上午蜷缩在床上痛经痛到欲哭无泪
下午出门晒太阳买奶茶竟然是全糖
回来路上焦灼的太阳又把人给整颓丧了
小D还算知趣 下班主动打来电话问肚子咋样
狠狠抱怨了一通中公以及暑假能否留校风波
想着不能留校直接睡青旅了 一晚五十块 行李箱放床旁边 学完了回来和陌生人扯淡 谁跟谁都不认识 除洗澡上厕所不方便外 那自由的氛围可以说是城市内卷焦虑情绪发泄地庇护所了吧
今天夏至 某一瞬间出小寝门时发现墙是粉色的 连忙掀开窗户拍晚霞 再晚些时候到阳台拿内衣 发现月亮如此澄澈透亮 在无风却不燥热的夜里 在淡淡云朵的映衬下 像孩子的眼眸 不用刻意发光也可以这般柔软和熠熠生辉。
下午出门晒太阳买奶茶竟然是全糖
回来路上焦灼的太阳又把人给整颓丧了
小D还算知趣 下班主动打来电话问肚子咋样
狠狠抱怨了一通中公以及暑假能否留校风波
想着不能留校直接睡青旅了 一晚五十块 行李箱放床旁边 学完了回来和陌生人扯淡 谁跟谁都不认识 除洗澡上厕所不方便外 那自由的氛围可以说是城市内卷焦虑情绪发泄地庇护所了吧
今天夏至 某一瞬间出小寝门时发现墙是粉色的 连忙掀开窗户拍晚霞 再晚些时候到阳台拿内衣 发现月亮如此澄澈透亮 在无风却不燥热的夜里 在淡淡云朵的映衬下 像孩子的眼眸 不用刻意发光也可以这般柔软和熠熠生辉。
#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈:被家暴后出逃,从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前,为躲避丈夫的家暴,她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾,迫于生计,她开始做美食,并拍摄视频,以这种方式谋生。
“儿子,我要出门了,我给你烙个饼挂脖子上。这是水管,就这样喝……”话还没说完,吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声,最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊,别哭了,以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体,摇头晃脑。他想安慰母亲,但却无能为力,只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频,本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频,也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境,吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前,大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化,也就是俗称的“渐冻症”;12年后,二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力,以致瘫痪,如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭,吞咽、讲话困难,最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国,这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好,我是吕妈妈,今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白,操着一口河南乡音,伴随着爽朗的笑声,开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里,油和水碰撞迸裂出滋滋声,烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸,用手机拍下这一切,是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑,喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边,是她的9.3万粉丝;而在厨房这头,她真正的孩子们,在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁,是四个孩子的母亲。其中,大儿子和二儿子罹患渐冻症,最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她,是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号,和900多个画面朴素,但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人,她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师,她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙,把手机放在支架上,看了好久,确认镜头方向无误后,点击拍摄。吕爱梅不识字,59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道,最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存,视频录制被迫中断;有时候直接忘记按拍摄键;有时候,是一盘子食物都端出来了,才发现自己没有开机,白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑,由于无法抬手,吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来,朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频,他们要忙活一整天。做网红这件事,一家人都是初学者。
吕爱梅说,从前年夏天开始拍视频、直播,赚了大概几千块钱。钱不多,但对她和儿子来说,是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年,在别人的介绍下,吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人,当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心,随后二人结婚。“虽然他大我七岁,但好在老实本分。后来才听别人说,他其实大我十三岁。”很多很多年后,吕爱梅提及丈夫朱二毛,还是忍不住说,“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活,趁着改革的东风,靠着经营毛笔等小生意,吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长,准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆,雨伞刚出来的时候,只有北京才有,我妈就买了,“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年,朱二毛正准备带领全村人办厂,突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑,寻医问药,住院四个月就花了一万多,最后得到的答案是:神经性耳聋,可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了,病也没能治好,朱二毛完全无法接受,脾气越发暴躁,动不动就拿吕爱梅撒气,非打即骂。
老公指望不上了,吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上,可偏偏天不遂人愿。1990年,8岁的朱小强突然四肢无力,浑身酸软,再到后来行走也出现了困难,手无法正常抬起,摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意,后来情况愈来愈严重,吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄,朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上,朱小强被宣判,成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病,又称“肌萎缩侧索硬化症”,英文简称ALS。
那些专业的医学术语,不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂,患病原因不明,半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经,天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧,再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后,1992年,二儿子朱小猛出生。
与此同时,朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路,后来生活上很多细节的东西自己都做不了,身体逐渐没有了力气,四肢也越来越纤细,体重还不到80斤。
1996年,14岁的朱小强瘫痪。2002年,10岁的朱小猛患病,病情和哥哥如出一辙。2006年,朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过,厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣,埋怨上天不公,痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的,还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅,认为她是这一切不幸的罪魁祸首,家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得,只能干着急,无奈之下只好报警。“刚开始,警察还会调解警告,报警次数多了,警察都认识了。”乡村熟人社会下,警察也不好说什么,也就这么不了了之。
