【父母双双患癌后,28岁名校金融女也被查出癌症晚期!她的自救方式刷屏了】阿娇(化名),毕业于复旦大学法学院,拿到世界排名第一律所的offer后,却转身金融行业,成为一名上海陆家嘴金融女。
就在一切渐入佳境的28岁,阿娇被确诊为滤泡型淋巴瘤2级4期,合并系统性红斑狼疮。这两个疾病同时碰上的概率,仅百万分之七乘以十万分之一,但这么低概率的事的确被她碰上了……
面对突如其来的打击,她并没有服输,而是选择与病魔进行抗争。
“硬核”抗癌800余天,她也开启了自己人生的另一条故事线:以自己一点“小小的勇”,做一个“灯塔病人”,鼓励和温暖更多人。

太年轻,太突然!死亡线上争先插队了

阿娇的病症几乎是“沉默”的。她一直很瘦,身高168厘米,体重只有44公斤,有时会感觉很累、盗虚汗,可这些症状被她理解为现在年轻人的亚健康常态。
但在一次体检后,她在病理报告上看到了这样的疾病名字——滤泡型淋巴瘤2级,阿娇说自己当时一下懵了,只在心里蹦出一句:“真的假的?我是韩剧女主角么?”2018年10月18日,这是她确诊癌症的日子。
经过更精密的检查发现,阿娇的肿瘤已经扩散至全身,“如果说PET-CT报告上显示的每一个病灶都像一个亮起的小灯,那我就是一棵浑身挂满彩灯的瘦瘦的树。”阿娇说。
她被划为滤泡型淋巴瘤2级4期,也就是通俗意义上讲的癌症晚期。此后不久,她又通过全面的血液检查,确诊了系统性红斑狼疮——一种同样无法治愈的自体免疫性疾病。
阿娇说,她此前的人生一直在“争先”,没想到这次,自己在死亡线上争先插队了。

以特殊的抗癌方式“出圈” 她希望更多人了解癌症

在身体出现状况之前,阿娇骄已经马不停蹄地奋斗了很多年。从东北农村到繁华上海,从吃不饱饭的孩子长成陆家嘴金融白领;在老家,她还有2007年确诊乳腺癌的母亲和2016年确诊直肠癌的父亲;丈夫老唐比阿娇长10岁,他们相识相恋于复旦校园,而他现在很可能面临中年丧妻的境遇……
阿娇咬牙告诉自己,必须想办法控制局面。
在确诊后的一周内,阿娇用图示和Excel表格做了7件事:
1、整理出家里所有的保险保单和理赔方式;
2、制作家庭财务预算,了解未来两年赡养父母所需的支出;
3、交接工作;
4、订立遗嘱,与家人深入沟通葬身何处、告别仪式、执行方式等;
5、整理家中4位老人的病例、保险、账号密码等,为老公建立备忘录;
6、构思思维导图;
7、为抗癌做中长期规划。
她把这些信息汇总,构建起一幅完整的思维导图,就像一篇以“自救”为主题的项目报告,并将这篇报告发表在自己当时仅有9个粉丝的微信公众号。
让她没有想到的是,这篇文章一经发表就成了网络爆款文章,在不同的圈层中广泛传播,阅读量突破千万。
“有人说我是‘一个画PPT画傻了的小白领’和‘一个喜欢用思维导图规划一切的病人’,这篇文章的火爆的确让我以一种特殊的抗癌方式‘出圈’,但我更关心它触动的痛点:大部分人对疾病不确定性的恐惧,对癌症治疗的不了解。”阿娇说。
“爆火”之后,阿娇很久没再更新过自己的微信公众号,因为她正经历着病痛带来的身心折磨。
确诊3天后,阿娇开始接受6次免疫化疗,每次治疗的周期是21天。第一次化疗,严重的过敏反应让她躺了一个礼拜,而后的几个月里,她的身体每况愈下。
在患癌之前,头发是阿娇“人生中比工作还重要的东西”,而患癌后她也慢慢接受自己变成“小秃仔”。
然而,命运没有垂青“就范”的阿娇。滤泡型淋巴瘤是一种惰性淋巴瘤,晚期不能通过化放疗治愈,相当一部分患者会在初次治疗的3-5年后出现疾病进展或复发,而阿娇的病症却在她结束6次化疗的2个月后就复发了。

