【广东渔村里的新女子夜校：五六十岁的她们，第一次亲手写下自己的名字 #教育机会对女性有多重要#】在广东揭阳览表村，有一所开了七年的新女子夜校。来这里上课的是一群出生于上世纪六七十年代的潮汕女子，大部分没有上过一天学，最高学历三年级。她们来这里的愿望很简单：学会写自己的名字。而为她们担任老师的，是一群同样早年辍学，仅仅读到初中或小学毕业的女性同乡。#拥有姓名对女性意味着什么#
53岁的林赛竹是7个孩子的母亲，每天有两份工要打。她早晚6点去镇上做清洁工，其余时间在工地上做力工，负责搬砖头、和水泥、拎砂浆等等，10小时赚120块钱。每周一三五的夜晚，吃完晚饭、做完家务后，她会洗个澡换身干净衣服，骑着小电驴去览表村的新女子夜校上课，每晚学5个字。林赛竹记得，早年打工时排队领工资，领完签名，男人会签名字，她和其他女工都是按手印。5年里她因为家务迟到过，但绝不请假，女儿出嫁的前一晚，她照样来到夜校上课。
新女子夜校这个名字是一位40多岁、开五金店的妈妈起的。她说：“我们都想识字，是新时代的女子，就叫新女子夜校怎么样？”
这个名字全票通过。
夜校开班后，有70多岁的母亲来帮40岁的女儿报名，说希望弥补早年没让女儿读书的愧疚。还有60多岁的老人带着两个孙子来上课。
平日里，她们是母亲、祖母，有人60岁仍在工地做苦力，有人每天凌晨三点起床和丈夫去市场卖菜。有一个50岁的学员，儿子有一次带她去广州，她想上公共厕所却不认识“男”和“女”，也不敢问别人，就一直站在厕所外面，等着有女性使用，好跟进去。她不记得自己在外面等了多久，但记住了那种每一秒都很煎熬的感觉。还有一位学员，常看到丈夫和其他女人发微信，她不识字，丈夫也不避讳她，几次后她觉得自己必须开始认字。
第一节课学写名字，很多学员连笔都没有握过，有学员用拳头圈住笔来写。老师得握住她们的手，一笔一画地教他们。有学员说：“握一支笔比握锄头还辛苦。”
但她们造出的句子令人惊叹。一位建筑女工曾这样写：
今天：我今天想去玩。
看见：我看见蓝蓝的天空，白白的云朵。
下雨：好久没下雨了，我要下雨。
美丽：世界好美丽。
眼泪：你今天为什么流眼泪？
识字是这些女性平凡生活里的壮举。很多人开始去上课时喜悦又满足，但后来还是无奈放弃了。被孩子、丈夫、家务牵绊着，她们的时间实在太紧张了。
即便坚持上课5年，林赛竹依然每天在外打两份工，在家里当勤劳的妻子和母亲。有一次老师劝她让老公在家把米饭蒸上，她回去只炒菜也会省力些，林赛竹好脾气地笑笑：“他就是不会啊。”
她们摆脱不了那种坚固的生活。并非不想改变，她们想做的事情有很多，但也真的没有办法。“潮汕女人都是这样过来的。”
但识字这件外在的事情，结结实实地撼动了她们的内在。
林赛竹学会写自己的名字很久了，一直不敢在别人面前写。有一次去打疫苗，之前都是朋友帮她签字，但这次朋友有事来不了，她看周围没人，以一种近乎偷偷摸摸的姿态签上了自己的名字，林，赛，竹。她为此开心了很久，“觉得很好，很好。”
也是因为夜校，她们有了学校、同学。夜校每年会给学到最后的学员们颁发毕业奖状，有一次，一位年纪比较大的学员哭了，她说，“这么老了，还可以参加毕业晚会，还有奖状。”
有一年，一位外面的大学老师来夜校上课，她请学员们挑出最喜欢的一个字。出乎预料的是，所有人都讲起了夜校：
选择了“头”的学员说，夜校是我人生第一次上学读书，意味着从头开始，开了好头；
选择了“来”字的学员说，我即使总是读不会，我也坚持每次都来；
选择了“好”的学员说，我到夜校来认识了新朋友，真的很好；
选择了“吴”字的学员说，一个是因为我姓吴，更重要的是我在这学很“乖”（潮汕话“吴”与“乖”近似），上课认真，从不看手机；
选择了“芳”字的学员说，我以前不会写自己的名字，现在会写了，看到这个字的美好，书写也很简单，很感谢爸妈给我好名字。
“她们呈现出来的喜欢这个字都跟这个夜校有关，也就是说，这个夜校生活成为了她们生活中的一种光亮。”聊起那个场景，这位来给她们上课的大学老师胡颖华还是会想流泪。
透过她们，胡颖华好像看到了一代又一代的潮汕女性。她的外婆是一个连名字都没有的女人，别人用她嫁来前的家乡郑店称呼她，叫她“郑店婶婶”。她的妈妈很早就辍学了。胡颖华是她们家唯一走出潮汕的女性，她记得那条长路上消失的女同学，她出生于70年代末，小学毕业时，很多女生就不见了，嫁人或者出去打工。到高中时，50多个人的班上只有4个女生，而隔壁班只有1个女生。胡颖华是幸运的，她在大面积的淘汰中幸存下来，获得了良好教育的机会，但她依然常常能感觉到这片土地对她的影响，对女性生命能量的禁锢，那几乎刻在她的骨子里，时刻会有声音告诉她，“不要太张扬，不要太厉害，要以家庭为重。”
那节课的最后，她们一起唱了夜校之前教大家唱的《茉莉花》。唱着唱着，胡颖华和几个工作人员都落了泪。“只有身处在这个地方的人，你才知道要挣脱这样的篱笼是多么地困难。她们本来就该在很小的时候就可以像今天的孩子一样去唱这首茉莉花，但她们被延缓了，时隔这么多年，在她们的中年之后，她才有机会一字一句地去唱，那么地用心，那么地用力，那么地真心，你就感觉她们在用生命去唱这样的歌曲。”
总有不可磨灭的东西留下。一位老师曾在菜市场遇到那位几年前带着两个孙子来上课的姑婆，当时老人怕孙子吵到大家，没上几次课就离开了。再遇，这位年近七十的老人告诉老师，当时学的字大都已经忘记了，唯一还记得的，是如何写自己的名字。#洞见计划#
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53岁的林赛竹是7个孩子的母亲，每天有两份工要打。她早晚6点去镇上做清洁工，其余时间在工地上做力工，负责搬砖头、和水泥、拎砂浆等等，10小时赚120块钱。每周一三五的夜晚，吃完晚饭、做完家务后，她会洗个澡换身干净衣服，骑着小电驴去览表村的新女子夜校上课，每晚学5个字。林赛竹记得，早年打工时排队领工资，领完签名，男人会签名字，她和其他女工都是按手印。5年里她因为家务迟到过，但绝不请假，女儿出嫁的前一晚，她照样来到夜校上课。
新女子夜校这个名字是一位40多岁、开五金店的妈妈起的。她说：“我们都想识字，是新时代的女子，就叫新女子夜校怎么样？”
这个名字全票通过。
夜校开班后，有70多岁的母亲来帮40岁的女儿报名，说希望弥补早年没让女儿读书的愧疚。还有60多岁的老人带着两个孙子来上课。
平日里，她们是母亲、祖母，有人60岁仍在工地做苦力，有人每天凌晨三点起床和丈夫去市场卖菜。有一个50岁的学员，儿子有一次带她去广州，她想上公共厕所却不认识“男”和“女”，也不敢问别人，就一直站在厕所外面，等着有女性使用，好跟进去。她不记得自己在外面等了多久，但记住了那种每一秒都很煎熬的感觉。还有一位学员，常看到丈夫和其他女人发微信，她不识字，丈夫也不避讳她，几次后她觉得自己必须开始认字。
第一节课学写名字，很多学员连笔都没有握过，有学员用拳头圈住笔来写。老师得握住她们的手，一笔一画地教他们。有学员说：“握一支笔比握锄头还辛苦。”
但她们造出的句子令人惊叹。一位建筑女工曾这样写：
今天：我今天想去玩。
看见：我看见蓝蓝的天空，白白的云朵。
下雨：好久没下雨了，我要下雨。
美丽：世界好美丽。
眼泪：你今天为什么流眼泪？
识字是这些女性平凡生活里的壮举。很多人开始去上课时喜悦又满足，但后来还是无奈放弃了。被孩子、丈夫、家务牵绊着，她们的时间实在太紧张了。
