【吃普通米面会中毒 患怪病男孩获社会资助】
今年13岁的男孩小皓博从小患有一种怪病，普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物都不能吃，只能吃昂贵的特制食品。多年来，小皓博的病给本不富裕的家庭带来沉重的经济负担。2015年，小皓博的情况经媒体报道后引起社会关注，众多爱心人士向怪病男孩家庭施以援手。7年后，小皓博仍然牵动着人们的心。日前，当得知受疫情影响，小皓博的父亲外出务工遭遇困难时，这些爱心人士再次雪中送炭……
再获爱心资助
“我捐1000元。”“我代表公司捐助1000元。”“我也捐1000元……”4月15日下午，一场公益活动在呼和浩特市举行。爱心企业和爱心人士慷慨解囊，向罕见病儿童小皓博伸出援助之手。
活动现场，爱心企业内蒙古博致远信息技术有限公司、陈家沟西北拳社内蒙古分社、呼和浩特绿巨能环保科技有限公司各捐助1000元，爱心人士聂海兵、李丞各捐助1000元。聂海兵正在读高中的女儿聂清音向小皓博资助了一台笔记本电脑。一些爱心人士还向张皓博父母捐赠了米面。
本次活动的组织者呼和浩特市红十字黄河飞天志愿服务队队长饶巧丽从2015年就开始关注小皓博，并且持续发动爱心企业和爱心人士帮助小皓博一家。饶巧丽说，志愿服务队将陪伴小皓博一直走下去。捐助仪式上，小皓博的父亲张忠恒一度哽咽，他说：“是爱心人士的关爱，给了我们一家人渡过难关的信心。”
吃特制食品长大
13岁的小皓博从小患有一种罕见疾病：苯丙酮尿症。这是一种隐性遗传病，由于体内缺少一种酶，患儿不能正常代谢蛋白质中的苯丙氨酸，苯丙氨酸在体内不断积累，就会导致脑损伤。普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物中含的蛋白质相对较高，小皓博都不能吃。“那些食物对孩子来说就是‘毒药’，会损害他的中枢神经，让他变傻、自虐，甚至死亡。”张忠恒告诉记者。
小皓博1岁9个月时被查出患有苯丙酮尿症，之后只能靠特制饮食来治病。“太贵了，吃不起。” 张忠恒说，一袋1公斤的营养米60元，特制面条用淀粉1公斤40元，一桶300克的蛋白固体饮料290元……随着小皓博年龄的增长，每月所需的特殊米面开销巨大，如今每月的“口粮”费5000元都挡不住。而小皓博在康复学校的费用每月也需要4500元。
张忠恒是武川县哈拉合少乡人，家中世代务农，种植了90亩的土豆。几年前，他的父母相继患癌去世。小皓博被查出患有苯丙酮尿症后，为了能够得到康复治疗，张忠恒将家搬到了呼和浩特市。
盼望加大医保报销额度
小皓博的妈妈告诉记者，特制的食物口感发涩，很难下咽。“可怜的孩子，一辈子吃不上个香东西。怕孩子馋，我们平时也很少吃肉食。逢年过节时做点儿好吃的饭菜，看到儿子眼巴巴地瞅着却不能给他吃，我和他爸心里就特别难受，无法下咽。”巧克力、雪糕、蛋挞……这些同龄孩子们爱吃的零食，小皓博都没吃过。偶尔，爸妈带小皓博到超市购物，看到货架上琳琅满目的零食，小皓博都没有感觉，有时候求爸爸妈妈买回来，却当玩具玩儿。“网上也有特制的零食，我们只给孩子买过两三次，太贵了。”小皓博的妈妈说。
张忠恒告诉记者，小皓博的口粮都是从北京的定点医院购买的，一年需要花费六七万元，而医保每年最多只能报销1.5万元。“现在得这种病的孩子也不少，报销不了的费用对普通家庭来说仍然是一个沉重的负担，而且14岁以后就不能享受这种待遇了。盼望国家能给这种病多报销点，延长报销时间。”张忠恒发愁地说，孩子就要到不能报销的坎了，下一步他不知道该咋办。
在困境中看到希望
给父母看病欠下的债，以及儿子每月的大额“口粮”费用，经常让这个没有固定收入的三口之家陷入危机。“这几年我都是‘拆东墙补西墙’过日子，一次次从绝望中挣扎出来。”张忠恒说。2015年，在媒体的报道下，众多爱心企业和爱心人士开始帮助张忠恒一家，他家库存的价值2万元的土豆募得善款12万余元。张忠恒在赛罕区西喇嘛营子村居住的平房也是一位好心人免费提供的。