耳聋后,一蹶不振的朱二毛不再劳作,养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺,最开始的时候,她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子,日子也还算过得去。再后来,吕爱梅养猪养鸡,卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡,她需要跑到十几里外的集市上,用筐子背着一二十只鸡,天不亮就赶过去,只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧,再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年,吕爱梅的三儿子出生,身体健康。
新生的喜悦是短暂的,与之一同带来的,是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比,以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉,像是找到了发泄的由头一般,家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴,后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次,朱二毛打到朱小强的后脑勺,导致十多天都不会说话,兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁,吕爱梅带着三个儿子,开着农用三轮车,按着规划好的路线一路向北。朱小强说,出走前他们在网上查询了线路,最坏的打算就是返回,“但我相信,走出去,会更好的,一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子,在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨,遇到不少好心人,民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友,甚至乞讨的人,都给过她帮助。用吕爱梅的话说,“卖汤的给我舀汤喝,卖稀饭的给我舀稀饭,卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻,他们的双手双脚会长出冻疮,红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生,每到冬天,吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航,带着三个孩子去温暖的南方过冬,冬天结束再回来,深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说,从郑州开到广州,前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年,大儿子朱小强病情突然严重,被推进重症监护室,与死亡擦肩而过。重症监护室门口,吕爱梅嚎啕大哭,“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实,“阿姨你没钱啊”。手术病床前,她对着儿子一直喊,“小强,小强,你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见,也无法回应,醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金,朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾,吕爱梅更加抽不开身出去打工,她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去,她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧,现在小视频很火,说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑,到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间,她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字,是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字,囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火,直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百,她像陀螺一样运转不休,生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨,朱小强的卧室,指针一分一秒地走,无声如同沙漏。
他的头歪着,口水从嘴边滴落,喉结蠕动了几下,气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异,立马从一旁的木板床上起身,娴熟地削开一瓶氧气罐,换了根管子,帮朱小强擦干净嘴角的口水,翻了个身,接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是,他们只要一息尚存,便有感知,有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后,肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹,吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液,最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开,一天抽痰十几次,靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是,大多数“渐冻人”都极其聪明,心思细腻、爱思索,处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学,但智力绝对不比别人差,吕爱梅说,大儿子不但会记账还对养猪有研究,二儿子则自学了3Dmax等软件,还设计出了盖房用的建筑模型。2008年,猪肉价格上涨,朱小强上网查资料,分析猪肉行情,赶在猪肉降价前一下子卖了23万元,盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋,用的是电脑软件,盖成后,连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧,就像一堆虫子爬满全身,噬咬、舔动。生不如死,还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚,这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力,因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频,看网友评论。上到90岁老人,下到3岁小孩,都在看她的视频,吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好,儿子永远在我身边”,不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候,三人有时间就跟着星火志愿团,在郑州到处参加公益活动,吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周,那是2017年,大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭,生活过得也算不得轻松,她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家,妻子是南阳人,在商场从事饰品销售的工作。2015年,朱小猛在街头唱歌,妻子在超市上班,一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意,一直没有领结婚证,也没有举办婚礼,如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高,但对于这个小家庭来说,还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身,接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已,丈夫朱二毛来郑州一同生活,负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会,家暴频率大大降低,但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前,吕爱梅带着朱小猛出门,再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”,回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急,大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛,这个健全的孩子让他惊喜不已,他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈,把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候,吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱,有时候在医院,有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头,两兄弟唱着:“看着你们黑发变白发,我怕你们再等不了。是不是我们都不长大,你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇,你们还能把我举高高……”(正观记者 杨泽雅)#洞见计划#
