梁红每天坚持读半小时的书Day 689《失传的营养学远离疾病》
二、被严重低估的人体修复能力
前面已经谈论过了，疾病的发生是缘于外环境中各种损伤因素对内环境的破坏，而且损伤是随时随地时刻发生的。正因为损伤是随时随地发生的，所以很可怕，好比一幢大楼，一会儿有人拆下一块砖扔掉了，一会儿又有人拆下一块砖扔掉了，就这样不断地扔下去，可以想象得出，用不了多久，这幢大楼就会垮掉的。损伤在体内时刻发生，这是一件相当严重的事情，但人并没有出现大楼那样的下场，每个人都活得好好的，没有谁因为我们时刻受到损伤而惊慌。没有看到过一个人因为时刻受到损伤而在走路过程中丧失“人形”，越来越散，最后碎成了一堆；没有看到过一个人因为时刻受到损伤而在跟您聊天的过程中，一会儿半张脸没了，一会儿半个肩掉下了。为什么我们时刻受到损伤几十年但仍然看上去完好无损呢？这是因为我们人体有一种神奇而强大的能力，就是修复。
损伤是时刻发生的，而修复也是时刻发生的，每个人都见过修复，只是您不认识它。我们经常会看到修复在我们的身体上发挥作用。比如说您切菜没注意把手切了一个口子，这就是损伤，而经过不到一个礼拜的时间，伤口完全长好了，这就是修复的过程。手上切个口子怕不怕？您一定不怕，为什么呢？因为您知道用不了几天就能长好。如果您知道切的口子不会愈合，您就一定怕了。是因为您的身体有修复能力，才让您很安心。
每次提到修复，我都充满感激，我不知道用什么样的词语才能准确地描述它，只知道您用什么样的词语来赞美它的神奇和强大都不过分。手上切了一个口子，用不了一周的时间就长好了。您可能觉得很平常，没什么了不起，事实上，伤口是您肉眼可见的，而细胞是您肉眼看不见的。对于细胞来讲，伤口就是一道鸿沟；对于您来说，伤口的长度就相当于从上海到北京之间的距离。细胞没用一周就走到了。给您一周时间，让您从上海走到北京，您走走看。手上切了一个伤口，您做什么了？充其量是包扎一下，但包扎是怕感染。您的伤口是人家自己长好的。这个能力可不得了，您伸出自己的手看看，您看着自己的手想想，从小到大，您的手受过多少次伤，有过多那么多伤口，可今天您能找到几个伤疤呀？您几乎找不到或看不出原来哪里坏过，也就是说，人家自己修自己可以修得天衣无缝，就跟没坏过一样。
每个人都修理过东西，您想想，您修理东西的能力能不能达到天衣无缝的程度？这身体自我修复的能力，全世界所有医生的能力加起到一起还不及它的一点点儿。比如车祸，把腿撞断了，您见到谁让医生把两个断端接上后就跑着回家了？是不是还要在医院躺上三个月左右，让骨头自己长好？再比如胃溃疡，胃壁上出现一个大洞，很痛，捂着肚子就去找医生了，医生一看，吃点儿药吧，您见谁是吃了药后，药把大坑填平，您的胃溃疡就好了。是不是也要等到自己长好，胃溃疡才能好呀？所以请您记住，其实您身上所有的疾病都是您的身体自己长好的，是通过神奇的修复能力治好的，医生充其量只能起到辅助修复能力进行修复的作用。比如大腿骨被撞断了，两个断端不在一起，这样的话，无法进行修复，需要医生把两个断端接起来，对上位，这样身体的修复就可以正常进行了。医生充其量只能做这些事情。
我们身体的修复能力太神奇了，它可以为我们创造无限可能。我的一个朋友出了车祸，当时我正在外地，我们是非常要好的朋友，就有人打电话给我，我赶快打听伤成什么样，太惨了，头皮从齐眉就翻上去了。锁骨骨折，肋骨骨折，脊椎骨多节粉碎性骨折，还有一条大腿骨折。其他的轻伤就更别说了。我听后就一个感觉：这不是撞散了嘛。就这么严重的一个损伤，他在医院住了三个多月后，就跟没事人似的走出来了。看我们人体的修复能力有多强大。
