悬赏制才是科研强国之路
潍坊生命科学研究院负责人崔义言分享
巧妇难为无米之炊。科研工作者也不例外，他们最关心的事情是如何获得科研经费。而科研经费的分配和发放方式直接决定了科研工作的效率和实际产出。
目前大部分的科研项目都采用申报制，而非悬赏制。申报制就是申报者“说服”政府，自己是最适合和最有能力解决某个科研问题的人，需要政府经费资助，才能更好地完成某项规定的科研任务。
悬赏制则不同。悬赏制是政府认为急需解决什么科研难题，列出相关的悬赏标准，然后在全国甚至全球范围公开悬赏，让最先解决这个问题的人得奖。
在悬赏制的体系里，科研工作者不需要花时间去编制预算，因为只需要将悬赏的科研难题解决了，奖金就归你。组织团队也是完全自由的，如果你认为自己足够聪明，完全可以一个人破解这个难题，那你也可以一个人组一个团队。这种体制也可以考验科研工作者的真本事，因为如果解决不了难题，自己前期投入的资源就都打水漂了。
申报制弊端凸显
当下，几乎所有的科研经费发放都是按照申报制的方法，申报制弊端几乎到了积重难返的地步。概括起来有如下几点：
1. 申报制下，很难解决真正的科研难题。由于是在规定的时间段和规定的预算下完成规定的科研工作，让大部分的科研项目都变成了“大作业”。一个项目规模宏大，参加的单位也很多，但是往往大部分的精力和经费都投入在示范项目上。“大作业”很难有新产品或者新理论的突破。试问，在申报制度下，爱因斯坦怎么申报相对论？爱迪生怎么申报留声机？
2. 申报制下，大部分科技工作者的时间并没有完全投入在如何解决问题上，而往往是浪费在申报项目过程中、项目的管理过程中、完成各项汇报和评审过程中。正因为申报制下科研项目沦为“大作业”，所以大家都抢着去申报项目。既然是作业，你也可以做，我也可以做。谁做不是做呢？而有挑战性的科研，只有少数人或者少数团队历经艰难才能做出来。真正具有挑战性的科研是不可能在规定时间和规定预算下有十足把握完成的。所以说，能够在规定时间、规定预算下完成的工作，都应该属于生产性任务，不属于科研，更不算原创性科研。
3. 申报制下，大部分科研项目都有既定的技术路线，很难有颠覆性的创新。科研工作者只需要按照技术路线完成规定动作就好了。正因为这样，工作质量就体现在工作态度和考核指标的完成上。这就导致管理方忙着检查，执行方忙着应付检查。一个项目除了结题会，还要设置中期考核、阶段考核。这其实是把科研工作和生产工作混为一谈。科研工作者每天乘飞机、火车跑来跑去，周旋在文山会海中，哪有时间和精力思考并攻克科研难题？
4. 申报制下，能否拿到项目的关键取决于你是否在某个行业的核心圈子里。圈子文化扼杀创新和批判性思维，让科研工作者无心科研，忙于曝光。圈子文化已经从桌下走到台前，有些高校聘任新教师，除了自身条件，还强调“学缘”。
多数工科领域更适合悬赏制
悬赏制最成功的一个例子就是英国航海钟的发明。
早期在大海上航行的时候，人们通过观察星星的位置来判断自己的纬度，但是很难准确判断所在经度。在经历多次海难之后，英国政府悬赏2万英镑，奖励给第一个找到方法实现在大海中准确地定位经度的人。
一大批理论水平很高的天文学家觉得这个问题志在必得，牛顿和哈雷都有参与。然而，最终获奖者竟然是一个名不见经传的钟表匠约翰·哈里森。他认为，只需要做一只绝对准确的钟，一只在大海航行风暴的摇摆中还能准确运转的钟，那么根据这个钟和固定天文现象的时间就可以很精准地判断出船只所在的经度。
那么，我们总结悬赏制下的成功案例有哪些特点呢？第一，出题者只关心描述问题本身，并没有制定技术路线；第二，攻克难题的科研工作者只关心攻克难题本身，没有花额外的精力去编制预算、写申报书、提炼创新、总结科研成果、挖掘科学问题；没有设置门槛，任何人都可以参加。前提是，你自己需要垫钱，根本不需要过程管理。
大家可以想想，同样的航海经度问题，在现在的申报制度下是一个什么结局。
首先，无人写以这样问题为导向的立项指南。如果有人写，天文学行业写的立项指南必然会规定好天文学的技术路线。海军写的立项指南可能是每隔100海里修一个灯塔。如果写这样的指南，约翰·哈里森恐怕连门都摸不着。
其次，能够拿到这个项目的必定是个语文高手。因为无论申报书，还是每个环节的评审材料，都需要大量的文字材料支持。另外，还需要在著名期刊上发表论文。
最后，能够获得这个项目的人肯定是情商高手。他需要能说会道，人缘好，擅长记住人名和喜好，懂得迎来送往的人情礼仪。
上面这些特质，别说钟表匠约翰·哈里森没有，就连当代硅谷的IT领域成功发明者也很难做到。
笔者认为，50%以上工科领域的问题都可以用悬赏制解决，至少是申报制有益的补充。因为工科主要目的不是实现理论突破，而是把一样东西做到极致。而能把一样东西做到极致的人，不太可能是情商、智商、写作能力、表达能力、组织管理能力面面俱到的人。
悬赏制下，出题者只需要把题目的边界条件界定清晰。有人做出来，用数据说话，用实物说话，达到指标就可以获奖。
如果悬赏的科研项目，半年就被人做出来，说明题目太容易。 如果一年之后无人做出来，第二年就可以提高悬赏金额，直到有人能够做出来为止。如果科研工作者觉得一个人就可以做出来，那又何尝不可？如果需要借助各方面的力量，他们自然会组织团队。
让科研回归本质
基于此，相比申报制，悬赏制有以下一系列好处。
1.免去了大量预算管理的烦恼。现在的问题是在申报项目时编制的预算和实际项目进行过程中的花费往往很难吻合。东挪西补这些财务工作可以说浪费了很多时间和精力。
2. 让青年科研工作者在风华正茂的年纪专心做科研。青年科研工作者正值智力和体力最旺盛的时候，如果是在一个竞争性的科研环境里，他们应该比中老年人有更强的实力和更多的科研产出。
3.因为以问题为导向，所以自然会为了解决问题去找寻理论支撑。在这种情况下，才不会为了理论而理论。
4.充分调动研究者跨行业的合作。在悬赏之下，人和人的合作才是真正的合作。人们会去找对他们真正有帮助的人，去找本行业真正聪明的人合作，而不会因为谁名气大、谁认识的人多才与其合作。
5. 充分调动研究者的科研积极性。悬赏制可以解决长期困扰科研领域的问题，即如何评估一个科研工作者的工作，如何评价哪些是原创的、高水平的工作？目前实行的评奖、论文发表、引用次数的方式都不是很科学。在悬赏制下，如果连续10年都无人做出成果，那么第一个做出成果的人就有资格获得科技进步奖励。
