金蛾子✅攒了好久的紫星币终于兑了一个星传说 虽然我感觉手感不如原皮并且一用就倒霉但是怎么说感觉圆梦了吧[单身狗]
就算貂蝉刮痧一直被削成下水道英雄 就算被嫌弃就算仲夏夜被改的不成样子我也依旧爱貂蝉[单身狗]
终于在这个赛季狗上星耀并且用事实证明我不适合这个段位
天天被游戏pua 游戏就是比爱情还难的东西[可爱][可爱]
这个b游戏就玩到这吧[可爱][可爱][可爱]
就算貂蝉刮痧一直被削成下水道英雄 就算被嫌弃就算仲夏夜被改的不成样子我也依旧爱貂蝉[单身狗]
终于在这个赛季狗上星耀并且用事实证明我不适合这个段位
天天被游戏pua 游戏就是比爱情还难的东西[可爱][可爱]
这个b游戏就玩到这吧[可爱][可爱][可爱]
别难过,你离开的只是一个早已不爱你的人,那个曾经你唯一想过结婚,就算什么都没有也愿意陪着他打拼吃苦的人已经变了,曾经你跟父母朋友信誓旦旦的说他人很好,工作也很努力,虽然现在什么都没有,但是我相信他一定会慢慢好起的,就算以后远嫁的话也不会后悔,后来我爸还是不同意,怕我后悔,可是我还是铁子心想要跟他在一起,因为我觉得他在我眼里就是很好,他什么都懂,和他有话题聊,性格也是我喜欢的,两个人在一起时候也很舒服,所以在我眼里好像他像就是光一样的存在,那时我觉得25年从没恋爱过的我,总算没白等,终于遇到对的人了,终于我也可以拥有爱情了,有次我和我爸大吵一架,那也是人生中第一次忤逆他,觉得他不理解我,所以那天晚上我哭的不能自已,但是是他抱着我说我们以后会很幸福,比谁都要幸福,要努力做出成绩,让不相信我们的人看看我们会很幸福,我信了。
时间慢慢消逝,我开始回归现实,想一些两个人以后结婚了,他真的会一直对我好吗,真的像他说的,以后想回娘家就回,他带我回去,可是后来想了想现实生活哪有这么容易,孩子的牵绊,去来的车费,怎么可能经常这样,几十年以后回一次娘家可能就更难了,都有家庭要照顾了。其实我是一个特别清醒的人,不好的好的我都知道,但是我还是愿意相信他,我还是义无反顾的跟他留在以后打算居住的城市上班,尽管那里的天气和饮食我都不喜欢,但是我还是努力适应,想着以后自己想吃什么自己也可以做。
后来我们从两三天见一次面到每周日见一次到月周日见一次,他都是说他工作忙,只有这些时间可以休息了,我也能理解,哪怕每周六我再想他见他我都忍住了,因为他一上班就是早出晚归,很累,我想在周日他休息的时候好好陪陪他,有时他休息的时候我们两个人在外面玩,他突然有工作需要的电话打过来说要回去处理,我还是跟他一起回去了,尽管玩的不尽兴不开心,我也不能说什么,因为我要理解他,他已经很累了他也不想。可除了刚开始他说想见我到后来那么久没见面他都没再说想见我了,他说是因为工作需要忽略了,可是我却想到了什么,虽然我也想他,但是我克制了,我没说,因为我觉得他好像对我没以前那么上心了,我的安全感也开始慢慢消失,开始患得患失,想一些有的没的,在想是不是得到我就是玩玩而已,是不是他不爱我了,我开始因为一些小事情吵架发脾气,说一些伤人的反话,这些不过都是想要他哄哄而已,他刚开始会哄,可是后来他不哄了,他觉得他累了,他觉得他一直在服软,他觉得我无理取闹,他觉得我什么都没付出,也许我的信任他从来没看到过吧,甚至我把女孩最珍贵的东西给他,我信任他,不顾一切的代价拿自己的未来赌着也要和他在一起,但是在他眼里我只有发脾气,什么都没付出,没有一点好的地方,吵架我也只是生生气不说话,发个小脾气,从来没像泼妇一样那样吵架,我只是没安全感,太敏感了所以发了脾气,一生气就不说话,生闷气,想要他多陪陪而已,多在意一点,而这些好像很难。其实我也很讨厌这样的自己,但是好像因为太爱了才会这样吧。
后来他累了,他开始给我减分了,我都不知道从什么时候开始的,我吵架他也会和我吵,看看谁吵的最后,他不会再哄了,他让我带着情绪过夜了,我的安全感彻底炸裂了,他真的不爱我了,我感觉出来了,后来我感觉不到爱意了,所以做了那个先逃跑的人,提了分开,但是分开了那几个月他一次都没来找我,我以为他会挽留,当时在想他如果挽留了也许我就心软了,现在想想其实爱你的人怎么不会来找你呢,因为我们两个上班的地方就离半个小时啊,再后来我很气,我没忍住在微信说了一些气话,发了很多小作文,说了很多自己的心里话,一开始他并不想说什么,在我的逼问下他说出了他的心里话,他觉得我不够关心他,他也想要被哄,他甚至怕我,他累了,他觉得一直是他在付出,一切都是我的错。也许敏感的我确实不是个爱主动的人,我怕我主动了就不被爱了。
你们永远也不知道我说分开只是想要被哄哄而已,但却刚好合了别人意的感觉有多痛,我精心准备的礼物以为在那一天特别的日子他会来哄我,这样我就可以送给他了让他开心开心,当时我还在幻想他收到那个礼物会不会很感动,因为那真的是我花了好多心思准备的,关于这个,他永远都也不会知道了,
