竖起耳朵，对你的每句话都要进行检验。
——你执教巴萨，执教梅西，你当时说执教世界最佳球员是一个骄傲的事情：
我觉得梅西是历史最佳，我知道有很多的其他伟大的球员，但是我觉得梅西身上他的职业生涯的稳定程度是前所未有的，也许贝利可以相提并论。我之前说过，我等待了15年，就是为了能够执教巴萨。
——你和梅西经常交流么？你们互相会有默契的对视之类吗？
我觉得有一些球员这个身份之外的东西，而这是很难处理和管理的，很多很多，我们从之前乔丹的个人纪录片中可以看到，在很多的球星身上都有很多固有难以改变的东西，有很多你意想不到的。
——我有一个教练圈的朋友，当年他曾经执教马竞，他告诉我说有过一个马竞球员和他完全是“有你没我”的状态，最后俱乐部选择解雇了他。很多时候比起教练，俱乐部更愿意维护球员：
我觉得梅西还是很内向的一个人，但是如果他想让你看到一些什么，他会想办法让你看到。我们不怎么说话，但是，会有些眼神交流吧……当我离开巴萨的时候，我明白，在某些决定性的时刻，我应该做出不同的决定，但是有些东西完全是高于一切的，俱乐部。
俱乐部高于球员，高于教练，高于教练。俱乐部和球迷高于我们一切，我们需要尊重俱乐部和球迷，需要为这个群体做出尽可能便利的事情。很多很多人觉得，梅西或者其他球员比巴萨更重要，比教练更重要。梅西，和他身边的这些球员，在过去14年的时间，赢得了一切的冠军。
——就像马蒂诺对梅西说的那句话：“我知道你一个电话就能把我解雇，但是你也没必要每天都向我证明这一点”，你觉得你有勇气对梅西这么说吗？
是的，我听说过类似的话，我不需要马蒂诺或者其他人告诉我，我自己经历过，我的经验足以可以衡量和评价梅西以及他身边的人。
——但是你还是依然故我，该怎么说就怎么说，你说过梅西是历史最佳，但是在集体运动中最重要是需要有大的胸怀，如果这样的胸怀来自于那么最重要的成员，那么整个球队就会进入良性运转。比如说你选择早早换下梅西，因为比赛已经失去悬念，并且选择给其他球员机会，这就是我们所说的“胸怀”，如果没有这样的……
但是对于那些已经赢惯了的球员并不容易，而且如果一旦出现问题，那么就会变得很紧张。我觉得现在足球对于胜利的要求是非常高的，这给不仅是梅西，还有很多人灌输了一种焦虑，那就是必须一直赢下去。
事实上，有一些球员确实是不那么好管理的，其中就包括了梅西，这是实话。我们也知道，梅西是历史最佳，而我又算什么要换下梅西？如果这么多年都是这样，大家都接受这个现实，他们都不换下梅西……
(Es verdad que hay jugadores que no son fáciles de gestionar. Entre ellos Leo, es verdad. También hay que tener en cuenta que es el mejor futbolista de todos los tiempos. ¡Y quién soy yo para cambiarle!)
——但是你还是希望能够建立一个良性的团队，让球员为球队服务，让球队变得更好：
是的，就像你说的，大胸怀。但是问题在于，从内部来说很多的问题是具有欺骗性的。很多时候，他们所处的环境和我们这些人处于的并不是一样的现实。
对他们来说，以及很多其他的球员来说，最重要就是赢球，剩下的事情都不重要。如果你不离开足球这个行业，并且经过几年的沉淀，你无法看到生活的真实模样。
你完全活在自己的世界之中，你每一天也是从同样的一批人那里得到反馈，这对于他们这些球员来说其实挺难的，对与这些年轻人，我们大家都是已经尽力了。
——我们这些外人来看，你经常看到比赛中，球总是走到同一个方向，就好像有人在告诉这些球员，“如果你不给梅西传球就……”，感觉就像是一种误解中形成的奴性：
很多时候本不应该如此，不应该总是这样的，球员需要自己有所决断，需要自己承担起责任。
——那么你的副手，Eder Sarabia，他的一些介入是不是有些让情况火上浇油？
文森特，我来到巴萨第一天就和球员们说得很清楚，Eder是什么样的人，我说的很清楚，如果说谁受不了他的脾气，那么我可能是第一个。Eder就是一个完全的纯粹足球人，对于足球充满了激情，非常有脾气，但是也仅此而已。我觉得不需要改变，我们有些时候会让他做出一些其他的变化，因为我们很欣赏他，但是他也贡献很多，这是需要重视和认可的。
当时国家德比他被拍下来之后，我第二天就说他需要注意自己的心想，然后他就和球队的队长们谈话，并且向他们道歉，球员们跟我说的是，他们觉得助教在场边大喊提醒球员也不是什么大事。我不喜欢大喊大叫，所以有人替我喊挺好的，这样也是让球队能够专注。训练和比赛差不多，我觉得很多人还是很认可他的。
——那么你觉得在巴萨的塞蒂恩，还是最真实的塞蒂恩吗？还是那个充满了叛逆精神的塞蒂恩吗？
不不不，我觉得很长时间以来我就不是原来的自己了，在巴萨的时候，我不是我自己，不能成为我自己，也不知道什么是我自己。当你和巴萨这样的俱乐部签约，你就知道即使你拥有世界最好的球员，也不会容易。我没有做到真正的自我，也不能。
我当然可能也本可以做出一些比较激进的决策，但是我在这么短的时间也不可能做出什么巨大的改变，而且还是复赛之后那么紧张的赛程。我们在复赛之前其实本来不错，球队有不少的改变，停赛之前我们还是榜首。
之后第一场和马略卡踢得不错，但是之后情况急转直下，而皇马的表现确实很杰出。归根到底，当时如果换一个时间点可能就不一样了。我们当时甚至没时间去思考很多问题，如果我当时做出一些激进的决定，可能对球队造成损害。先是联赛中，然后是欧冠，然后就是和拜仁的比赛。
——我们说说那场2-8，你觉得自己是不是有点儿“一辈子都被打上烙印”的感觉？
这场失利对我的打击非常大，足以进入巴萨的历史了。我自己承担责任，我未来也会把这段经历写下来，当他们宣布解雇我的时候，我才知道，其实2-8赛前他们就准备换掉我了，我知道了这一切。
——现在想要执教吗？
不很有兴趣，我现在更想在家休息，每天看看大海，放放牛，一天就过去了嗷。
——看起来你作为教练这段时间还是吃不少苦的，但是我自己感觉从来没有这样的感觉，而且过去8个月对你来说还是挺充实的：
说实话，我没有抱怨，我做了40年的足球人，在我签下第一份合同之前，我在办公室里面打杂。我永远感谢足球，感谢足球带给我的一切。
孕36周发现孩子有肿瘤，爸爸的选择是…父母和孩子之间，都是生死之交
生孩子，就是一场冒险。
小生命的降生，总是伴随各种美好的词汇：喜悦，惊叹，娇嫩，怜爱…
然而，并不是每个生命的诞生，都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问：
如果你在产检时发现孩子有严重的病，你会留下他还是打掉？
这个问题难以想象 ，又何其残忍。
今天，给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子，在产检的时候一直很顺利，每次 B 超、彩超，都没有任何问题。
但是，在预产期前 20 多天，B 超发现腹部有一肿块，大小 41mm × 38 mm × 44 mm，对于一个未出生的宝宝来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检，什么问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样，医生问我：孩子留不留？这个话题太沉重了！