爱迪生说过，“很多人穿着整齐工装到办公室，只是为了显示他在努力工作”。在申报制的科研体系下，人们基本上也就是这样，周末都在加班加点写本子、写论文。看样子是在搞科研，其实科研成果不多，因为他们主要的精力并没有花在解决科研问题上。
同理，悬赏制是科研工作者出工不出活的解决之道。一线的科研工作者每天忙得不可开交，可是真正花在解决科研问题上的时间恐怕连10%都不到。悬赏制让科研工作者实实在在把时间花在解决科研问题上，而不是忙着开会、改PPT、提炼成果，或者成为财务预算专家。
申报制下大家热衷于成为文字游戏的高手。而科研的本质是生产知识，发现新的规律，生产出前所未有的产品。让科研工作者回归科研工作的本质，不忘初心，只有悬赏制才是真正的科研强国之路。 https://t.cn/RyhYFYz
潍坊生命科学研究院负责人崔义言分享
巧妇难为无米之炊。科研工作者也不例外，他们最关心的事情是如何获得科研经费。而科研经费的分配和发放方式直接决定了科研工作的效率和实际产出。
目前大部分的科研项目都采用申报制，而非悬赏制。申报制就是申报者“说服”政府，自己是最适合和最有能力解决某个科研问题的人，需要政府经费资助，才能更好地完成某项规定的科研任务。
悬赏制则不同。悬赏制是政府认为急需解决什么科研难题，列出相关的悬赏标准，然后在全国甚至全球范围公开悬赏，让最先解决这个问题的人得奖。
在悬赏制的体系里，科研工作者不需要花时间去编制预算，因为只需要将悬赏的科研难题解决了，奖金就归你。组织团队也是完全自由的，如果你认为自己足够聪明，完全可以一个人破解这个难题，那你也可以一个人组一个团队。这种体制也可以考验科研工作者的真本事，因为如果解决不了难题，自己前期投入的资源就都打水漂了。
申报制弊端凸显
当下，几乎所有的科研经费发放都是按照申报制的方法，申报制弊端几乎到了积重难返的地步。概括起来有如下几点：
1. 申报制下，很难解决真正的科研难题。由于是在规定的时间段和规定的预算下完成规定的科研工作，让大部分的科研项目都变成了“大作业”。一个项目规模宏大，参加的单位也很多，但是往往大部分的精力和经费都投入在示范项目上。“大作业”很难有新产品或者新理论的突破。试问，在申报制度下，爱因斯坦怎么申报相对论？爱迪生怎么申报留声机？
2. 申报制下，大部分科技工作者的时间并没有完全投入在如何解决问题上，而往往是浪费在申报项目过程中、项目的管理过程中、完成各项汇报和评审过程中。正因为申报制下科研项目沦为“大作业”，所以大家都抢着去申报项目。既然是作业，你也可以做，我也可以做。谁做不是做呢？而有挑战性的科研，只有少数人或者少数团队历经艰难才能做出来。真正具有挑战性的科研是不可能在规定时间和规定预算下有十足把握完成的。所以说，能够在规定时间、规定预算下完成的工作，都应该属于生产性任务，不属于科研，更不算原创性科研。
3. 申报制下，大部分科研项目都有既定的技术路线，很难有颠覆性的创新。科研工作者只需要按照技术路线完成规定动作就好了。正因为这样，工作质量就体现在工作态度和考核指标的完成上。这就导致管理方忙着检查，执行方忙着应付检查。一个项目除了结题会，还要设置中期考核、阶段考核。这其实是把科研工作和生产工作混为一谈。科研工作者每天乘飞机、火车跑来跑去，周旋在文山会海中，哪有时间和精力思考并攻克科研难题？
4. 申报制下，能否拿到项目的关键取决于你是否在某个行业的核心圈子里。圈子文化扼杀创新和批判性思维，让科研工作者无心科研，忙于曝光。圈子文化已经从桌下走到台前，有些高校聘任新教师，除了自身条件，还强调“学缘”。
多数工科领域更适合悬赏制
悬赏制最成功的一个例子就是英国航海钟的发明。
早期在大海上航行的时候，人们通过观察星星的位置来判断自己的纬度，但是很难准确判断所在经度。在经历多次海难之后，英国政府悬赏2万英镑，奖励给第一个找到方法实现在大海中准确地定位经度的人。
一大批理论水平很高的天文学家觉得这个问题志在必得，牛顿和哈雷都有参与。然而，最终获奖者竟然是一个名不见经传的钟表匠约翰·哈里森。他认为，只需要做一只绝对准确的钟，一只在大海航行风暴的摇摆中还能准确运转的钟，那么根据这个钟和固定天文现象的时间就可以很精准地判断出船只所在的经度。
那么，我们总结悬赏制下的成功案例有哪些特点呢？第一，出题者只关心描述问题本身，并没有制定技术路线；第二，攻克难题的科研工作者只关心攻克难题本身，没有花额外的精力去编制预算、写申报书、提炼创新、总结科研成果、挖掘科学问题；没有设置门槛，任何人都可以参加。前提是，你自己需要垫钱，根本不需要过程管理。
大家可以想想，同样的航海经度问题，在现在的申报制度下是一个什么结局。
首先，无人写以这样问题为导向的立项指南。如果有人写，天文学行业写的立项指南必然会规定好天文学的技术路线。海军写的立项指南可能是每隔100海里修一个灯塔。如果写这样的指南，约翰·哈里森恐怕连门都摸不着。
其次，能够拿到这个项目的必定是个语文高手。因为无论申报书，还是每个环节的评审材料，都需要大量的文字材料支持。另外，还需要在著名期刊上发表论文。
最后，能够获得这个项目的人肯定是情商高手。他需要能说会道，人缘好，擅长记住人名和喜好，懂得迎来送往的人情礼仪。
上面这些特质，别说钟表匠约翰·哈里森没有，就连当代硅谷的IT领域成功发明者也很难做到。
笔者认为，50%以上工科领域的问题都可以用悬赏制解决，至少是申报制有益的补充。因为工科主要目的不是实现理论突破，而是把一样东西做到极致。而能把一样东西做到极致的人，不太可能是情商、智商、写作能力、表达能力、组织管理能力面面俱到的人。
悬赏制下，出题者只需要把题目的边界条件界定清晰。有人做出来，用数据说话，用实物说话，达到指标就可以获奖。
如果悬赏的科研项目，半年就被人做出来，说明题目太容易。 如果一年之后无人做出来，第二年就可以提高悬赏金额，直到有人能够做出来为止。如果科研工作者觉得一个人就可以做出来，那又何尝不可？如果需要借助各方面的力量，他们自然会组织团队。
让科研回归本质
基于此，相比申报制，悬赏制有以下一系列好处。
1.免去了大量预算管理的烦恼。现在的问题是在申报项目时编制的预算和实际项目进行过程中的花费往往很难吻合。东挪西补这些财务工作可以说浪费了很多时间和精力。
