【取消和调整一批罚款事项、进一步规范行政裁量权……这场吹风会信息量很大】
政策Q＆A
近日，国务院召开常务会议，研究推进“放管服”改革优化营商环境有关情况。7月29日国务院新闻办公室举行国务院政策例行吹风会，介绍进一步规范行政裁量权、取消和调整一批罚款事项有关工作。会上介绍，司法部会同有关部门研究起草了《关于取消和调整一批罚款事项的决定》《关于进一步规范行政裁量权基准制定和管理工作的意见》。7月21日，国务院常务会议审议通过这两个文件。一起来看——
《关于取消和调整一批罚款事项的决定》
Q1
国务院常务会议决定取消29个罚款事项，这些罚款事项涉及的行为具有哪些特点？未来是否还会继续压减罚款事项？
A：取消的这29个罚款事项涉及的行为主要有两个特点：一是违反程序性管理规定、社会危害程度相对较低；二是可以通过信息化查验等其他方式达到监管效果。
下一步，国务院将印发取消和调整一批罚款事项的决定，向社会公布取消和调整的罚款事项，并对涉及的行政法规、部门规章的修改和废止提出明确要求。同时，要求有关部门在罚款事项取消后，创新和完善监管方式，严格落实监管责任。
这次清理的罚款事项只是第一批，接下来司法部将会同其他部门继续清理其他领域的罚款事项，目前有关工作已经同步开展了。将会同国务院有关部门，按照国务院常务会议精神，坚持执法为民，刀刃向内，勇于担当，对应当清理的罚款事项，及时予以取消和调整，保护人民群众和市场主体的合法权益，持续营造法治化营商环境。
Q2
清理不合理罚款的标准是什么？
A：概括起来就是“三个一律”：
第一个“一律”就是凡是违反法定权限和程序设定的罚款事项，一律取消。关于设定权限，行政法规和部门规章能够对哪些行为规定罚款，以及罚款的种类、幅度和范围，行政处罚法都有明确规定；《国务院关于进一步贯彻实施<中华人民共和国行政处罚法>的通知》也要求，不得通过增减违反行政管理秩序的行为、在法定幅度之外调整罚款上下限等方式层层加码或者“立法放水”。关于设定程序，立法法对行政法规和部门规章的制定、修改都有明确规定，罚款事项的设定必须在法定权限内、按照法定程序设定。没有按照法定权限和程序设定的，予以取消。
第二个“一律”就是凡是罚款事项不适应经济社会发展需要、有违“放管服”改革精神、不利于优化营商环境的，或者有失公允、过罚不当的，一律取消或调整。比如，对企业试生产的产品，未标明“试制品”即销售的行为处以罚款，已不符合经济社会发展要求，对“试制品”可以按普通产品统一监管，取消相应罚款，有利于减轻企业负担。
第三个“一律”就是凡是罚款事项可采取其他方式进行规范或管理的，一律取消。比如，以前要求随车携带道路运输证，如果不带就被警告或者罚款，但现在有关部门可以通过信息化手段查询证件信息，已不需要再随车携带，通过设定罚款进行监管已没有必要。
同时，在罚款清理工作中，我们还坚持维护公共利益和行政管理秩序，在坚决杜绝乱罚款的同时，也不简单地为了清理而清理，对涉及公共安全、清理后可能出现监管空白确需保留的，不予清理。
Q3
取消罚款事项后，有哪些措施来保障消费者的生命健康安全？
A：一是严格执行现行法律法规和规章的相关规定。对于上位法已调整、与上位法规定不一致或者其他法律法规已有规定的，要严格按照相关规定来执行，避免重复进行罚款。对于可以采取其他措施替代罚款的，在下一步行政法规、规章修订中，尽快完善相关的管理制度或者替代的监管措施，严格落实，做到监管不越位但是也决不缺位。
二是提高监管能力、丰富监管手段。市场监管总局提出要不断深化、系统推进法治监管、信用监管和智慧监管，促进这三者相互支撑、相互配合、协同发力。加强市场监管信息化建设，加快建立全方位、多层次、立体化监管体系，提升与超大规模市场相适应的市场监管综合能力。
三是齐抓共管、形成合力。进一步加强“上下”“左右”行政执法的协调配合，我们将抓好市场监管部门内部执法的指导工作，并做好与其他有关部门执法工作的衔接。充分发挥专业部门与综合部门、行业监管与市场监管的协调作用，形成监管合力，用好“工具箱”，打好“组合拳”。
四是加强重点领域监管，保障安全。对于涉及产品质量安全、食品安全、特种设备安全等关系公共安全、公众健康的重点领域，将深化底线思维、安全意识，加强安全监管，压实安全责任，织密安全网络。我们正在积极探索末端发力、终端见效的长效工作机制，彻底打通市场监管工作的“最后一公里”，让人民群众能够买得放心、吃得安心、用得舒心。
《关于进一步规范行政裁量权基准制定和管理工作的意见》
Q4
针对当前行政裁量权基准制定和管理工作中存在的问题，《意见》提出哪些解决措施？
A：一是在制定职责权限方面。明确了国务院有关部门，省级人民政府及其部门，设区的市的政府及其部门，县级政府及其部门制定行政裁量权基准的职责权限。但同时，也明确规定行政机关可以根据工作需要依法制定行政裁量权基准，不得重复制定。
