我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

(文/匿名)

#青洽会# #生态# #博览会# 【深化开放合作 推进绿色发展!破圈突围 拓展新天地】中国首辆纯太阳能车“天津号”亮相展馆。这辆不用加油、不用充电,晒晒太阳就能跑、引领技术前沿的智能网联汽车令人大开眼界。

由16扇高速旋转的风扇组成的全息矩阵炫屏上,一条彩色巨龙飞腾翱翔,数秒后南京夫子庙旅游景点影像呈现眼前,大家纷纷好奇地关注着这款新奇的“玩意儿”……

在第23届中国·青海绿色发展投资贸易洽谈会、第二届中国(青海)国际生态博览会上展示的炫酷高科技真不少,让人眼花缭乱。

从炫酷高科技亮相展会,到30个省(区)经贸代表团组团参展,再到签约合作项目145个……我们看到第23届青洽会、第二届生态博览会再次破圈突围,深化开放合作,推进绿色发展。

聚焦开放发展

两会合办看点多多

第23届青洽会、第二届生态博览会不只是青海的盛会,也是全国的盛会,集中展示了青海深化开放合作,推进绿色发展的成果,更是描绘了生态产业协作的美好前景。

今年,在全省常态化疫情防控的大背景下,为统筹经济社会发展和疫情防控,做好“六保”“六稳”工作,两会合并举办,这是一次审时度势的举措。虽然展会规模压减了,但是展会“减而精”,服务全国的理念更加深入地得到了展现。

走进广西馆,“绿色生态”“绿色产业”“绿色桂品”“共享未来”等展区各具特色且主题鲜明。其中,最吸引观众眼球的,当属来自广西东风柳州汽车有限公司的乘龙幻影二代无人驾驶车。作为本届展会的“新朋友”,这辆车以炫酷的外形和独特的科技魅力,成为大家不约而同关注的热点。

“乘龙幻影二代无人驾驶车具备无以比拟的优势,智能控制、绿色环保、节能低耗,既能产生最佳的经济效益,还能显著减少温室气体排放。”东风柳汽参展代表邹嘉说。

广西作为本届展会主宾省(区)之一,携手35家广西重点企业参展参会。

“来青海参展,不仅是一次海洋与高原的绿色之约,还是广西与青海两省(区)深化交流合作的重要机遇。”广西壮族自治区商务厅工作人员梁波表示,广西正积极推动西部陆海新通道建设、推进青海至北部湾港海铁联运班列常态化开行,并在服务包括青海省在内的地区参与国际国内合作。

与广西馆相对的另一侧是江苏馆,馆内一侧,相控阵芯片、暗物质粒子探测卫星“悟空号”、奋斗者号载人潜水器、时速250公里复兴号标准动车组、导轨式胶轮智能捷运系统等模型前,均围满了好奇的观众。

江苏省政府副秘书长王志忠介绍,江苏作为本届展会的主宾省,搭建了充分体现紧贴主题、突出绿色、动静相宜3大特点的主宾省展馆,前来参展的中能硅业、天合光能、海力风电、达斯琪科技等8家江苏绿色低碳高新技术企业,将重点展示新能源、风电光伏、半导体光电子等领域产业发展成果和“专、精、特、新”产品,科技助力青海绿色发展。

服务全国,搭建展示交流合作平台,我们看到第23届青洽会、第二届生态博览会破圈突围,借助展会,大美青海必将进一步释放合作红利,迎来发展先机。

聚焦经贸合作

经贸交流更为务实

二十二载奋进路,砥砺前行谱华章。经过二十二年的蓬勃发展,青洽会实现高质量发展,规模从小到大,逐渐发展成为扩大招商引资、加强区域合作的重要载体,和全面开放的重要窗口。

“青海正从经济建设的‘大后方’逐渐发展成为西部陆海新通道的战略支点和国家向西开放的窗口前沿,青洽会和生态博览会在扩大对外开放、深化合作交流、促进区域融合发展等方面的作用更加凸显。”国务院国有资产监督管理委员会党委委员、副主任谭作钧说。

工业和信息化部总工程师韩夏说:“我们有幸见证了开放带给青海的巨大变化,合作带给高原的累累硕果。工业和信息化部将进一步加强与青海的战略合作、资源共享和优势互补,支持青海在科技创新、质量提升、世界级盐湖产业基地建设等领域加快发展,共同为‘六个现代化新青海’建设打造新引擎、构建新支撑。”

借助青洽会、生态博览会这座合作“桥梁”,来自全国各地的参展企业也收获满满。

“今年是我们公司第四年到青海来参展,对我来说青海并不陌生,通过这几届展会的参与,让我感到青洽会、生态博览会的影响力越来越大,这个平台也越来越成熟。”山西参展商柳运建说,四年前,他们带着山西民间枕文化和纯棉粗布产品第一次来,想借着展会开放、合作的平台,把山西的枕文化和公司的产品推介给青海以及其他省市的客商、消费者。

展会第一天,柳运建的收获就不小,从各个参会的客商到青海本地的群众,不仅对他们的产品感兴趣,还对山西枕文化兴趣浓厚,不少客商都跟柳运建互留了联系方式,在展会现场,他们也售出了不少产品。

省外参展商通过展会向各地的经销商递上了名片,省内参展商亦是通过展会开阔了视野、拓展了思路。

“青洽会、生态博览会让企业受益良多,通过展会我们不仅向外展示了产品,还了解了很多外地的企业和产品。”我省参展商牛三存告诉记者,展会打开了青海本土企业与外界交流的窗口,通过展会,她了解到了很多外地企业的经营方式和经营理念,开阔了视野、拓展了思路,给她的销售经营带来了许多新的思路。

聚焦多元化展示

“云上”展会风景格外好

7月22日,西宁市民袁晓波扫了扫二维码,打开了“云上”青洽会、生态博览会的界面。

“看看今年的展馆……”说着袁晓波熟练地点进“VR逛展”的界面,“云上”漫步在展馆之中。这是我省连续3年线上线下同步举办展会。

7月22日上午,“云上”青洽会、生态博览会的开幕式暨主旨论坛进行现场同步网络直播,直播在线观看人数爆棚,全网直播观众突破800万人次。

点开本届“云上”数字平台,全新视觉设计让人耳目一新。进入主界面,云直播、云展厅、云代言等十大板块丰富多元。网友不仅能从这个平台上“云上”观展,还能从经济、社会、文化、美景等多角度了解青海,有效打破了时间、空间的壁垒,提升了供需对接、商贸合作、信息共享的协同效率。

“云上”新闻中心采用虚拟主播等方式,观众可以看到青洽会现场实时动态报道,获得更丰富的新闻资讯;“云代言”里面,青海省各市州政府负责同志、知名专家学者、社会知名人士等对青海特色产品代言推介,知名企业家寄语青洽会,为青海建言献策。

一个个创新的举措,让两大盛会正在孕育新动能、凝聚新力量。“云上”展会必将筑起“请进来”“走出去”的新桥梁。(西海全媒体记者 范程程)

#世界杯#【球迷排队道歉?萨利:大家能理解我一心只为拜仁好就行了】拜仁慕尼黑体育总监萨利哈米季奇在今年夏天的转会市场上扬眉吐气,接连引进了马兹拉维、格拉文贝赫、马内和德利赫特等强援,还高价送走了不想继续留队且合同只剩下一年的莱万多夫斯基,同时也以不菲的价格出售了一些边缘球员,这一系列操作让


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