“儿子,我要出门了,我给你烙个饼挂脖子上。这是水管,就这样喝……”话还没说完,吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声,最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊,别哭了,以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体,摇头晃脑。他想安慰母亲,但却无能为力,只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频,本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频,也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境,吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前,大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化,也就是俗称的“渐冻症”;12年后,二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力,以致瘫痪,如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭,吞咽、讲话困难,最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国,这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好,我是吕妈妈,今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白,操着一口河南乡音,伴随着爽朗的笑声,开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里,油和水碰撞迸裂出滋滋声,烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸,用手机拍下这一切,是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑,喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边,是她的9.3万粉丝;而在厨房这头,她真正的孩子们,在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁,是四个孩子的母亲。其中,大儿子和二儿子罹患渐冻症,最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她,是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号,和900多个画面朴素,但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人,她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师,她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙,把手机放在支架上,看了好久,确认镜头方向无误后,点击拍摄。吕爱梅不识字,59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道,最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存,视频录制被迫中断;有时候直接忘记按拍摄键;有时候,是一盘子食物都端出来了,才发现自己没有开机,白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑,由于无法抬手,吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来,朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频,他们要忙活一整天。做网红这件事,一家人都是初学者。
吕爱梅说,从前年夏天开始拍视频、直播,赚了大概几千块钱。钱不多,但对她和儿子来说,是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年,在别人的介绍下,吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人,当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心,随后二人结婚。“虽然他大我七岁,但好在老实本分。后来才听别人说,他其实大我十三岁。”很多很多年后,吕爱梅提及丈夫朱二毛,还是忍不住说,“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活,趁着改革的东风,靠着经营毛笔等小生意,吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长,准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆,雨伞刚出来的时候,只有北京才有,我妈就买了,“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年,朱二毛正准备带领全村人办厂,突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑,寻医问药,住院四个月就花了一万多,最后得到的答案是:神经性耳聋,可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了,病也没能治好,朱二毛完全无法接受,脾气越发暴躁,动不动就拿吕爱梅撒气,非打即骂。
老公指望不上了,吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上,可偏偏天不遂人愿。1990年,8岁的朱小强突然四肢无力,浑身酸软,再到后来行走也出现了困难,手无法正常抬起,摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意,后来情况愈来愈严重,吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄,朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上,朱小强被宣判,成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病,又称“肌萎缩侧索硬化症”,英文简称ALS。
那些专业的医学术语,不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂,患病原因不明,半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经,天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧,再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后,1992年,二儿子朱小猛出生。
与此同时,朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路,后来生活上很多细节的东西自己都做不了,身体逐渐没有了力气,四肢也越来越纤细,体重还不到80斤。
1996年,14岁的朱小强瘫痪。2002年,10岁的朱小猛患病,病情和哥哥如出一辙。2006年,朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过,厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣,埋怨上天不公,痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的,还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅,认为她是这一切不幸的罪魁祸首,家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得,只能干着急,无奈之下只好报警。“刚开始,警察还会调解警告,报警次数多了,警察都认识了。”乡村熟人社会下,警察也不好说什么,也就这么不了了之。
耳聋后,一蹶不振的朱二毛不再劳作,养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺,最开始的时候,她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子,日子也还算过得去。再后来,吕爱梅养猪养鸡,卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡,她需要跑到十几里外的集市上,用筐子背着一二十只鸡,天不亮就赶过去,只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧,再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年,吕爱梅的三儿子出生,身体健康。
