高温炙烤已半月有余,难受。难得今儿气温不高,上午活动,中午又是漫长的工作餐。下午回来,逼着自己睡了一会。睡醒爬起来,翻冰箱,把昨天买的豆腐拿出来煎了,开罐啤酒。

昨夜又有酒。人在江湖,身不由己,每天,几乎总有这样那样各种由头不好拒绝的酒场,烦死了。酒后的身体、情绪必定极糟,夜里睡不好不说,第二天,酒精在血液里流串,肠胃、皮肤、大脑都处于病态,整个人坐立不安,什么都提不起兴致。这该死的应酬酒,早晚得把它戒掉。自己炒俩菜,小酌一杯啤酒,那才是真享受。外面的酒,只有摧残。

睡足了,吃饱了,出去溜达的念头冒了出来。近1个来月,天热的,早没了散步的兴致。远方高楼之上的夜空,被西下的夕阳映得微红。走在这不闷热的城市的街头,暂时抛开杂念,竟生出一些美好的感觉。想着,啥时能卸下久压心头的重担,松弛闲适地享受世间的美景,那该有多好。

4年来,奔波劳碌,家庭与工作,身体与精神,天翻地覆。支撑这向前的,只有信念。人到中年,谁都不容易。在这世间遭受的苦,迎面射来的一丛丛的箭,都是修心的劫。

我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

(文/匿名)

碎碎叨……俗话文……乱说一通……

散步听到几个女孩子聊天从学业,到赚钱,到随意买,到整容,可是她们却是通过整容滑倒了爱情……
在旁边瞎霍霍听着好像也陷入了思考。
哦,对了。我的学业……
学的美术,却报的英语。一路一碰到考试太顺利。索性再考个第二学位,汉语言文学,不好过的都考过了。可是中国文学史和外国文学史两门两次都没考过,就像整个高中从来不背文言文,导致每次最简单的默写题10分,我永远都很自觉的不要它了。 背书太难了,可是很好笑的是 语文作文里,提笔就进古诗词,经典事迹……每次不带重样。好像我又挺能背的,不是,我只是任性到我只记我想记的我只顺从我想做的。 结果就是…… 兴冲冲的考过了其他科,突然第三次进去考场,我不想考了,我不要了。这个该死的性格,我想要的时候怎样都好,我不想要的时候就也是很坚决很突然也很不在意结果……想想,我都努力考的第二学位差两科……我怎么突然就放弃了……可是,好像也没有后悔。觉得挺麻烦的。 背了好几轮,被折磨好久……

我的愿望就是辞职……所以想考BEC……每天纽约时报我耐性好到每篇都翻译下来……每天BEC的考题库我还是妥妥的做了三本,BBC, VOA~整个大学生涯都从没那么认真得听过那么多…… 听了多少? 记不得了,听了我觉得可以同声翻译……大概这样…… 嗯,以为又可以了,想到高级太难不要打击自己。先中级,我感觉准备ok了……也可以去上海顺便再感受一次。好了,报名过程好辛苦……辛苦我的小伙伴奔波帮我报名,打印准考证。报名费也不便宜……最后它疫情……[污][污][污] 然后我又不想要了…[泪]当然现在又想要了[摊手]

到赚钱……
我觉得这方面我也挺努力的,没有很多,也还好。自给自足。大学四年最爱摆地摊…… 想想也不觉得多辛苦,拿着纸箱和饰品…一层楼一层楼爬一间一间敲门推……挺逗的。别人忙大学浪漫的爱情我忙摆摊……现实摆摊,网上开网店……淘宝店还卖到小小一颗钻 [笑cry]想想那个时候守着操场边卖水 是不是会赚更多…到开实体店 独自去广东批发市场,把前景想得多好……然后哦……事业不让我兼顾……选择事业,放弃商业,这挺后悔的我还是喜欢商业……

事业也挺任性的……没有请假 旷工一个月,挺任性的……现在回想起来……为什么旷工……原因一如既往……我不想要了……等价值觉得不值得索性不想要了…… 可是,运气真好。 平安的渡过,还因祸得福,调离岗位,怪不得总有人说我幸运,现在回想起来……是挺幸运的。 赚钱这事继续努力… 也挺幸运的……

