爱不罕见，让罕见病宝宝在成长之路上少一点痛苦，多一些欢乐！
https://t.cn/A67GNRX4
天津市儿童医院 今天
爱 不 罕 见
在这个不同寻常的2020年初，医务工作者以及全国人民齐心协力投入到了新冠肺炎抗“疫”攻坚战。二月底，我们也迎来了第十三个国际罕见病日。罕见病患者是需要全社会特殊关注的群体。
这次疫情让所有人害怕“呼吸困难”这四个字，然而它却是我们神经科领域某些罕见病患者的日常，比如全身型重症肌无力、脊髓性肌肉萎缩等。
重症肌无力是一种由乙酰胆碱受体抗体介导、细胞免疫依赖、补体参与，累及神经肌肉接头突触后膜，而出现骨骼肌无力的自身免疫性疾病，骨骼肌无力表现为晨轻暮重、易疲劳性和可恢复性。全身骨骼肌均可受累，其中呼吸肌无力可致呼吸困难，甚至需行人工呼吸机使用辅助呼吸。
脊髓性肌萎缩属常染色体隐性遗传病，是婴幼儿期最常见的遗传性致死性疾病，临床症状的核心为全身骨骼肌的进行性无力，起病越早肌肉无力进展越迅速。因腰背部肌群无力导致脊柱侧弯。呼吸肌无力表现呼吸动度变浅，出现矛盾呼吸，胸廓逐渐塌陷呈“桶状胸”。随病情进展可出现睡眠期的低通气及血氧饱和度下降，二氧化碳潴留，进行性加重需要呼吸支持，常患肺炎，且咳嗽无力，易发生呼吸衰竭。
除了肌肉无力症状，其他因癫痫发作、代谢危象等首诊于神经内科的罕见病还包括多种有机酸、维生素、微量元素代谢障碍和神经免疫相关性疾病等等。
天津市儿童医院神经内科现有11名高级职称医生，分别负责各自亚专业相关罕见病，在龙岩、马场两院区周一至周五有专科门诊。
疫情期间提供罕见病热线咨询：
（022）59556655
（022）59556652
关注罕见病，
就是关注我们的未来！
供稿∣神经内科
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在这个不同寻常的2020年初，医务工作者以及全国人民齐心协力投入到了新冠肺炎抗“疫”攻坚战。二月底，我们也迎来了第十三个国际罕见病日。罕见病患者是需要全社会特殊关注的群体。
这次疫情让所有人害怕“呼吸困难”这四个字，然而它却是我们神经科领域某些罕见病患者的日常，比如全身型重症肌无力、脊髓性肌肉萎缩等。
重症肌无力是一种由乙酰胆碱受体抗体介导、细胞免疫依赖、补体参与，累及神经肌肉接头突触后膜，而出现骨骼肌无力的自身免疫性疾病，骨骼肌无力表现为晨轻暮重、易疲劳性和可恢复性。全身骨骼肌均可受累，其中呼吸肌无力可致呼吸困难，甚至需行人工呼吸机使用辅助呼吸。
脊髓性肌萎缩属常染色体隐性遗传病，是婴幼儿期最常见的遗传性致死性疾病，临床症状的核心为全身骨骼肌的进行性无力，起病越早肌肉无力进展越迅速。因腰背部肌群无力导致脊柱侧弯。呼吸肌无力表现呼吸动度变浅，出现矛盾呼吸，胸廓逐渐塌陷呈“桶状胸”。随病情进展可出现睡眠期的低通气及血氧饱和度下降，二氧化碳潴留，进行性加重需要呼吸支持，常患肺炎，且咳嗽无力，易发生呼吸衰竭。
除了肌肉无力症状，其他因癫痫发作、代谢危象等首诊于神经内科的罕见病还包括多种有机酸、维生素、微量元素代谢障碍和神经免疫相关性疾病等等。
天津市儿童医院神经内科现有11名高级职称医生，分别负责各自亚专业相关罕见病，在龙岩、马场两院区周一至周五有专科门诊。
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供稿∣神经内科
为了抗击疫情，我快有一个月没有回家了，老婆一个人在家带两个小孩，生活物质不好购买，特别是小孩的奶粉急需！我家小孩天天在家吃粥。近几天听说一周岁以内的宝贝可领取爱心人士捐赠给我疫区的物资（奶粉），我小孩不到一周岁，附合政府条件，可以領取！打了一圈电话，包括社区的电话，12345市民热线，终于明确了我宝宝的奶已配发到当地去了，今天爷爷去领奶粉，下新镇下新社区工作人员说我小孩的奶粉发给别人家了，我的不给配发。是下新社区高书记指示的！！前天下新社区妇女主任还和我爸说要是现在我住的社区没有给我配发，下新社区就给我发！我现在求助，我小孩急需奶粉，为什么已经分配给我家宝贝的奶粉确发给别人了？？县里规定一岁以内的附合规定，为什么下新社区确说三岁以内的都附合规定！甚是还是下新社区组长说，要是我现在能回下新社区，就发给我，这不是明显的叼难人，（明知道我现在疫情期间回不去）！！我作为父亲想为我小孩争取政策！！！