新生的喜悦是短暂的,与之一同带来的,是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比,以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉,像是找到了发泄的由头一般,家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴,后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次,朱二毛打到朱小强的后脑勺,导致十多天都不会说话,兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁,吕爱梅带着三个儿子,开着农用三轮车,按着规划好的路线一路向北。朱小强说,出走前他们在网上查询了线路,最坏的打算就是返回,“但我相信,走出去,会更好的,一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子,在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨,遇到不少好心人,民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友,甚至乞讨的人,都给过她帮助。用吕爱梅的话说,“卖汤的给我舀汤喝,卖稀饭的给我舀稀饭,卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻,他们的双手双脚会长出冻疮,红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生,每到冬天,吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航,带着三个孩子去温暖的南方过冬,冬天结束再回来,深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说,从郑州开到广州,前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年,大儿子朱小强病情突然严重,被推进重症监护室,与死亡擦肩而过。重症监护室门口,吕爱梅嚎啕大哭,“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实,“阿姨你没钱啊”。手术病床前,她对着儿子一直喊,“小强,小强,你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见,也无法回应,醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金,朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾,吕爱梅更加抽不开身出去打工,她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去,她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧,现在小视频很火,说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑,到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间,她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字,是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字,囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火,直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百,她像陀螺一样运转不休,生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨,朱小强的卧室,指针一分一秒地走,无声如同沙漏。
他的头歪着,口水从嘴边滴落,喉结蠕动了几下,气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异,立马从一旁的木板床上起身,娴熟地削开一瓶氧气罐,换了根管子,帮朱小强擦干净嘴角的口水,翻了个身,接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是,他们只要一息尚存,便有感知,有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后,肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹,吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液,最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开,一天抽痰十几次,靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是,大多数“渐冻人”都极其聪明,心思细腻、爱思索,处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学,但智力绝对不比别人差,吕爱梅说,大儿子不但会记账还对养猪有研究,二儿子则自学了3Dmax等软件,还设计出了盖房用的建筑模型。2008年,猪肉价格上涨,朱小强上网查资料,分析猪肉行情,赶在猪肉降价前一下子卖了23万元,盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋,用的是电脑软件,盖成后,连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧,就像一堆虫子爬满全身,噬咬、舔动。生不如死,还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚,这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力,因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频,看网友评论。上到90岁老人,下到3岁小孩,都在看她的视频,吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好,儿子永远在我身边”,不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候,三人有时间就跟着星火志愿团,在郑州到处参加公益活动,吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周,那是2017年,大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭,生活过得也算不得轻松,她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家,妻子是南阳人,在商场从事饰品销售的工作。2015年,朱小猛在街头唱歌,妻子在超市上班,一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意,一直没有领结婚证,也没有举办婚礼,如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高,但对于这个小家庭来说,还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身,接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已,丈夫朱二毛来郑州一同生活,负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会,家暴频率大大降低,但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前,吕爱梅带着朱小猛出门,再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”,回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急,大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛,这个健全的孩子让他惊喜不已,他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈,把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候,吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱,有时候在医院,有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头,两兄弟唱着:“看着你们黑发变白发,我怕你们再等不了。是不是我们都不长大,你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇,你们还能把我举高高……”(正观记者 杨泽雅)#洞见计划#
《一个诗人的回忆录》之
苦涩记忆
作者 曾 一
在我早年的苦涩记忆中,有一块巴掌大的红苕地,地里有两个拾红苕的孩子。与人命相比,黄金黯然失色。为了不让孩子挨饿,妈妈沒有为自己留下一枚戒子,仅留下一个空空的首饰盒,它曾经盛满了娘家陪嫁来的光荣。母爱以高级饼子的形式,通通进入我、姐姐和哥哥无底的嘴里。而无数不幸饿死的亡灵,却上天堂饱餐着伟大的乌托邦画饼!
