上午蜷缩在床上痛经痛到欲哭无泪
下午出门晒太阳买奶茶竟然是全糖
回来路上焦灼的太阳又把人给整颓丧了
小D还算知趣 下班主动打来电话问肚子咋样
狠狠抱怨了一通中公以及暑假能否留校风波

想着不能留校直接睡青旅了 一晚五十块 行李箱放床旁边 学完了回来和陌生人扯淡 谁跟谁都不认识 除洗澡上厕所不方便外 那自由的氛围可以说是城市内卷焦虑情绪发泄地庇护所了吧

今天夏至 某一瞬间出小寝门时发现墙是粉色的 连忙掀开窗户拍晚霞 再晚些时候到阳台拿内衣 发现月亮如此澄澈透亮 在无风却不燥热的夜里 在淡淡云朵的映衬下 像孩子的眼眸 不用刻意发光也可以这般柔软和熠熠生辉。

#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈:被家暴后出逃,从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前,为躲避丈夫的家暴,她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾,迫于生计,她开始做美食,并拍摄视频,以这种方式谋生。
“儿子,我要出门了,我给你烙个饼挂脖子上。这是水管,就这样喝……”话还没说完,吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声,最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。

“哭啥啊,别哭了,以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体,摇头晃脑。他想安慰母亲,但却无能为力,只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。

这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频,本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频,也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境,吕爱梅哭到不能自已。

这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前,大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化,也就是俗称的“渐冻症”;12年后,二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力,以致瘫痪,如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭,吞咽、讲话困难,最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国,这样的患者有20万。

为照顾儿子做网红

“大家好,我是吕妈妈,今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白,操着一口河南乡音,伴随着爽朗的笑声,开始了一期的视频。

狭小简陋的厨房里,油和水碰撞迸裂出滋滋声,烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸,用手机拍下这一切,是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑,喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边,是她的9.3万粉丝;而在厨房这头,她真正的孩子们,在轮椅上安静地等待着。

吕爱梅今年59岁,是四个孩子的母亲。其中,大儿子和二儿子罹患渐冻症,最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她,是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号,和900多个画面朴素,但花样百出的美食视频。

吕爱梅的视频团队都是家人,她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师,她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙,把手机放在支架上,看了好久,确认镜头方向无误后,点击拍摄。吕爱梅不识字,59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道,最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存,视频录制被迫中断;有时候直接忘记按拍摄键;有时候,是一盘子食物都端出来了,才发现自己没有开机,白忙一场。

二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑,由于无法抬手,吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来,朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频,他们要忙活一整天。做网红这件事,一家人都是初学者。

吕爱梅说,从前年夏天开始拍视频、直播,赚了大概几千块钱。钱不多,但对她和儿子来说,是不小的收获。

丈夫耳聋、儿子瘫痪

吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。

1981年,在别人的介绍下,吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人,当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心,随后二人结婚。“虽然他大我七岁,但好在老实本分。后来才听别人说,他其实大我十三岁。”很多很多年后,吕爱梅提及丈夫朱二毛,还是忍不住说,“他那时候确实长得年轻”。

1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活,趁着改革的东风,靠着经营毛笔等小生意,吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长,准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆,雨伞刚出来的时候,只有北京才有,我妈就买了,“回头率百分之百”。

意外发生在结婚后的第六年。

1987年,朱二毛正准备带领全村人办厂,突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑,寻医问药,住院四个月就花了一万多,最后得到的答案是:神经性耳聋,可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了,病也没能治好,朱二毛完全无法接受,脾气越发暴躁,动不动就拿吕爱梅撒气,非打即骂。

老公指望不上了,吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上,可偏偏天不遂人愿。1990年,8岁的朱小强突然四肢无力,浑身酸软,再到后来行走也出现了困难,手无法正常抬起,摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意,后来情况愈来愈严重,吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄,朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上,朱小强被宣判,成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病,又称“肌萎缩侧索硬化症”,英文简称ALS。

那些专业的医学术语,不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂,患病原因不明,半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经,天昏地暗。