在这分开的三个月,我有一天发现他居然屏蔽我了,我忍不住问了原因,但他没说甚至觉得我打扰他工作了,那一刻心真的真的心绞着痛,在分开这么多天的他从未找过我,其实我从来没想过那么亲密的人会这样对我,会把我屏蔽,连当朋友的关心都没过问过,会变的比陌生的人还陌生了,那段时间我天天失眠,眼泪也控制不住,工作也遇到事情,身体也开始生病,身体一向很好不知道我会生这样的病,可是我不想治,没钱,就随它吧,心已经很痛了,身体的痛苦算什么,不管自己怎么样我还是希望他爸妈身体早点好起来。
我们在一起这一年,我没想到他会觉得跟我在一起这么累,要是他早说了,也许那时我会放开手让他自由,现在他恨我甚至讨厌到分开了都要屏蔽我,这个其实真的伤害到了我,曾经那个那么亲密,无话不谈的人怎么会这样对我呢,我从来没想过要伤害他啊,前段时间我想走之前要见他一面他都不想见,我从来没想过上次简单在一起见面竟是最后一次,经历了这么多了才知道原来他就早就不爱了,知道一直爱的人早就不爱的感觉有多痛,原来我一直都是人家的过客,原来我们一年的感情终究抵不过曾经住在他心里三年的人,我或许从一开始就错了,没关系,我不恨他,我照样希望他好,这是我最后爱的方式了,因为我终究舍不得恨一个人,我也许就是那种清醒的恋爱脑吧,不撞南墙不回头,现在终于知道回头了,之前发小作文给他说一些事情问答案的时候他一定在笑我吧。
分开的日子我从未对别人提过他,如果有人问起,我只是装作轻描淡说一句不合适。从未说他半分不好。也许他觉得他自由了,但是我却每日都受着锥心的痛,痛的是我爱上了一个不爱我的人,释怀忘记的过程真的太难熬了。他要是知道,一定又在笑话我了。
不知道别人问起他我们分开的原因,他会说是我不好还是绝口不提,当做从未相识过呢。
经历了才知道,不被爱是常态,被爱才是偶然。
他的爱感受过,不后悔遇见。
只是我不想再爱人了,我怕了。
时间慢慢消逝,我开始回归现实,想一些两个人以后结婚了,他真的会一直对我好吗,真的像他说的,以后想回娘家就回,他带我回去,可是后来想了想现实生活哪有这么容易,孩子的牵绊,去来的车费,怎么可能经常这样,几十年以后回一次娘家可能就更难了,都有家庭要照顾了。其实我是一个特别清醒的人,不好的好的我都知道,但是我还是愿意相信他,我还是义无反顾的跟他留在以后打算居住的城市上班,尽管那里的天气和饮食我都不喜欢,但是我还是努力适应,想着以后自己想吃什么自己也可以做。
后来我们从两三天见一次面到每周日见一次到月周日见一次,他都是说他工作忙,只有这些时间可以休息了,我也能理解,哪怕每周六我再想他见他我都忍住了,因为他一上班就是早出晚归,很累,我想在周日他休息的时候好好陪陪他,有时他休息的时候我们两个人在外面玩,他突然有工作需要的电话打过来说要回去处理,我还是跟他一起回去了,尽管玩的不尽兴不开心,我也不能说什么,因为我要理解他,他已经很累了他也不想。可除了刚开始他说想见我到后来那么久没见面他都没再说想见我了,他说是因为工作需要忽略了,可是我却想到了什么,虽然我也想他,但是我克制了,我没说,因为我觉得他好像对我没以前那么上心了,我的安全感也开始慢慢消失,开始患得患失,想一些有的没的,在想是不是得到我就是玩玩而已,是不是他不爱我了,我开始因为一些小事情吵架发脾气,说一些伤人的反话,这些不过都是想要他哄哄而已,他刚开始会哄,可是后来他不哄了,他觉得他累了,他觉得他一直在服软,他觉得我无理取闹,他觉得我什么都没付出,也许我的信任他从来没看到过吧,甚至我把女孩最珍贵的东西给他,我信任他,不顾一切的代价拿自己的未来赌着也要和他在一起,但是在他眼里我只有发脾气,什么都没付出,没有一点好的地方,吵架我也只是生生气不说话,发个小脾气,从来没像泼妇一样那样吵架,我只是没安全感,太敏感了所以发了脾气,一生气就不说话,生闷气,想要他多陪陪而已,多在意一点,而这些好像很难。其实我也很讨厌这样的自己,但是好像因为太爱了才会这样吧。
后来他累了,他开始给我减分了,我都不知道从什么时候开始的,我吵架他也会和我吵,看看谁吵的最后,他不会再哄了,他让我带着情绪过夜了,我的安全感彻底炸裂了,他真的不爱我了,我感觉出来了,后来我感觉不到爱意了,所以做了那个先逃跑的人,提了分开,但是分开了那几个月他一次都没来找我,我以为他会挽留,当时在想他如果挽留了也许我就心软了,现在想想其实爱你的人怎么不会来找你呢,因为我们两个上班的地方就离半个小时啊,再后来我很气,我没忍住在微信说了一些气话,发了很多小作文,说了很多自己的心里话,一开始他并不想说什么,在我的逼问下他说出了他的心里话,他觉得我不够关心他,他也想要被哄,他甚至怕我,他累了,他觉得一直是他在付出,一切都是我的错。也许敏感的我确实不是个爱主动的人,我怕我主动了就不被爱了。
