我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

(文/匿名)

今天第一个月的教学就告一段落了[赢牛奶][赢牛奶]
​浅浅的休息几天又要马不停蹄的进入下个月的教学工作了
​开始之前有想过会遇到一些小挫折
​当然在这过程中的确遇到了一些小问题
​也好在这个问题让我学会了很多
因为不管发生什么事情,都有挽救的余地
船到桥头自然直
​时光加上人等于缘分,时光很长有的注定用来浪费,但此时此刻
就算你不珍惜时光,也请你珍惜缘分,
珍惜那个从你生命中一闪而过的人[心]
​我们一起加油[haha][haha]

揭梁朝偉動心想演舞台劇 劉嘉玲:他猶豫不決諸多顧慮

香港文匯報訊(記者 阿祖)舞台劇《最後禮物》前晚於演藝學院首演,獲劉嘉玲、佘詩曼、毛舜筠、金燕玲、楊受成夫婦、蘇永康夫婦及衞詩雅等捧埸。曾演舞台劇的劉嘉玲坦言,她很享受排練過程和懷念做舞台劇的感覺,如遇上合適劇本也想再演出。她並透露,老公梁朝偉也有興趣演舞台劇,且一直有人接洽,但偉仔猶豫不決,諸多顧慮。

舞台劇《最後禮物》因疫情延遲半年才公演,出品人楊受成於完場後上台致謝台前幕後及觀眾:「6個月後做舞台劇,做得非常好,多謝大家,也要多謝今晚觀眾和未來39場觀眾,我聽講當日決定暫停演出之後出通告,觀眾可以退飛,但退飛的人差不多是零。」

久沒在港露面的劉嘉玲,前晚往欣賞舞台劇演出,她過去也有演舞台劇的經驗,也坦言有戲癮,亦覺得比她好戲得多的老公梁朝偉,總應上一上舞台。

嘉玲從上海返港約有兩個月,而近一年半她都留在內地工作,這趟在港逗留多久會看環境而定,但也會先休息一下,並處理香港的業務,亦會為她有份主演的新戲《明日戰記》做些宣傳,之後便到日本會合老公梁朝偉。

嘉玲曾演過《杜老誌》、《奪命証人》等舞台劇,她坦言仍有戲癮,尤其是再來到演藝學院感覺好特別:「我在這裏做過舞台劇,環境好熟悉,又好玩,也很懷念做舞台劇的感覺,排練過程好享受,所以有好劇本我會繼續演,而之前一直都有傾過演出,只是劇本未夠吸引。」嘉玲透露偉仔都有興趣演舞台劇,且一直有人接洽:「梁生(梁朝偉)應該都上一上舞台,我一直有幫他看劇本,他每次看完我演出都心郁郁,但就猶豫不決,很多顧慮,其實他演戲好過我,有什麼好顧慮!」

不過嘉玲指偉仔的工作已排滿至2年後才會有空檔,而自己當他的經理人,其實都只是代他傳達其意思。嘉玲透露偉仔即將前往加拿大拍攝Netflix新劇,而本身偉仔應該早已要動身到加拿大,只是因疫情影響才延遲至今。嘉玲表示到正式開拍時,她也會陪去一趟:「我去睇一睇,讓他安定下來我就走,我都不喜歡騷擾他,讓他專心演出。」

蘇永康望跟陳潔儀合作

蘇永康偕太太前往捧場,他表示疫情影響了演出檔期,他就等足半年才能欣賞到。蘇永康表示自己曾於2009年獲新加坡政府邀請參與杜國威撰寫的《上海之夜》音樂劇演出,在新加坡演出了三場,他坦言有機會都想再演舞台劇,但也要夾到合適人選,畢竟舞台劇是表演藝術中最難的一門,要選合作拍檔,他希望能跟陳潔儀合作,對方在流行曲、演唱會等方面都很有個人的想法。

而因為疫情關係,蘇永康指原先計劃好的演唱會大部分都被迫延期,不過上月他也在新加坡舉行過演唱會,8月底及10月則會在美國及台北舉行演唱會。此外,他透露內地本有工作接洽,只是仍然要接受隔離,他考慮到86歲母親近期身體狀況一般,兒子又只得5歲,家中有老有幼,寧願留多些時間陪伴家人。

毛舜筠(毛姐)前晚出席舞台劇首演,步履有點蹣跚,她反問大家有否覺得她有些奇怪,也才發現她左腳有穿襪而右腳沒穿襪。毛姐解釋原來她是跳繩拉傷了左腳足踝:「我之前在加拿大幾個月,一直沒做運動,回港便癮起,我每日都跳1,000下繩,可能太耐無做運動未適應便拉傷左足踝的筋腱。」但毛姐沒看醫生,因女兒是讀物理治療,尚有兩年便畢業,她說不用醫生,只要這兩星期不好再跳繩以及減少步行便很快痊癒。毛姐又表示兩個女兒都返港過暑假,變相她也很忙碌:「當然要陪家人,好難得有相聚的時間,世界成日變,所以已經安排好聖誕節會跟兩個女去歐洲玩一趟。」


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