被家暴后出逃

“再生一个吧,再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后,1992年,二儿子朱小猛出生。

与此同时,朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路,后来生活上很多细节的东西自己都做不了,身体逐渐没有了力气,四肢也越来越纤细,体重还不到80斤。

1996年,14岁的朱小强瘫痪。2002年,10岁的朱小猛患病,病情和哥哥如出一辙。2006年,朱小猛瘫痪。

吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过,厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣,埋怨上天不公,痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的,还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅,认为她是这一切不幸的罪魁祸首,家暴变本加厉。

目睹一切的兄弟俩动弹不得,只能干着急,无奈之下只好报警。“刚开始,警察还会调解警告,报警次数多了,警察都认识了。”乡村熟人社会下,警察也不好说什么,也就这么不了了之。

耳聋后,一蹶不振的朱二毛不再劳作,养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺,最开始的时候,她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子,日子也还算过得去。再后来,吕爱梅养猪养鸡,卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡,她需要跑到十几里外的集市上,用筐子背着一二十只鸡,天不亮就赶过去,只为了多卖点钱给儿子看病。

“再生一个吧,再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年,吕爱梅的三儿子出生,身体健康。

新生的喜悦是短暂的,与之一同带来的,是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比,以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉,像是找到了发泄的由头一般,家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴,后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次,朱二毛打到朱小强的后脑勺,导致十多天都不会说话,兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。

当时女儿已经出嫁,吕爱梅带着三个儿子,开着农用三轮车,按着规划好的路线一路向北。朱小强说,出走前他们在网上查询了线路,最坏的打算就是返回,“但我相信,走出去,会更好的,一定会的。”

去温暖的地方过冬

吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子,在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨,遇到不少好心人,民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友,甚至乞讨的人,都给过她帮助。用吕爱梅的话说,“卖汤的给我舀汤喝,卖稀饭的给我舀稀饭,卖馒头的给我馒头吃”。

冬天是渐冻症患者最难熬的时刻,他们的双手双脚会长出冻疮,红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生,每到冬天,吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航,带着三个孩子去温暖的南方过冬,冬天结束再回来,深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说,从郑州开到广州,前后大约需要18天。

然而这种情况在2017年终止。2017年,大儿子朱小强病情突然严重,被推进重症监护室,与死亡擦肩而过。重症监护室门口,吕爱梅嚎啕大哭,“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实,“阿姨你没钱啊”。手术病床前,她对着儿子一直喊,“小强,小强,你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见,也无法回应,醒来之后什么都不记得。

因为没有足够多的资金,朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾,吕爱梅更加抽不开身出去打工,她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去,她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧,现在小视频很火,说不定能挣点钱。”

从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑,到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间,她仍是那个无所不能的母亲。

“有娘就是福”这个名字,是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字,囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。

一天抽痰十几次

白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火,直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百,她像陀螺一样运转不休,生活没有给予她半分喘息的空间。

凌晨,朱小强的卧室,指针一分一秒地走,无声如同沙漏。

他的头歪着,口水从嘴边滴落,喉结蠕动了几下,气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异,立马从一旁的木板床上起身,娴熟地削开一瓶氧气罐,换了根管子,帮朱小强擦干净嘴角的口水,翻了个身,接着睡下。

这是吕爱梅镜头下的另一面。

罹患渐冻症最残酷的是,他们只要一息尚存,便有感知,有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后,肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹,吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液,最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开,一天抽痰十几次,靠呼吸机“人工地活着”。

不幸的是,大多数“渐冻人”都极其聪明,心思细腻、爱思索,处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。

吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学,但智力绝对不比别人差,吕爱梅说,大儿子不但会记账还对养猪有研究,二儿子则自学了3Dmax等软件,还设计出了盖房用的建筑模型。2008年,猪肉价格上涨,朱小强上网查资料,分析猪肉行情,赶在猪肉降价前一下子卖了23万元,盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋,用的是电脑软件,盖成后,连我们那儿的工人都夸结实。”

生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧,就像一堆虫子爬满全身,噬咬、舔动。生不如死,还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚,这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力,因为无能为力。

再次和丈夫一同生活

吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频,看网友评论。上到90岁老人,下到3岁小孩,都在看她的视频,吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好,儿子永远在我身边”,不过是吕爱梅最大的愿望。

