#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈：被家暴后出逃，从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前，为躲避丈夫的家暴，她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾，迫于生计，她开始做美食，并拍摄视频，以这种方式谋生。
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
【牙周病危害大，更可怕的是你得了都不知道】
俗话说，牙不好，疾病满身跑。
如果对牙周病置之不理，长此以往，牙将不在！
快照照镜子看看，你的牙周还好吗？
牙周病是引起成年人牙齿丧失的首要原因，也是危害人类牙齿和全身健康的主要口腔疾病。
世界卫生组织（WHO）针对口腔卫生问题列出的重要事实中提到：可能会导致牙齿脱落的严重牙周病影响到全球近10%的人口。而2015年全国第四次口腔健康流行病学调查显示，我国牙周病患病率高，成人各年龄组的牙周健康率均不足10%。此外，牙周病还是糖尿病的第六大并发症。
让我们走近牙周病，了解一下牙周病的特点，对口腔健康和全身的影响，以及有哪些方法可以预防。
为什么牙周病容易被人忽视
随着生活水平的逐渐提高，大家对口腔问题的重视程度逐步上升，但有许多老百姓仍然没有意识到牙周病的危害，这是与牙周病的特点有关的。
牙周疾病是一种细菌感染性疾病。牙周病导致的刷牙出血、牙龈肿胀这些最初症状不明显，即使是中重度牙周病患者也不知道口腔内存在着近似于手掌面积大小的发炎溃疡面，也没有疼痛难忍的自觉症状，往往到牙周病晚期牙松动直至脱落，才来寻求牙医的帮助，而此时往往医生已经“爱莫能助，望‘牙’兴叹”了。
牵一“齿”而动全身
图片图片
那么会被牙周病影响到的全身情况有哪些呢？我们一起来看看以下几种与牙周病密切相关的全身疾病。
01
糖尿病
糖尿病是大家所熟知的糖代谢障碍疾病。糖尿病患者易患牙周疾病，并且患牙周炎后其症状和程度较无糖尿病患者要严重，常常伴发牙周肿胀、溢脓。
另一方面，有研究显示，有糖尿病的牙周炎患者其血糖控制远不如无牙周炎者，而彻底有效地牙周治疗不仅使牙周病减轻，还可使糖尿病患者的糖化血红蛋白显著降低，胰岛素的用量减少。
02
心血管疾病
牙周病和心血管疾病密切相关。有大量科学研究表明，牙周病是心血管疾病的重要危险因素，甚至可能是独立危险因素。通俗地说，就是牙周病患者更容易患心血管疾病。
心血管疾病的祸根在于动脉粥样硬化，即在动脉血管内壁形成斑块。牙周病的致病菌可以通过牙周组织的溃疡面（牙周袋内壁）进入血液，并经血液循环播散到动脉粥样硬化的部位，从而造成危害。
03
妊娠期龈炎、龈瘤和早产低体重儿
妊娠期女性激素水平升高会导致牙龈血管扩张，使原有的牙龈炎症加重，如牙龈出血、红肿加重，甚至出现牙龈增生，形成一个局部的牙龈肿物（妊娠期龈瘤）。出血多和肿物较大会影响孕妇进食，造成生活不便和心理紧张。
另外，孕妇未控制的牙周炎可能会引起早产（孕期＜37周）和低体重新生儿（＜2500克）。因此，我们建议妇女在备孕期要到正规的医疗机构进行牙周检查，并及时治疗，不带着牙病怀孕。同时，孕妇在孕期要注意口腔卫生，保证牙周健康，降低出现早产和低体重儿的风险。