即便坚持上课5年，林赛竹依然每天在外打两份工，在家里当勤劳的妻子和母亲。有一次老师劝她让老公在家把米饭蒸上，她回去只炒菜也会省力些，林赛竹好脾气地笑笑：“他就是不会啊。”
她们摆脱不了那种坚固的生活。并非不想改变，她们想做的事情有很多，但也真的没有办法。“潮汕女人都是这样过来的。”
但识字这件外在的事情，结结实实地撼动了她们的内在。
林赛竹学会写自己的名字很久了，一直不敢在别人面前写。有一次去打疫苗，之前都是朋友帮她签字，但这次朋友有事来不了，她看周围没人，以一种近乎偷偷摸摸的姿态签上了自己的名字，林，赛，竹。她为此开心了很久，“觉得很好，很好。”
也是因为夜校，她们有了学校、同学。夜校每年会给学到最后的学员们颁发毕业奖状，有一次，一位年纪比较大的学员哭了，她说，“这么老了，还可以参加毕业晚会，还有奖状。”
有一年，一位外面的大学老师来夜校上课，她请学员们挑出最喜欢的一个字。出乎预料的是，所有人都讲起了夜校：
选择了“头”的学员说，夜校是我人生第一次上学读书，意味着从头开始，开了好头；
选择了“来”字的学员说，我即使总是读不会，我也坚持每次都来；
选择了“好”的学员说，我到夜校来认识了新朋友，真的很好；
选择了“吴”字的学员说，一个是因为我姓吴，更重要的是我在这学很“乖”（潮汕话“吴”与“乖”近似），上课认真，从不看手机；
选择了“芳”字的学员说，我以前不会写自己的名字，现在会写了，看到这个字的美好，书写也很简单，很感谢爸妈给我好名字。
“她们呈现出来的喜欢这个字都跟这个夜校有关，也就是说，这个夜校生活成为了她们生活中的一种光亮。”聊起那个场景，这位来给她们上课的大学老师胡颖华还是会想流泪。
透过她们，胡颖华好像看到了一代又一代的潮汕女性。她的外婆是一个连名字都没有的女人，别人用她嫁来前的家乡郑店称呼她，叫她“郑店婶婶”。她的妈妈很早就辍学了。胡颖华是她们家唯一走出潮汕的女性，她记得那条长路上消失的女同学，她出生于70年代末，小学毕业时，很多女生就不见了，嫁人或者出去打工。到高中时，50多个人的班上只有4个女生，而隔壁班只有1个女生。胡颖华是幸运的，她在大面积的淘汰中幸存下来，获得了良好教育的机会，但她依然常常能感觉到这片土地对她的影响，对女性生命能量的禁锢，那几乎刻在她的骨子里，时刻会有声音告诉她，“不要太张扬，不要太厉害，要以家庭为重。”
那节课的最后，她们一起唱了夜校之前教大家唱的《茉莉花》。唱着唱着，胡颖华和几个工作人员都落了泪。“只有身处在这个地方的人，你才知道要挣脱这样的篱笼是多么地困难。她们本来就该在很小的时候就可以像今天的孩子一样去唱这首茉莉花，但她们被延缓了，时隔这么多年，在她们的中年之后，她才有机会一字一句地去唱，那么地用心，那么地用力，那么地真心，你就感觉她们在用生命去唱这样的歌曲。”
总有不可磨灭的东西留下。一位老师曾在菜市场遇到那位几年前带着两个孙子来上课的姑婆，当时老人怕孙子吵到大家，没上几次课就离开了。再遇，这位年近七十的老人告诉老师，当时学的字大都已经忘记了，唯一还记得的，是如何写自己的名字。#洞见计划#
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孕36周发现孩子有肿瘤，爸爸的选择是…
父母和孩子之间，都是生死之交。
生孩子，就是一场冒险。
小生命的降生，总是伴随各种美好的词汇：喜悦，惊叹，娇嫩，怜爱…
然而，并不是每个生命的诞生，都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问：
如果你在产检时发现孩子有严重的病，你会留下他还是打掉？
这个问题难以想象 ，又何其残忍。
今天，给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子，在产检的时候一直很顺利，每次 B 超、彩超，都没有任何问题。
但是，在预产期前 20 多天，B 超发现腹部有一肿块，大小 41mm × 38 mm × 44 mm，对于一个未出生的宝宝来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检，什么问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样，医生问我：孩子留不留？这个话题太沉重了！
要知道，那已经是一个活生生的人了！
全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3 公斤，看上去非常可爱。
出生后第一件事，就是检查肿瘤，第三天就做了 B 超。
结果非常不理想，甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来？
曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？为什么是我们？为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子，就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等，都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天，做了人生中第一次 MR。
机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子，早上 5 点多就从家里出发，去大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，让第一次检查失败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：
左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约 58mm × 42mm × 49mm，考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR，结果显示：
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约 50mm × 43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，几百块挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而，每去一次医院，我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗，让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说：「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说：「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
没可能啊，我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说：「外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。」