#联防联控 西安在行动# 【疫情下的生命守护者】“你好，西安120请讲？”“病人发烧吗？”“体温多少度？有没有近期出过远门？”在此起彼伏的电话铃声中，西安急救中心急救车调度员们一天的工作就这样拉开了序幕。由于疫情蔓延，电话接听量有所上升，每天面对大量的呼救和发热咨询电话，调度员们没有退缩，始终坚守岗位，每个人每天重复着接听电话、回答询问、急救调派的工作，24小时坚守着120生命热线。
自从疫情蔓延又正值春节，大量的返乡客流涌入西安。人流量的增长意味着我们每天接入的呼救和发热咨询电话量都会上升，面对超大的任务量，大家依旧没有退缩。由于交通管制无法按原时间点搭乘公交车，为了按时到岗，调度员潘新每天来回骑着电动车在寒风中行驶三个多小时，她的家在东门里，距单位有14公里路程，在到达单位后，她的手早已冻得没有知觉，来不及休息继续投入到紧张的工作中。
调度员白晶的预产期在2月下旬，原本计划过完春节就申请产假等待宝宝的降临，突如其来的疫情让她主动放弃了休假，科室领导、家人担心她的身体无法承受高强度的工作，可她毅然说服所有人，挺着还有7天就要生产的大肚子，对着电话无数次的询问着。她的丈夫虽然心疼，但面对如此坚定的妻子，能做的就是每天接送妻子上下班，做好饭菜给妻子带上，同样的孕妈还有两名。
此起彼伏的呼救、咨询电话中，大家几乎顾不上吃饭喝水上厕所，午饭常常放到了下午三四点钟凉透了也没有时间吃上两口。台长王娜说：“我最近上班一般不太喝水，基本都是回家咕嘟两大杯。最近电话太多了，很多市民咨询的，还有部分发热的，等不及起身电话又响了”。台长张晓萍是两个孩子的妈妈，这几天两个宝贝病了，但是每天固定的转运工作调度指挥必须她来担当，为了不影响工作，她只能通过电话来向孩子奶奶了解孩子们病情状况。想到对于孩子的愧疚和思念，张晓萍都会红了眼眶，但作为一名120人，她无法放下肩上更多的职责和使命。为了能多接起每一通电话，满足每一位市民的需求，已经多少个日日夜夜调度员们没有片刻的休息时间，一上班就如上了战场。
大家每天都会面对出现的新情况，新问题，尤其在疫情爆发后，大量的咨询电话涌入进来，日均呼叫总量达1500多听，人均300多听。有咨询发热怎么就诊的；喉咙疼会不会被隔离的；从外地回来，没症状需不需要去医院的；甚至还有举报小区里有疫区牌照车辆的。面对各式各样的问题和突然陡增的工作量，大家通过对病毒知识指导，疫情信息收集，多部门联动，多方沟通每个问题都得到了妥善解决，为广大市民宽了心，让大家的恐慌情绪得以疏解。
在疫情期间，除了受理咨询电话，还要调派日常急救车出诊。2月14日，接到派出所民警呼救：团结村一男子浑身无力，眩晕，需要救护车送到医院。在调度员详细询问了该男子病情、有无发热后派出了急救车，急救人员到达现场反馈，该男子为流浪乞讨人员，在送至西安市第五医院后，CT显示该男子右肺及左上肺多发毛玻璃样改变，符合新型冠状病毒肺炎改变，为高度疑似患者。因西安市第五医院不为新冠收治定点医院，经调度台台长王娜多方请示沟通下，终于将病人成功收治西安市第八医院。除了面对市区内急救需要，西安市绕城各个高速路口也因新冠的疫情防控检查，滞留了大量的外地牌照车辆和病人。呼救就是命令，时间就是生命，在此期间，我们的调度员积极调控急救车辆，做好收费站与各医院的接驳工作，缓解了求医心切的广大市民。在日急救出诊量高达648趟次的同时，我们的院前急救工作依旧紧张有序的进行着。由于疫情期间，各大医院门诊暂停，道路交通管制，再加上居家隔离无法外出，几乎所有的就诊需求都集中在了120救护车上。大街小巷随处可见闪着蓝色警灯匆忙的身影，有的病人在送达医院后查出不排除有新冠肺炎的可能，我们的急救车组为了保证下一趟出诊患者不被交叉感染，整组急救人员自行隔离14天。