2. 让青年科研工作者在风华正茂的年纪专心做科研。青年科研工作者正值智力和体力最旺盛的时候，如果是在一个竞争性的科研环境里，他们应该比中老年人有更强的实力和更多的科研产出。
3.因为以问题为导向，所以自然会为了解决问题去找寻理论支撑。在这种情况下，才不会为了理论而理论。
4.充分调动研究者跨行业的合作。在悬赏之下，人和人的合作才是真正的合作。人们会去找对他们真正有帮助的人，去找本行业真正聪明的人合作，而不会因为谁名气大、谁认识的人多才与其合作。
5. 充分调动研究者的科研积极性。悬赏制可以解决长期困扰科研领域的问题，即如何评估一个科研工作者的工作，如何评价哪些是原创的、高水平的工作？目前实行的评奖、论文发表、引用次数的方式都不是很科学。在悬赏制下，如果连续10年都无人做出成果，那么第一个做出成果的人就有资格获得科技进步奖励。
爱迪生说过，“很多人穿着整齐工装到办公室，只是为了显示他在努力工作”。在申报制的科研体系下，人们基本上也就是这样，周末都在加班加点写本子、写论文。看样子是在搞科研，其实科研成果不多，因为他们主要的精力并没有花在解决科研问题上。
同理，悬赏制是科研工作者出工不出活的解决之道。一线的科研工作者每天忙得不可开交，可是真正花在解决科研问题上的时间恐怕连10%都不到。悬赏制让科研工作者实实在在把时间花在解决科研问题上，而不是忙着开会、改PPT、提炼成果，或者成为财务预算专家。
申报制下大家热衷于成为文字游戏的高手。而科研的本质是生产知识，发现新的规律，生产出前所未有的产品。让科研工作者回归科研工作的本质，不忘初心，只有悬赏制才是真正的科研强国之路。 https://t.cn/RyhYFYz
#抗疫行动# 【确保“菜篮子”供应顺畅】“菜量很足，要多少有多少。”这几天，随着零售商超、农贸市场、批发市场复工开业，广东老百姓的“菜篮子”装得更满，不用抢购囤货了。前段时间，春节又逢疫情，有些市民担心供应紧缺开始囤菜。疫情之下，如何让“菜篮子”装得满、提得稳？
根据省委、省政府部署，全省各地多部门联手，加大物资市场投放力度，及时做好急缺物资的统筹调配，畅通运输通道，坚决打击哄抬物价、囤积居奇、欺行霸市等扰乱社会秩序的违法行为，有效稳定供应、稳定物价、稳定预期。
及时权威发布 稳住市场信心
春节又逢疫情，市民怕买不到菜纷纷囤货，货架很快被买空。但家家户户都在囤货，也会导致供应跟不上。为此，广东加强权威信息发布，加强舆论引导，避免群众因不实信息引发抢购。
1月24日，广东在宣布启动重大突发公共卫生事件一级响应的第二天，就发布了防控疫情一级响应16条措施，其中提到加强急需用品的生产调配，保障商品供应，平抑物价，防止哄抢等。
1月26日起，广东每天举行疫情防控例行发布会，用实实在在的数据稳民心：我省目前粮食库存，包括各级政府储备库存和商业库存，可满足全省8个月以上的口粮消费；蔬菜自给率近九成，水果补给充足。
此后，广州、深圳、珠海、汕头等各地市的商务部门，都相继发布当地粮食库存和蔬菜供应情况，用权威发布的信息破除谣言纷扰，让群众吃下“定心丸”。
与此同时，广东还建立了地方粮食储备的快速投放机制，一旦发生市场紧缺，通过储备投放，保障供应，平抑物价。
这几天，笔者走访发现，农贸市场档口开业率提高了，社区超市也纷纷开始节后的正常营业，货架上的货源充足，民众购物更加淡定、不恐慌。
批发市场货源
恢复得比以往春节快
为加快组织货源，加快供货，广州市商务局与江南果菜批发市场成立保障供应专班，解决批发市场到商超的配送问题，畅通配送渠道。现场有工作人员24小时蹲点，统筹衔接应急调配，协调货车保证配送。春节期间，该批发市场每天的供应量增加10%—20%，日交易量高达5000吨。
在全省各地商务部门的动员下，主要商场超市加大采购备货量和配送力度，打通物资供应通道。春节期间，广州华润万家的蔬菜供货量大概为平日的5—6倍，猪肉供货量大概是平时的2倍。永旺超市的蔬菜到货量是平日的3倍，肉类到货量是平日的2倍等。
供货量足、配送畅通，不少零售商超的采购负责人都发现，今年批发市场的货源恢复得比以往春节快，价格也得以快速回落。
天猫、盒马等云上对接
为农产品线上找市场
在防控疫情的关键时期，广东农产品采购商联盟也发挥了作用。
1月27日，在省农业农村厅指导下，广东农产品采购商联盟发出“保供稳价安心”倡议书，及时搭建起广东农产品“保供稳价安心”平台。目前已有超过850家农产品企业积极响应，成为广东农业农村抗疫的重要力量。
该联盟成员单位涵盖了国内外大型连锁超市、农产品批发市场、流通企业、电子商务、餐饮连锁企业等，其中不乏天猫超市、盒马、易果、大润发、欧尚等业内知名企业代表。
联盟成员单位、广东一人一亩田网络科技有限公司搭建了线上平台。采购商一发布需求信息，马上自动配对推送供给信息，平台上的其他供应商也可以看到，主动对接。这个平台拉来了45700名供货商，来自各地的供货商积极参与、推介各种农产品，农产品基地覆盖全国。
盒马鲜生是较早加入“保供稳价安心”行动平台的企业，加入平台也让它获益匪浅，生鲜类食品原则上一天一订，保证新鲜。“春节期间，广州、深圳每天蔬菜订货量将近150吨。叶菜类订货量是大年二十九和大年三十的4—5倍。”盒马广东区域总经理黄丽娜说。
通过云上对接，“多对多”物资供应网络取代了传统的单线对接，让农产品更快找到市场，为老百姓提供了重要的生活保障和弥足珍贵的安全感。
●南方日报记者 昌道励
王彪 郑佳欣 黄进
一线调查
A
市场肉菜供应充足 “手机菜篮子”受青睐
记者近日走访发现，受疫情影响，在APP下单，线上一站式购齐蔬菜水果、肉禽水产等，再等着外卖小哥送菜到家，已成为越来越多广东市民的买菜优选。多家零售商家商户均表示，近期线上订单倍增，配送量加大。
广州蔬菜价格明显回落
红萝卜1.48元/斤、土豆2.98元/市、生菜3.98元、番茄4.98元/斤……在广州一家家乐福，部分蔬菜零售价比农贸市场还便宜。据广州家乐福有关负责人说，目前该公司供应市场的肉菜比较充足，蔬菜价格有明显回落。
记者走访各地市场发现，民生食品供应充裕，包括沃尔玛、盒马鲜生、永旺、百佳、永辉等均表示，蔬菜肉类供应已经稳定。
