网友投稿:她儿子,产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹 部 有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿 瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵 袭 椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检 查 失 败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静 剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失 败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹 膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶 性 肿 瘤 性 病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿 瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿 瘤 还入 侵 了椎 管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓 唬 我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿 瘤 了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿 瘤 的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心s灰复燃。幸好,肿 瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿 瘤 的影子了。

一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿 瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸 收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

文/网友

#白越光[超话]#昨天看了个白早期采访,说小时候也是租房住一直搬家,那时候都是烧煤球,冬天一家三口挤一张床暖和,后来开始赚钱直接买房。妹妹也是早早出来打工,懵懵懂懂进了娱乐圈,赚点钱第一愿望也是买房。他两都是普通家庭出身,一路摸爬滚打到现在,努力赚钱让家里人过得更好。两个人也真实搞笑,所以能处到一起,并且很融洽,我希望他两在一起。

#22岁女孩连续熬夜加班猝死#每年都会看到很多类似因为工作熬夜加班猝死的新闻。今天我就详细聊一聊关于工作的哲学吧。

在女孩猝死之前,据说加班的时长,已经是堪称恐怖的程度。

这件事,给我带来了一些思考。

1、工作只是生活的一部分,并非生活的全部

我们之所以工作,当然是为了更好地生活,可,工作仅仅只是生活的一部分,并非全部。很多打工人为了所谓的更好地生活,不停的工作,不断的加班,熬夜,目的就是住上大房子,给家人更好地物质生活。

但是,这里有一个问题:生活的追求和欲望是不会停步的,也就是当你一个月赚 2 万的时候,你会想着我要更努力工作,争取一个月赚 5 万;当你住上 100 平的房子的时候,你会想着我再努努力能住上一个 200 平的大平层,当你住上 200 平的大平层的时候,你会想着,我可能再稍微努力一下能换一套别墅。

就这样,在欲望不停的驱使下,你就忘记享受生活,只会不停的工作。

我就陷入过这样的怪圈,不停的工作,不停的给自己压力,只为了满足自己内心的欲望,当把所有时间给工作的时候,你并不会给自己留下享受的时间,当你感觉自己赚够钱,意识到该享受生活的时候,你会发现自己一定是疾病缠身,拖着一个病体了。

我现在的工作状态就是:随遇而安,每天都会给自己预留陪伴家人和孩子的时间,我现在已经把晚上时间留出来了,就是和孩子玩,陪孩子遛弯,很开心,很幸福。

而且,在选择工作的时候,就应该选择可以让自己开心快乐的工作,选择自己喜欢的工作。

太多的人,为了钱,选择自己不喜欢的工作,当你不喜欢这个工作的时候,你就会很痛苦,工作就会很累,这是为了什么呢?

有时候,真的是需要平衡一下自己的心态,学会知足常乐。

2、中野善寿的工作哲学:人才是中心,公司不过是工具

我最近在读一本书是中野善寿的《拼命活在顺其自然的瞬间》,这本书给我很多启发和思考,我特别喜欢中野善寿这个人的生活哲学,他对公司和员工的关系有一段论述,他说:公司不过是个办公场所,不热爱公司也没关系。

他说:工作是为了什么?答案只有一个。那就是 “为了自己”,而不是 “为了公司”。“为了家人” 这个理由也有点儿怪。

一个人之所以会做眼前的工作,是因为他喜欢,并且能从中感受到快乐。

公司本来就是人创造出来的体系,是人为了快乐工作而使用的工具,并非一早就存在于自然界中,说到底不过是一个办公场所。如果人被公司驱使,就着实本末倒置了。

在我看来,一个人为了公司而不惜伤害自己的行为有些奇怪。强迫别人热爱公司也不大合理。

我不是在提倡要冷漠地对待工作,而是想呼吁大家要先意识到 “人是在给自己打工”。如果有段时间你想沉迷工作,那么加班到再晚都可以。我年轻时就有类似的经历,会彻夜留在公司加班,但那是因为无论如何都想当天做完某些工作,因为想做才那样做,所以丝毫不觉得痛苦。我并非在工作中挣扎,而是沉醉其中。

人才是中心,公司不过是工具。请大家不要弄错两者的关系。

中野善寿的工作哲学就是:学自己做喜欢的工作,享受工作,工作是生活的一部分,当工作痛苦的时候,生活也不会快乐。

其实,人这一辈子很短,如果总是为了自己的贪欲,不断的工作,最后,当自己老了,回过头来看的时候,你会发现,在自己最青春年华的时候,自己没有好好享受生活,全是熬夜拼命的工作,这也挺可悲的。