我想,也许需要为从未饿过饭的年轻读者写下此文,让他们记得曾经有那么多"饿死鬼"以命换来的历史教训。
1960年是我记忆中苦涩难忘的一个所谓"灾荒年",这年初秋,我又一次失学了,但这次是我从泸益小学自动退学的。我快满10岁了,正是"吃长饭"的时候,饿着肚子睡不好觉,也读不进去书。退学后,我跟随长我4岁的姐姐常到离家几里外,农民收获过的红苕地里找寻"漏网之鱼",聊补城市供应口粮之不足。最苦的是农民,他们没有计划供给的口粮,一点家底又为大跃进兴起的"公社大食堂"败光了,"大锅饭"吃不久就变成了一锅照出"浮肿病"脸相的清汤寡水,"跑步进入共产主义"的结果,竟然是跑入全国连续三年的大饥荒,活活饿死了不知多少农民!经济发展阶段,是谁也不可能以"跑步"强行超越的。
我在上世纪八十年代初,撰过论文在《经济研究》及《人文杂志》发表,并为《新华文摘》转载。我此刻想问问那些口口声声为民为国着想的专家:没有私人财产权,个人能站起来吗?站在哪里?个人要站起来富起来强起来,都必须立足在私人财产权基础上面,国家之强大也要立足于人民自由富裕的基础上。四十年改革开放的成果,正是因为解开了双重束缚,即思想束缚和制度的束缚,承认了私人财产权,承认了市场经济,从而极大地解放了生产力。再不能走回头路了,大跃进时期违反经济规律的强制集中,大锅饭吃到最后是沒饭吃。今天我们丰衣足食了,但决不能忘了历史的惨痛教训,忘記历史真相可能重蹈复辙。
从1975到1985年,我有十年在工余时间热衷于研究中国经济问题,在从国家所有制与全民所有制的区别中似乎找到了问题的症结所在:作为国家所有制占有主体的国家,权力空前强大,而强力干预经济社会发展的冲动也特别强烈,其典型表现即"强制集中"。当生产资料(土地)、生产劳动、生活资料被强制推行的"公社化"和"大锅饭"集中在一起,社员们享受着平均主义的"福利",却丧失了超出平均主义的个人劳动热情。而后来的改革开放,一旦把"强制集中"变为土地承包到户,农民的生产积极性一下就自发地涌现出来了。诚然,"强制集中"的问题,不仅在社会的经济层面有表现,也表现在其他各个方面,例如曾经强制推行的计划生育,这对今天鼓励妇女多生是一个多么大的反差和反讽!早知今日,何必当初。历史的教诲必须听从,政策制定者时刻要警醒,防止和避免超越历史发展阶段的"极左思潮"回潮和"强制集中"的悲剧重演。与"强制集中"相反,顺应经济发展阶段和经济规律的自然而然的集中形式,在我当年的论文中曾称之为"自然集中"。可惜我兴趣转移到写诗上了,没有继续深入探讨。
在我的童年记忆中,有的印象深如刀刻。例如一场哄抢猪食的"抢刧"事件,就发生在我当时居家的泸州南城三道桥临街的家门前。一天上午,养猪场的工人正拉着一板车几大箩筐猪饲料,从三道桥街道上经过,突然遭到一群居民哄抢,有的人用水瓢,有的人用瓷盆,还有用水桶儿的,不一会儿,箩筐装满的不再是玉米渣米糠混合的猪饲料,而是摸不着看不见的空气。古人云:仓禀实而知礼节,衣食足而知荣辱。人饿到极点,什么事都干得出来。
我曾在老家三道桥亲眼看见,一家男女老少五六口人,在家中发疯似的往壁头上爬,因痛苦挣扎而扭曲的吓人面孔,让我以为是地狱小鬼在拼命爬往天堂。听街坊上大人说,这家人饿慌了,是煮食了关山上釆来的蘑菇中毒发疯的,万幸疯狂之后一个个又存活下来了。
我苦命的母亲为了一家人活命,把娘家陪嫁给她的一盒纯金首饰,有手镯、戒子、耳环等,全都在那三年廉价卖给银行,然后用高价去买一些"高级饼子"来充饥。我在乡下的大哥,也是靠妈妈叫我不时送去一点吃的食物,才没有饿死在南城公社设在瓦窑埧的黄肿病医院。