沃尔玛中国有关负责人介绍，目前广东地区的沃尔玛商场均在正常运营。仅春节前一周至1月底的时间，沃尔玛蔬菜整体供应已过万吨，且销售同比增长约2—3倍；米面油整体供应近3万吨，销售同比增长近60%；肉类整体供应超2000吨，1月整体销售同比增长约70%。特别是为即将到来的元宵节，沃尔玛已准备充足提前预热，仅春节前后两周的时间冷冻水饺、包点、汤圆等销量已实现同比增长近1.5倍。
“截至目前，广州市农贸市场开市档口数量逐步增多，明码标价情况较好，肉禽蛋菜价格略有回落。”广州市场监管部门有关负责人说。
记者从饿了么获悉，广州有超过200家生鲜门店已上线该平台，市民只需找到附近上线的生鲜门店，蔬菜水果、肉禽水产等可一站式购齐。此外，多家零售商家商户也表示，近期线上订单倍增，配送量加大。
自春节以来，广东市民在外卖平台上买菜热情高涨。以饿了么为例，仅广州的买菜订单量同比去年提升近6倍，商超类订单增长超过1倍；海鲜水产类同比增长7倍。
餐饮转型推出“即点即做”外卖
日前，广州老字号大同酒家推出“即点即做”的外卖服务。“通过微信或外卖平台下单，可订到我们餐厅厨师即点即做的菜肴，方圆十里都可配送。”大同酒家有关负责人说，第一天推出后，上午就有20多位市民有意向下单，大多是200元以上的订单。
记者采访发现，面对外出就餐者锐减的问题，餐饮企业们快速做出调整，加大外卖送餐业务。
事实上，广州不少餐饮集团均有食品加工、中央厨房。受疫情影响，为了解决市民的一日三餐，同时也为了自救，餐饮企业将盆菜、速冻、半成品、成品等生产成食品，销量迅速增长。广州酒家集团相关负责人告诉记者，该公司推出多款外卖套菜和“佛跳墙”“全家福”等盆菜。
“除夕至1月底，我们电商平台订单发货量同比去年增长超85%，其中速冻产品同比增长300%。”上述负责人称，春节期间，该公司各平台销售主要负责人在线办公，实时监控线上订单需求情况，及时调整各项销售计划。
南方日报记者 欧志葵 昌道励
B
粮食蔬菜产量稳定 禽鱼蛋果充足丰富
“大年初一生猪出栏130多头，之后每天增加，目前日出栏量已超过200头。”6日，广州南沙新城市·新辉园生态循环养殖场总经理陈明新介绍，目前该场生猪存栏约4万头，每月可出栏肉猪5000至6000头，在春节和疫情防控期间，及时保障市场需求，生猪供应不断增加。
各地不少农业企业、农户全力投入到紧张的农业生产保供应当中，为广东全力打好疫情防控阻击战提供坚强后盾。省农业农村厅介绍，目前我省粮菜生产基本保持稳定，生猪不会出现断供并正按预期恢复生产，禽鱼蛋生产供应充足，水果供应丰富。
农业经营主体迅速响应
2月5日下午，寒冷的阴雨下，佛山市三水区芦苞镇健叶蔬菜种植专业合作社基地绿油油的菜田内，数十名工人仍在提着菜篮子，忙碌地采摘蔬菜。合作社负责人叶桂柱介绍，年初二合作社接到很多客户的需求，工人们冒雨工作连夜打包，初三凌晨就送到珠三角的商超。合作社每日总供应量为25—35吨，比平时增加了约1/3。江门鹤山市轩宝农业有限公司也采取了应急措施，由于在岗员工人数不到原来的1/3，他们延长采收时间，保证每日1万至1.5万斤的供应量。1月28日下午起，惠州市四季绿农产品有限公司决定所有生产基地都采取育苗移栽的方式，增加供应量。清远市农业部门介绍，该市涉农企业、农民合作社、家庭农场、专业大户等农业经营主体迅速响应，确保了重要食用农产品的保供稳价。
各地都在想方设法保生产：茂名信宜东镇街道六宅村的田地里，村民们戴着口罩在锄地，为春耕生产做好准备；汕头的水稻种植大户开始在大棚里加班加点育秧；汕尾市指导蔬菜生产企业和菜农播种菜心、白菜等速生叶菜品种，加强春季蔬菜田间管理，适当提高蔬菜产量，特别是督促汕尾市3家大型蔬菜生产基地加速蔬菜种植，加快蔬菜生产上市……
粮产量预计保持稳定蔬菜自给有余
在粮食生产方面，省农业农村厅提供的数据显示，2020年全省粮食播种面积和产量预计保持稳定，全省粮食播种面积保持在3200万亩和1200万吨产能水平，均比近年平均面积和产量持平或略增加。与此同时，广东蔬菜生产自给有余，除夏季属生产淡季有较大调入补充需求外，全年季节性种植和上市相对均衡。省农业农村厅全面加强科普宣传，以通俗易懂的形式积极倡导农村农民做好卫生防疫“九要”“九不要”；给每个入粤动物及动物产品指定道口发放3吨消毒药、100套防护服，积极做好疫情防控期间全省粮食、蔬菜、猪肉等主要农产品稳产保供等工作。
在做好新型冠状病毒感染的肺炎疫情防控工作的同时，该厅还切实强化动物疫病及人畜共患传染病源头防控。2020年1月20日下发《关于进一步加强H7N9流感等重大动物疫病防控工作的紧急通知》，部署强化防控措施。
目前，全省禽流感、口蹄疫等重大动物疫病平均免疫密度超过95%，抗体水平超过75%，畜禽处于有效免疫保护状态。今年以来，全省未发生禽流感疫情。
南方日报记者 黄进 谢庆裕
根据省委、省政府部署，全省各地多部门联手，加大物资市场投放力度，及时做好急缺物资的统筹调配，畅通运输通道，坚决打击哄抬物价、囤积居奇、欺行霸市等扰乱社会秩序的违法行为，有效稳定供应、稳定物价、稳定预期。
及时权威发布 稳住市场信心
春节又逢疫情，市民怕买不到菜纷纷囤货，货架很快被买空。但家家户户都在囤货，也会导致供应跟不上。为此，广东加强权威信息发布，加强舆论引导，避免群众因不实信息引发抢购。
1月24日，广东在宣布启动重大突发公共卫生事件一级响应的第二天，就发布了防控疫情一级响应16条措施，其中提到加强急需用品的生产调配，保障商品供应，平抑物价，防止哄抢等。
1月26日起，广东每天举行疫情防控例行发布会，用实实在在的数据稳民心：我省目前粮食库存，包括各级政府储备库存和商业库存，可满足全省8个月以上的口粮消费；蔬菜自给率近九成，水果补给充足。
此后，广州、深圳、珠海、汕头等各地市的商务部门，都相继发布当地粮食库存和蔬菜供应情况，用权威发布的信息破除谣言纷扰，让群众吃下“定心丸”。
与此同时，广东还建立了地方粮食储备的快速投放机制，一旦发生市场紧缺，通过储备投放，保障供应，平抑物价。
这几天，笔者走访发现，农贸市场档口开业率提高了，社区超市也纷纷开始节后的正常营业，货架上的货源充足，民众购物更加淡定、不恐慌。
批发市场货源
恢复得比以往春节快