“活着就要做灯塔” 她为人生新开一条故事线

阿娇提前经历了所有癌症患者都会经历的焦虑和恐惧,她说自己常常会想:“这一切的艰辛,到底是为了什么?如果我只有这一手烂牌,是现在就弃牌下桌还是拼命再出几张?”
幸好随着治疗的进行,阿娇的身体状况和体力逐渐恢复。阿娇渐渐意识到,她在抗癌过程中遇到的许多问题,其实是整个癌症群体所面临的共同问题,也是整个社会的问题。
有一次,阿娇和同事坐火车回上海,在车厢里聊到了自己的病情,一对夫妻听后却躲出了车厢。阿娇隐约听到一句“那个人好像得了很严重的血液病,离远一点好!”
阿娇对这样的误解、偏见和歧视并不陌生,从小所见的父母的遭遇让她更能感同身受:因患癌全切乳房的母亲,整整9年没有去过公共澡堂;切除肛门,只能挂着造口袋生活的父亲,也被广场舞的同伴嫌弃,没有舞伴、不能聚餐。
“很多癌症病人都会默默地被人群‘消声’,独自面对孤独,就像我在小城艰难抗癌的父母一样。”阿娇说,“我想做的,就是让癌症病人抗癌路上的脆弱、孤独、痛苦,被听见、被看见、被理解和被回应。”
于是,在两年多的时间里,阿娇发表了数十篇文章,内容从如何舒缓“大病经济毒性”、怎样看待“病耻感”、小城新病人怎样异地就医、怎样订立遗嘱等专业科普,到遭遇大病分手怎么办、癌症病人如何重塑亲密关系等情感话题。渐渐地,阿娇成为“知识型抗癌博主”的代表,为越来越多的人所知晓。
其中一篇被《人民日报》微信公众号转载,点击量突破10万,6000多人为她点亮“在看”。
成为抗癌博主后,伏案写作成了阿娇治疗之外的主要工作。因为激素药物造成失眠,她每天都会工作到凌晨两三点钟。
每次文章发表,阿娇都会收到成百上千条留言,她会花上四五个小时去回复。她的公众号和微博成了许多癌友和病患家属信任的“树洞”。
“大多数人都觉得,自己生病之后就完蛋了,什么希望都没有了。那我的存在是不是能够让他们看到一种可能,一种可以参照的状态。”阿娇说,“活着就要做灯塔。”
只要还活着,这场“战争”就没有结束!一起为这个坚强的女孩加油!(来源:解放日报·上观新闻、新闻坊)

【守护“脚下的安全” 让古力井不再变陷阱

市检察院公开送达“检察建议” 我市将对86万个井盖安装二维码,“一盖一码”】
 当井盖不翼而飞,马路上的豁口就变成了车辆的“关口”;当井盖出现松动,地下的污水井就变成了行人的“陷阱”……小小古力盖,看着不起眼,却是市民脚下的“安全之门”,也是城市管理的“良心之门”。古力盖原本是城市管网的重要组成部分,然而,近年来井盖“吃人”、伤人事件屡屡发生,使古力盖成了令人担忧的城市“黑洞”。如何治愈这一公共安全“顽疾”,考问着城市管理者的勇气和智慧。记者从昨日举行的青岛市检察院关于我市窨井盖整治检察建议书公开送达仪式上获悉,岛城将对全市86万个井盖进行一次全面“体检”,并通过“一盖一码”实现有据可查。

建议背景
古力井“吃人”事故频发

5日,青岛市检察院举行了关于全市窨井盖整治检察建议书公开送达仪式。市检察院副检察长杨光代表市检察院向青岛市城市管理局公开送达检察建议。
   据介绍,近年来全国各类“井盖问题”频发,严重危害公共安全,威胁人民群众生命财产安全。仅2019年全国因窨井施工、管理、养护不当致人伤亡案件就有155件(其中死亡16人)。为推动解决窨井盖“吃人”事故频发的问题,保障人民群众“脚底下的安全”,今年4月下旬,最高人民检察院向住房和城乡建设部发出“四号检察建议”。
   为了全面落实“四号检察建议”,青岛市检察院通过对近年来我市涉窨井盖案件情况调研和前期的走访调查,发现我市窨井管理总体水平较高,安全有保障,但在窨井施工、管理、养护方面仍存在一些不容忽视的问题。

“我们将对全市86万个井盖进行一次全面普查,将相关信息制作成二维码安装在井盖上,做到一盖一码。群众扫码后即可显示井内设施用途、地理位置、管理责任单位、联系电话等信息。”青岛市城市管理局党组书记、局长周科就落实“四号检察建议”加强全市窨井盖管理问题表态。

