【南航大学生走近罕见病患者 用游戏和歌声传递爱心力量 | 活动】来源： 新华网
新华网南京8月20日电（庞雪汀）你知道什么是罕见病吗？根据世界卫生组织(WHO)的定义，患病人数占总人口的0.65‰至1‰的疾病被称为罕见病。怎样才能让人们了解罕见病群体？怎样才能为这些患者带去一丝温暖？今年暑假，一群来自南京航空航天大学的大学生们走近罕见病患者，聆听他们的心声，传递爱心的力量。
身临其境：游戏和表演模拟患者日常
用筷子夹乒乓球，体验重症肌无力（MS）患者的生活不便；戴着眼罩走路，模仿白化病患者无法接触光线的日常；佩戴特制眼镜绘画，感知一个视网膜色素变性患者的生活……近日，南航“关爱罕见病患者”团队前往社区和江苏科技馆进行宣讲，并准备了几个小游戏，模拟患者的日常生活，让观众切身体验。“如果想改变社会群体对于罕见病患者的看法，首先需要了解他们，才能懂得他们的不易。”团队成员王晟瑞说道。
学生们还以神经纤维瘤患者王芳的亲身经历为蓝本，精心策划舞台剧到社区进行表演，尽力还原真实，角色全部由团队成员出演。在服装、化妆、道具都因时间紧迫来不及准备的情况下，饰演女主人公的同学靠演技和临场应变能力，缓解了剧目硬件缺乏的尴尬；饰演女主人公父亲的同学，为了表现出绝望不安而又强颜欢笑的复杂情绪，在表演开始前对着舞蹈厅的镜子，一个人默默入戏了十五分钟。
凭借认真的态度和注入情感的演绎，这出剧屡获社区居民好评。剧目结束后，讲解员以PPT的形式为居民讲解了神经纤维瘤病相关的病情案例和症状。“什么是罕见病？”“罕见病关怀活动对于社会有什么意义？”在场的每一个人都陷入了深深的思考。
同心同行：参观和宣讲传递平等之光
“哥哥姐姐，我们跟大飞机合影啦！”近日，在南京航空航天大学明故宫校区，一群孩子正兴奋不已地和网红大飞机拍合照，他们的脸上洋溢着简单而纯粹的微笑。这些孩子患有罕见的DMD（假肥大性肌营养不良），这是一种伴性遗传病，患者从儿时起便行动不便，社会参与度低。
当天，团队在南航明故宫校区举办了“携手DMD南航行”主题参观活动，与那些孩子们同游南航。尽管由于身体的限制，他们无法自由翱翔天际，但在团队成员的指导下，孩子们有机会动手制作小航模，让航模带着他们的憧憬飞向蓝天。
团队还在江苏科技馆进行宣讲，为游客介绍先天性肌无力综合征、尼曼匹克病、白化病等罕见病，以及关于改善罕见病患者生活质量的科学研究成果。一位带着孩子参观的家长说：“这次的活动让孩子对罕见病有了简单的认识，也让他了解到罕见病的群体，让他明白对罕见病患者的关爱不应‘罕见’。”
微光熠熠：自编歌曲传唱关怀的力量
“不用逃避生命中不完美的天分，寒风它撕裂伤口，你是暖阳治愈梦想……”轻吟浅唱，温柔的歌声传来，歌词中满是善解人意的温暖。社会实践活动逐渐接近尾声，可团队成员感触极深，便组建了一支小小的“合唱队伍”，创作出这首原创歌曲——《微光》。
从写歌词到作曲编曲录制，这首歌曲经过无数次修改。抱着吉他端坐沉思，在学校的国旗广场前排练，在闷热的录音棚里录制成曲，无一不见证了这支团队的付出和决心。就像歌词中写的“翻过那道心墙就是自己的信仰，变得坚强，也能看见方向”，作曲者闫晨鑫发现，许多罕见病患者缺少的，正是一种希望。
“尽管我们这个小团队的力量不足以立刻改变现状，但量变终会产生质变，付出的努力会一点一滴地汇集，如暖阳般照亮人们所忽视的一隅。”一位团队成员说。