为加快组织货源，加快供货，广州市商务局与江南果菜批发市场成立保障供应专班，解决批发市场到商超的配送问题，畅通配送渠道。现场有工作人员24小时蹲点，统筹衔接应急调配，协调货车保证配送。春节期间，该批发市场每天的供应量增加10%—20%，日交易量高达5000吨。
在全省各地商务部门的动员下，主要商场超市加大采购备货量和配送力度，打通物资供应通道。春节期间，广州华润万家的蔬菜供货量大概为平日的5—6倍，猪肉供货量大概是平时的2倍。永旺超市的蔬菜到货量是平日的3倍，肉类到货量是平日的2倍等。
供货量足、配送畅通，不少零售商超的采购负责人都发现，今年批发市场的货源恢复得比以往春节快，价格也得以快速回落。
天猫、盒马等云上对接
为农产品线上找市场
在防控疫情的关键时期，广东农产品采购商联盟也发挥了作用。
1月27日，在省农业农村厅指导下，广东农产品采购商联盟发出“保供稳价安心”倡议书，及时搭建起广东农产品“保供稳价安心”平台。目前已有超过850家农产品企业积极响应，成为广东农业农村抗疫的重要力量。
该联盟成员单位涵盖了国内外大型连锁超市、农产品批发市场、流通企业、电子商务、餐饮连锁企业等，其中不乏天猫超市、盒马、易果、大润发、欧尚等业内知名企业代表。
联盟成员单位、广东一人一亩田网络科技有限公司搭建了线上平台。采购商一发布需求信息，马上自动配对推送供给信息，平台上的其他供应商也可以看到，主动对接。这个平台拉来了45700名供货商，来自各地的供货商积极参与、推介各种农产品，农产品基地覆盖全国。
盒马鲜生是较早加入“保供稳价安心”行动平台的企业，加入平台也让它获益匪浅，生鲜类食品原则上一天一订，保证新鲜。“春节期间，广州、深圳每天蔬菜订货量将近150吨。叶菜类订货量是大年二十九和大年三十的4—5倍。”盒马广东区域总经理黄丽娜说。
通过云上对接，“多对多”物资供应网络取代了传统的单线对接，让农产品更快找到市场，为老百姓提供了重要的生活保障和弥足珍贵的安全感。
●南方日报记者 昌道励
王彪 郑佳欣 黄进
一线调查
A
市场肉菜供应充足 “手机菜篮子”受青睐
记者近日走访发现，受疫情影响，在APP下单，线上一站式购齐蔬菜水果、肉禽水产等，再等着外卖小哥送菜到家，已成为越来越多广东市民的买菜优选。多家零售商家商户均表示，近期线上订单倍增，配送量加大。
广州蔬菜价格明显回落
红萝卜1.48元/斤、土豆2.98元/市、生菜3.98元、番茄4.98元/斤……在广州一家家乐福，部分蔬菜零售价比农贸市场还便宜。据广州家乐福有关负责人说，目前该公司供应市场的肉菜比较充足，蔬菜价格有明显回落。
记者走访各地市场发现，民生食品供应充裕，包括沃尔玛、盒马鲜生、永旺、百佳、永辉等均表示，蔬菜肉类供应已经稳定。
沃尔玛中国有关负责人介绍，目前广东地区的沃尔玛商场均在正常运营。仅春节前一周至1月底的时间，沃尔玛蔬菜整体供应已过万吨，且销售同比增长约2—3倍；米面油整体供应近3万吨，销售同比增长近60%；肉类整体供应超2000吨，1月整体销售同比增长约70%。特别是为即将到来的元宵节，沃尔玛已准备充足提前预热，仅春节前后两周的时间冷冻水饺、包点、汤圆等销量已实现同比增长近1.5倍。
“截至目前，广州市农贸市场开市档口数量逐步增多，明码标价情况较好，肉禽蛋菜价格略有回落。”广州市场监管部门有关负责人说。
记者从饿了么获悉，广州有超过200家生鲜门店已上线该平台，市民只需找到附近上线的生鲜门店，蔬菜水果、肉禽水产等可一站式购齐。此外，多家零售商家商户也表示，近期线上订单倍增，配送量加大。
自春节以来，广东市民在外卖平台上买菜热情高涨。以饿了么为例，仅广州的买菜订单量同比去年提升近6倍，商超类订单增长超过1倍；海鲜水产类同比增长7倍。
餐饮转型推出“即点即做”外卖
日前，广州老字号大同酒家推出“即点即做”的外卖服务。“通过微信或外卖平台下单，可订到我们餐厅厨师即点即做的菜肴，方圆十里都可配送。”大同酒家有关负责人说，第一天推出后，上午就有20多位市民有意向下单，大多是200元以上的订单。
记者采访发现，面对外出就餐者锐减的问题，餐饮企业们快速做出调整，加大外卖送餐业务。
事实上，广州不少餐饮集团均有食品加工、中央厨房。受疫情影响，为了解决市民的一日三餐，同时也为了自救，餐饮企业将盆菜、速冻、半成品、成品等生产成食品，销量迅速增长。广州酒家集团相关负责人告诉记者，该公司推出多款外卖套菜和“佛跳墙”“全家福”等盆菜。
“除夕至1月底，我们电商平台订单发货量同比去年增长超85%，其中速冻产品同比增长300%。”上述负责人称，春节期间，该公司各平台销售主要负责人在线办公，实时监控线上订单需求情况，及时调整各项销售计划。
南方日报记者 欧志葵 昌道励
B
粮食蔬菜产量稳定 禽鱼蛋果充足丰富
“大年初一生猪出栏130多头，之后每天增加，目前日出栏量已超过200头。”6日，广州南沙新城市·新辉园生态循环养殖场总经理陈明新介绍，目前该场生猪存栏约4万头，每月可出栏肉猪5000至6000头，在春节和疫情防控期间，及时保障市场需求，生猪供应不断增加。
各地不少农业企业、农户全力投入到紧张的农业生产保供应当中，为广东全力打好疫情防控阻击战提供坚强后盾。省农业农村厅介绍，目前我省粮菜生产基本保持稳定，生猪不会出现断供并正按预期恢复生产，禽鱼蛋生产供应充足，水果供应丰富。
农业经营主体迅速响应
2月5日下午，寒冷的阴雨下，佛山市三水区芦苞镇健叶蔬菜种植专业合作社基地绿油油的菜田内，数十名工人仍在提着菜篮子，忙碌地采摘蔬菜。合作社负责人叶桂柱介绍，年初二合作社接到很多客户的需求，工人们冒雨工作连夜打包，初三凌晨就送到珠三角的商超。合作社每日总供应量为25—35吨，比平时增加了约1/3。江门鹤山市轩宝农业有限公司也采取了应急措施，由于在岗员工人数不到原来的1/3，他们延长采收时间，保证每日1万至1.5万斤的供应量。1月28日下午起，惠州市四季绿农产品有限公司决定所有生产基地都采取育苗移栽的方式，增加供应量。清远市农业部门介绍，该市涉农企业、农民合作社、家庭农场、专业大户等农业经营主体迅速响应，确保了重要食用农产品的保供稳价。
各地都在想方设法保生产：茂名信宜东镇街道六宅村的田地里，村民们戴着口罩在锄地，为春耕生产做好准备；汕头的水稻种植大户开始在大棚里加班加点育秧；汕尾市指导蔬菜生产企业和菜农播种菜心、白菜等速生叶菜品种，加强春季蔬菜田间管理，适当提高蔬菜产量，特别是督促汕尾市3家大型蔬菜生产基地加速蔬菜种植，加快蔬菜生产上市……