这几年，为了让孩子健康活下去，张忠恒四处打工，拼命挣钱，虽然累出一身病，但是对孩子越来越有信心了。
13岁的小皓博身材瘦削，手里经常拿着一部手机。张忠恒说儿子喜欢听音乐。小皓博很好动，不时握握记者的手，一会儿又去抱抱父亲，亲亲父亲的脸。张忠恒说，疾病导致孩子发育迟缓，六七岁了还不会说话、走路不稳，经过康复训练，最近几年，孩子能简短地说话了，也能稳稳地走路了，拿东西也很顺手。在张忠恒眼里，孩子能够康复到现在这个程度，是一个很了不起的变化。“我们看到希望了，再苦再累也不会放弃孩子。”张忠恒说。
张忠恒加入了“苯丙酮尿症”微信群，和群里的孩子家长抱团取暖，讨论康复方案、食物购买等问题。“群里一个来自武川县的苯丙酮尿症小患者，父母坚持不下去了，已经放弃，任由孩子随便吃普通食物。”张忠恒痛心地说。
得到社会爱心帮助的张忠恒怀着一颗感恩的心加入了红十字志愿组织，条件允许的时候，他会参加一些志愿服务活动，并且多次无偿献血，用自己仅有的能力回馈社会。“我经常和儿子说，是众人把你养大的，长大了一定要回报社会。”张忠恒说。
采访结束时，张忠恒告诉记者，如果不是受疫情影响，他早已去贵州打工去了，给孩子筹集“口粮”是他心中沉甸甸的责任。
文·摄影/北方新报正北方网记者 王利军
今年13岁的男孩小皓博从小患有一种怪病，普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物都不能吃，只能吃昂贵的特制食品。多年来，小皓博的病给本不富裕的家庭带来沉重的经济负担。2015年，小皓博的情况经媒体报道后引起社会关注，众多爱心人士向怪病男孩家庭施以援手。7年后，小皓博仍然牵动着人们的心。日前，当得知受疫情影响，小皓博的父亲外出务工遭遇困难时，这些爱心人士再次雪中送炭……
再获爱心资助
“我捐1000元。”“我代表公司捐助1000元。”“我也捐1000元……”4月15日下午，一场公益活动在呼和浩特市举行。爱心企业和爱心人士慷慨解囊，向罕见病儿童小皓博伸出援助之手。
活动现场，爱心企业内蒙古博致远信息技术有限公司、陈家沟西北拳社内蒙古分社、呼和浩特绿巨能环保科技有限公司各捐助1000元，爱心人士聂海兵、李丞各捐助1000元。聂海兵正在读高中的女儿聂清音向小皓博资助了一台笔记本电脑。一些爱心人士还向张皓博父母捐赠了米面。
本次活动的组织者呼和浩特市红十字黄河飞天志愿服务队队长饶巧丽从2015年就开始关注小皓博，并且持续发动爱心企业和爱心人士帮助小皓博一家。饶巧丽说，志愿服务队将陪伴小皓博一直走下去。捐助仪式上，小皓博的父亲张忠恒一度哽咽，他说：“是爱心人士的关爱，给了我们一家人渡过难关的信心。”
吃特制食品长大
13岁的小皓博从小患有一种罕见疾病：苯丙酮尿症。这是一种隐性遗传病，由于体内缺少一种酶，患儿不能正常代谢蛋白质中的苯丙氨酸，苯丙氨酸在体内不断积累，就会导致脑损伤。普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物中含的蛋白质相对较高，小皓博都不能吃。“那些食物对孩子来说就是‘毒药’，会损害他的中枢神经，让他变傻、自虐，甚至死亡。”张忠恒告诉记者。
小皓博1岁9个月时被查出患有苯丙酮尿症，之后只能靠特制饮食来治病。“太贵了，吃不起。” 张忠恒说，一袋1公斤的营养米60元，特制面条用淀粉1公斤40元，一桶300克的蛋白固体饮料290元……随着小皓博年龄的增长，每月所需的特殊米面开销巨大，如今每月的“口粮”费5000元都挡不住。而小皓博在康复学校的费用每月也需要4500元。
张忠恒是武川县哈拉合少乡人，家中世代务农，种植了90亩的土豆。几年前，他的父母相继患癌去世。小皓博被查出患有苯丙酮尿症后，为了能够得到康复治疗，张忠恒将家搬到了呼和浩特市。
盼望加大医保报销额度