新华网南京8月20日电（庞雪汀）你知道什么是罕见病吗？根据世界卫生组织(WHO)的定义，患病人数占总人口的0.65‰至1‰的疾病被称为罕见病。怎样才能让人们了解罕见病群体？怎样才能为这些患者带去一丝温暖？今年暑假，一群来自南京航空航天大学的大学生们走近罕见病患者，聆听他们的心声，传递爱心的力量。
身临其境：游戏和表演模拟患者日常
用筷子夹乒乓球，体验重症肌无力（MS）患者的生活不便；戴着眼罩走路，模仿白化病患者无法接触光线的日常；佩戴特制眼镜绘画，感知一个视网膜色素变性患者的生活……近日，南航“关爱罕见病患者”团队前往社区和江苏科技馆进行宣讲，并准备了几个小游戏，模拟患者的日常生活，让观众切身体验。“如果想改变社会群体对于罕见病患者的看法，首先需要了解他们，才能懂得他们的不易。”团队成员王晟瑞说道。
学生们还以神经纤维瘤患者王芳的亲身经历为蓝本，精心策划舞台剧到社区进行表演，尽力还原真实，角色全部由团队成员出演。在服装、化妆、道具都因时间紧迫来不及准备的情况下，饰演女主人公的同学靠演技和临场应变能力，缓解了剧目硬件缺乏的尴尬；饰演女主人公父亲的同学，为了表现出绝望不安而又强颜欢笑的复杂情绪，在表演开始前对着舞蹈厅的镜子，一个人默默入戏了十五分钟。
凭借认真的态度和注入情感的演绎，这出剧屡获社区居民好评。剧目结束后，讲解员以PPT的形式为居民讲解了神经纤维瘤病相关的病情案例和症状。“什么是罕见病？”“罕见病关怀活动对于社会有什么意义？”在场的每一个人都陷入了深深的思考。
同心同行：参观和宣讲传递平等之光
“哥哥姐姐，我们跟大飞机合影啦！”近日，在南京航空航天大学明故宫校区，一群孩子正兴奋不已地和网红大飞机拍合照，他们的脸上洋溢着简单而纯粹的微笑。这些孩子患有罕见的DMD（假肥大性肌营养不良），这是一种伴性遗传病，患者从儿时起便行动不便，社会参与度低。
当天，团队在南航明故宫校区举办了“携手DMD南航行”主题参观活动，与那些孩子们同游南航。尽管由于身体的限制，他们无法自由翱翔天际，但在团队成员的指导下，孩子们有机会动手制作小航模，让航模带着他们的憧憬飞向蓝天。
团队还在江苏科技馆进行宣讲，为游客介绍先天性肌无力综合征、尼曼匹克病、白化病等罕见病，以及关于改善罕见病患者生活质量的科学研究成果。一位带着孩子参观的家长说：“这次的活动让孩子对罕见病有了简单的认识，也让他了解到罕见病的群体，让他明白对罕见病患者的关爱不应‘罕见’。”
微光熠熠：自编歌曲传唱关怀的力量
“不用逃避生命中不完美的天分，寒风它撕裂伤口，你是暖阳治愈梦想……”轻吟浅唱，温柔的歌声传来，歌词中满是善解人意的温暖。社会实践活动逐渐接近尾声，可团队成员感触极深，便组建了一支小小的“合唱队伍”，创作出这首原创歌曲——《微光》。
从写歌词到作曲编曲录制，这首歌曲经过无数次修改。抱着吉他端坐沉思，在学校的国旗广场前排练，在闷热的录音棚里录制成曲，无一不见证了这支团队的付出和决心。就像歌词中写的“翻过那道心墙就是自己的信仰，变得坚强，也能看见方向”，作曲者闫晨鑫发现，许多罕见病患者缺少的，正是一种希望。
“尽管我们这个小团队的力量不足以立刻改变现状，但量变终会产生质变，付出的努力会一点一滴地汇集，如暖阳般照亮人们所忽视的一隅。”一位团队成员说。
感受有三