粮产量预计保持稳定蔬菜自给有余
在粮食生产方面，省农业农村厅提供的数据显示，2020年全省粮食播种面积和产量预计保持稳定，全省粮食播种面积保持在3200万亩和1200万吨产能水平，均比近年平均面积和产量持平或略增加。与此同时，广东蔬菜生产自给有余，除夏季属生产淡季有较大调入补充需求外，全年季节性种植和上市相对均衡。省农业农村厅全面加强科普宣传，以通俗易懂的形式积极倡导农村农民做好卫生防疫“九要”“九不要”；给每个入粤动物及动物产品指定道口发放3吨消毒药、100套防护服，积极做好疫情防控期间全省粮食、蔬菜、猪肉等主要农产品稳产保供等工作。
在做好新型冠状病毒感染的肺炎疫情防控工作的同时，该厅还切实强化动物疫病及人畜共患传染病源头防控。2020年1月20日下发《关于进一步加强H7N9流感等重大动物疫病防控工作的紧急通知》，部署强化防控措施。
目前，全省禽流感、口蹄疫等重大动物疫病平均免疫密度超过95%，抗体水平超过75%，畜禽处于有效免疫保护状态。今年以来，全省未发生禽流感疫情。
南方日报记者 黄进 谢庆裕
【八成医疗开支需要自费 罕见病患者陷“医保困局” | 关注】
27岁的成骨不全症患者欢颜还保持着一个六七岁小女孩的身高。18岁之前，她平均每年骨折两次。“在路上走着走着突然就骨折了，小时候只能在家躺着，一个房间一台电视机就是我的世界。”欢颜告诉《华夏时报》记者。
据了解，成骨不全症是一种遗传性结缔组织病，也称“瓷娃娃”病，可以视为从幼年开始的骨质疏松。患者往往身材矮小，伴有肌肉力量弱、牙齿发育不全、蓝巩膜、脊柱侧弯等症状。
另一位轮椅上的9岁小孩叫子扬，他患有进行性肌营养不良（DMD）。子扬妈妈告诉《华夏时报》记者，在6岁的时候，子扬开始频繁摔跟头，经常摔的鼻青脸肿，后来就不能行走了。
DMD临床表现为缓慢进行性的肌肉萎缩、肌无力，以及不同程度的运动障碍。患有DMD的孩子一般在八九岁还和正常孩子一样，但是发病之后，很快就会失去行动能力。“这种病让一个健康的孩子一点点地失去健康，慢慢发展到坐轮椅，带给家长和孩子的痛苦很大。”子扬妈妈说。
欢颜与子扬，他们都有一个共同的名字——罕见病患者。罕见病指的是发病率很低的一类疾病，这些疾病往往严重致残致畸，甚至危及生命，是人类医学面临的最大挑战之一。
罕见病其实并不“罕见”。虽然每个病种的患病人数并不多，汇聚在一起却成为一个庞大的群体。他们的诊断与治疗成为难题，普遍面临着频繁误诊、无特效药可用、无法承担治疗费用的困境。复旦大学出生缺陷研究中心数据显示，2016年，我国罕见病群体已达到1680万人，其中能得到明确诊断的患者不足40%，平均确诊时间超5年，确诊费用高达5万元。
2018年，国家相关部委联合制定并发布了《第一批罕见病目录》，以“发病率相对较高、疾病负担较重、可治性较强”为优先标准，收录了白化病、ALS、戈谢氏病、卡尔曼综合征、马凡综合征、法布雷病、血友病等121种疾病。瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金会项目总监孙荣甲向《华夏时报》记者表示：“这是具有标志性的一个里程碑，中国的罕见病被正名。在那之前，中国对罕见病没有明确的定义。”
如今，随着罕见病群体引发关注，逐渐有多方力量参与推动诊疗、药物、就业等问题的解决，越来越多在美上市的特效药物进入中国。但是，国家医保局尚未出台针对罕见病的统一政策，罕见病患者身处“用不起药”的困境之中。2018年，病痛挑战基金会对全国2040个病友的调研显示，对于成年罕见病患者来说，76.4%的医疗开支需要自费，对于未成年的罕见病患者，这个数字上升到了80.37%。
>>>药监局加快审批
罕见病药物又称“孤儿药”，由于患者数量少，研发难度高，少有药企愿意涉足，因此，治疗罕见病的药物普遍稀少且昂贵。数据显示，仅有不到5%的罕见病能够找到特效药物。
此前，这些药物基本都在美国上市，国内买不到。这也导致很多罕见病“药神”的出现，他们非法为患者家庭带来欧美的原研药、印度的仿制药，并赚取一定的差价。
这种状况正在改变。“现在药监局对于罕见病药物的审批已经是神速了，在全球都是最快的。此前在美国等海外地区上市的药物正在加速进入中国。”孙荣甲说。
2018年10月30日，国家药监局网站发布消息称，为加快临床急需的境外上市新药审评审批，国家药品监督管理局会同国家卫生健康委员会组织起草了《临床急需境外新药审评审批工作程序》及申报资料要求。文件规定，对罕见病治疗药品，药审中心在受理后3个月内完成技术审评；对其他境外新药，药审中心在受理后6个月内完成技术审评。国家药品监督管理局在接到药审中心报送的审核材料后10个工作日作出审批决定。
当这些药物越来越快地进入中国，罕见病患者能够“买得到药”时，另一个问题也在浮现，即罕见病药物能否进入医保目录，让患者能够“用得起药”。
孙荣甲告诉《华夏时报》记者，目前罕见病治疗药物有近200种（以治疗药物数量化学分子式计算），大约60种在国内上市，其中只有约40多种纳入国家医保药品目录，一些地区，比如山东青岛、广东佛山、浙江省、陕西省，也陆续出台了针对罕见病的医疗保障政策，但是每个地域所纳入的病种并不一样，保障范围不广，还有一部分只能患者自费。“整体上来看，现在国家医保局还没有针对罕见病的统一医保政策。”孙荣甲说。
据本报记者了解，政策迟迟未出，究其原因可能有两点，一是适应症，二是价格。
>>>老药新用，未获批适应症
“瓷娃娃”患者需要长期通过静脉注射双膦酸盐类的药物来增加骨密度。欢颜告诉记者，主要有两种药，一是帕米膦酸，二是唑来膦酸，效果相差不大。帕米膦酸为国产，三个月用一次，每次的价格在1500元左右；唑来膦酸为进口，一年或者半年用一次，每次的价格在4000元左右。
对于欢颜来说，注射这两种药物均需要自费，每年需要支付大概6000元。因为双膦酸盐类的药物主要用来治疗骨癌，“瓷娃娃”病并未纳入适应症，患者无法凭借医保报销。
而像子扬这样的DMD患者，需要长期服用激素类的药物。子扬妈妈表示，他现在服用的是醋酸泼尼松龙，每瓶的价格大概在10元左右，价格不高，但是山东买不到，往往需要到北京去开药。激素会带来发胖、情绪暴躁、毛发多等副作用，因此还需要服用一些辅助用药。