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说，要搞里面的：「先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术。
这么小的孩子，风险已经非常大，更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪；而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。
成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号，全过程不超过 5 分钟。
医生说，「孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧」，把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院，也回到普通医院看，还咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。
但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大，治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做 B 超，观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM，3 个月就长到了 8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天和他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月，并没有长到 9cm，而是变成了 7cm。
再下一个月，7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到 6 个月大的时候，再做了一次 MR，已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！
这种快乐，同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小 baby 他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3 个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。
一年后，我们给孩子进行了一次全面检查，包括 B 超，验血。
结果显示各种指标正常，B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。
医生说，神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%，但医生也说，从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子，他就是我的英雄。
现在，小家伙现在天天上兴趣班好忙，9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错，他会给弟弟讲故事，喂弟弟吃饭，过马路保护弟弟。
当然，还会抢弟弟的玩具，跟弟弟吵架。
我们现在，忙乱，并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件，没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出，正如其它回答说的那样，问题严重就应该打掉，道理大家都懂，产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题，我真的无法回答。
试想怀胎十月，天天盼望着TA的到来，到可能第二天就要见面了，才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够，只有生出来才知道是好是坏，难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了，很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的，无论做了什么决定，都要考虑最坏的情况，自己能不能承受，然后就积极面对，负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈，真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答，小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康，不要再遇到我们这样的难题了。
父母和孩子之间，都是生死之交。
生孩子，就是一场冒险。
小生命的降生，总是伴随各种美好的词汇：喜悦，惊叹，娇嫩，怜爱…
然而，并不是每个生命的诞生，都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问：
如果你在产检时发现孩子有严重的病，你会留下他还是打掉？
这个问题难以想象 ，又何其残忍。
今天，给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子，在产检的时候一直很顺利，每次 B 超、彩超，都没有任何问题。
但是，在预产期前 20 多天，B 超发现腹部有一肿块，大小 41mm × 38 mm × 44 mm，对于一个未出生的宝宝来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检，什么问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样，医生问我：孩子留不留？这个话题太沉重了！
要知道，那已经是一个活生生的人了！
全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3 公斤，看上去非常可爱。
出生后第一件事，就是检查肿瘤，第三天就做了 B 超。
结果非常不理想，甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来？
曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？为什么是我们？为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子，就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等，都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天，做了人生中第一次 MR。
机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子，早上 5 点多就从家里出发，去大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，让第一次检查失败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：