小皓博的妈妈告诉记者，特制的食物口感发涩，很难下咽。“可怜的孩子，一辈子吃不上个香东西。怕孩子馋，我们平时也很少吃肉食。逢年过节时做点儿好吃的饭菜，看到儿子眼巴巴地瞅着却不能给他吃，我和他爸心里就特别难受，无法下咽。”巧克力、雪糕、蛋挞……这些同龄孩子们爱吃的零食，小皓博都没吃过。偶尔，爸妈带小皓博到超市购物，看到货架上琳琅满目的零食，小皓博都没有感觉，有时候求爸爸妈妈买回来，却当玩具玩儿。“网上也有特制的零食，我们只给孩子买过两三次，太贵了。”小皓博的妈妈说。
张忠恒告诉记者，小皓博的口粮都是从北京的定点医院购买的，一年需要花费六七万元，而医保每年最多只能报销1.5万元。“现在得这种病的孩子也不少，报销不了的费用对普通家庭来说仍然是一个沉重的负担，而且14岁以后就不能享受这种待遇了。盼望国家能给这种病多报销点，延长报销时间。”张忠恒发愁地说，孩子就要到不能报销的坎了，下一步他不知道该咋办。
在困境中看到希望
给父母看病欠下的债，以及儿子每月的大额“口粮”费用，经常让这个没有固定收入的三口之家陷入危机。“这几年我都是‘拆东墙补西墙’过日子，一次次从绝望中挣扎出来。”张忠恒说。2015年，在媒体的报道下，众多爱心企业和爱心人士开始帮助张忠恒一家，他家库存的价值2万元的土豆募得善款12万余元。张忠恒在赛罕区西喇嘛营子村居住的平房也是一位好心人免费提供的。
这几年，为了让孩子健康活下去，张忠恒四处打工，拼命挣钱，虽然累出一身病，但是对孩子越来越有信心了。
13岁的小皓博身材瘦削，手里经常拿着一部手机。张忠恒说儿子喜欢听音乐。小皓博很好动，不时握握记者的手，一会儿又去抱抱父亲，亲亲父亲的脸。张忠恒说，疾病导致孩子发育迟缓，六七岁了还不会说话、走路不稳，经过康复训练，最近几年，孩子能简短地说话了，也能稳稳地走路了，拿东西也很顺手。在张忠恒眼里，孩子能够康复到现在这个程度，是一个很了不起的变化。“我们看到希望了，再苦再累也不会放弃孩子。”张忠恒说。
张忠恒加入了“苯丙酮尿症”微信群，和群里的孩子家长抱团取暖，讨论康复方案、食物购买等问题。“群里一个来自武川县的苯丙酮尿症小患者，父母坚持不下去了，已经放弃，任由孩子随便吃普通食物。”张忠恒痛心地说。
得到社会爱心帮助的张忠恒怀着一颗感恩的心加入了红十字志愿组织，条件允许的时候，他会参加一些志愿服务活动，并且多次无偿献血，用自己仅有的能力回馈社会。“我经常和儿子说，是众人把你养大的，长大了一定要回报社会。”张忠恒说。
采访结束时，张忠恒告诉记者，如果不是受疫情影响，他早已去贵州打工去了，给孩子筹集“口粮”是他心中沉甸甸的责任。
文·摄影/北方新报正北方网记者 王利军
【#青沪情深 同心抗疫#青海第二批支援上海物资车队启程】4月9日16时18分，青海第二批支援上海物资车队满载高原儿女的情谊，从京藏高速海东收费站出发，奔赴上海。
为便于上海相关部门将生活物资精准、便捷地配送到每个家庭，第二批援沪物资共分装为12000份， 共计猪肉（后腿肉）30吨、牛肉18吨、青稞挂面12吨、食用油12000桶、藜麦6吨、土豆30吨、胡萝卜18吨、青椒12吨。
全国百万网友关注
当日7时30分，西海全媒体的直播从位于西宁市城北区大堡子镇的盛青蔬菜保鲜库开播，记录工作人员分装物资、搬运装车的过程。后跟随物资专用车赶往京藏高速海东收费站，与全国的网友们共同见证青海第二批支援上海物资车队启程，直播时长达9个多小时。
截至18时，西海都市报微信视频号、App、抖音号、快手号、官方微博、新华社现场云账号直播及直播回放观看量60多万人次，直播点赞19万次，互动留言3万多条；推送短视频6条，全网在线浏览量41万人次。西海全媒体推出的青海第二批支援上海物资发车仪式报道全网浏览总量110多万人次。
高原儿女心系上海亲人，全国人民义无反顾地奔赴，让网友们坚信：沪上花已开，疫情终散去！
上海，我们为你加油
随着一批批物资送往上海，大家纷纷表示：“让我们团结一心，共渡难关。”
青海第二批支援上海物资分装工作人员王彩慧：“有了这些防疫物资，在抗疫一线冲锋的人们更有保障，相信有全国人民的支持，共同守‘沪’，上海一定能够战胜疫情！”
青海省三江集团商品储备有限责任公司党委书记、董事长王国萍：“一方有难，八方支援。我们加班加点，以最快的速度将生鲜牛肉运往上海。上海加油！中国加油！”