一提到修复，我就想给您讲我三叔的故事。我三叔也是一名医生，而且是一名军医，他是我的偶像，因为他技术全面，医术非常高。我学医主要是受他的影响——我看到他给别人治好病，病人们对他的那份感谢和尊重，有的病人还会给他送鸡蛋。当时就觉得当医生非常不错，还能吃上免费鸡蛋。儿时匪夷所思的想法让我至今都忍俊不禁，因为直到今天我也没有吃过免费鸡蛋。
今天看来，医生实在不是一个好的职业，有几个是高高兴兴地、欢天喜地地去看医生的，是不是都是痛苦地去看医生？好不容易有一两个是高高兴兴地去的，还可能是精神病。比如我今天非常开心，微笑总是挂在脸上，可一遇到您，看到您满脸阴沉沉的，您说我还能笑得出来吗？是不是一下子我的脸就僵住了？医生每天面对的都是愁眉苦脸的人，您说医生的脸能好看？医生的心情能好？我知道有很多人想让自己的孩子去当医生是为了看病方便，其实医生真的不是一个好的职业。再比如，当您看到别人吐一地时，您是什么反应？两个字——恶心，对不对？为什么会恶心，因为您看到了那景象，您的胃就有反应。医生就更惨了，往左一看，一个人已经吐了一地，往右一扭头，另一个人正在吐呢，您说医生们的胃怎么受得了？ https://t.cn/RVJk9aF
二、被严重低估的人体修复能力
前面已经谈论过了，疾病的发生是缘于外环境中各种损伤因素对内环境的破坏，而且损伤是随时随地时刻发生的。正因为损伤是随时随地发生的，所以很可怕，好比一幢大楼，一会儿有人拆下一块砖扔掉了，一会儿又有人拆下一块砖扔掉了，就这样不断地扔下去，可以想象得出，用不了多久，这幢大楼就会垮掉的。损伤在体内时刻发生，这是一件相当严重的事情，但人并没有出现大楼那样的下场，每个人都活得好好的，没有谁因为我们时刻受到损伤而惊慌。没有看到过一个人因为时刻受到损伤而在走路过程中丧失“人形”，越来越散，最后碎成了一堆；没有看到过一个人因为时刻受到损伤而在跟您聊天的过程中，一会儿半张脸没了，一会儿半个肩掉下了。为什么我们时刻受到损伤几十年但仍然看上去完好无损呢？这是因为我们人体有一种神奇而强大的能力，就是修复。
损伤是时刻发生的，而修复也是时刻发生的，每个人都见过修复，只是您不认识它。我们经常会看到修复在我们的身体上发挥作用。比如说您切菜没注意把手切了一个口子，这就是损伤，而经过不到一个礼拜的时间，伤口完全长好了，这就是修复的过程。手上切个口子怕不怕？您一定不怕，为什么呢？因为您知道用不了几天就能长好。如果您知道切的口子不会愈合，您就一定怕了。是因为您的身体有修复能力，才让您很安心。
每次提到修复，我都充满感激，我不知道用什么样的词语才能准确地描述它，只知道您用什么样的词语来赞美它的神奇和强大都不过分。手上切了一个口子，用不了一周的时间就长好了。您可能觉得很平常，没什么了不起，事实上，伤口是您肉眼可见的，而细胞是您肉眼看不见的。对于细胞来讲，伤口就是一道鸿沟；对于您来说，伤口的长度就相当于从上海到北京之间的距离。细胞没用一周就走到了。给您一周时间，让您从上海走到北京，您走走看。手上切了一个伤口，您做什么了？充其量是包扎一下，但包扎是怕感染。您的伤口是人家自己长好的。这个能力可不得了，您伸出自己的手看看，您看着自己的手想想，从小到大，您的手受过多少次伤，有过多那么多伤口，可今天您能找到几个伤疤呀？您几乎找不到或看不出原来哪里坏过，也就是说，人家自己修自己可以修得天衣无缝，就跟没坏过一样。