我长大成人后,于1970年下乡插队到川黔交界处的法王寺岩区。我在三队王三爷家搭伙,出工路上总见附近有一处破破烂烂的空房子,残垣断璧,里外荒草丛生,给我凄惨阴森的感觉。一打听,才得知是大饥荒年辰饿死的一家人一一死绝户!"死绝户"这个词,辞海中查不到。这个词突然站在我面前,吓我一大跳。这个词,是我下乡当知青时碰见的。这个词由残墙破门漏顶组成,阴森可怖,仿佛幽灵仍在其间出没。这个词是大跃进的产物,这个词阴气太重,活人都必须绕道走。
我下乡所在三队有一个农民叫李光华,有点文化,还懂点针灸和用药,是不久前从劳改农场获释返乡的,据称他在劳改时当过卫生员。他话不多,对人很客气。问他何故被判刑的,他不说。后来听生产队的老人讲,李光华饿着肚子在放学路上,饿昏了头,用半根粉笔在石板上写了反动标语,发泄对某人的不满,这还了得!他当时还不满十六岁。这件往事曾触动我写下一首诗,现附录于此当结束语。
如果下雨
如果那天他借囗天冷不去上学
如果他上学时没有拾起半截粉笔
如果粉笔不是粉笔而是根芝麻糖杆儿
被他吃进饥肠辘辘的肚子
如果他放学回家不走那条石板路
如果他不坐在一块较大的石板上歇脚
如果他不掏出粉笔在石板上写下他的诅咒
只要有其中一个"如果"变成亊实
他也许能成长顺利平安一生
土色的生命之瓶也不会因几个天真的字而破裂
我当知青遇见他时
他戴着"劳改释放犯"的帽子
早已不是十几岁的模样了
早已过了乱写乱画的年龄
早已学会闰土一样根深蒂固的沉默
如果第二天上午路过石板路的
不是一个热衷于邀功请赏的公社干部
而是一个不识字的善良的也是饥饿的农村妇女
如果老天爷当晚下一场大慈大悲的雨……
2009.12.16.伴石居
[ 本帖最后由 泸州曾一 于 2016-12-22 22:06 编辑 ]
苦涩记忆
作者 曾 一
在我早年的苦涩记忆中,有一块巴掌大的红苕地,地里有两个拾红苕的孩子。与人命相比,黄金黯然失色。为了不让孩子挨饿,妈妈沒有为自己留下一枚戒子,仅留下一个空空的首饰盒,它曾经盛满了娘家陪嫁来的光荣。母爱以高级饼子的形式,通通进入我、姐姐和哥哥无底的嘴里。而无数不幸饿死的亡灵,却上天堂饱餐着伟大的乌托邦画饼!
我想,也许需要为从未饿过饭的年轻读者写下此文,让他们记得曾经有那么多"饿死鬼"以命换来的历史教训。
1960年是我记忆中苦涩难忘的一个所谓"灾荒年",这年初秋,我又一次失学了,但这次是我从泸益小学自动退学的。我快满10岁了,正是"吃长饭"的时候,饿着肚子睡不好觉,也读不进去书。退学后,我跟随长我4岁的姐姐常到离家几里外,农民收获过的红苕地里找寻"漏网之鱼",聊补城市供应口粮之不足。最苦的是农民,他们没有计划供给的口粮,一点家底又为大跃进兴起的"公社大食堂"败光了,"大锅饭"吃不久就变成了一锅照出"浮肿病"脸相的清汤寡水,"跑步进入共产主义"的结果,竟然是跑入全国连续三年的大饥荒,活活饿死了不知多少农民!经济发展阶段,是谁也不可能以"跑步"强行超越的。
我在上世纪八十年代初,撰过论文在《经济研究》及《人文杂志》发表,并为《新华文摘》转载。我此刻想问问那些口口声声为民为国着想的专家:没有私人财产权,个人能站起来吗?站在哪里?个人要站起来富起来强起来,都必须立足在私人财产权基础上面,国家之强大也要立足于人民自由富裕的基础上。四十年改革开放的成果,正是因为解开了双重束缚,即思想束缚和制度的束缚,承认了私人财产权,承认了市场经济,从而极大地解放了生产力。再不能走回头路了,大跃进时期违反经济规律的强制集中,大锅饭吃到最后是沒饭吃。今天我们丰衣足食了,但决不能忘了历史的惨痛教训,忘記历史真相可能重蹈复辙。