我在想我好像也很爱买买买,其实大部分女生衣柜里总是会觉得差衣服。总是不断地买衣服。
①因为它是新的
②它好看。
③我没有但是我想拥有。

我想这个定律适用于所有。 它好看,也是新的我好奇我拥有它后会是什么样子。 可是好看的总是太多太多太多了,当代顶尖“设计师” 层出不穷。对颜色的搭配把控,终究买不过来,只是尽可能满足于尽量拥有。 可是好多衣服是买到了,至今吊牌还在。也或许穿了1.2次就再也没有然后。最终选择适合自己的类型款式,穿着舒服我想才是合适的。想了想,却不会花很多在奢侈品上,相对于奢侈品我总觉得要等我有足够的气质能驾驭再去拥有我喜欢的它。(自己挺矛盾的概念也不能完美诠释,气质。)
可是想了想,也要控制不能瞎买…

女孩子们聊天其中一个女孩子说要整哪里哪里,xxx就喜欢那种样子;另一个女孩子说整完容要谈很多男朋友…(第一反应我想去宣传我们医院,玩笑话。) 留意看了看,不解,挺好看的几个女孩子呀,为什么想的是整完容以后要干嘛要干嘛[摊手] 一个是为了别人喜欢,一个是要多谈几个男朋友…… 爱自己 自爱不是终身浪漫的开始害。
不过每次和L也争论着 说是不喜欢整容的 结果喜欢看的美女 关注的那几乎都是整容的 所以其实大部分男性都是视觉动物。当然女人比男人更爱看美女。 [偷笑][偷笑]不接触这行的男人只要对方不是很夸张男人很难看出来,看出的只有两个字 “好看”“称头” “可以” [污][污]那天友人说有整容改变命运的…这真的我有点无力……见过的太多了…… 虽然是这样,可是不是非必要还是自己好。
[偷笑] 再想想每次在医院遇到的 老公和媳妇吵架的说整容就离婚,结果老婆弄好看了屁颠屁颠的好像更爱了[摊手]我们时长相视一笑……离婚呢?? 当然,也有真的整容就各种奇葩事的整完了把男友甩了,想起上次事件也是挺耐人寻味。也有整完了男友觉得不再是她了分手……… 也有整容上瘾的……接近完美却觉得自己不够美……也有整过头很奇怪的……

可是我想说的是,如果是为了一个男孩子要去整容大可不必呀,因为好看的女孩子太多太多了,你成为他喜欢的样子,可是世界有成千上万个女孩子的样子可能他都喜欢…… 就算你整成这样,他觉得你好看,可是好看的皮囊太多了……他又能因为你变美了而专一?当然也不是全无概率。可是好看的真的太多了…… 他既然喜欢皮囊,让他去好了,你至少是你自己。我的意思是或许他不会有一直爱你,可是总有一直爱你的人。花会凋谢可也总有花开。 相爱是前提,接着爱你的就给予同等的珍惜。你应该找的人是因为你是你所以他爱你。 真正爱的无需你多美丽。我想爱情应该是珍惜,四下皆是你 入目无他人。

我想提出一个谬论。
像他喜欢好看的皮囊,你又为什么非他不可?
又不是只有女孩子才有好看的皮囊,男人也有太多好看的皮囊,彼此都有更多的选择。 可是猴子搬包谷的人不会又多爱你呢?
当然猴子搬包谷里的猴子最后又怎样呢?
得到什么?
我的意思是罢了,诱惑再多,人专一最可贵。现在真的忠诚最可贵。不要轻易改变自己。
都没有一定的的事,不是你整了就会有真正的爱情,也不是你不整就不会有真正的爱情。 我的意思是在这个网络泛“烂”,“美”技术的猖獗,更者,有能力的优质者太多了 。



坚持做自己不因世界的浮躁而改变,你独立,前进,真诚,乐观,善良。



爱情来了那确实挺可贵的。恰巧相爱,恰巧舒适。其他也不是大问题。那就珍惜停止挥霍。 失去的就像时间不会再重来。能好当然可喜,就算不尽人意 。那也是自己珍惜了结果好坏不重要,反正珍惜过就不会后悔。因为确实尽力了。

那没有这段你目前想要的爱情也就好好过好自己的生活。 反正总会有人一直爱你,来了当然好,走了也要坦然。缘分总会出现。 https://t.cn/R2Wxmku


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