每个人都修理过东西，您想想，您修理东西的能力能不能达到天衣无缝的程度？这身体自我修复的能力，全世界所有医生的能力加起到一起还不及它的一点点儿。比如车祸，把腿撞断了，您见到谁让医生把两个断端接上后就跑着回家了？是不是还要在医院躺上三个月左右，让骨头自己长好？再比如胃溃疡，胃壁上出现一个大洞，很痛，捂着肚子就去找医生了，医生一看，吃点儿药吧，您见谁是吃了药后，药把大坑填平，您的胃溃疡就好了。是不是也要等到自己长好，胃溃疡才能好呀？所以请您记住，其实您身上所有的疾病都是您的身体自己长好的，是通过神奇的修复能力治好的，医生充其量只能起到辅助修复能力进行修复的作用。比如大腿骨被撞断了，两个断端不在一起，这样的话，无法进行修复，需要医生把两个断端接起来，对上位，这样身体的修复就可以正常进行了。医生充其量只能做这些事情。
我们身体的修复能力太神奇了，它可以为我们创造无限可能。我的一个朋友出了车祸，当时我正在外地，我们是非常要好的朋友，就有人打电话给我，我赶快打听伤成什么样，太惨了，头皮从齐眉就翻上去了。锁骨骨折，肋骨骨折，脊椎骨多节粉碎性骨折，还有一条大腿骨折。其他的轻伤就更别说了。我听后就一个感觉：这不是撞散了嘛。就这么严重的一个损伤，他在医院住了三个多月后，就跟没事人似的走出来了。看我们人体的修复能力有多强大。
一提到修复，我就想给您讲我三叔的故事。我三叔也是一名医生，而且是一名军医，他是我的偶像，因为他技术全面，医术非常高。我学医主要是受他的影响——我看到他给别人治好病，病人们对他的那份感谢和尊重，有的病人还会给他送鸡蛋。当时就觉得当医生非常不错，还能吃上免费鸡蛋。儿时匪夷所思的想法让我至今都忍俊不禁，因为直到今天我也没有吃过免费鸡蛋。
今天看来，医生实在不是一个好的职业，有几个是高高兴兴地、欢天喜地地去看医生的，是不是都是痛苦地去看医生？好不容易有一两个是高高兴兴地去的，还可能是精神病。比如我今天非常开心，微笑总是挂在脸上，可一遇到您，看到您满脸阴沉沉的，您说我还能笑得出来吗？是不是一下子我的脸就僵住了？医生每天面对的都是愁眉苦脸的人，您说医生的脸能好看？医生的心情能好？我知道有很多人想让自己的孩子去当医生是为了看病方便，其实医生真的不是一个好的职业。再比如，当您看到别人吐一地时，您是什么反应？两个字——恶心，对不对？为什么会恶心，因为您看到了那景象，您的胃就有反应。医生就更惨了，往左一看，一个人已经吐了一地，往右一扭头，另一个人正在吐呢，您说医生们的胃怎么受得了？ https://t.cn/RVJk9aF
【那些三观不正｜听了却很舒服的#文案#】
我们都各自发光，不必去吹灭别人的灯
我追名逐利，但我脚踏实地
善解人意是什么东西？委屈我自己让你开心吗？
我可以有好脾气，但凭什么惯着你？
我年轻 需要你的指点而不是指指点点
医院都是先交钱后看病，你说钱重要还是命重要。
生活将我们磨圆，是为了让我们滚得更远。
俄罗斯方块告诉我们，合群就会消失
凭什么只允许你在背后说我坏话，而我不能在你面前光明正大的内涵你
你可以不漂亮，可以不爱打扮，可以不优秀，可以不上进，甚至可以不聪明。但，我不可以。”
凉水怎么可能冲开绿茶，你要是不热乎她能冲上来吗？
哪有什么感同身受，只是别人在换着法地同情你而已