民生银行西宁分行党委委员、行长助理梁凯昌：“抗击疫情的关键时期，我们连夜召集20多名员工参与支援上海物资装运，全力以赴支援疫情防控。”
青海第二批支援上海物资装车工作人员陈莉帆：“我们从早晨6时开始装车，虽然辛苦，但想到能为上海抗击疫情贡献一份力量，就觉得能量满满。”
青海第二批支援上海物资车队司机梁增生：“我们一定会不辱使命，顺利安全送达。”
青海省公安厅交通警察总队督察支队副支队长史春林：“我们携手并肩，共同克服困难。作为承担此次运输保障任务的部门，我们团结一心，用心守‘沪’，加油！”
青海为上海加油，我们点赞
在本报全媒体直播时，来自全国各地的网友纷纷留言，为青海点赞。
北京网友“一笑红尘”：“上海加油，你们一定能早日渡过难关！”
苏州网友“吴嘉元（韦峰）”：“西海都市报直播真的很好，谢谢青海牛肉拉面！”
安徽网友“吴哥”：“祝车队一路平安，上海加油！”
武汉网友“平仄”：“中国永远最强大，亿万人民最厉害！上海加油！”
云南网友“往后余生”：“谢谢青海人民，上海加油！”
盐城网友“丽丽”：“感谢青海人民，好人一生平安！司机师傅们辛苦了，上海加油！”
甘肃网友“平安吉祥”：“上海加油，祖国加油！”
贵阳网友“向前看”：“向所有勇敢的逆行者致敬。上海加油，中国加油，坚持就是胜利！”
天津网友“志愿者”：“上海加油，全国人民是你们坚强的后盾。”
河北网友“快乐逍遥”：“这就是大中国的情怀，这就是大中国的风采！”
太原网友“天空一号”：“上海挺住，我们都是一家人。”
晋中网友“相信自己”：“我们众志成城，在没有硝烟的战场上战斗，上海加油，明天会更好！”
感谢青海人民
我们一起守“沪”
青海援沪第一批物资已经抵达，第二批物资也已启程，这让很多上海市民心怀感激。
上海市民陶佳林：“面对疫情，众志成城，共渡难关。我相信不久的将来，我们就能一起出去享受春暖花开！”
上海电力大学学生马晨伟：“我们的名字都有个海，感谢青海援助，青海上海一家亲。”
上海电力大学学生时金山：“有了全国人民的支持，上海一定可以很快战胜疫情，我们一起加油！”
上海市浦东新区周浦镇应急管理中心工作人员徐凯雯：“青沪情深，同心抗疫，一起守‘沪’。上海加油！”
上海市黄埔区委老干部局科员黄一丹：“共饮一江水，沪青一家亲，感谢青海人民，上海加油！”
上海援青干部周盛丹：“沪青一家亲，同心来守‘沪’。”
上海青浦小白杨公益服务中心发起人徐敏：“山海相望，一水相连。果洛虽处高寒之地，但人人都拥有热忱之心；果洛物产并不丰富，却会拿出最好的特产倾情相助，展现了沪青两地‘同舟共济、守望相助’的深厚情谊，感谢青海人民的支援！”
上海志愿者韩洁：“一方有难，八方支援。对于上海人民来说，现在青海人民的雪中送炭显得弥足珍贵。面对疫情，上海并不是孤军奋战，我们有强大的祖国，有各兄弟城市和我们一起并肩奋战。”
纪录片《我住江之头》第五集导演张琼：“我跟青海很有缘，多次去青海工作，感恩青海人民对上海人民的支援，感恩各省区市对上海的帮助。我们会配合政府做好疫情防控工作，我们一定能渡过难关，上海加油！等疫情结束，我会再去青海，也欢迎大家来上海。”（西海全媒体记者 彭娜 范程程）
为便于上海相关部门将生活物资精准、便捷地配送到每个家庭，第二批援沪物资共分装为12000份， 共计猪肉（后腿肉）30吨、牛肉18吨、青稞挂面12吨、食用油12000桶、藜麦6吨、土豆30吨、胡萝卜18吨、青椒12吨。
全国百万网友关注
当日7时30分，西海全媒体的直播从位于西宁市城北区大堡子镇的盛青蔬菜保鲜库开播，记录工作人员分装物资、搬运装车的过程。后跟随物资专用车赶往京藏高速海东收费站，与全国的网友们共同见证青海第二批支援上海物资车队启程，直播时长达9个多小时。
截至18时，西海都市报微信视频号、App、抖音号、快手号、官方微博、新华社现场云账号直播及直播回放观看量60多万人次，直播点赞19万次，互动留言3万多条；推送短视频6条，全网在线浏览量41万人次。西海全媒体推出的青海第二批支援上海物资发车仪式报道全网浏览总量110多万人次。
