我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

8.20今日低落
一早4点多醒来无法再睡,磨蹭到6点起床开始吃饭包饺子,煲汤。今天有好好给自己煮饭吃饭,可惜没有好好午睡,所以各种烦躁。
回想去年今日,真是难为自己了!都过去了,不要自寻烦恼,要高兴起来啊!给自己树立一个目标吧,今年的体重管理一直处于逆境状态,奋战一下吧,过生日的时候希望能好看一点[爱你][心]
认真体验每一个新的一天!实在不想动的时候,也可以摆烂……哈哈哈晚安!
明天出去玩玩,吃喝玩乐嗨起来!冲

#和喜欢的人错过是什么体验# 与她相识,大约在八年前冬季。彼时,北回归线尚北的柳州,严寒彻骨,霜草萎顿,许是伤春悲秋,心境变得沉郁起来。子夜,我蜷伏在一所大专院校宿舍的上铺,轻轻拨动着收音机频道按钮,试图从电波里找到心灵的慰藉,温暖那颗个孤独而敏感的心。

我把调频固定在“中国之声”,听一档叫《千里共良宵》的情感节目,那时是它的资深听众。我总有种强烈的表达愿望,让别人听到我的故事。于是,听节目时,手机敲打着自以为感人肺腑的文字,绞尽脑汁润色后小心翼翼发出去,希望主持人念到,让同一时刻同守一片夜空的听众,彼此心有戚戚。

直到节目结束,我的文字依然没被主持人读到,却被很多听众看到,并给予点赞,其中就包括她,电波两端的人,从此建立起联系。奇遇一定是奇缘,人海茫茫,有缘千里来相会,我很珍惜这种友情。

她家在柳州北部的大苗山,和我有一样的成长史,从小一心想通过读书改变命运,走出大山。她高考成绩不理想,去民族大学读预科,而我,高考意外落榜后,只好选择一所大专院校就读。也许,相似的经历,同是易感伤的人,交流起来比较投机。我生性内敛,害臊,与她通电话,生怕被室友看见,引来一阵“嘘寒问暖”,只好躲到宿舍走廊尽头,保守青春里的秘密。

自从与她相识相知,校园生活的孤独和空虚被温暖和充实占据,在她那里,得以倾诉衷肠,我不再那么郁郁寡欢,人开始精神起来,这种状态持续至毕业。一位知交,能在精神上为你打气,无论如何,这是值得用心守护的高谊。一天晚上,我们一如既往相约电台,那期节目叫《梦醒时分》,在电波两端,听着同一个声音,聊一会后就沉沉睡去。不依赖,不过多打扰,已是我们的默契,但我期待半梦半醒,抑或梦醒时分,那份单纯的美好,仍能成为开启新一天的动力。

转眼,我就要离开校园,而她,在省城读完预科后,去到桂林读师范大学,来往途经柳州,因此迎来见面机会。在汽车站附近一个酒店大堂,老相识碰面,没有一见如故,有的是紧张,两个人端坐沙发两头,隔着好远,我不敢直视她的眼眸,分明感觉自己在打颤,也无意瞟见她羞赧的样子,可我们都在佯装镇定,硬撑场面。寒暄一番后,她借故说次日赶早班车,只好匆匆作别。离开酒店,我竟然记不起我们说过啥,即使今日,一句也回想不起来。

回到住处,给她回消息,说初次见面的感受。兴许没从紧张的面见中回神,彼此都没有过多言语,我放下手机,已夜阑人静,心里怦怦跳,心想,真是相见不如不见。

纯洁的友谊,开始夹杂着萌动的情绪。一日,思虑良久,我决意豁出去,捅破那层窗户纸,她说,“欣赏,才能开始成为朋友,每一次聊天,都能倾吐一些跟别人不想说的话,那种感觉很好,情感的升华不是一时兴起,然后,跨越那条界限,需要勇气,我知道好像你是认真的,但是我现在束手无策。”

想必事已如此,只想把我的想法尽量表达完整,别无他求,然后接连发去一条又一条长段文字,叙述自己默默用心的种种。拇指快速敲打着手机九宫格,突然视线模糊不清,未几已然泪满衣襟。

她安慰说,“不是没有想过寻找一份除了父母、朋友、亲戚之外的依靠,但是,个人原因,可能,依靠了,就不想独行了,想到可能有一天那份依靠突然消失,自己怎么办,既然开始就有那样的恐惧,还不如等到有足够的勇气之后再开始,或许,等到那时候,我早就错过了太多,可是,我终究没办法开始。你自己跟着心走吧,只是不管怎样,要好好的,不管联不联系……”

终究,独自黯然神伤,休整一段时间后,便与她切断联系,也只有勇于断舍离,才能重新上路。

此去经年,我们都已步入社会,各有际遇。一路走来,遇见形形色色的人,已看清人情冷暖,偶然间,心间浮现她纯情的样子,于是,主动联系上她,就当和时间和解,和过往握手言和。此时,我们各自都已为人父母。

阳春三月的一天,我搭乘拙荆驾驶的汽车,穿过一个叫东江的小镇,在我遇见她之前,曾一个人游逛到此地,市井的人依旧不紧不慢经营着生活。在我遐想什么的时候,车载音乐播放着《再度重相逢》,是啊,我们在那条街相逢,相爱。
再度重相逢。

在人海,只有道不明的机缘,没有无缘无故的相逢。所有遇见,除了最终成为和你一起共担风雨的人,还有一面之缘的她,即便最终只成为生命的过客,也曾温润过你苍凉的心。是她,陪你度过颓丧的日子,使你懂得,有人懂你。在世故而油腻的尘世里,只会发现,这种温情,越发弥足珍贵。

节选自《暧昧,写不出结局》(文|读者:廖绍理)

(本文系读者投稿,不代表本刊立场)


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