做好口腔保健，方法要正确
图片图片
刷牙效果的好坏关键取决于刷牙方法。最为重要的两点是：牙刷到位和“面面俱到”。
牙刷到位指的是牙刷要放在一定的位置上。我们知道刷牙就是要去除菌斑，牙面上的牙菌斑主要位于与牙龈（牙床）接近的牙面，相当于“牙脖子”以及两个牙齿相邻接的牙面。刷牙的重点应该放在龈缘附近的牙面和挨着牙缝的牙面，刷牙时刷毛可得“瞄准”好！“面面俱到”说的是牙刷应该刷到每一颗牙齿的每个面。
知道了刷牙方法中最关键的两点，我们怎样才能做到把牙刷好呢？下面介绍一种目前国际上普遍推广的刷牙方法——水平颤动拂刷法（改良巴氏刷牙法）。
具体方法如下：
1.将刷毛放于牙颈部，毛束与牙面成45°，毛端指向龈缘方向，轻轻加压，使刷毛末端部分进入龈沟和牙间隙。
2.牙刷在原位做水平颤动7次～8次，颤动时利用牙刷毛对牙面轻柔地摩擦，将黏附于牙面颈部的菌斑“揉碎、蹭松”，最后加一个“拂”的动作，将其从牙面上去除。
3.刷上下前牙的舌面时，将牙刷头竖起，以刷头的前端接触牙齿，做轻微颤动。依次移动牙刷到邻近的牙齿，重复同样的动作。
4.刷咬合面时，刷毛垂直牙面略施压，使毛尖深入点隙沟裂，做前后方向颤动，再移至邻牙。通常刷牙要按一定的顺序刷，移动牙刷时要有重叠，不要遗漏，尤其是最后一颗牙的后面。
图片图片
图片图片
图为水平颤动拂刷法图为水平颤动拂刷法
通过正确的刷牙，我们大约能清除掉大约70％的牙菌斑，还有30％牙菌斑它们悄悄存留在牙齿邻面，如果不及时清除，它们所产生的酸和其它有毒物质很容易引起龋病和牙周病。这时，需要我们巧用牙线或牙缝刷进一步将这些隐藏的牙菌斑清除掉。
使用牙线时，我们取一段牙线，将两端打结成环状。用双手的食指和拇指将线圈绷紧，用拉锯式动作将此段牙线轻轻压入牙间隙，紧贴一侧牙面缓慢滑入牙龈以下，然后将牙线呈“C”形状包绕邻面，由牙龈向咬合面方向移动，以“刮除”牙面上的菌斑，每个邻面重复 3 次～ 4 次，移动手指使用另一段清洁的牙线，重复上述动作，依次刮除每颗牙邻面的菌斑。正确使用牙线是不会使牙缝变大、损伤牙龈的。
牙间隙刷又叫牙缝刷，主要清洁较大牙缝的牙齿邻面及磨牙牙龈退缩后的“分叉处”，能很好地清除附着其上的菌斑。
日常生活中应根据牙缝的大小选择直径大小合适的间隙刷，并将牙间隙刷刷头从牙齿外侧面伸入到牙缝或根分叉处，做内外侧摩擦，清除邻面菌斑。一般建议每天晚上刷牙后使用间隙刷，用完后用水冲洗干净即可。
下图为用牙线和牙缝刷清洁牙齿邻面
如果已经出现了牙周病相关的症状或者口腔检查时发现已经有牙周病，这时仅靠自身口腔保健便不够了，需要寻求专业口腔医生，尤其是牙周科医生的帮助。治疗牙周病最主要的手段是洁治（“洗牙”）、刮治和根平，通过规范的牙周基础治疗能够有效控制炎症发展。
记住这三大原则，远离牙周病
图片图片
01
防微杜渐，定期检查
大家可能会问：“我每天按照医生教的方法特别认真的刷牙，同时还坚持使用牙线和冲牙器，为什么还要去看牙医呢？”这就好比大家每天都会随手收拾房间、擦桌子、擦地，但每个家庭定期要进行一次彻底的大扫除，把平时不大能清扫到的边边角角打扫、擦拭干净。同理，医生通过专业的手段才能帮助大家彻底清除自身无法清除的牙菌斑。
02
早发现、早诊断、早治疗
