#穿汉服跳舞走红女孩康复出院# 【毛坯房里的绝症舞者:00后女孩因吃激素药发胖,穿唐装跳舞圈粉60万】“我其实不属于现代,我应该属于唐朝那个以胖为美的时代。”视频中的女孩翩翩起舞,或调侃或自嘲,她配上了这样一句旁白。

由于患有系统性红斑狼疮,刀妹多年受困于服用激素性药物所导致的肥胖、生理疼痛以及无来由的嘲笑。阔别舞台十年后,她鼓起勇气再度起舞,跳给自己,也回馈粉丝。

近期,一个短视频账号为 @胖刀刀刀妹要快乐 的胖女孩儿在网络走红,并一举登上微博热搜头条。她身穿各种传统舞蹈服饰,在一间毛坯厨房里翩翩起舞,长袖飘飘,眼神顾盼。

很多迹象表明,对于这位饱受病痛折磨的年轻舞者来说,能在小屏幕前再度起舞,并收获网友的支持与鼓励,也许是她生命旅程中难得的快乐时光。

再度病危后通过网络筹集医药费

刀妹躺在病床上,手上打着吊针,身上插满管子,日渐丰腴的躯体和脸上蝴蝶状的印记无不提醒着她病危复发的事实。

原本刀妹并没有将这次复发放在心上,患病10年,她有过五六次复发的经历,有时是因为不小心晒到了太阳,有时是因为情绪波动太大,还有一次是因为贫血。对于刀妹而言,和狼疮共存是她很小就学会的事情。

今年10月前,刀妹就因病发住了两次院,本以为住院有助于康复,没想到10月病情再度复发,出现了比以往更严重的症状,全身湿疹、后脑疼痛难受、周身乏力、牙齿出血严重,血小板数低至25,被送往西南医科大学附属医院抢救时,医院甚至下达了病危通知书。医生在诊疗中指出,她每天都要输10瓶人体免疫球蛋白,药物全部自费,这意味着每天的治疗费用接近7千元。

刀妹看着高昂的治疗费用清单和醒目到刺眼的病危通知书,一筹莫展。她在朋友圈写道:“红斑狼疮的刀妹最近心情不好,没办法给您带来快乐,我很抱歉。” 入院治疗给这个清苦的小家庭带来了繁重的经济压力,务农的父母实在无力承受,不得已,刀妹发起了网络筹款,希望得到广大网友的支持和帮助。

刀妹通过视频发布病情之后,不少网友和粉丝通过粉丝群、评论留言的方式给刀妹加油打气,也有粉丝自发为其捐款,希望帮她度过困难时刻。刀妹称,自10月24日开启水滴筹以来,得到了很多素未谋面的好心人的帮助,“我家庭条件并不好,是大家的帮助帮我渡过了经济上的难关,我真的很感动”。

10月29日,刀妹通过视频回应自己再次病危住院一事。在视频中,刀妹称自己目前处于恢复期,血小板不足、高血压、精力差等问题仍亟待解决,但精神状态已经好很多。当日,她在朋友圈写下,“谢谢你们对我的爱,刀妹重生了。”

11月7日,刀妹康复出院,并录制“金玉良缘氛围舞”回馈粉丝。“我的生命很顽强,希望大家不要担心我了。我看到很多人帮助我,我真的很感动,很想哭,我告诉自己一定要坚强地活下来,活下来才会有更多希望!”

11岁身患“不死的癌症”

刀妹原名王敏,今年21岁,来自四川泸州,11岁那年患上红斑狼疮,如今已经是第十个年头。

刀妹和红斑狼疮的相遇本是一场意外。11岁那年,已经学舞4年的刀妹意外从楼梯上滚落,紧接着骨头痛、浑身僵硬、皮肤瘙痒、持续性的口腔溃疡……母亲带她跑了多家医院,最后得到的诊断是——系统性红斑狼疮。

系统性红斑狼疮(SLE)对于很多人来说都是一种很陌生的疾病。它遍及全身各个系统,在患病的某个阶段,患者的鼻梁和两侧颧部,会出现像蝴蝶一样形态的红斑。

SLE还有一个令人闻风丧胆的别名——不死的癌症。顾名思义,这种疾病如同癌症一般无法治愈,需要终身服用激素控制病情。然而劳累、情绪波动,甚至阳光,都能成为打开疾病之门的钥匙。这种疾病常见于青年女性,它带来的疼痛、溃疡、骨质疏松,这些看不见的影响都可以藏起来,但治疗过程中不可避免的激素性肥胖,却是无处可藏的。