另外一种药物是进口的地夫可特，它更温和、副作用小，但也相对昂贵，每年平均花费11万元。
以上这两款激素类药物均没有进入医保，因为它们并没有获批DMD的适应症。孙荣甲告诉记者，使用适应症之外的药物治疗罕见病，这种情况属于“老药新用”，十分常见。另一个典型的例子是肺动脉高压患者可以服用“伟哥”续命。
如果想让这些药物获批罕见病的适应症，需要药企去做临床试验，这是一笔不小的开销。罕见病单病种患者人数少，很多药企考虑到收支平衡问题，并不会去主动申报临床。这导致了这些罕见病患者普遍使用的常见药物，难以被医保覆盖。
>>>会加大医保压力吗？
另一方面，除了适应症未获批，部分罕见病特效药昂贵的价格，也让医保局“望而却步”。
以溶酶体贮积症类的罕见病为例，其中的庞贝氏病、戈谢氏病、法布雷病、粘多糖贮积症这4个病种，患者共同的特点是体内缺酸性水解酶，只要补上这种酶，患者就可以与正常人无异，一旦停止供应就有可能死亡。但是补充酸性水解酶的药物非常贵，按照体重计算，3—4岁患有庞贝氏病的孩子，一年大概要花费80万—100万。目前，溶酶体贮积症类的罕见病只进入了部分省市医保，比如山西省、浙江省，全国统一政策待建立。
据记者了解，浙江省的“罕见病用药保障机制”已于2020年1月1日正式实行，文件显示“罕见病用药保障按照自然年度结算，参保人员在一个结算年度内发生药品费用，实行费用累加计算分段报销，个人负担封顶。0—30万元，报销比例为80%；30万—70万元，报销比例为90%；70万元以上费用，全额予以报销”。这称得上是送给省域内罕见病患者“最好的新年礼物”。
“这部分罕见病特效药，患者的呼声比较高，它们亟须进入医保目录。我跟很多的病友有接触，所以特别能感受到这个药有没有进医保，对他们意味着什么。”孙荣甲说。
还有一个极端的例子是2019年5月在美国上市的新药Zolgensma，它用于治疗罕见病脊髓性肌肉萎缩症（SMA），每支药物的价格大约为1400万元。在媒体报道中，它被称为“史上最贵新药”，引起了社会的关注与讨论。
但是，在孙荣甲看来，所谓治疗罕见病的药物昂贵、医保无法承担，很大程度上是一种误读，因为罕见病单病种人数非常少。“1400万元的新药被媒体放的比较大，让大家都觉得罕见病很费钱，但是这支药具有一定的特殊性，比如适应人群、用药条件都比较严格，能用药的人数并没有想象中那么多。”他说。
值得注意的是，孙荣甲指出，大部分的罕见病诊疗支出没有公众想象得那么昂贵。“那些昂贵的药物属于这个病种的特效药、孤儿药，但是95%的罕见病是没有明确治疗方案的，几乎是没药的。像肺动脉高压患者服用伟哥这种‘老药新用’，虽然没有通过特效药完全治愈，但是也可以保证患者的生活质量。”他说，据病痛挑战基金会罕见病医疗援助工程项目数据显示，通过1万—5万的罕见病医疗援助，就几乎能够覆盖患者每年30%—50%的医疗支出。
2018年，病痛挑战基金会对全国2040个病友的调研显示，平均罕见病的医疗支出占家庭年收入的58.6%，未成年的罕见病患者的医疗支出约占家庭年收入的70%。
这种状况需要慢慢改变，在改变的过程中，罕见病患者的声音需要被听到。自去年起，病痛挑战基金会举办了首届罕见病合作交流会，把药企、政府、患者组织多方聚集在一起，以求达成一些合作。“在去年的罕见病合作交流会上，患者第一次参与了国家罕见病目录的讨论，这也是患者首次参与国家政策的制定。2019年10月首届中国罕见病大会上，国家卫健委、国家医保局、国家药监局三个部门对罕见病问题进行了积极回应，让我们看到国家正为罕见病群体的社会保障问题持续努力！”孙荣甲说。
来源：华夏时报
27岁的成骨不全症患者欢颜还保持着一个六七岁小女孩的身高。18岁之前，她平均每年骨折两次。“在路上走着走着突然就骨折了，小时候只能在家躺着，一个房间一台电视机就是我的世界。”欢颜告诉《华夏时报》记者。
据了解，成骨不全症是一种遗传性结缔组织病，也称“瓷娃娃”病，可以视为从幼年开始的骨质疏松。患者往往身材矮小，伴有肌肉力量弱、牙齿发育不全、蓝巩膜、脊柱侧弯等症状。
另一位轮椅上的9岁小孩叫子扬，他患有进行性肌营养不良（DMD）。子扬妈妈告诉《华夏时报》记者，在6岁的时候，子扬开始频繁摔跟头，经常摔的鼻青脸肿，后来就不能行走了。
DMD临床表现为缓慢进行性的肌肉萎缩、肌无力，以及不同程度的运动障碍。患有DMD的孩子一般在八九岁还和正常孩子一样，但是发病之后，很快就会失去行动能力。“这种病让一个健康的孩子一点点地失去健康，慢慢发展到坐轮椅，带给家长和孩子的痛苦很大。”子扬妈妈说。
欢颜与子扬，他们都有一个共同的名字——罕见病患者。罕见病指的是发病率很低的一类疾病，这些疾病往往严重致残致畸，甚至危及生命，是人类医学面临的最大挑战之一。
罕见病其实并不“罕见”。虽然每个病种的患病人数并不多，汇聚在一起却成为一个庞大的群体。他们的诊断与治疗成为难题，普遍面临着频繁误诊、无特效药可用、无法承担治疗费用的困境。复旦大学出生缺陷研究中心数据显示，2016年，我国罕见病群体已达到1680万人，其中能得到明确诊断的患者不足40%，平均确诊时间超5年，确诊费用高达5万元。
2018年，国家相关部委联合制定并发布了《第一批罕见病目录》，以“发病率相对较高、疾病负担较重、可治性较强”为优先标准，收录了白化病、ALS、戈谢氏病、卡尔曼综合征、马凡综合征、法布雷病、血友病等121种疾病。瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金会项目总监孙荣甲向《华夏时报》记者表示：“这是具有标志性的一个里程碑，中国的罕见病被正名。在那之前，中国对罕见病没有明确的定义。”
如今，随着罕见病群体引发关注，逐渐有多方力量参与推动诊疗、药物、就业等问题的解决，越来越多在美上市的特效药物进入中国。但是，国家医保局尚未出台针对罕见病的统一政策，罕见病患者身处“用不起药”的困境之中。2018年，病痛挑战基金会对全国2040个病友的调研显示，对于成年罕见病患者来说，76.4%的医疗开支需要自费，对于未成年的罕见病患者，这个数字上升到了80.37%。
>>>药监局加快审批