左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约 58mm × 42mm × 49mm，考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR，结果显示：
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约 50mm × 43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，几百块挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而，每去一次医院，我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗，让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说：「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说：「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
没可能啊，我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说：「外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。」
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说，要搞里面的：「先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术。
这么小的孩子，风险已经非常大，更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪；而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。
成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号，全过程不超过 5 分钟。
医生说，「孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧」，把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院，也回到普通医院看，还咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。
但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大，治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做 B 超，观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM，3 个月就长到了 8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天和他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月，并没有长到 9cm，而是变成了 7cm。
再下一个月，7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到 6 个月大的时候，再做了一次 MR，已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！
这种快乐，同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小 baby 他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3 个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。
一年后，我们给孩子进行了一次全面检查，包括 B 超，验血。
结果显示各种指标正常，B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。
医生说，神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%，但医生也说，从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子，他就是我的英雄。
现在，小家伙现在天天上兴趣班好忙，9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错，他会给弟弟讲故事，喂弟弟吃饭，过马路保护弟弟。
当然，还会抢弟弟的玩具，跟弟弟吵架。
我们现在，忙乱，并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件，没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出，正如其它回答说的那样，问题严重就应该打掉，道理大家都懂，产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题，我真的无法回答。
试想怀胎十月，天天盼望着TA的到来，到可能第二天就要见面了，才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够，只有生出来才知道是好是坏，难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了，很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的，无论做了什么决定，都要考虑最坏的情况，自己能不能承受，然后就积极面对，负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈，真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答，小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康，不要再遇到我们这样的难题了。
日常就是在屏幕面前连言惊叹: 喔 牛好绝强[憧憬]
我隆哥真的传神～连看四小时仍觉得不够[哇][哇]
之前遇到的兼职老师简直不要太水了[裂开]
跟隆哥就是一个天上一个地下[衰]
最后一个月才遇上伯乐 只愿为时不晚[可怜]
原来好老师的数学课是如此的有意思[鼓掌][鼓掌]
每一题都忍不住想记录下这精髓啊哈哈哈 https://t.cn/RJ7z7Qn
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