为了治疗,刀妹需要每天服用12颗免疫抑制剂(激素药物),体重从原来的80斤迅速“膨胀”到了120斤。激素用量大的时候,刀妹需要同时服用护胃的药,以及钙片,因为大剂量激素会损坏胃黏膜,还会造成骨质疏松。

剧烈运动成为禁忌,更别说是舞蹈,梦想猝然夭折。跟舞蹈梦想一同被粉碎的,还有青春期女孩脆弱而又敏感的自尊。

再次回到学校,刀妹气球似的身材无疑成了同学们关注的焦点。同学嘲笑她,叫她“胖子”、“猪八戒”,闹一阵觉得没意思,自然就停下了,可刀妹要哭很久才能平复心情。她变得忧郁,不明白自己做错了什么——自己只是病了,一个病人为什么要被嘲笑呢?后来,不论是走在路上还是坐在公交车上,只要旁人的眼光在她身上多停留一秒钟,她好像就能读出对方眼中的嘲弄,听到对方在说她胖。

在少女情窦初开的青葱岁月,刀妹也曾对一个男孩暗生情愫。终于有一天鼓起勇气向男生表白,但最终被婉拒。她自嘲道:“如此丑陋的我去给一个男生表白,呵呵你也觉得可笑吧,结果就是我被婉拒了。当时我非常想哭,但我努力地忍,咬牙齿,但眼泪就是忍不住。你们永远都不知道,喜欢一个人但由于外貌被拒绝的那种感觉,真的很痛苦。”

在毛坯房穿唐装跳舞走红网络

2016年,刀妹第一次接触短视频,她在快手发布的第一条视频是分享自己患病后发胖不得已放弃舞蹈的故事。在评论区有不少网友给她留言支持,“是吃了激素药才发胖的,疾病不可怕,心态一定要好,祝健康伴随你”,“胖胖的才可爱啊”,“战胜病魔,回到梦想开始的地方”。

没有人嫌弃她胖,更没有嘲笑的声音,大家都用温暖的语句,为她点赞。渐渐地,刀妹从病痛的阴郁中走了出来,开始接触之前不敢接触的运动,试着去很远的地方旅行,人也变得越来越自信和开朗。

接触网络以前,刀妹以为整个县城只有自己一个孤独的狼疮病人,后来在网上认识的病友把她拉进了红斑狼疮病友群,她才第一次知道世界上有那么多同样患病的人。他们和刀妹有着一样的遭遇,也吃激素,也变得很胖,刀妹和其中一个病友逐渐熟稔,经常约着去复查、抽血、开药。

“我也是这个病,曾经从120斤长到160斤。”直播间里,有人和刀妹一样是狼疮患者。还有人患了其他免疫性疾病,同样需要吃激素。有些人讲述自己认识的狼疮患者治愈的经历(目前主流医学认为狼疮不可治愈只能控制),更多人在直播间里分享自己遭遇挫折时的迷惘无助。他们在刀妹的直播间里,既是在劝慰开导这个小姑娘,又从她身上汲取重新面对生活的勇气。刀妹决定,出院后为他们正式跳一支舞。

7月3日,刀妹第一次穿古装起舞,表演唐舞《丽人行》。刀妹身着唐装,踩着鼓点翩翩起舞。背景就选在了自家厨房——一间完全没有装修的毛坯房:墙面未经粉刷,地板也只是水泥地,家里没有一件像样的家具,甚至墙壁上还有明显的裂缝,但这似乎毫不影响舞者的表演状态。刀妹裙裾飘飞,舞姿婀娜。很多粉丝被她所感染,纷纷叫好,当即关注。

《丽人行》反响意外的好,点赞和评论近80万。网友评论称,“有点杨贵妃那味儿了”,“灵活的小胖子”,“活出了精彩”。身患重病却能乐观自信地翩翩起舞,刀妹的经历鼓舞了很多人。跳《丽人行》走红后,刀妹成了大家印象里那个“穿古装跳舞的胖女孩”。