要知道，那已经是一个活生生的人了！
全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3 公斤，看上去非常可爱。
出生后第一件事，就是检查肿瘤，第三天就做了 B 超。
结果非常不理想，甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来？
曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？为什么是我们？为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子，就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等，都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天，做了人生中第一次 MR。
机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子，早上 5 点多就从家里出发，去大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，让第一次检查失败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：
左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约 58mm × 42mm × 49mm，考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR，结果显示：
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约 50mm × 43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，几百块挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而，每去一次医院，我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗，让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说：「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说：「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
没可能啊，我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说：「外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。」
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说，要搞里面的：「先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术。
这么小的孩子，风险已经非常大，更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪；而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。
成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号，全过程不超过 5 分钟。
医生说，「孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧」，把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院，也回到普通医院看，还咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。
但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大，治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做 B 超，观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM，3 个月就长到了 8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天和他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月，并没有长到 9cm，而是变成了 7cm。
再下一个月，7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到 6 个月大的时候，再做了一次 MR，已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！
这种快乐，同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小 baby 他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3 个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。
一年后，我们给孩子进行了一次全面检查，包括 B 超，验血。
结果显示各种指标正常，B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。
医生说，神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%，但医生也说，从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子，他就是我的英雄。
现在，小家伙现在天天上兴趣班好忙，9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错，他会给弟弟讲故事，喂弟弟吃饭，过马路保护弟弟。
当然，还会抢弟弟的玩具，跟弟弟吵架。
我们现在，忙乱，并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件，没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出，正如其它回答说的那样，问题严重就应该打掉，道理大家都懂，产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题，我真的无法回答。