高原儿女心系上海亲人，全国人民义无反顾地奔赴，让网友们坚信：沪上花已开，疫情终散去！
上海，我们为你加油
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青海为上海加油，我们点赞
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武汉网友“平仄”：“中国永远最强大，亿万人民最厉害！上海加油！”
云南网友“往后余生”：“谢谢青海人民，上海加油！”
盐城网友“丽丽”：“感谢青海人民，好人一生平安！司机师傅们辛苦了，上海加油！”
甘肃网友“平安吉祥”：“上海加油，祖国加油！”
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河北网友“快乐逍遥”：“这就是大中国的情怀，这就是大中国的风采！”
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晋中网友“相信自己”：“我们众志成城，在没有硝烟的战场上战斗，上海加油，明天会更好！”
感谢青海人民
我们一起守“沪”
青海援沪第一批物资已经抵达，第二批物资也已启程，这让很多上海市民心怀感激。
上海市民陶佳林：“面对疫情，众志成城，共渡难关。我相信不久的将来，我们就能一起出去享受春暖花开！”
上海电力大学学生马晨伟：“我们的名字都有个海，感谢青海援助，青海上海一家亲。”
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上海市浦东新区周浦镇应急管理中心工作人员徐凯雯：“青沪情深，同心抗疫，一起守‘沪’。上海加油！”
上海市黄埔区委老干部局科员黄一丹：“共饮一江水，沪青一家亲，感谢青海人民，上海加油！”
上海援青干部周盛丹：“沪青一家亲，同心来守‘沪’。”
上海青浦小白杨公益服务中心发起人徐敏：“山海相望，一水相连。果洛虽处高寒之地，但人人都拥有热忱之心；果洛物产并不丰富，却会拿出最好的特产倾情相助，展现了沪青两地‘同舟共济、守望相助’的深厚情谊，感谢青海人民的支援！”
上海志愿者韩洁：“一方有难，八方支援。对于上海人民来说，现在青海人民的雪中送炭显得弥足珍贵。面对疫情，上海并不是孤军奋战，我们有强大的祖国，有各兄弟城市和我们一起并肩奋战。”
纪录片《我住江之头》第五集导演张琼：“我跟青海很有缘，多次去青海工作，感恩青海人民对上海人民的支援，感恩各省区市对上海的帮助。我们会配合政府做好疫情防控工作，我们一定能渡过难关，上海加油！等疫情结束，我会再去青海，也欢迎大家来上海。”（西海全媒体记者 彭娜 范程程）
#关爱星星的孩子#
半年前开始触摸到这群'星星'
就像在心灵的天花板又打开了一扇窗
。
他们不是少数群体
他们只是在你身边时却不愿被你察觉
也想做善意的给予者
。
他们也懂得感恩懂得回报
下次见面时的生疏不是因为畏惧
只是不确定你是否仅仅从他们的世界路过
。
很高兴看到社会，企业，家庭，个人
正在乘最好的时代
借助成熟的产品和媒体为这个群体发声
互利不是目的，爱与关注才是
。
力所能及的关爱吗？
请多给他们一些耐心
一些你在相同处境下对其他人不曾给予的耐心
/photo by字节跳动公益video
半年前开始触摸到这群'星星'
就像在心灵的天花板又打开了一扇窗
。
他们不是少数群体
他们只是在你身边时却不愿被你察觉
也想做善意的给予者
。
他们也懂得感恩懂得回报
下次见面时的生疏不是因为畏惧
只是不确定你是否仅仅从他们的世界路过
。
很高兴看到社会，企业，家庭，个人
正在乘最好的时代
借助成熟的产品和媒体为这个群体发声
互利不是目的，爱与关注才是
。
力所能及的关爱吗？
请多给他们一些耐心
一些你在相同处境下对其他人不曾给予的耐心
/photo by字节跳动公益video
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