从一开始的犹抱琵琶半遮面,到挑战各种鲜艳的服饰,各种风格的舞蹈,刀妹都一一学来,在直播间里展示。甚至,她还练起了肚皮舞。虽然直播间的舞蹈视频只有短短几分钟,但刀妹精益求精,每次她都要练上大半天,一次次纠正自己的动作,一定要让自己完美、再完美。

这个曾经因病放弃舞蹈的女孩又开始跳舞了,这让她感到快活,也让她收获了快手65.7万粉丝的关注和喜爱。(正观记者 杨泽雅)#洞见计划#

河北无新增!民俗博物馆开馆,北京1地降为低风险!

河北省卫健委最新通报

2021年11月17日0—24时,河北省无新增新型冠状病毒肺炎确诊病例,无新增无症状感染者。治愈出院4例。

截至11月17日24时,河北省现有确诊病例94例;尚在医学观察无症状感染者3例。

定州民俗博物馆开馆公告

游客朋友们:

您好!定州民俗博物馆定于11月18日起正式恢复开放,欢迎游客朋友们来馆参观!

定州民俗博物馆将严格执行疫情防控期间各项规定,请广大游客合理安排行程,通过电话预约参观。游客进馆要自觉佩戴口罩,配合体温测量,向工作人员出示健康码、行程码、接种码。暂不接待高、中风险地区所在地市的游客,及14日内有高、中风险地区所在地市旅居史的游客。

开馆后,我馆将根据疫情防控要求及时调整参观措施,请关注河北文博园微信公众号了解更多相关资讯。

预约电话:15830137331/15830939278

定州民俗博物馆

2021年11月17日

返定政策

石家庄发布情况通报

情况通报

2021年11月17日0时至24时,石家庄市对全市封控区、管控区和隔离点重点人群进行了核酸检测,共检测4037人,结果全部为阴性。全市无新增新冠肺炎确诊病例和无症状感染者。

11月17日,2例确诊病例治愈出院,转康复观察。截至11月17日24时,全市现有确诊病例37例(普通型27例、轻型10例);现有无症状感染者3例;现有转康复观察23例。

石家庄市应对新型冠状病毒感染的

肺炎疫情工作领导小组办公室

2021年11月18日

北京昌平天通北苑第二社区,降为低风险!

据北京市疾病预防控制中心微信公众号:截至2021年11月16日,昌平区天通苑北街道天通北苑第二社区近14天内无新增本地聚集性疫情发生,按照《北京市新冠肺炎疫情风险分级标准》,自2021年11月17日起,将昌平区天通苑北街道天通北苑第二社区由中风险地区调为低风险地区。

截至目前,北京市共有中风险地区1个,为海淀区西三旗街道富力桃园C区。全市其它地区均为低风险地区。

我国新冠特效药或再出“黑马”,能防变异株!

0.6克抗体一针,一针管一个月!

在北京地坛医院,新冠感染者接受了我国自主研发的名为DXP-604的“同情用药”。使用后患者体内病毒载量大幅下降,憋喘、味嗅觉减退等症状明显好转,部分病人已康复出院。

一线临床表现使DXP-604有望成为新冠特效药的“黑马”,更独特的是,在其他候选药大多使用“一对抗体”预防新冠病毒逃逸时,DXP-604实现了“单个抗体”就能防范变异株。

该药由北京大学谢晓亮团队与丹序生物联合开发。11月16日,科技日报记者就此独家采访了研发团队带头人——北京大学李兆基讲席教授谢晓亮。他表示,单个抗体取代“抗体对”的特点使它的生产成本将是其他候选药的三分之一以下,目前丹序已与国药集团中国生物达成合作开发意向。

新冠特效药,长啥样?