试想怀胎十月，天天盼望着TA的到来，到可能第二天就要见面了，才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够，只有生出来才知道是好是坏，难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了，很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的，无论做了什么决定，都要考虑最坏的情况，自己能不能承受，然后就积极面对，负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈，真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答，小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康，不要再遇到我们这样的难题了。
生孩子，就是一场冒险。
小生命的降生，总是伴随各种美好的词汇：喜悦，惊叹，娇嫩，怜爱…
然而，并不是每个生命的诞生，都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问：
如果你在产检时发现孩子有严重的病，你会留下他还是打掉？
这个问题难以想象 ，又何其残忍。
今天，给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子，在产检的时候一直很顺利，每次 B 超、彩超，都没有任何问题。
但是，在预产期前 20 多天，B 超发现腹部有一肿块，大小 41mm × 38 mm × 44 mm，对于一个未出生的宝宝来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检，什么问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样，医生问我：孩子留不留？这个话题太沉重了！
要知道，那已经是一个活生生的人了！
全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3 公斤，看上去非常可爱。
出生后第一件事，就是检查肿瘤，第三天就做了 B 超。
结果非常不理想，甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来？
曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？为什么是我们？为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子，就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等，都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天，做了人生中第一次 MR。
机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子，早上 5 点多就从家里出发，去大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，让第一次检查失败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：
左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约 58mm × 42mm × 49mm，考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR，结果显示：
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约 50mm × 43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，几百块挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而，每去一次医院，我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗，让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说：「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说：「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
没可能啊，我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说：「外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。」
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说，要搞里面的：「先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术。
这么小的孩子，风险已经非常大，更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪；而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。
成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号，全过程不超过 5 分钟。
医生说，「孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧」，把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院，也回到普通医院看，还咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。
但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大，治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做 B 超，观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM，3 个月就长到了 8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天和他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月，并没有长到 9cm，而是变成了 7cm。
再下一个月，7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到 6 个月大的时候，再做了一次 MR，已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！
这种快乐，同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小 baby 他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3 个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。