1.匠人精神犹在，玻璃罩子里半时的专注，不知名的细小工具轮番上阵，类似显微小型镜头摘了又带上，小小罩子外的大千俗世还在商量着今晚的餐饭如何，感觉和无限空间内的零星一隅毫无关系，如此闷热而焦躁的虚幻中，庆幸，我选择；于是，我在。镇上唯一的一家老式表店拿着被本想彰显自力更生精神而戾气风发的我毁上一层楼的手表，我:“师傅救救它！”
2.修表等待中，很是漫长，闷人的天气，过往不歇的人群，闹着嚷着，带不来一丝温或是一盏凉！
噔噔噔，我居然看见传统冰激凌，类似古代木制浴桶，依稀可见黄色的纹路是一派新时代的造旧，我感叹这种商人智慧和儿时情怀，不犹豫，掀开不乏锈迹斑驳的银色盖子，我得到了一碗2元的椰奶纯碎冰，味道很淡，吐槽不得，忙于肉体上的去暑和精神上缅怀啊！
3.一天过去，不好玩！长大了，确实玩起来得物，玩进去的事，陪你玩的人，也都长大了！
逃出一座一半名为自由一半名为奋斗的城，
进入一座一半名为奋斗一半名为自由的城！
不听，不言，不思，不为，
到底不知道，哪个城该是我想要？
4.加更的牢骚:
太晚了， 太晚了，原来离凌晨0点，新一天只剩一刻，妈妈，你怎么还不睡，她的回答，我接受得坦然，尽管，比我初中的熬夜借口拙劣好些，但希望她有我那时偷乐的窃喜和无虑！
1.匠人精神犹在，玻璃罩子里半时的专注，不知名的细小工具轮番上阵，类似显微小型镜头摘了又带上，小小罩子外的大千俗世还在商量着今晚的餐饭如何，感觉和无限空间内的零星一隅毫无关系，如此闷热而焦躁的虚幻中，庆幸，我选择；于是，我在。镇上唯一的一家老式表店拿着被本想彰显自力更生精神而戾气风发的我毁上一层楼的手表，我:“师傅救救它！”
2.修表等待中，很是漫长，闷人的天气，过往不歇的人群，闹着嚷着，带不来一丝温或是一盏凉！
噔噔噔，我居然看见传统冰激凌，类似古代木制浴桶，依稀可见黄色的纹路是一派新时代的造旧，我感叹这种商人智慧和儿时情怀，不犹豫，掀开不乏锈迹斑驳的银色盖子，我得到了一碗2元的椰奶纯碎冰，味道很淡，吐槽不得，忙于肉体上的去暑和精神上缅怀啊！
3.一天过去，不好玩！长大了，确实玩起来得物，玩进去的事，陪你玩的人，也都长大了！
逃出一座一半名为自由一半名为奋斗的城，
进入一座一半名为奋斗一半名为自由的城！
不听，不言，不思，不为，
到底不知道，哪个城该是我想要？
4.加更的牢骚:
太晚了， 太晚了，原来离凌晨0点，新一天只剩一刻，妈妈，你怎么还不睡，她的回答，我接受得坦然，尽管，比我初中的熬夜借口拙劣好些，但希望她有我那时偷乐的窃喜和无虑！
刚开始细看昨晚的赞，好漂亮好漂亮，眼角美得极细致，微微一勾便能落人心髓，尾末又总含着点儿水雾喔，是渐微融化的奶油质地，润得脉脉欲滴。赞好适合夜色，在人群中的美虽然会钝化棱角，但是毫不炙人也不高高在上，饱浸着富足的香槟色泽，有觉得好像能透过屏幕，感知到你身边北纬24度的季风，还有悬空人群之上的嘈杂声响 ´◡`
小小一隅的温柔火花，延长黄昏的脉搏对着空气赐福；月下的软缎，港台旧事的轮回，我的小港湾，全都是昨晚的小赞。夜色好美，烟火气好美，鹭岛好衬你喏。
小小一隅的温柔火花，延长黄昏的脉搏对着空气赐福；月下的软缎，港台旧事的轮回，我的小港湾，全都是昨晚的小赞。夜色好美，烟火气好美，鹭岛好衬你喏。
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