在大哥朱小强病情没那么严重的时候,三人有时间就跟着星火志愿团,在郑州到处参加公益活动,吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。

女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周,那是2017年,大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭,生活过得也算不得轻松,她说“最害怕接到家里的电话”。

二儿子朱小猛已经成家,妻子是南阳人,在商场从事饰品销售的工作。2015年,朱小猛在街头唱歌,妻子在超市上班,一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意,一直没有领结婚证,也没有举办婚礼,如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高,但对于这个小家庭来说,还是缓解了不少压力。

由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身,接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已,丈夫朱二毛来郑州一同生活,负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会,家暴频率大大降低,但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前,吕爱梅带着朱小猛出门,再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”,回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急,大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛,这个健全的孩子让他惊喜不已,他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈,把朱二毛脸上划伤了两道。

天气好的时候,吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱,有时候在医院,有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头,两兄弟唱着:“看着你们黑发变白发,我怕你们再等不了。是不是我们都不长大,你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇,你们还能把我举高高……”(正观记者 杨泽雅)#洞见计划#

《一个诗人的回忆录》之

苦涩记忆

作者 曾 一

    在我早年的苦涩记忆中,有一块巴掌大的红苕地,地里有两个拾红苕的孩子。与人命相比,黄金黯然失色。为了不让孩子挨饿,妈妈沒有为自己留下一枚戒子,仅留下一个空空的首饰盒,它曾经盛满了娘家陪嫁来的光荣。母爱以高级饼子的形式,通通进入我、姐姐和哥哥无底的嘴里。而无数不幸饿死的亡灵,却上天堂饱餐着伟大的乌托邦画饼!

    我想,也许需要为从未饿过饭的年轻读者写下此文,让他们记得曾经有那么多"饿死鬼"以命换来的历史教训。

    1960年是我记忆中苦涩难忘的一个所谓"灾荒年",这年初秋,我又一次失学了,但这次是我从泸益小学自动退学的。我快满10岁了,正是"吃长饭"的时候,饿着肚子睡不好觉,也读不进去书。退学后,我跟随长我4岁的姐姐常到离家几里外,农民收获过的红苕地里找寻"漏网之鱼",聊补城市供应口粮之不足。最苦的是农民,他们没有计划供给的口粮,一点家底又为大跃进兴起的"公社大食堂"败光了,"大锅饭"吃不久就变成了一锅照出"浮肿病"脸相的清汤寡水,"跑步进入共产主义"的结果,竟然是跑入全国连续三年的大饥荒,活活饿死了不知多少农民!经济发展阶段,是谁也不可能以"跑步"强行超越的。

    我在上世纪八十年代初,撰过论文在《经济研究》及《人文杂志》发表,并为《新华文摘》转载。我此刻想问问那些口口声声为民为国着想的专家:没有私人财产权,个人能站起来吗?站在哪里?个人要站起来富起来强起来,都必须立足在私人财产权基础上面,国家之强大也要立足于人民自由富裕的基础上。四十年改革开放的成果,正是因为解开了双重束缚,即思想束缚和制度的束缚,承认了私人财产权,承认了市场经济,从而极大地解放了生产力。再不能走回头路了,大跃进时期违反经济规律的强制集中,大锅饭吃到最后是沒饭吃。今天我们丰衣足食了,但决不能忘了历史的惨痛教训,忘記历史真相可能重蹈复辙。

    从1975到1985年,我有十年在工余时间热衷于研究中国经济问题,在从国家所有制与全民所有制的区别中似乎找到了问题的症结所在:作为国家所有制占有主体的国家,权力空前强大,而强力干预经济社会发展的冲动也特别强烈,其典型表现即"强制集中"。当生产资料(土地)、生产劳动、生活资料被强制推行的"公社化"和"大锅饭"集中在一起,社员们享受着平均主义的"福利",却丧失了超出平均主义的个人劳动热情。而后来的改革开放,一旦把"强制集中"变为土地承包到户,农民的生产积极性一下就自发地涌现出来了。诚然,"强制集中"的问题,不仅在社会的经济层面有表现,也表现在其他各个方面,例如曾经强制推行的计划生育,这对今天鼓励妇女多生是一个多么大的反差和反讽!早知今日,何必当初。历史的教诲必须听从,政策制定者时刻要警醒,防止和避免超越历史发展阶段的"极左思潮"回潮和"强制集中"的悲剧重演。与"强制集中"相反,顺应经济发展阶段和经济规律的自然而然的集中形式,在我当年的论文中曾称之为"自然集中"。可惜我兴趣转移到写诗上了,没有继续深入探讨。