二是在准确规定裁量内容方面。明确行政处罚裁量权基准应当包括违法行为、法定依据、裁量阶次、适用条件和具体标准等。细化量化行政许可程序，要优化简化内部工作流程，合理压缩行政许可办理时限。法律、法规规定可以将征收征用事务委托实施的，要明确委托的具体事项、条件、权限、程序和责任。不得将法定职责范围内的行政征收征用事务通过购买服务的方式交由其他单位或者个人实施。
三是在严格行政裁量权基准制定程序方面。明确制定行政裁量权基准要根据管理需要，科学分析影响行政执法行为的裁量因素，充分考量行政裁量权基准的实施效果。以规章形式制定行政裁量权基准的，要履行《规章制定程序条例》规定的程序；以行政规范性文件形式制定行政裁量权基准的，要履行《国务院办公厅关于加强行政规范性文件制定和监督管理工作的通知》规定的程序。
四是在加强行政裁量权基准管理方面。明确行政裁量权基准制定后要按照规章和行政规范性文件备案制度确定的程序和时限报送备案，备案审查机关发现行政裁量权基准与法律、法规、规章相抵触的，要依法予以纠正。要将行政裁量权基准内容嵌入行政执法信息系统，为行政执法人员提供精准指引，有效规范行政裁量权行使。
五是在加大实施保障力度方面。要求各地区各部门要加大宣传力度，使广大公民、法人和其他组织充分了解建立健全行政裁量权基准制度的重要性，积极参与监督和评议行政执法活动。同时，明确将行政裁量权基准制定和管理工作纳入法治政府建设考评指标体系，列入法治政府建设督察内容。
Q5
如何保证行政裁量权基准得到有效执行、充分发挥作用？
A：一是明确在行政执法决定中适用行政裁量权基准。行政机关在作出行政执法决定前，要告知行政相对人有关行政执法行为的依据、内容、事实、理由，有行政裁量权基准的，要在行政执法决定书中对行政裁量权基准的适用情况予以明确。
二是调整适用行政裁量权基准。对适用本行政机关制定的行政裁量权基准可能出现明显不当、显失公平或者行政裁量权基准适用的客观情况发生变化的，经本行政机关主要负责人批准或者集体讨论通过后可以调整适用，批准材料或者集体讨论记录应作为执法案卷的一部分归档保存。适用上级行政机关制定的行政裁量权基准可能出现明显不当、显失公平或者行政裁量权基准适用的客观情况发生变化的，报请该基准制定机关批准后，可以调整适用。对调整适用的行政裁量权基准，制定机关要及时修改。
三是不规范适用行政裁量权基准造成严重后果的，要依规依纪依法严格追究有关人员责任。
Q6
《意见》主要规范了哪些行政执法行为？
A：一是推动行政处罚裁量适当。对同一种违法行为，法律、法规、规章规定可以选择处罚种类、幅度，或者法律、法规、规章对不予处罚、免予处罚、从轻、减轻、从重处罚的条件只有原则性规定的，要根据违法行为的事实、性质、情节以及社会危害程度细化量化行政处罚裁量权基准，防止过罚不相适应、重责轻罚、轻责重罚。
二是推动行政许可便捷高效。法律、法规、规章对行政许可的条件、程序、办理时限、不予受理以及行政许可的变更、撤回、撤销、注销只有原则性规定，或者对行政许可的申请材料没有明确规定的，有关行政机关可以对相关内容进行细化量化，但不得增加许可条件、环节，不得增加证明材料，不得设置或者变相设置歧视性、地域限制等不公平条款，防止行业垄断、地方保护、市场分割。
三是推动行政征收征用公平合理。制定行政征收征用裁量权基准要遵循征收征用法定、公平公开、尊重行政相对人财产权等原则，重点对行政征收征用的标准、程序和权限进行细化量化，合理确定征收征用财产和物品的范围、数量、数额、期限、补偿标准等。对存在征收、停收、减收、缓收、免收情形的行政征收项目，要明确具体情形、审批权限和程序。
四是规范行政确认、行政给付、行政强制和行政检查行为。法律、法规、规章对行政确认、行政给付、行政强制的条件、程序和办理时限只有原则性规定，对行政检查的职责和范围只有原则性规定，对行政确认申请需提交的材料没有明确规定，对行政给付数额存在一定幅度的，有关行政机关可以依照法定权限和程序对相关内容进行细化量化。
Q7
压缩裁量空间后是否会导致行政效率下降、降低有关部门的工作积极性？
A：压缩裁量空间之后不会导致行政效率下降，不会降低有关部门的工作积极性。加强行政裁量权基准制定和管理工作，一方面，可以规范行政裁量权的行使，保证法律法规规章的有效实施；另一方面也为行政机关和执法人员办理案件提供具体的执法依据，避免行政相对人的质疑。
政策Q＆A
近日，国务院召开常务会议，研究推进“放管服”改革优化营商环境有关情况。7月29日国务院新闻办公室举行国务院政策例行吹风会，介绍进一步规范行政裁量权、取消和调整一批罚款事项有关工作。会上介绍，司法部会同有关部门研究起草了《关于取消和调整一批罚款事项的决定》《关于进一步规范行政裁量权基准制定和管理工作的意见》。7月21日，国务院常务会议审议通过这两个文件。一起来看——