罕见病药物又称“孤儿药”，由于患者数量少，研发难度高，少有药企愿意涉足，因此，治疗罕见病的药物普遍稀少且昂贵。数据显示，仅有不到5%的罕见病能够找到特效药物。
此前，这些药物基本都在美国上市，国内买不到。这也导致很多罕见病“药神”的出现，他们非法为患者家庭带来欧美的原研药、印度的仿制药，并赚取一定的差价。
这种状况正在改变。“现在药监局对于罕见病药物的审批已经是神速了，在全球都是最快的。此前在美国等海外地区上市的药物正在加速进入中国。”孙荣甲说。
2018年10月30日，国家药监局网站发布消息称，为加快临床急需的境外上市新药审评审批，国家药品监督管理局会同国家卫生健康委员会组织起草了《临床急需境外新药审评审批工作程序》及申报资料要求。文件规定，对罕见病治疗药品，药审中心在受理后3个月内完成技术审评；对其他境外新药，药审中心在受理后6个月内完成技术审评。国家药品监督管理局在接到药审中心报送的审核材料后10个工作日作出审批决定。
当这些药物越来越快地进入中国，罕见病患者能够“买得到药”时，另一个问题也在浮现，即罕见病药物能否进入医保目录，让患者能够“用得起药”。
孙荣甲告诉《华夏时报》记者，目前罕见病治疗药物有近200种（以治疗药物数量化学分子式计算），大约60种在国内上市，其中只有约40多种纳入国家医保药品目录，一些地区，比如山东青岛、广东佛山、浙江省、陕西省，也陆续出台了针对罕见病的医疗保障政策，但是每个地域所纳入的病种并不一样，保障范围不广，还有一部分只能患者自费。“整体上来看，现在国家医保局还没有针对罕见病的统一医保政策。”孙荣甲说。
据本报记者了解，政策迟迟未出，究其原因可能有两点，一是适应症，二是价格。
>>>老药新用，未获批适应症
“瓷娃娃”患者需要长期通过静脉注射双膦酸盐类的药物来增加骨密度。欢颜告诉记者，主要有两种药，一是帕米膦酸，二是唑来膦酸，效果相差不大。帕米膦酸为国产，三个月用一次，每次的价格在1500元左右；唑来膦酸为进口，一年或者半年用一次，每次的价格在4000元左右。
对于欢颜来说，注射这两种药物均需要自费，每年需要支付大概6000元。因为双膦酸盐类的药物主要用来治疗骨癌，“瓷娃娃”病并未纳入适应症，患者无法凭借医保报销。
而像子扬这样的DMD患者，需要长期服用激素类的药物。子扬妈妈表示，他现在服用的是醋酸泼尼松龙，每瓶的价格大概在10元左右，价格不高，但是山东买不到，往往需要到北京去开药。激素会带来发胖、情绪暴躁、毛发多等副作用，因此还需要服用一些辅助用药。
另外一种药物是进口的地夫可特，它更温和、副作用小，但也相对昂贵，每年平均花费11万元。
以上这两款激素类药物均没有进入医保，因为它们并没有获批DMD的适应症。孙荣甲告诉记者，使用适应症之外的药物治疗罕见病，这种情况属于“老药新用”，十分常见。另一个典型的例子是肺动脉高压患者可以服用“伟哥”续命。
如果想让这些药物获批罕见病的适应症，需要药企去做临床试验，这是一笔不小的开销。罕见病单病种患者人数少，很多药企考虑到收支平衡问题，并不会去主动申报临床。这导致了这些罕见病患者普遍使用的常见药物，难以被医保覆盖。
>>>会加大医保压力吗？
另一方面，除了适应症未获批，部分罕见病特效药昂贵的价格，也让医保局“望而却步”。
以溶酶体贮积症类的罕见病为例，其中的庞贝氏病、戈谢氏病、法布雷病、粘多糖贮积症这4个病种，患者共同的特点是体内缺酸性水解酶，只要补上这种酶，患者就可以与正常人无异，一旦停止供应就有可能死亡。但是补充酸性水解酶的药物非常贵，按照体重计算，3—4岁患有庞贝氏病的孩子，一年大概要花费80万—100万。目前，溶酶体贮积症类的罕见病只进入了部分省市医保，比如山西省、浙江省，全国统一政策待建立。
据记者了解，浙江省的“罕见病用药保障机制”已于2020年1月1日正式实行，文件显示“罕见病用药保障按照自然年度结算，参保人员在一个结算年度内发生药品费用，实行费用累加计算分段报销，个人负担封顶。0—30万元，报销比例为80%；30万—70万元，报销比例为90%；70万元以上费用，全额予以报销”。这称得上是送给省域内罕见病患者“最好的新年礼物”。
“这部分罕见病特效药，患者的呼声比较高，它们亟须进入医保目录。我跟很多的病友有接触，所以特别能感受到这个药有没有进医保，对他们意味着什么。”孙荣甲说。
还有一个极端的例子是2019年5月在美国上市的新药Zolgensma，它用于治疗罕见病脊髓性肌肉萎缩症（SMA），每支药物的价格大约为1400万元。在媒体报道中，它被称为“史上最贵新药”，引起了社会的关注与讨论。
但是，在孙荣甲看来，所谓治疗罕见病的药物昂贵、医保无法承担，很大程度上是一种误读，因为罕见病单病种人数非常少。“1400万元的新药被媒体放的比较大，让大家都觉得罕见病很费钱，但是这支药具有一定的特殊性，比如适应人群、用药条件都比较严格，能用药的人数并没有想象中那么多。”他说。
值得注意的是，孙荣甲指出，大部分的罕见病诊疗支出没有公众想象得那么昂贵。“那些昂贵的药物属于这个病种的特效药、孤儿药，但是95%的罕见病是没有明确治疗方案的，几乎是没药的。像肺动脉高压患者服用伟哥这种‘老药新用’，虽然没有通过特效药完全治愈，但是也可以保证患者的生活质量。”他说，据病痛挑战基金会罕见病医疗援助工程项目数据显示，通过1万—5万的罕见病医疗援助，就几乎能够覆盖患者每年30%—50%的医疗支出。
2018年，病痛挑战基金会对全国2040个病友的调研显示，平均罕见病的医疗支出占家庭年收入的58.6%，未成年的罕见病患者的医疗支出约占家庭年收入的70%。
这种状况需要慢慢改变，在改变的过程中，罕见病患者的声音需要被听到。自去年起，病痛挑战基金会举办了首届罕见病合作交流会，把药企、政府、患者组织多方聚集在一起，以求达成一些合作。“在去年的罕见病合作交流会上，患者第一次参与了国家罕见病目录的讨论，这也是患者首次参与国家政策的制定。2019年10月首届中国罕见病大会上，国家卫健委、国家医保局、国家药监局三个部门对罕见病问题进行了积极回应，让我们看到国家正为罕见病群体的社会保障问题持续努力！”孙荣甲说。
来源：华夏时报
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