事件回顾
那些年井盖惹的祸

昨日,记者在街头随机采访部分市民,几乎所有人都把问题集中在古力井的“脸面”——井盖上:有些井盖出现了破损;有的权属不明,导致出现问题时到处找不到“娘家”;甚至有的窨井在修建后未及时移交,成为“陷阱”。
   2019年8月底,本报曾报道过,南京路哈尔滨路站台附近的一个电缆井盖松动,导致一名刚从公交车下车的年轻女乘客不慎踩空陷入,半个身子掉进电缆井中。今年10月下旬,本报追踪报道了安顺路古力一直没有移交给属地部门,古力井“张嘴”存隐患,但多部门都强调不归自己管。
  “有些古力井盖得并不牢,每次开车过去,都会‘咣当’响一下。”市民刘先生告诉记者,重庆路高架路延寿宫路下桥口,车轮一旦碾过中间两条车道上的古力井盖,都会传来异响。刘先生一直很担心,古力井盖哪天要是真松动了,加上下坡的车速,后果不堪设想。

管理现状
“九龙治水”难题待解
  青岛市检察院的调研显示,“我市窨井管理总体水平较高,安全有保障,但在窨井施工、管理、养护方面仍存在一些不容忽视的问题。”
   记者调查发现,今年频发的暴雨等极端天气,考验着青岛古力井的养护水平,也暴露出了一些问题。7月22日晚,岛城局部突降大雨,367路公交车司机发现人民会堂站和大连路的两处古力井盖被雨水冲走,好在司机及时盖上了井盖,找来沙袋做提示。8月14日凌晨1时许,李村派出所110民警巡逻至书院路时,发现一辆轿车开着双闪停在路中央,后车轮掉进了被雨水冲走井盖的古力井。民警帮忙将车推出,并找到古力盖盖上。
  青岛市检察院的检察建议书指出,我市仍存在窨井盖产权关系复杂、涉及部门多以及管理困难等问题。“地下有多少种管网,就有多少种井盖。”一名业内人士告诉记者,岛城路面上常见的井盖所属产权单位涉及供水、排水、供热、燃气、有线电视、通信、电力等多个部门。不仅城市公共部位有井盖,很多小区内部也有各式各样的古力井,这些古力井的维护,需要物业管理部门负责。

整改措施
新井盖一律采用铸铁材质
   青岛市城市管理局局长周科表示,市城管局目前已完成井盖普查15类、70.3万个,初步建立了完善的窨井盖数据库,并将已经普查的数据信息落到地图上,依托数字化城市管理系统采集相关问题并派遣到责任单位进行处置。
   下一步,城市管理局将作为牵头单位,认真做好检察建议的落实工作。协调相关责任单位全面落实、整改我市窨井盖存在的问题。组织市政设施管理部门会同各有关行业管理部门制定出台青岛市问题井盖检查处置方案。对全市现有井盖进行一次集中整治,对损坏的、有安全隐患的井盖进行更换,新购置的井盖一律采用铸铁材质,淘汰水泥、塑料等劣质井盖;同时,有关部门对建设未移交和新建市政设施的井盖要严格按照建设标准组织验收,避免出现监管盲区。还将组织相关部门对全市所有窨井盖进行一次全面普查,逐一确定位置信息和权属管护单位,将相关信息内容制作成二维码安装于井盖内壁,扫码后即可显示管理责任单位、联系电话等信息。

他山之石
多地试点“智慧井盖”
   据媒体公开报道,2013年3月,长沙一名女大学生不幸掉入没有盖子的窨井里,曾引起全国范围对窨井盖问题的广泛关注。2019年11月,武汉一名9岁男童在闹市区玩耍,意外坠入一口没有井盖的下水井,最终导致死亡。
   治理“井盖问题”,已经刻不容缓。目前,我国多个省市都在试点推行窨井盖智慧化管理,如北京、上海、南京、杭州、重庆等城市都在一定区域范围内安装了智慧井盖。
   有专家指出,为防止窨井盖下沉、损坏问题,更主要是加强井盖质量,降低维护成本,并建立厂家、施工规范、保修等一套监管、溯源体系。日前,北京市印发了《地下管线检查井盖病害判定标准和治理要求》,将井盖病害细化为缺失、破损、移位等10个类型,并对每类病害如何界定、怎么修复、修复后又需要达到哪些要求,作了统一规定。同时明确提出,经过病害治理后的井盖,质保期应不少于3年。 
观海新闻/青报全媒体 记者 刘卓毅 董真 戴谦