前程似锦什么的太虚假了，祝你穷困潦倒，夜夜想着我的好，风水轮流转，我受的罪你一样也逃不了。
回首青春，我发现自己失去了很多宝贵的东西。但我并不难过，因为我知道，以后会失去的更多
青年靠什么混日子？头等青年靠出身，二等青年靠关系，三等青年靠天资，四等青年靠努力，五等青年耍文艺，六等青年打游戏，穷游，看美剧。
对今天解决不了的事情，也不必着急。因为明天还是解决不了。
又一天过去了，今天过得怎么样？是不是离梦想更远了？
旁观的时候 每个人都是智者。
“知道他们为什么疏远你吗？”“我不需要知道，他们不重要。”
你一定要和她好好走下去 我坐车
我从不认为野心勃勃是贬义词
为什么要替别人考虑，我还没见过几个为我考虑的。
我们都各自发光，不必去吹灭别人的灯
我追名逐利，但我脚踏实地
善解人意是什么东西？委屈我自己让你开心吗？
我可以有好脾气，但凭什么惯着你？
我年轻 需要你的指点而不是指指点点
医院都是先交钱后看病，你说钱重要还是命重要。
生活将我们磨圆，是为了让我们滚得更远。
俄罗斯方块告诉我们，合群就会消失
凭什么只允许你在背后说我坏话，而我不能在你面前光明正大的内涵你
你可以不漂亮，可以不爱打扮，可以不优秀，可以不上进，甚至可以不聪明。但，我不可以。”
凉水怎么可能冲开绿茶，你要是不热乎她能冲上来吗？
哪有什么感同身受，只是别人在换着法地同情你而已
前程似锦什么的太虚假了，祝你穷困潦倒，夜夜想着我的好，风水轮流转，我受的罪你一样也逃不了。
回首青春，我发现自己失去了很多宝贵的东西。但我并不难过，因为我知道，以后会失去的更多
青年靠什么混日子？头等青年靠出身，二等青年靠关系，三等青年靠天资，四等青年靠努力，五等青年耍文艺，六等青年打游戏，穷游，看美剧。
对今天解决不了的事情，也不必着急。因为明天还是解决不了。
又一天过去了，今天过得怎么样？是不是离梦想更远了？
旁观的时候 每个人都是智者。
“知道他们为什么疏远你吗？”“我不需要知道，他们不重要。”
你一定要和她好好走下去 我坐车
我从不认为野心勃勃是贬义词
为什么要替别人考虑，我还没见过几个为我考虑的。
#十堰# 【70多万元的药降到了3.3万元并纳入医保 郧阳女孩激动发文：“我要站起来向祖国母亲敬礼”】经过国家医保谈判8轮砍价，治疗脊髓性肌肉萎缩的诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元，并纳入医保范围，让天价药变得可负担。每年2月的最后一天是世界罕见病日，身患脊髓性肌肉萎缩症的郧阳励志女孩唐煜琳（十堰晚报2021年5月13日16版曾报道）得知这一消息后，激动地说：“我一定要站起来向祖国母亲敬礼！”
郧阳励志女孩收到天价药降价好消息
郧阳区南化塘镇楼房沟村是一个群山环绕的小山村，离十堰城区约有3个小时的车程。由于地处偏僻，以至于很多消息不能及时传送到这里。今年17岁的郧阳励志女孩唐煜琳就生活在这个普通的小山村。她在1岁时被诊断为脊髓性肌肉萎缩症，父母先后带她去过广州、武汉、上海等地看病，但效果不佳。
脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传病，患者一般会在出生后的6个月到18个月开始，肌肉功能退化、不能独立坐和行走，并且会越来越严重，最终因为呼吸困难而死亡。唐煜琳患病的起初几年，还能扶着东西走动，后来病情加重，只能靠人背或者抱着出门。因为身体原因，12岁时，读四年级的唐煜琳只能退学。平时父母忙的时候，只有她一个人在家，一坐就是一天。家人始终没有放弃对她的治疗，然而十多年的求医路，让这个家庭饱尝辛酸。不屈服于命运的安排，唐煜琳与轮椅为伴，看完了500多本书，写出了500多篇文章，成了远近有名的励志女孩。