一年后，我们给孩子进行了一次全面检查，包括 B 超，验血。
结果显示各种指标正常，B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。
医生说，神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%，但医生也说，从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子，他就是我的英雄。
现在，小家伙现在天天上兴趣班好忙，9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错，他会给弟弟讲故事，喂弟弟吃饭，过马路保护弟弟。
当然，还会抢弟弟的玩具，跟弟弟吵架。
我们现在，忙乱，并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件，没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出，正如其它回答说的那样，问题严重就应该打掉，道理大家都懂，产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题，我真的无法回答。
试想怀胎十月，天天盼望着TA的到来，到可能第二天就要见面了，才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够，只有生出来才知道是好是坏，难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了，很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的，无论做了什么决定，都要考虑最坏的情况，自己能不能承受，然后就积极面对，负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈，真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答，小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康，不要再遇到我们这样的难题了。
读《一千零一夜》胡思乱想
读《一千零一夜》里边《巴格达脚夫、三个女郎和三个流浪汉》中第三个流浪汉的故事，里面有一段描写与《蓝胡子》中的一段差不多。
第三个流浪汉的故事节选：大鹏鸟把我抓起来，落到了那座山上。我从羊皮里钻出来，走了半天，看见一个宫殿。我一看，宫中有四十个姑娘，个个长得像月亮一样美丽。她们看到了我，就异口同声地说：“欢迎，欢迎您，我们的朋友！”
然后她们让我坐在一个高台上，端出饭菜，我便与她们一起吃喝起来。席间，有五个姑娘起身，又铺上了一张席子，摆上许多鲜花、水果、干果，还准备了美酒、佳酿。我们便坐下来饮酒聊天，姑娘们弹着琵琶，唱歌跳舞，觥筹交错，不亦乐乎，致使我将世间的一切烦恼全都置于脑后。到了新年元旦她们对我说：“当初我们不认识你该有多好！如果你只是听说有关我们的事，那对你倒更好。”
说着，她们竟哭了起来。我感到莫名其妙，便问她们：“究竟是怎么回事儿？”
她们说：“我们都是来自各国的公主。我们聚集在这里已经好多年了。每逢新年元旦，我们都要离开这里四十天……这是我们的规矩。我们担心的是：在我们不在的时候，你会违背我们对你的吩咐。喏，我们把这座宫殿的钥匙全交给你，这宫殿里有四十个宝库。你可以打开三十九扇门，可千万不能打开第四十道门，否则你就会见不到我们了。”
我就向她们保证：“我绝不打开第四十道门！”
《蓝胡子》中：一个月以后，蓝胡子对他的妻子说，由于要做一笔重要的生意，他必须到外地去一趟，至少需要六个星期;他出门期间、请她尽情地玩乐。她可以把她要好的女友请到家里来玩，如果高兴的话，还可以同她们一起到乡下去;无论在哪里，她都可以好好地款待她们。
“这是开两个大贮藏室的钥匙;”他对妻子说，所有的房间你都可以打开，什么地方你都可以去，但是我禁止你进入那间小屋子。如果你把它打开、你得到的只能是我的愤怒。”妻子答应一切都严格按照他吩咐的去做。蓝胡子出发后，妻子打开房间，在那里看到了无数精美的地毯、床、沙发、桌子、以及从头到脚都能照见的大镜子，这是她所见到的最漂亮最华丽的家具。但是因为好奇心的驱使，妻子还是打开了小屋的门。在小屋里，她又惊慌又害怕地发现地板上布满了血迹，血迹上映出了好几具挂在墙上的女人尸体：她们都是蓝胡子的前妻，是被蓝胡子一个个杀死的。她怕得要命，手里那把刚从锁里拔出来的小钥匙掉在了地上沾上了血迹。她惊慌地想把它擦掉，它怎么也擦不干净。
两个故事中都是不让打开最后一扇门。写故事、写小说，大家都是互相借鉴，互相进步。
白日做梦，胡思乱想。
读《一千零一夜》里边《巴格达脚夫、三个女郎和三个流浪汉》中第三个流浪汉的故事，里面有一段描写与《蓝胡子》中的一段差不多。
第三个流浪汉的故事节选：大鹏鸟把我抓起来，落到了那座山上。我从羊皮里钻出来，走了半天，看见一个宫殿。我一看，宫中有四十个姑娘，个个长得像月亮一样美丽。她们看到了我，就异口同声地说：“欢迎，欢迎您，我们的朋友！”
然后她们让我坐在一个高台上，端出饭菜，我便与她们一起吃喝起来。席间，有五个姑娘起身，又铺上了一张席子，摆上许多鲜花、水果、干果，还准备了美酒、佳酿。我们便坐下来饮酒聊天，姑娘们弹着琵琶，唱歌跳舞，觥筹交错，不亦乐乎，致使我将世间的一切烦恼全都置于脑后。到了新年元旦她们对我说：“当初我们不认识你该有多好！如果你只是听说有关我们的事，那对你倒更好。”
说着，她们竟哭了起来。我感到莫名其妙，便问她们：“究竟是怎么回事儿？”
她们说：“我们都是来自各国的公主。我们聚集在这里已经好多年了。每逢新年元旦，我们都要离开这里四十天……这是我们的规矩。我们担心的是：在我们不在的时候，你会违背我们对你的吩咐。喏，我们把这座宫殿的钥匙全交给你，这宫殿里有四十个宝库。你可以打开三十九扇门，可千万不能打开第四十道门，否则你就会见不到我们了。”
我就向她们保证：“我绝不打开第四十道门！”
《蓝胡子》中：一个月以后，蓝胡子对他的妻子说，由于要做一笔重要的生意，他必须到外地去一趟，至少需要六个星期;他出门期间、请她尽情地玩乐。她可以把她要好的女友请到家里来玩，如果高兴的话，还可以同她们一起到乡下去;无论在哪里，她都可以好好地款待她们。
“这是开两个大贮藏室的钥匙;”他对妻子说，所有的房间你都可以打开，什么地方你都可以去，但是我禁止你进入那间小屋子。如果你把它打开、你得到的只能是我的愤怒。”妻子答应一切都严格按照他吩咐的去做。蓝胡子出发后，妻子打开房间，在那里看到了无数精美的地毯、床、沙发、桌子、以及从头到脚都能照见的大镜子，这是她所见到的最漂亮最华丽的家具。但是因为好奇心的驱使，妻子还是打开了小屋的门。在小屋里，她又惊慌又害怕地发现地板上布满了血迹，血迹上映出了好几具挂在墙上的女人尸体：她们都是蓝胡子的前妻，是被蓝胡子一个个杀死的。她怕得要命，手里那把刚从锁里拔出来的小钥匙掉在了地上沾上了血迹。她惊慌地想把它擦掉，它怎么也擦不干净。
两个故事中都是不让打开最后一扇门。写故事、写小说，大家都是互相借鉴，互相进步。
白日做梦，胡思乱想。
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