已经患有牙龈炎或早期牙周炎的患者如果用心观察，会发现口腔发出的“警示信号”，诸如刷牙时牙龈出血、牙齿舌侧或者颈部有些刷不掉的牙结石、口腔异味、牙龈变得轻微红肿等。在这个阶段，牙齿表面那些软性的细菌团块已经逐渐变硬，形成了无法刷掉的牙石了，需要尽早接受专业的治疗。
03
消除炎症，控制疾病发展
有些患者由于没有及时就诊和定期维护，导致牙周疾病发展到了中晚期。此时，大家也不要放弃，医生还有很多办法（包括牙周刮治和多种牙周手术）可以帮大家“消除炎症，控制疾病发展”，尽量保留牙齿。已有牙齿缺失的患者要及时修复失牙，让更多天然牙和少部分假牙（种植牙）共同发挥口腔功能。
牙周病初期很隐匿，但在生活中稍加留意，仍能察觉一些早期症状。
下面三方面症状，所有人都应该加以重视！
第一，典型的早期症状是刷牙出血、咬物出血和晨起唾液中带血。
第二，口腔异味、食物嵌塞也是存在牙周疾病的征兆之一。大多数的口腔异味均来自刷牙不到位导致菌斑及食物残屑堆积，加之牙龈炎症出血的血腥味等的混合型异味。
第三，出现咬物无力、牙齿松动、牙缝变大和牙齿变长等症状，则提示牙周疾病已经到了比较重的程度，应尽快到正规的医疗机构进行口腔检查和牙周治疗。
需要强调的是，即使口腔内没有任何症状，也应每半年到一年进行定期口腔和牙周检查，预防包括牙周疾病在内的口腔疾病要做到未雨绸缪！
俗话说，牙不好，疾病满身跑。
如果对牙周病置之不理，长此以往，牙将不在！
快照照镜子看看，你的牙周还好吗？
牙周病是引起成年人牙齿丧失的首要原因，也是危害人类牙齿和全身健康的主要口腔疾病。
世界卫生组织（WHO）针对口腔卫生问题列出的重要事实中提到：可能会导致牙齿脱落的严重牙周病影响到全球近10%的人口。而2015年全国第四次口腔健康流行病学调查显示，我国牙周病患病率高，成人各年龄组的牙周健康率均不足10%。此外，牙周病还是糖尿病的第六大并发症。
让我们走近牙周病，了解一下牙周病的特点，对口腔健康和全身的影响，以及有哪些方法可以预防。
为什么牙周病容易被人忽视
随着生活水平的逐渐提高，大家对口腔问题的重视程度逐步上升，但有许多老百姓仍然没有意识到牙周病的危害，这是与牙周病的特点有关的。
牙周疾病是一种细菌感染性疾病。牙周病导致的刷牙出血、牙龈肿胀这些最初症状不明显，即使是中重度牙周病患者也不知道口腔内存在着近似于手掌面积大小的发炎溃疡面，也没有疼痛难忍的自觉症状，往往到牙周病晚期牙松动直至脱落，才来寻求牙医的帮助，而此时往往医生已经“爱莫能助，望‘牙’兴叹”了。
牵一“齿”而动全身
图片图片
那么会被牙周病影响到的全身情况有哪些呢？我们一起来看看以下几种与牙周病密切相关的全身疾病。
01
糖尿病
糖尿病是大家所熟知的糖代谢障碍疾病。糖尿病患者易患牙周疾病，并且患牙周炎后其症状和程度较无糖尿病患者要严重，常常伴发牙周肿胀、溢脓。
另一方面，有研究显示，有糖尿病的牙周炎患者其血糖控制远不如无牙周炎者，而彻底有效地牙周治疗不仅使牙周病减轻，还可使糖尿病患者的糖化血红蛋白显著降低，胰岛素的用量减少。
02
心血管疾病
牙周病和心血管疾病密切相关。有大量科学研究表明，牙周病是心血管疾病的重要危险因素，甚至可能是独立危险因素。通俗地说，就是牙周病患者更容易患心血管疾病。
心血管疾病的祸根在于动脉粥样硬化，即在动脉血管内壁形成斑块。牙周病的致病菌可以通过牙周组织的溃疡面（牙周袋内壁）进入血液，并经血液循环播散到动脉粥样硬化的部位，从而造成危害。
03
妊娠期龈炎、龈瘤和早产低体重儿