《关于取消和调整一批罚款事项的决定》
Q1
国务院常务会议决定取消29个罚款事项，这些罚款事项涉及的行为具有哪些特点？未来是否还会继续压减罚款事项？
A：取消的这29个罚款事项涉及的行为主要有两个特点：一是违反程序性管理规定、社会危害程度相对较低；二是可以通过信息化查验等其他方式达到监管效果。
下一步，国务院将印发取消和调整一批罚款事项的决定，向社会公布取消和调整的罚款事项，并对涉及的行政法规、部门规章的修改和废止提出明确要求。同时，要求有关部门在罚款事项取消后，创新和完善监管方式，严格落实监管责任。
这次清理的罚款事项只是第一批，接下来司法部将会同其他部门继续清理其他领域的罚款事项，目前有关工作已经同步开展了。将会同国务院有关部门，按照国务院常务会议精神，坚持执法为民，刀刃向内，勇于担当，对应当清理的罚款事项，及时予以取消和调整，保护人民群众和市场主体的合法权益，持续营造法治化营商环境。
Q2
清理不合理罚款的标准是什么？
A：概括起来就是“三个一律”：
第一个“一律”就是凡是违反法定权限和程序设定的罚款事项，一律取消。关于设定权限，行政法规和部门规章能够对哪些行为规定罚款，以及罚款的种类、幅度和范围，行政处罚法都有明确规定；《国务院关于进一步贯彻实施<中华人民共和国行政处罚法>的通知》也要求，不得通过增减违反行政管理秩序的行为、在法定幅度之外调整罚款上下限等方式层层加码或者“立法放水”。关于设定程序，立法法对行政法规和部门规章的制定、修改都有明确规定，罚款事项的设定必须在法定权限内、按照法定程序设定。没有按照法定权限和程序设定的，予以取消。
第二个“一律”就是凡是罚款事项不适应经济社会发展需要、有违“放管服”改革精神、不利于优化营商环境的，或者有失公允、过罚不当的，一律取消或调整。比如，对企业试生产的产品，未标明“试制品”即销售的行为处以罚款，已不符合经济社会发展要求，对“试制品”可以按普通产品统一监管，取消相应罚款，有利于减轻企业负担。
第三个“一律”就是凡是罚款事项可采取其他方式进行规范或管理的，一律取消。比如，以前要求随车携带道路运输证，如果不带就被警告或者罚款，但现在有关部门可以通过信息化手段查询证件信息，已不需要再随车携带，通过设定罚款进行监管已没有必要。
同时，在罚款清理工作中，我们还坚持维护公共利益和行政管理秩序，在坚决杜绝乱罚款的同时，也不简单地为了清理而清理，对涉及公共安全、清理后可能出现监管空白确需保留的，不予清理。
Q3
取消罚款事项后，有哪些措施来保障消费者的生命健康安全？
A：一是严格执行现行法律法规和规章的相关规定。对于上位法已调整、与上位法规定不一致或者其他法律法规已有规定的，要严格按照相关规定来执行，避免重复进行罚款。对于可以采取其他措施替代罚款的，在下一步行政法规、规章修订中，尽快完善相关的管理制度或者替代的监管措施，严格落实，做到监管不越位但是也决不缺位。
二是提高监管能力、丰富监管手段。市场监管总局提出要不断深化、系统推进法治监管、信用监管和智慧监管，促进这三者相互支撑、相互配合、协同发力。加强市场监管信息化建设，加快建立全方位、多层次、立体化监管体系，提升与超大规模市场相适应的市场监管综合能力。
三是齐抓共管、形成合力。进一步加强“上下”“左右”行政执法的协调配合，我们将抓好市场监管部门内部执法的指导工作，并做好与其他有关部门执法工作的衔接。充分发挥专业部门与综合部门、行业监管与市场监管的协调作用，形成监管合力，用好“工具箱”，打好“组合拳”。
四是加强重点领域监管，保障安全。对于涉及产品质量安全、食品安全、特种设备安全等关系公共安全、公众健康的重点领域，将深化底线思维、安全意识，加强安全监管，压实安全责任，织密安全网络。我们正在积极探索末端发力、终端见效的长效工作机制，彻底打通市场监管工作的“最后一公里”，让人民群众能够买得放心、吃得安心、用得舒心。
《关于进一步规范行政裁量权基准制定和管理工作的意见》
Q4
针对当前行政裁量权基准制定和管理工作中存在的问题，《意见》提出哪些解决措施？
A：一是在制定职责权限方面。明确了国务院有关部门，省级人民政府及其部门，设区的市的政府及其部门，县级政府及其部门制定行政裁量权基准的职责权限。但同时，也明确规定行政机关可以根据工作需要依法制定行政裁量权基准，不得重复制定。
二是在准确规定裁量内容方面。明确行政处罚裁量权基准应当包括违法行为、法定依据、裁量阶次、适用条件和具体标准等。细化量化行政许可程序，要优化简化内部工作流程，合理压缩行政许可办理时限。法律、法规规定可以将征收征用事务委托实施的，要明确委托的具体事项、条件、权限、程序和责任。不得将法定职责范围内的行政征收征用事务通过购买服务的方式交由其他单位或者个人实施。