小井盖托起“大民生”
  在庞大的城市管理系统工程中,井盖看上去是“小物件”,可一旦出现“故障”,却可能引发大问题。随着城市的快速发展,井盖的类型逐渐增加,数量也越来越多。分布在城市各个角落的井盖,时常会出现破损、丢失、位移等,“井盖问题”日益成为城市的“通病”。
   问题是客观存在的,而如何解题,背后就折射出一座城市的管理智慧和管理水平。
   想要取得长久的治理效果,不仅要依靠科技手段,还需要不断完善的制度来支撑。此次窨井盖整治检察建议书送达,只是第一步;更重要的是,就像青岛多部门联手建立预防学生溺水长效工作机制一样,治理“井盖问题”,也需要有部门牵头、多部门联动,共同切实负起责任,为市民创造一个安心、放心的出行环境。 

董真

#十三五# 【优化居家养老服务供给构建多样化相互补充的养老服务体系】近年来,明光市始终坚持以人民为中心的发展思想,在统筹推进经济社会高质量发展过程中,积极适应人口老龄化新形势、群众养老新需求,以实施乡村振兴战略为契机,紧紧抓住长三角一体化发展机遇,不断探索多层次、多元化的养老服务新模式,逐步形成了“以居家养老为基础、社区服务为依托、机构养老为补充”的养老服务体系。着力构建多元化养老服务体系。截止2019年底,全市现有60周岁以上老年人10.5万人,65周岁以上老年人8万人。
合理规划布局、发挥区域辐射作用

加强中心建设、满足群众需求。我市明光街道吕郢社区2003年1月经街道区划调整后正式成立,辖区面积2.8平方公里,常住人口有2350户,7026人。为顺应社会老龄化发展趋势需要,更好地为辖区内老年人办好事、办实事,根据安徽省、滁州市《构建多层次养老服务体系(2018-2020)行动计划》等精神,吕郢社区在明光市民政局、明光街道办事处的大力支持和指导下,积极探索,大胆尝试,整合辖区公共服务资源,于2017年成立了明光市吕郢社区老年人日间照料中心,上下四层独体楼,建筑面积870平方米。

加强阵地建设,完善服务设施。为满足老年人日益增长的物质文化需求,让老年人有一个属于自己的活动场所。中心不断根据活动开展需求,完善功能室的设备采购安装,制作了中心楼道文化墙,新配置了医疗健身器材、餐桌餐椅、书画桌、推拿床、净水机、理发工具等设备。分设棋牌室、健康促进室、道德讲堂、文体活动室、阅览室、休息室、心理咨询室等场所,为老年人提供居家养老、读书看报、健身体闲、医疗康复、文化娱乐等服务。紧紧围绕“老有所养、老有所医、老有所教、老有所学、老有所为、老有所乐”的工作目标,积极弘扬中华民族敬老、爱老、孝老、助老的传统美德。为一些子女不在身边、生活孤独的老人提供全方位的日间照料服务,同时聘请兼职人员开设日间照料项目,为老年人提供精神慰藉、生活照料、健康照护等方面的服务。
加大宣传力度、消除养老偏见。由于经济基础薄弱、“养儿防老”传统观念根深蒂固,社区居家养老模式、社会养老模式、互助养老模式等推行比较困难,社区组织工作人员通过发放宣传资料、调查问卷等方式,宣传开展的养老服务,加强对老年人的思想引导,同时,利用微信、广播、宣传栏等方式推广和普及养老相关知识,消除老年人的顾虑,让老人们感受到社区居家模式养老的优越性。
以人为本 ,开展多元化养老服务。创新活动载体,深化活动内容。全市养老机构、社会组织、志愿团体围绕元旦、春节、母亲节、端午节、中秋节、重阳节等传统节日与老人们开展形式多样的主题活动,为空巢老人、失独老人送去祝福和慰问品。经常性的举办弘扬社会主义核心价值观文艺汇演。开展“邻里欢聚一家亲,欢歌载舞庆元宵”、“人人安康念母恩、家家幸福享民生”、“端午话民生、爱洒福利院”等形式多样、内容丰富的志愿主题活动,做到文化生活丰富多彩,唱响新时代文化的主旋律。我市老年人健身组织,如钱杆队、花灯健身队、广场舞等已发展到30支600多人。