妊娠期女性激素水平升高会导致牙龈血管扩张，使原有的牙龈炎症加重，如牙龈出血、红肿加重，甚至出现牙龈增生，形成一个局部的牙龈肿物（妊娠期龈瘤）。出血多和肿物较大会影响孕妇进食，造成生活不便和心理紧张。
另外，孕妇未控制的牙周炎可能会引起早产（孕期＜37周）和低体重新生儿（＜2500克）。因此，我们建议妇女在备孕期要到正规的医疗机构进行牙周检查，并及时治疗，不带着牙病怀孕。同时，孕妇在孕期要注意口腔卫生，保证牙周健康，降低出现早产和低体重儿的风险。
做好口腔保健，方法要正确
图片图片
刷牙效果的好坏关键取决于刷牙方法。最为重要的两点是：牙刷到位和“面面俱到”。
牙刷到位指的是牙刷要放在一定的位置上。我们知道刷牙就是要去除菌斑，牙面上的牙菌斑主要位于与牙龈（牙床）接近的牙面，相当于“牙脖子”以及两个牙齿相邻接的牙面。刷牙的重点应该放在龈缘附近的牙面和挨着牙缝的牙面，刷牙时刷毛可得“瞄准”好！“面面俱到”说的是牙刷应该刷到每一颗牙齿的每个面。
知道了刷牙方法中最关键的两点，我们怎样才能做到把牙刷好呢？下面介绍一种目前国际上普遍推广的刷牙方法——水平颤动拂刷法（改良巴氏刷牙法）。
具体方法如下：
1.将刷毛放于牙颈部，毛束与牙面成45°，毛端指向龈缘方向，轻轻加压，使刷毛末端部分进入龈沟和牙间隙。
2.牙刷在原位做水平颤动7次～8次，颤动时利用牙刷毛对牙面轻柔地摩擦，将黏附于牙面颈部的菌斑“揉碎、蹭松”，最后加一个“拂”的动作，将其从牙面上去除。
3.刷上下前牙的舌面时，将牙刷头竖起，以刷头的前端接触牙齿，做轻微颤动。依次移动牙刷到邻近的牙齿，重复同样的动作。
4.刷咬合面时，刷毛垂直牙面略施压，使毛尖深入点隙沟裂，做前后方向颤动，再移至邻牙。通常刷牙要按一定的顺序刷，移动牙刷时要有重叠，不要遗漏，尤其是最后一颗牙的后面。
图片图片
图片图片
图为水平颤动拂刷法图为水平颤动拂刷法
通过正确的刷牙，我们大约能清除掉大约70％的牙菌斑，还有30％牙菌斑它们悄悄存留在牙齿邻面，如果不及时清除，它们所产生的酸和其它有毒物质很容易引起龋病和牙周病。这时，需要我们巧用牙线或牙缝刷进一步将这些隐藏的牙菌斑清除掉。
使用牙线时，我们取一段牙线，将两端打结成环状。用双手的食指和拇指将线圈绷紧，用拉锯式动作将此段牙线轻轻压入牙间隙，紧贴一侧牙面缓慢滑入牙龈以下，然后将牙线呈“C”形状包绕邻面，由牙龈向咬合面方向移动，以“刮除”牙面上的菌斑，每个邻面重复 3 次～ 4 次，移动手指使用另一段清洁的牙线，重复上述动作，依次刮除每颗牙邻面的菌斑。正确使用牙线是不会使牙缝变大、损伤牙龈的。
牙间隙刷又叫牙缝刷，主要清洁较大牙缝的牙齿邻面及磨牙牙龈退缩后的“分叉处”，能很好地清除附着其上的菌斑。
日常生活中应根据牙缝的大小选择直径大小合适的间隙刷，并将牙间隙刷刷头从牙齿外侧面伸入到牙缝或根分叉处，做内外侧摩擦，清除邻面菌斑。一般建议每天晚上刷牙后使用间隙刷，用完后用水冲洗干净即可。
下图为用牙线和牙缝刷清洁牙齿邻面
如果已经出现了牙周病相关的症状或者口腔检查时发现已经有牙周病，这时仅靠自身口腔保健便不够了，需要寻求专业口腔医生，尤其是牙周科医生的帮助。治疗牙周病最主要的手段是洁治（“洗牙”）、刮治和根平，通过规范的牙周基础治疗能够有效控制炎症发展。
记住这三大原则，远离牙周病
图片图片
01
防微杜渐，定期检查