DXP-604是一种中和抗体药物,它的原型是人体里本来就有的中和抗体。在与新冠病毒过招后,患者本人的免疫机制会择优选出“会打仗”的中和抗体。

这一步算“海选”,特效药就在其中。问题是,特效药必须优中选优!过去优选抗体用时需要以年计,因为中和抗体底数巨大,成千上万,而且痕量捕捉不到。高通量单细胞基因测序技术的发明,让研究者可以逐个细胞快速翻找。

作为单细胞基因组学的开拓者,谢晓亮的实验室有着领先国际的技术优势。在全球竞速研发中,抗体药研发就像沙石淘金,翻得石头越多越可能捕获最强抗体。

北大团队在短短几个月内实现了对8000余个候选抗体的筛选。数据显示,基于超几倍筛选,北大团队筛选出多个特效候选药,DXP-604就是其中的佼佼者。

这也是为什么该药用于治疗时仅需0.6克,而且还能更少。“我们正在做爬坡实验,很有可能0.3克就够。”谢晓亮说。

病毒逃逸,怎么防?

新冠特效药研发瞬息万变!22个月来,全球资源快速聚集;几个月来,一大批候选药因病毒频繁变异惨痛“折戟”。

新冠疫情反复、复杂对新冠特效药提出了应对变异的更高要求。抗体配对是一种常用策略,两个抗体与病毒的结合位点不同,当一个抗体失效时,另一个还可以抑制病毒,例如,再生元和礼来都采用了抗体对,但都有一个抗体被德尔塔株逃逸了。

“我们有一个候选药DXP-593就被德尔塔株逃逸了。”谢晓亮说,它的药效很高,反而给病毒施加了巨大的进化压力,新冠病毒的氨基酸序列发生变化,抗体失效。

逃逸代价惨痛。谢晓亮没有讳言:近一亿元的研发经费打了水漂。

怎么办?谢晓亮团队原本打算将DXP-593与DXP-604合用,但一种全新的研究方法却带来了意外惊喜,单用DXP-604就能防住变异株。

“我们最新发展了一种高通量酵母显示技术,把新冠病毒蛋白(S蛋白)受体结合域的单点突变的所有4000多种可能逐一与中和抗体做了测试。”谢晓亮说,新技术能清晰显示在不同抗体药物中,新冠病毒逃逸的可能性。

真实世界中出现的“逃逸”一一被验证,例如,上述两家跨国药企“折戟”的候选药在测试结果中也显示会在德尔塔变异位点处发生逃逸。

DXP-604的测试结果令人意想不到,它给了新冠病毒一个“两难”困局:要么不变异,被DXP-604中和,要么变异“出圈”,但会变化多到很难再结合到人体细胞上。让新冠病毒落入“不变等死、变是找死”的境地是DXP-604的“杀手锏”。

为了验证结果,团队还与第三方团队合作利用假病毒平台,做了真正的突变逃逸“对战”,结果一致。

Super抗体上市计划如何?

“它就是我们要找的Super抗体。”回头看一路走来的曲折,谢晓亮总结,抗体特效药并不是全方位的越“强势”越好,太强势会让病毒变异重生,DXP-604在竞争位点上做到恰到好处,最终是“打着太极”让病毒走投无路而死。

“我们拥有了一个全谱的、能够抵抗所有RBD区单点突变的抗体,足以中和所有现存的变异株,并最大程度上不会被未来的变异株所逃逸。”谢晓亮说。

关于DXP-604的临床试验和上市时间表,谢晓亮介绍,正在开展国内Ⅱ期临床试验,已与国药集团中国生物接洽,推进海外Ⅱ/Ⅲ期临床试验。北京市已批准DXP-604作为“同情用药”在北京地坛医院临床救治,目前临床试验和“同情用药”的药物均由药明生物生产。谢晓亮表示,希望我国自主研发的新冠特效药早日面世。

来源:河北省卫健委、河北文博园、国务院客户端小程序

#9958暖心行动烧烫伤儿童救助基金# #儿童健康守护计划# “浴火重生”后的他们:“ 种好花,蝴蝶会来的 ” | 「9958暖心行动烧烫伤儿童救助基金」探访日记,9958“暖心行动烧烫伤儿童救助基金”在2018年8月正式成立,由9958河南救助中心负责执行推进,定点医院就设在港区烧伤医院。暖心基金旨在为急需治疗的孩子不因钱而耽误或中断治疗,迄今为止,暖心行动烧烫伤儿童救助基金共救助27人次,总金额162297.7元,9958河南团队筹款支出近500万元。9958北京总部说明:只要评估符合救助条件的孩子,无论来自哪里,我们都救。https://t.cn/A6fQIHus,想了解更多请点击关注9958公众号[给你小心心][赞啊][给力]


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