面对激增的工作量和超强度的工作状态，所有急救出诊人员和调度员们没有退缩，纷纷写下请战书，表示只要有需要，随召随到。正是他们的支持，西安市各个急救车有条不紊的奔跑着，调度台的工作紧张有序的进行着，为打赢这场疫情战提供了坚定而有力的支持。
自从疫情蔓延又正值春节，大量的返乡客流涌入西安。人流量的增长意味着我们每天接入的呼救和发热咨询电话量都会上升，面对超大的任务量，大家依旧没有退缩。由于交通管制无法按原时间点搭乘公交车，为了按时到岗，调度员潘新每天来回骑着电动车在寒风中行驶三个多小时，她的家在东门里，距单位有14公里路程，在到达单位后，她的手早已冻得没有知觉，来不及休息继续投入到紧张的工作中。
调度员白晶的预产期在2月下旬，原本计划过完春节就申请产假等待宝宝的降临，突如其来的疫情让她主动放弃了休假，科室领导、家人担心她的身体无法承受高强度的工作，可她毅然说服所有人，挺着还有7天就要生产的大肚子，对着电话无数次的询问着。她的丈夫虽然心疼，但面对如此坚定的妻子，能做的就是每天接送妻子上下班，做好饭菜给妻子带上，同样的孕妈还有两名。
此起彼伏的呼救、咨询电话中，大家几乎顾不上吃饭喝水上厕所，午饭常常放到了下午三四点钟凉透了也没有时间吃上两口。台长王娜说：“我最近上班一般不太喝水，基本都是回家咕嘟两大杯。最近电话太多了，很多市民咨询的，还有部分发热的，等不及起身电话又响了”。台长张晓萍是两个孩子的妈妈，这几天两个宝贝病了，但是每天固定的转运工作调度指挥必须她来担当，为了不影响工作，她只能通过电话来向孩子奶奶了解孩子们病情状况。想到对于孩子的愧疚和思念，张晓萍都会红了眼眶，但作为一名120人，她无法放下肩上更多的职责和使命。为了能多接起每一通电话，满足每一位市民的需求，已经多少个日日夜夜调度员们没有片刻的休息时间，一上班就如上了战场。
大家每天都会面对出现的新情况，新问题，尤其在疫情爆发后，大量的咨询电话涌入进来，日均呼叫总量达1500多听，人均300多听。有咨询发热怎么就诊的；喉咙疼会不会被隔离的；从外地回来，没症状需不需要去医院的；甚至还有举报小区里有疫区牌照车辆的。面对各式各样的问题和突然陡增的工作量，大家通过对病毒知识指导，疫情信息收集，多部门联动，多方沟通每个问题都得到了妥善解决，为广大市民宽了心，让大家的恐慌情绪得以疏解。
在疫情期间，除了受理咨询电话，还要调派日常急救车出诊。2月14日，接到派出所民警呼救：团结村一男子浑身无力，眩晕，需要救护车送到医院。在调度员详细询问了该男子病情、有无发热后派出了急救车，急救人员到达现场反馈，该男子为流浪乞讨人员，在送至西安市第五医院后，CT显示该男子右肺及左上肺多发毛玻璃样改变，符合新型冠状病毒肺炎改变，为高度疑似患者。因西安市第五医院不为新冠收治定点医院，经调度台台长王娜多方请示沟通下，终于将病人成功收治西安市第八医院。除了面对市区内急救需要，西安市绕城各个高速路口也因新冠的疫情防控检查，滞留了大量的外地牌照车辆和病人。呼救就是命令，时间就是生命，在此期间，我们的调度员积极调控急救车辆，做好收费站与各医院的接驳工作，缓解了求医心切的广大市民。在日急救出诊量高达648趟次的同时，我们的院前急救工作依旧紧张有序的进行着。由于疫情期间，各大医院门诊暂停，道路交通管制，再加上居家隔离无法外出，几乎所有的就诊需求都集中在了120救护车上。大街小巷随处可见闪着蓝色警灯匆忙的身影，有的病人在送达医院后查出不排除有新冠肺炎的可能，我们的急救车组为了保证下一趟出诊患者不被交叉感染，整组急救人员自行隔离14天。
面对激增的工作量和超强度的工作状态，所有急救出诊人员和调度员们没有退缩，纷纷写下请战书，表示只要有需要，随召随到。正是他们的支持，西安市各个急救车有条不紊的奔跑着，调度台的工作紧张有序的进行着，为打赢这场疫情战提供了坚定而有力的支持。
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