我选了我最爱的辉夜姬
可是他们说没用让我换式神
我又登上了我的飞车
还是菜的我头疼
打开我最爱的动漫
也不知道我要看什么
我又养了一只宠物
它比我养的上一只活的长
我又听了一遍80000
还是那个18年的夏天
我看着镜子里的自己
里面空的叮当响
我总是过了很久很久以后
才明白自己弄丢了什么
而却一直都记得我不能拥有什么

___To You

【大龄孤独症患者妈妈:服务机构资金匮乏,人才缺失,能做的只有“尽量活长一点”】两岁时,徐彤带着叮当去幼儿园报名。到了园长办公室,小叮当只专注地玩着桌上的胶带,完全没理会园长的存在。园长细细观察一番,叮嘱徐彤:“你抓紧带他去医院看看吧。”徐彤带着叮当去了5家医院,医生们给出一致诊断——孤独症。

孩子一天天长大,很快到了入学年龄。徐彤想送他去普通小学,就找到附近一所小学的校长,聊了叮当的情况。校长只说了一句:“他这样能上学吗?”口气充满质疑,徐彤没再说什么。

她带着儿子的画跑去另一所收过残疾孩子的学院路小学。她径直找到当时的校长。出乎意料,校长和教导主任对她很理解。校长不仅称赞了叮当的画,甚至拿出入学登记表。叮当上学的事终于有了着落。

8年过去,叮当长成24岁的小伙子。徐彤忧虑依旧。当父母不在了,叮当怎么生活?谁又能作为监护人为他做决定? 对于大龄孤独症患者而言,日托服务机构是最迫切的需求。可昂贵的租金使少之又少的类似机构举步维艰。《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,目前约90%的孤独症康复训练机构属民办机构,不少都是家长自发筹办。这些机构能得到的国家补贴不多。

除了资金,就是专业人才的缺失。服务于大龄患者的机构老师匮乏。“没有专业师资,有钱也买不到需要的服务。”徐彤希望高校能成立相关专业,培养服务队伍,使心智障碍人士得到生命全程的支持和服务。

这些问题的解决都无法一蹴而就,徐彤很清楚。她希望社会能先将大龄孩子托养的地基搭起来,再慢慢完善架构。否则,面对未来,多数大龄孤独症患者家长能做的,不过是“尽量活长一点”。

#一只叫小叮当的猴纸# 这两个月发生太多事,然后就没静心给我猴哥记录,这头发真的是长到可以扎小辫子了,然后特别秀气,我猴哥还自己申请扎辫子,说自己是小姑娘,哈哈哈~这几个月明显感觉个子又高了,撒娇的功夫也是见长,会抱着我大腿发嗲说“妈妈我爱你”,但也会嚷嚷不要妈妈来惹我,不过我有一次拿塑料衣架收拾了他一顿就老实了,现在我只要说数到三,基本一刚数完他就老实了,真的是欠收拾啊~话说小孩子真的很自然说爱这个字眼啊,最早我还问他真的假的,他会回答假的,嗯,问他真假他统一回答都是假的,后来我反省了自己,我觉得我应该回应他的表达,所以现在我都说妈妈也爱你,成人的世界啊,爱最不值钱,但真心说爱是多不容易,我对我妈就很久没说过爱了,可能小时候还会说说,还是写卡片。。。[兔子]


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