强化志愿服务、丰富文化生活。为了让老人们真正做到老有所学、老有所乐、老有所依,我市嘉禾社工人员与亳州学院“三下乡”团队志愿者经常性的开展为老志愿服务活动,嘉禾社工和志愿者们不仅教老人们学下棋、为老人过集体生日,还为老人们表演小品、舞蹈、歌曲等文艺节目,展现了爱老、尊老、敬老、助老的良好社会风气,让老人们感受到社会大家庭的温暖。“87岁高龄的王奶奶,精神比较抖擞,每次我们去都给我们讲解放战争时期的岁月和她年轻时期的生活,告诉我们要珍惜今天的幸福生活”,亳州学院志愿者单蓝琦说。
智慧居家养老,政府购买服务。2018年明光市政府第19次市长办公会议讨论通过市民政局关于开展智慧养老的请示建议,首批选取明光街道交通路社区等6个城市社区400人作为试点先行实施,引入南京禾康智慧养老公司,以政府购买服务方式投入150.74万元,利用“互联网+”建立居家养老服务综合信息平台及政府购买居家养老服务项目。建设居家养老服务综合信息平台,包含养老大数据展示系统、智能话务系统、指挥调度中心系统、用户管理系统、工单管理系统、养老数据中心等软件系统,可实现呼叫中心24小时值守接听服务热线,根据老人的需求,调度110、120、119应急救助平台、社区保安、老人亲属、邻居、义工、养老服务站人员等以及其他社会服务力量执行紧急救援或提供直接的生活照料服务。截止目前,共为服务对象发放老人专用手机220台、节日慰问等活动51次,服务照料429位老人,累计服务12388余次,累计服务时长约3万多小时,回访2720余人次。
加强体系建设 满足不同养老需求
健全服务体系,优化服务供给。根据《安徽省人民政府构建多层次养老服务体系(2018-2020)行动计划》(皖政办〔2018〕6号)文件精神,建设居家养老服务三级中心,严格落实城市社区养老服务设施配建要求,新建住宅小区配建任务列入土地出让合同,与住宅同步规划、同步建设、同步验收、同步交付使用。依托配建设施,建立县级养老服务指导中心、街道养老服务指导中心、社区(村)养老服务站,形成兼具行业监管、资源整合、直接服务功能的城市社区居家养老服务网络,打造20分钟居家养老服务圈。2019年三级中心建设覆盖率达到60%,圆满完成当年度任务目标,2020年,我市将继续建设5个乡镇养老服务中心、20个村级养老服务站,完成养老服务三级中心建设覆盖率达到100%的任务目标。
盘活社会力量,参与养老服务。2016年至2019年,我市共投入784万元,支持养老服务业发展。积极探索“公建民营”养老服务模式。2019年,我市8家公办农村敬老院顺利完成招标程序,转型为“公建民营”模式,并投入运营。目前,剩余10家公办农村敬老院社会化运营项目已通过第三方机构完成资产审计,计划今年年底可全面完工,投入“公建民营”运营。同时,对具备独立法人资格,并依法在民政部门备案登记的民办养老机构,按照实际新增床位数和实际入住人数,分别给予一次性建设补助和日常运营补贴。2016年以来,累计向社会养老机构发放一次性建设补贴25.8万元,日常运营补贴444.2万元。市民政局、市残联等单位与惠民医院深化合作,成立“失能、半失能、失智老人集中照护区”,并于2018年年底投入使用,通过政府购买服务,为农村敬老院失能、半失能、失智老人提供集中护理和更好的健康照护,有效解决了农村敬老院护理能力薄弱的问题。
推进医养结合,提高资源利用。出台《明光市医疗卫生养老设施规划(2018-2020)》,推进医疗卫生与养老服务相结合,全市18家农村敬老院全部与辖区卫生部门签订医疗协议,逐人建立健康档案,医生定期巡诊、坐诊。2019年末,全市二级以上医院4家,均开设老年病科,开设老年病科率100%;全市一级以上医疗卫生机构开设老年人“绿色通道”率100%;65周岁以上老年人健康体检率80.2%,上述指标均达到或超过“十三五”安徽省老龄事业和养老体系建设规划目标。2019年3月、2020年6月,明西街道社区卫生服务中心和明光街道吕郢社区分别被省卫健委、省民政厅评为安徽省第二批、第三批“医养结合社区示范中心”。同时建立家庭医生制度,为居家老年人提供家庭医生签约服务。为自愿签约的高龄、重病、失能、部分失能的居家老年人提供家庭出诊等上门服务,规范为居家老年人提供医疗服务项目。2019年末全市65周岁以上健康家庭医生签约7.3万人。(来源:明光市人民政府网)


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