    在我的童年记忆中,有的印象深如刀刻。例如一场哄抢猪食的"抢刧"事件,就发生在我当时居家的泸州南城三道桥临街的家门前。一天上午,养猪场的工人正拉着一板车几大箩筐猪饲料,从三道桥街道上经过,突然遭到一群居民哄抢,有的人用水瓢,有的人用瓷盆,还有用水桶儿的,不一会儿,箩筐装满的不再是玉米渣米糠混合的猪饲料,而是摸不着看不见的空气。古人云:仓禀实而知礼节,衣食足而知荣辱。人饿到极点,什么事都干得出来。

     我曾在老家三道桥亲眼看见,一家男女老少五六口人,在家中发疯似的往壁头上爬,因痛苦挣扎而扭曲的吓人面孔,让我以为是地狱小鬼在拼命爬往天堂。听街坊上大人说,这家人饿慌了,是煮食了关山上釆来的蘑菇中毒发疯的,万幸疯狂之后一个个又存活下来了。

     我苦命的母亲为了一家人活命,把娘家陪嫁给她的一盒纯金首饰,有手镯、戒子、耳环等,全都在那三年廉价卖给银行,然后用高价去买一些"高级饼子"来充饥。我在乡下的大哥,也是靠妈妈叫我不时送去一点吃的食物,才没有饿死在南城公社设在瓦窑埧的黄肿病医院。

     我长大成人后,于1970年下乡插队到川黔交界处的法王寺岩区。我在三队王三爷家搭伙,出工路上总见附近有一处破破烂烂的空房子,残垣断璧,里外荒草丛生,给我凄惨阴森的感觉。一打听,才得知是大饥荒年辰饿死的一家人一一死绝户!"死绝户"这个词,辞海中查不到。这个词突然站在我面前,吓我一大跳。这个词,是我下乡当知青时碰见的。这个词由残墙破门漏顶组成,阴森可怖,仿佛幽灵仍在其间出没。这个词是大跃进的产物,这个词阴气太重,活人都必须绕道走。

     我下乡所在三队有一个农民叫李光华,有点文化,还懂点针灸和用药,是不久前从劳改农场获释返乡的,据称他在劳改时当过卫生员。他话不多,对人很客气。问他何故被判刑的,他不说。后来听生产队的老人讲,李光华饿着肚子在放学路上,饿昏了头,用半根粉笔在石板上写了反动标语,发泄对某人的不满,这还了得!他当时还不满十六岁。这件往事曾触动我写下一首诗,现附录于此当结束语。

如果下雨

如果那天他借囗天冷不去上学
如果他上学时没有拾起半截粉笔
如果粉笔不是粉笔而是根芝麻糖杆儿
被他吃进饥肠辘辘的肚子
如果他放学回家不走那条石板路
如果他不坐在一块较大的石板上歇脚
如果他不掏出粉笔在石板上写下他的诅咒

只要有其中一个"如果"变成亊实
他也许能成长顺利平安一生
土色的生命之瓶也不会因几个天真的字而破裂

我当知青遇见他时
他戴着"劳改释放犯"的帽子
早已不是十几岁的模样了
早已过了乱写乱画的年龄
早已学会闰土一样根深蒂固的沉默

如果第二天上午路过石板路的
不是一个热衷于邀功请赏的公社干部
而是一个不识字的善良的也是饥饿的农村妇女

如果老天爷当晚下一场大慈大悲的雨……

2009.12.16.伴石居

[ 本帖最后由 泸州曾一 于 2016-12-22 22:06 编辑 ]


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