去年12月3日，经过国家医保谈判8轮砍价，治疗脊髓性肌肉萎缩症的救命药诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元，并纳入医保范围，从今年1月1日起执行。近日，记者联系上唐煜琳，将好消息告诉了她。
这个消息让唐煜琳欣喜不已，她赶紧上网搜索，得知已有不少病友开始注射诺西那生钠注射液了。“这个消息就像是一束阳光，给我带来了希望，让我重燃站起来的信心。”唐煜琳激动地写了一则发自肺腑的短文《我要站起来——敬礼》。
“我的家人已经开始联系医院，准备带我去注射这个曾经对我来说遥不可及的救命药。”唐煜琳对未来充满憧憬，“是时候该让家人笑一笑了！真幸运出生在伟大的祖国，感谢国家没有放弃我们，我一定要站起来向祖国母亲敬礼！”
太和医院加入全国罕见病诊疗协作网
罕见病又称“孤儿病”。据统计，国际确认的罕见病有近7000种，我国目前有各类罕见病患者约2000万人。
《2019年中国罕见病患者综合社会调查报告》显示，超过七成的医生不了解罕见病的基础诊疗，导致42%的罕见病患者被误诊、40%的罕见病患者确诊时间长达1年以上。
业内人士表示，诊断罕见病所需的技术门槛较高，成为罕见病确诊难的一个关键因素。2019年，国家卫生健康委遴选了全国324家医院组建罕见病诊疗协作网，建立双向转诊、远程会诊机制。湖北省共有11家医院入选，太和医院名列其中，成为全国罕见病诊疗协作网成员单位，也是目前我市唯一一家。
据介绍，在太和医院儿童诊疗中心，每年接诊的罕见病患儿不超过10例，接诊过的罕见病种达25种，其中确诊人数较多的罕见病有血友病、戈谢病、进行性肌营养不良、肝豆状核变性、多发性硬化症；在眼科，每年接诊罕见病患者200余例，主要是leber遗传性视神经病变、视网膜色素变性、视网膜母细胞瘤；在血液内科，每年确诊的罕见病不超过5例。
近年来，太和医院借助全国罕见病诊疗协作网，通过多学科联合诊疗等举措，实现了让罕见病患者得到相对集中诊疗和双向转诊。医院还对罕见病研究组医务人员进行诊疗指导，提高对罕见病患者的治疗水平，为他们提供较为高效的诊疗服务，延缓疾病的进展，减轻患者的痛苦。
目前已有40余种罕见病用药纳入医保
“罕见病很罕见，能诊断罕见病的医生也罕见，能治疗罕见病的药物更罕见。”这是罕见病患者家属的共同心声。
相对其他病种来说，罕见病的患病人群少，所以诊疗技术和药物研发成本高，患者面临着诊断难、治疗难、用药难的困境。而天价药品超出了绝大部分患者的支付能力，一旦不幸罹患罕见病，绝大多数家庭可能因病致贫或因病返贫。
在去年的医保谈判中，治疗脊髓性肌肉萎缩症的诺西那生钠注射液就包含其中。在这场针对天价药的谈判中，国家医保局谈判代表和药企谈判代表一共进行了8轮协商，最终敲定为3.3万元每瓶。这意味着，从今年1月1日起，诺西那生钠注射液从刚上市的每瓶70万元，降到现在纳入医保后的3.3万元，患者治疗脊髓性肌肉萎缩症，每年的费用将大大缩减。