大家可能会问：“我每天按照医生教的方法特别认真的刷牙，同时还坚持使用牙线和冲牙器，为什么还要去看牙医呢？”这就好比大家每天都会随手收拾房间、擦桌子、擦地，但每个家庭定期要进行一次彻底的大扫除，把平时不大能清扫到的边边角角打扫、擦拭干净。同理，医生通过专业的手段才能帮助大家彻底清除自身无法清除的牙菌斑。
02
早发现、早诊断、早治疗
已经患有牙龈炎或早期牙周炎的患者如果用心观察，会发现口腔发出的“警示信号”，诸如刷牙时牙龈出血、牙齿舌侧或者颈部有些刷不掉的牙结石、口腔异味、牙龈变得轻微红肿等。在这个阶段，牙齿表面那些软性的细菌团块已经逐渐变硬，形成了无法刷掉的牙石了，需要尽早接受专业的治疗。
03
消除炎症，控制疾病发展
有些患者由于没有及时就诊和定期维护，导致牙周疾病发展到了中晚期。此时，大家也不要放弃，医生还有很多办法（包括牙周刮治和多种牙周手术）可以帮大家“消除炎症，控制疾病发展”，尽量保留牙齿。已有牙齿缺失的患者要及时修复失牙，让更多天然牙和少部分假牙（种植牙）共同发挥口腔功能。
牙周病初期很隐匿，但在生活中稍加留意，仍能察觉一些早期症状。
下面三方面症状，所有人都应该加以重视！
第一，典型的早期症状是刷牙出血、咬物出血和晨起唾液中带血。
第二，口腔异味、食物嵌塞也是存在牙周疾病的征兆之一。大多数的口腔异味均来自刷牙不到位导致菌斑及食物残屑堆积，加之牙龈炎症出血的血腥味等的混合型异味。
第三，出现咬物无力、牙齿松动、牙缝变大和牙齿变长等症状，则提示牙周疾病已经到了比较重的程度，应尽快到正规的医疗机构进行口腔检查和牙周治疗。
需要强调的是，即使口腔内没有任何症状，也应每半年到一年进行定期口腔和牙周检查，预防包括牙周疾病在内的口腔疾病要做到未雨绸缪！
我院护理门诊开设在门诊楼三楼（其中新生儿健康门诊在门诊二楼，中医护理门诊设在急诊五楼），担任护理门诊的出诊专家均具有丰富的临床经验和扎实的专业知识，大部分护理专家都为副高及以上职称，并已取得国家级、省级专业资质证，其中2人取得国际伤口/造口治疗师资格证。目前共开设伤口/造口护理、糖尿病咨询、血管通路(PICC置管)护理和产后康复、新生儿健康、中医护理等专科护理门诊。
护理门诊诊治范围包括：造口护理及压疮、术后难愈性伤口、下肢血管性溃疡伤口处理；胰岛素注射知识指导、血糖监测、血糖仪使用指导、营养与运动指导、胰岛素泵使用相关知识指导、糖尿病足换药；PICC置管、各类血管通道如PICC、CVC的维护、血管通道相关知识的咨询；产后42天盆底肌肉功能筛查和治疗、各种尿失禁、轻、中度子宫脱垂、阴道膨出、松弛、痉挛、反复阴道炎、盆腔炎；新生儿护理、新生儿水疗、新生儿抚触、新生儿黄疸监测与处理、母乳喂养指导、脐部护理指导；中医督脉灸、火龙罐、耳穴压豆、热敏灸等。
护理门诊诊治范围包括：造口护理及压疮、术后难愈性伤口、下肢血管性溃疡伤口处理；胰岛素注射知识指导、血糖监测、血糖仪使用指导、营养与运动指导、胰岛素泵使用相关知识指导、糖尿病足换药；PICC置管、各类血管通道如PICC、CVC的维护、血管通道相关知识的咨询；产后42天盆底肌肉功能筛查和治疗、各种尿失禁、轻、中度子宫脱垂、阴道膨出、松弛、痉挛、反复阴道炎、盆腔炎；新生儿护理、新生儿水疗、新生儿抚触、新生儿黄疸监测与处理、母乳喂养指导、脐部护理指导；中医督脉灸、火龙罐、耳穴压豆、热敏灸等。
✋热门推荐