你们永远也不知道我说分开只是想要被哄哄而已,但却刚好合了别人意的感觉有多痛,我精心准备的礼物以为在那一天特别的日子他会来哄我,这样我就可以送给他了让他开心开心,当时我还在幻想他收到那个礼物会不会很感动,因为那真的是我花了好多心思准备的,关于这个,他永远都也不会知道了,
在这分开的三个月,我有一天发现他居然屏蔽我了,我忍不住问了原因,但他没说甚至觉得我打扰他工作了,那一刻心真的真的心绞着痛,在分开这么多天的他从未找过我,其实我从来没想过那么亲密的人会这样对我,会把我屏蔽,连当朋友的关心都没过问过,会变的比陌生的人还陌生了,那段时间我天天失眠,眼泪也控制不住,工作也遇到事情,身体也开始生病,身体一向很好不知道我会生这样的病,可是我不想治,没钱,就随它吧,心已经很痛了,身体的痛苦算什么,不管自己怎么样我还是希望他爸妈身体早点好起来。
我们在一起这一年,我没想到他会觉得跟我在一起这么累,要是他早说了,也许那时我会放开手让他自由,现在他恨我甚至讨厌到分开了都要屏蔽我,这个其实真的伤害到了我,曾经那个那么亲密,无话不谈的人怎么会这样对我呢,我从来没想过要伤害他啊,前段时间我想走之前要见他一面他都不想见,我从来没想过上次简单在一起见面竟是最后一次,经历了这么多了才知道原来他就早就不爱了,知道一直爱的人早就不爱的感觉有多痛,原来我一直都是人家的过客,原来我们一年的感情终究抵不过曾经住在他心里三年的人,我或许从一开始就错了,没关系,我不恨他,我照样希望他好,这是我最后爱的方式了,因为我终究舍不得恨一个人,我也许就是那种清醒的恋爱脑吧,不撞南墙不回头,现在终于知道回头了,之前发小作文给他说一些事情问答案的时候他一定在笑我吧。
分开的日子我从未对别人提过他,如果有人问起,我只是装作轻描淡说一句不合适。从未说他半分不好。也许他觉得他自由了,但是我却每日都受着锥心的痛,痛的是我爱上了一个不爱我的人,释怀忘记的过程真的太难熬了。他要是知道,一定又在笑话我了。
不知道别人问起他我们分开的原因,他会说是我不好还是绝口不提,当做从未相识过呢。
经历了才知道,不被爱是常态,被爱才是偶然。
他的爱感受过,不后悔遇见。
只是我不想再爱人了,我怕了。
我儿子。
产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。
4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?
为什么是我们?
为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办?
唉……
继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。
但是,观察又怎样?
从开始的4CM,3个月就长到了8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!
再下一个月,7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!
这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。
因为,我的孩子,他就是我的英雄。
产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。
4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?
为什么是我们?
为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办?
唉……
继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。
但是,观察又怎样?
从开始的4CM,3个月就长到了8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!
再下一个月,7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!
这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。
因为,我的孩子,他就是我的英雄。
✋热门推荐