这样的大幅降价，能让更多患者得到治疗，给无数家庭带来希望。记者从市医疗保障局获悉，近年来，我市在做好保基本之余，不断释放医保改革红利，让越来越多的罕见病患者不仅能够活下来，还要活得更好。《第一批罕见病目录》中收录的121种罕见病，已有40余种治疗药物被纳入国家医保药品目录。目前，市医疗保障局已将脊髓性肌肉萎缩症等罕见病纳入医保报销范围，按政策予以报销。
我市正努力减轻罕见病患者负担
对每一个罕见病患者来说，虽然生活艰难、前路漫漫，但只要活着就有希望。
记者从市医疗保障局获悉，目前经过基本医保、大病保险梯次减负，在职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险的政策范围内，医疗报销比例分别达到85%和70%左右，农村贫困人口经过基本医疗保险、大病保险、医疗救助三重保障后，政策范围内的报销比例可达到95%左右。
尽管罕见病小群体的需求越来越受到关注，但医保无法为所有高价药物托底，也是一个不争的事实。为此，我市医疗保障部门正在向有关部门积极建议，一是出台罕见病配套政策；二是建立重特大疾病与医疗救助制度；三是借鉴外地经验，采取商业保险公司自愿参与、自负盈亏、市场化运作的模式，建立全市统一的商业医疗保险“惠民保”，重点解决罕见病患者个人负担较重（主要是医保范围内自付费用以及目录外用药、高值耗材等自费费用）可能导致因病致贫、因病返贫的问题。
郧阳励志女孩收到天价药降价好消息
郧阳区南化塘镇楼房沟村是一个群山环绕的小山村，离十堰城区约有3个小时的车程。由于地处偏僻，以至于很多消息不能及时传送到这里。今年17岁的郧阳励志女孩唐煜琳就生活在这个普通的小山村。她在1岁时被诊断为脊髓性肌肉萎缩症，父母先后带她去过广州、武汉、上海等地看病，但效果不佳。
脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传病，患者一般会在出生后的6个月到18个月开始，肌肉功能退化、不能独立坐和行走，并且会越来越严重，最终因为呼吸困难而死亡。唐煜琳患病的起初几年，还能扶着东西走动，后来病情加重，只能靠人背或者抱着出门。因为身体原因，12岁时，读四年级的唐煜琳只能退学。平时父母忙的时候，只有她一个人在家，一坐就是一天。家人始终没有放弃对她的治疗，然而十多年的求医路，让这个家庭饱尝辛酸。不屈服于命运的安排，唐煜琳与轮椅为伴，看完了500多本书，写出了500多篇文章，成了远近有名的励志女孩。
去年12月3日，经过国家医保谈判8轮砍价，治疗脊髓性肌肉萎缩症的救命药诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元，并纳入医保范围，从今年1月1日起执行。近日，记者联系上唐煜琳，将好消息告诉了她。
这个消息让唐煜琳欣喜不已，她赶紧上网搜索，得知已有不少病友开始注射诺西那生钠注射液了。“这个消息就像是一束阳光，给我带来了希望，让我重燃站起来的信心。”唐煜琳激动地写了一则发自肺腑的短文《我要站起来——敬礼》。
“我的家人已经开始联系医院，准备带我去注射这个曾经对我来说遥不可及的救命药。”唐煜琳对未来充满憧憬，“是时候该让家人笑一笑了！真幸运出生在伟大的祖国，感谢国家没有放弃我们，我一定要站起来向祖国母亲敬礼！”
太和医院加入全国罕见病诊疗协作网
罕见病又称“孤儿病”。据统计，国际确认的罕见病有近7000种，我国目前有各类罕见病患者约2000万人。