三是在严格行政裁量权基准制定程序方面。明确制定行政裁量权基准要根据管理需要，科学分析影响行政执法行为的裁量因素，充分考量行政裁量权基准的实施效果。以规章形式制定行政裁量权基准的，要履行《规章制定程序条例》规定的程序；以行政规范性文件形式制定行政裁量权基准的，要履行《国务院办公厅关于加强行政规范性文件制定和监督管理工作的通知》规定的程序。
四是在加强行政裁量权基准管理方面。明确行政裁量权基准制定后要按照规章和行政规范性文件备案制度确定的程序和时限报送备案，备案审查机关发现行政裁量权基准与法律、法规、规章相抵触的，要依法予以纠正。要将行政裁量权基准内容嵌入行政执法信息系统，为行政执法人员提供精准指引，有效规范行政裁量权行使。
五是在加大实施保障力度方面。要求各地区各部门要加大宣传力度，使广大公民、法人和其他组织充分了解建立健全行政裁量权基准制度的重要性，积极参与监督和评议行政执法活动。同时，明确将行政裁量权基准制定和管理工作纳入法治政府建设考评指标体系，列入法治政府建设督察内容。
Q5
如何保证行政裁量权基准得到有效执行、充分发挥作用？
A：一是明确在行政执法决定中适用行政裁量权基准。行政机关在作出行政执法决定前，要告知行政相对人有关行政执法行为的依据、内容、事实、理由，有行政裁量权基准的，要在行政执法决定书中对行政裁量权基准的适用情况予以明确。
二是调整适用行政裁量权基准。对适用本行政机关制定的行政裁量权基准可能出现明显不当、显失公平或者行政裁量权基准适用的客观情况发生变化的，经本行政机关主要负责人批准或者集体讨论通过后可以调整适用，批准材料或者集体讨论记录应作为执法案卷的一部分归档保存。适用上级行政机关制定的行政裁量权基准可能出现明显不当、显失公平或者行政裁量权基准适用的客观情况发生变化的，报请该基准制定机关批准后，可以调整适用。对调整适用的行政裁量权基准，制定机关要及时修改。
三是不规范适用行政裁量权基准造成严重后果的，要依规依纪依法严格追究有关人员责任。
Q6
《意见》主要规范了哪些行政执法行为？
A：一是推动行政处罚裁量适当。对同一种违法行为，法律、法规、规章规定可以选择处罚种类、幅度，或者法律、法规、规章对不予处罚、免予处罚、从轻、减轻、从重处罚的条件只有原则性规定的，要根据违法行为的事实、性质、情节以及社会危害程度细化量化行政处罚裁量权基准，防止过罚不相适应、重责轻罚、轻责重罚。
二是推动行政许可便捷高效。法律、法规、规章对行政许可的条件、程序、办理时限、不予受理以及行政许可的变更、撤回、撤销、注销只有原则性规定，或者对行政许可的申请材料没有明确规定的，有关行政机关可以对相关内容进行细化量化，但不得增加许可条件、环节，不得增加证明材料，不得设置或者变相设置歧视性、地域限制等不公平条款，防止行业垄断、地方保护、市场分割。
三是推动行政征收征用公平合理。制定行政征收征用裁量权基准要遵循征收征用法定、公平公开、尊重行政相对人财产权等原则，重点对行政征收征用的标准、程序和权限进行细化量化，合理确定征收征用财产和物品的范围、数量、数额、期限、补偿标准等。对存在征收、停收、减收、缓收、免收情形的行政征收项目，要明确具体情形、审批权限和程序。
四是规范行政确认、行政给付、行政强制和行政检查行为。法律、法规、规章对行政确认、行政给付、行政强制的条件、程序和办理时限只有原则性规定，对行政检查的职责和范围只有原则性规定，对行政确认申请需提交的材料没有明确规定，对行政给付数额存在一定幅度的，有关行政机关可以依照法定权限和程序对相关内容进行细化量化。
Q7
压缩裁量空间后是否会导致行政效率下降、降低有关部门的工作积极性？
A：压缩裁量空间之后不会导致行政效率下降，不会降低有关部门的工作积极性。加强行政裁量权基准制定和管理工作，一方面，可以规范行政裁量权的行使，保证法律法规规章的有效实施；另一方面也为行政机关和执法人员办理案件提供具体的执法依据，避免行政相对人的质疑。
她儿子，产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹 部 有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿 瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵 袭 椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检 查 失 败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静 剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失 败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹 膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶 性 肿 瘤 性 病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿 瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿 瘤 还入 侵 了椎 管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓 唬 我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿 瘤 了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿 瘤 的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心s灰复燃。幸好，肿 瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿 瘤 的影子了。
一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿 瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸 收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
文/网友
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹 部 有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿 瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵 袭 椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检 查 失 败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静 剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失 败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹 膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶 性 肿 瘤 性 病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿 瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿 瘤 还入 侵 了椎 管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓 唬 我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿 瘤 了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿 瘤 的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心s灰复燃。幸好，肿 瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿 瘤 的影子了。
一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿 瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸 收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
文/网友
我们这一生，会随着年龄的增加，会失去许多我们不愿意失去的人事物，要知道，失去的一切，犹如时间一样，你失去了上一秒，但得到了下一秒，在失的同时，我们也在不断的得，要多去看一下自己得到了什么，不要只盯着失去的看，这样才能活的潇洒。
失去和拥有，永远都是平衡的。
失去和拥有，永远都是平衡的。
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