从1975到1985年,我有十年在工余时间热衷于研究中国经济问题,在从国家所有制与全民所有制的区别中似乎找到了问题的症结所在:作为国家所有制占有主体的国家,权力空前强大,而强力干预经济社会发展的冲动也特别强烈,其典型表现即"强制集中"。当生产资料(土地)、生产劳动、生活资料被强制推行的"公社化"和"大锅饭"集中在一起,社员们享受着平均主义的"福利",却丧失了超出平均主义的个人劳动热情。而后来的改革开放,一旦把"强制集中"变为土地承包到户,农民的生产积极性一下就自发地涌现出来了。诚然,"强制集中"的问题,不仅在社会的经济层面有表现,也表现在其他各个方面,例如曾经强制推行的计划生育,这对今天鼓励妇女多生是一个多么大的反差和反讽!早知今日,何必当初。历史的教诲必须听从,政策制定者时刻要警醒,防止和避免超越历史发展阶段的"极左思潮"回潮和"强制集中"的悲剧重演。与"强制集中"相反,顺应经济发展阶段和经济规律的自然而然的集中形式,在我当年的论文中曾称之为"自然集中"。可惜我兴趣转移到写诗上了,没有继续深入探讨。
在我的童年记忆中,有的印象深如刀刻。例如一场哄抢猪食的"抢刧"事件,就发生在我当时居家的泸州南城三道桥临街的家门前。一天上午,养猪场的工人正拉着一板车几大箩筐猪饲料,从三道桥街道上经过,突然遭到一群居民哄抢,有的人用水瓢,有的人用瓷盆,还有用水桶儿的,不一会儿,箩筐装满的不再是玉米渣米糠混合的猪饲料,而是摸不着看不见的空气。古人云:仓禀实而知礼节,衣食足而知荣辱。人饿到极点,什么事都干得出来。
我曾在老家三道桥亲眼看见,一家男女老少五六口人,在家中发疯似的往壁头上爬,因痛苦挣扎而扭曲的吓人面孔,让我以为是地狱小鬼在拼命爬往天堂。听街坊上大人说,这家人饿慌了,是煮食了关山上釆来的蘑菇中毒发疯的,万幸疯狂之后一个个又存活下来了。
我苦命的母亲为了一家人活命,把娘家陪嫁给她的一盒纯金首饰,有手镯、戒子、耳环等,全都在那三年廉价卖给银行,然后用高价去买一些"高级饼子"来充饥。我在乡下的大哥,也是靠妈妈叫我不时送去一点吃的食物,才没有饿死在南城公社设在瓦窑埧的黄肿病医院。
我长大成人后,于1970年下乡插队到川黔交界处的法王寺岩区。我在三队王三爷家搭伙,出工路上总见附近有一处破破烂烂的空房子,残垣断璧,里外荒草丛生,给我凄惨阴森的感觉。一打听,才得知是大饥荒年辰饿死的一家人一一死绝户!"死绝户"这个词,辞海中查不到。这个词突然站在我面前,吓我一大跳。这个词,是我下乡当知青时碰见的。这个词由残墙破门漏顶组成,阴森可怖,仿佛幽灵仍在其间出没。这个词是大跃进的产物,这个词阴气太重,活人都必须绕道走。
我下乡所在三队有一个农民叫李光华,有点文化,还懂点针灸和用药,是不久前从劳改农场获释返乡的,据称他在劳改时当过卫生员。他话不多,对人很客气。问他何故被判刑的,他不说。后来听生产队的老人讲,李光华饿着肚子在放学路上,饿昏了头,用半根粉笔在石板上写了反动标语,发泄对某人的不满,这还了得!他当时还不满十六岁。这件往事曾触动我写下一首诗,现附录于此当结束语。
如果下雨
如果那天他借囗天冷不去上学
如果他上学时没有拾起半截粉笔
如果粉笔不是粉笔而是根芝麻糖杆儿
被他吃进饥肠辘辘的肚子
如果他放学回家不走那条石板路
如果他不坐在一块较大的石板上歇脚
如果他不掏出粉笔在石板上写下他的诅咒
只要有其中一个"如果"变成亊实
他也许能成长顺利平安一生
土色的生命之瓶也不会因几个天真的字而破裂
我当知青遇见他时
他戴着"劳改释放犯"的帽子
早已不是十几岁的模样了
早已过了乱写乱画的年龄
早已学会闰土一样根深蒂固的沉默
如果第二天上午路过石板路的
不是一个热衷于邀功请赏的公社干部
而是一个不识字的善良的也是饥饿的农村妇女
如果老天爷当晚下一场大慈大悲的雨……
2009.12.16.伴石居
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