《2019年中国罕见病患者综合社会调查报告》显示，超过七成的医生不了解罕见病的基础诊疗，导致42%的罕见病患者被误诊、40%的罕见病患者确诊时间长达1年以上。
业内人士表示，诊断罕见病所需的技术门槛较高，成为罕见病确诊难的一个关键因素。2019年，国家卫生健康委遴选了全国324家医院组建罕见病诊疗协作网，建立双向转诊、远程会诊机制。湖北省共有11家医院入选，太和医院名列其中，成为全国罕见病诊疗协作网成员单位，也是目前我市唯一一家。
据介绍，在太和医院儿童诊疗中心，每年接诊的罕见病患儿不超过10例，接诊过的罕见病种达25种，其中确诊人数较多的罕见病有血友病、戈谢病、进行性肌营养不良、肝豆状核变性、多发性硬化症；在眼科，每年接诊罕见病患者200余例，主要是leber遗传性视神经病变、视网膜色素变性、视网膜母细胞瘤；在血液内科，每年确诊的罕见病不超过5例。
近年来，太和医院借助全国罕见病诊疗协作网，通过多学科联合诊疗等举措，实现了让罕见病患者得到相对集中诊疗和双向转诊。医院还对罕见病研究组医务人员进行诊疗指导，提高对罕见病患者的治疗水平，为他们提供较为高效的诊疗服务，延缓疾病的进展，减轻患者的痛苦。
目前已有40余种罕见病用药纳入医保
“罕见病很罕见，能诊断罕见病的医生也罕见，能治疗罕见病的药物更罕见。”这是罕见病患者家属的共同心声。
相对其他病种来说，罕见病的患病人群少，所以诊疗技术和药物研发成本高，患者面临着诊断难、治疗难、用药难的困境。而天价药品超出了绝大部分患者的支付能力，一旦不幸罹患罕见病，绝大多数家庭可能因病致贫或因病返贫。
在去年的医保谈判中，治疗脊髓性肌肉萎缩症的诺西那生钠注射液就包含其中。在这场针对天价药的谈判中，国家医保局谈判代表和药企谈判代表一共进行了8轮协商，最终敲定为3.3万元每瓶。这意味着，从今年1月1日起，诺西那生钠注射液从刚上市的每瓶70万元，降到现在纳入医保后的3.3万元，患者治疗脊髓性肌肉萎缩症，每年的费用将大大缩减。
这样的大幅降价，能让更多患者得到治疗，给无数家庭带来希望。记者从市医疗保障局获悉，近年来，我市在做好保基本之余，不断释放医保改革红利，让越来越多的罕见病患者不仅能够活下来，还要活得更好。《第一批罕见病目录》中收录的121种罕见病，已有40余种治疗药物被纳入国家医保药品目录。目前，市医疗保障局已将脊髓性肌肉萎缩症等罕见病纳入医保报销范围，按政策予以报销。
我市正努力减轻罕见病患者负担
对每一个罕见病患者来说，虽然生活艰难、前路漫漫，但只要活着就有希望。
记者从市医疗保障局获悉，目前经过基本医保、大病保险梯次减负，在职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险的政策范围内，医疗报销比例分别达到85%和70%左右，农村贫困人口经过基本医疗保险、大病保险、医疗救助三重保障后，政策范围内的报销比例可达到95%左右。
尽管罕见病小群体的需求越来越受到关注，但医保无法为所有高价药物托底，也是一个不争的事实。为此，我市医疗保障部门正在向有关部门积极建议，一是出台罕见病配套政策；二是建立重特大疾病与医疗救助制度；三是借鉴外地经验，采取商业保险公司自愿参与、自负盈亏、市场化运作的模式，建立全市统一的商业医疗保险“惠民保”，重点解决罕见病患者个人负担较重（主要是医保范围内自付费用以及目录外用药、高值耗材等自费费用）可能导致因病致贫、因病返贫的问题。
✋热门推荐