3、人生是一个过程,而不是一个结果

前一段时间,我读了一本书斯坦福大学的《人生设计课》,在《人生设计课》这本书当中,一直在强调:人生是一个过程,而不是一个结果。书中说什么是人生?人生就是不断发现问题,不断解决问题的过程,问题就是事情,这也就意味着事情是永无止尽的,永远也做不完,所以,享受过程才是快乐的根本。

哲学家詹姆斯・卡斯写了一本非常有趣的书叫《有限与无限游戏》,从这个角度讲就是:人生是一场无限游戏,无所谓输赢。

几千年来,人类一直在一个难题上纠结,做人和做事,哪一个更重要?内在真实的我,还是忙碌的、成功的那个外在的我?到底是哪一个?人生设计认为这种两分法是错误的。因为生活是一个永远无法被 “解决” 的问题,你只有全力以赴地走下去,让自己生活得更好。

人生总是在不断前进,从现在走向未来,变化永远存在,每一个变化都会带来一个新设计。人生不是一个结果,它更像是一段舞蹈。人生设计就是一系列优美的舞蹈动作,不到最后一刻,人生永远不会终止,人生设计也是一样。

最典型的一个例子:很多人为了追求所谓的结果,那个看似的成功,可能需要几十年的努力,坚持,非常辛苦,可能到头来,当一个人从世界离去的时候,还没有成功或者刚成功,没有来得及享受,那这样的输赢和成功又有什么意义呢?所以,人生是一个过程,而不是一个结果,我们要学会在过程当中设计人生,享受过程,而非执拗于结果。你可能就会变得很快乐。

如果大家对人生是一个过程,而不是一个结果,不能理解的话,但是下面一本书当中的一个观点,大家肯定都理解。

4、时间有限,工作无限

也是我今年读到的一本书《卓越基因》,在这本书里有一段话,真的是让人非常顿悟,书上说:时间有限,而工作无限。无论我们有多少时间,都能被工作填满。因此,想做到高效多产,必须妥善管理好时间,而不是工作。我们要问自己的最重要的问题不是 “我该,做什么事”,而是 “我准备怎样安排我的时间”。

听上去主次不分,对吧?但是只要稍加思考,你就会发现这段话对极了。工作量,大家的作量可能都被无限扩大了,无论如何,工作都是做不完的。阿奇蒂在他的著作《作家的时间》中一针见血地指出,他说:如果你的工作做得好,它就会带来更多工作。因此,“完成工作” 这个概念是自相矛盾的。这种矛盾极其明显,也极其危险,它可能会让一个人精神崩溃。因为它带来的压力会引发错误的想法和行为。

确实是这样,你完成了一个工作,马上就会紧跟着下一个工作,工作永远都做不完,而且完成结果带来的快乐只是短暂的,过了一天,新的工作来了之后,上个工作带来的成就感和快乐就没了,又投入了新的工作中,如果你学不会安排时间,无法享受过程,你这一生快乐的时间可就太少了,而且你是一直被工作推着走的,而不是主动安排时间,如果这样,自然就不会有时间去做一些自己特别想做的事,因为现实的任务,一直都做不完,接连不断。

所以,从这个角度来看,我们就应该学会享受过程,而非追求结果。

我们的人生都被自己的欲望所支配,不停的在追求结果的路上,忘记好好享受生活。

5、公司应该有底线

我们都知道,在我们这片土地上,996 很常见,大家都很痛恨 996 ,痛恨公司的压榨和剥削。我感觉 996 倒不是完全不能接受,只要钱到位,996 从某种层面上来看,是可以接受的。

但是,我在工作的时候,最不能接受的是熬夜加班,为什么?因为 996 ,无非就是工作时间长点,一周多一天的工作时间,最起码不太影响大家的睡眠时间,对健康的影响不是很大。但是,熬夜则不同,熬夜太伤害身体了。

看看现在,每年是不是都有很多因为熬夜加班工作而猝死的新闻呢?太多了,对吧?

现在的科技的多么的发达,很多公司都安装各种智能设备监控员工有没有摸鱼,有没有偷懒,有没有拉屎超时,咋就不用这些智能设备监控员工的健康和提醒员工休息呢?比如:智能设备或者系统监控到某一个员工这一周工作时长很长,对身体不好,能不能发出预警,让部门领导强制这名员工去休息呢?不要加班了,不要熬夜了。

你看,科技的两面性体现出来吧?总想把科技用在监控和惩罚人上,却不想着把科技用在保护人上。

现在的公司,人事考勤都是系统化了,哪个员工工作时间长,熬夜多,一目了解,就不能强制让他去休息么?

我感觉这种健康的提醒是公司的底线,也是公司的社会责任。

大家认为呢?#微博新知博主##鸿儒计划#


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