孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…父母和孩子之间,都是生死之交

生孩子,就是一场冒险。

小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…

然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。

网上曾经有这样一个提问:

如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。

今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。

我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。

但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。

毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!

要知道,那已经是一个活生生的人了!

全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。

孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。

出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。

结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?

曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。

但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。

整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。

照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。

儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。

机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。

刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。

耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:

左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。

累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。

一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:

左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴

腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。

我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。

损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。

最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。

他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。

在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。

一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。

大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」

我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」

没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。

除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。

神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。

这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。

这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。

这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。

一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。

这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。

医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。

继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。

但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…

到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。

从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。

这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。

无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。

希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。

再下一个月,7cm 变成了 6cm。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。

此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。

拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。

我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。

希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。

一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。

结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。

一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。

医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。

文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

我的孩子,他就是我的英雄。

现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。

他还有了一个两岁的弟弟。

两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。

当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。

我们现在,忙乱,并快乐着。

我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。

希望不会给大家带来误导。

一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。

像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。

试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…

我们是下不了手…

而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。

这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。

希望没有人再需要面对这种困境了。

真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。

尽人事听天命。

有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。

建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。

再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。

#深圳#河畔要崛起300平方公里#香港#新城 #林郑月娥# 施政报告颠覆想象

香港特区行政长官林郑月娥6日发表2021年度《施政报告》,这是她任内的第五份也是最后一份。外媒视角下,这也是香港特区完善选举制度、实现政治生态拨乱反正之后的第一份政府《施政报告》。

行政长官的必答题

没有恶意拉布,没有恶毒口号,立法会议事厅里秩序井然。3.3万字的《施政报告》,用时140分钟,林郑月娥侃侃而谈,数度哽咽。笔者全程听完,第一个感受便是:香港迎来了一个重要的历史性转折。

正如林郑特首在《前言》部分所讲的,在香港国安法及完善特区选举制度的双重保障下,香港迎来了良好局面,是砥砺前行、重新出发、谋划未来的时候。而这份《施政报告》正是在香港由乱及治之后、由治及兴之初的历史性转折关头诞生的。

《施政报告》一共分为十个部分,从布局谋篇上看,“一国两制”、“融入国家发展大局”被放在了显要位置。作为中央任命的地方官员,全面准确贯彻落实“一国两制”方针政策,是香港特区行政长官的首要职责,“融入国家发展大局”则是今后很长一段时间的首要任务。今后无论谁当选香港的特首,这都是绕不开的“必答题”。

新界北的出头天

融入国家发展大局看似抽象,实则破题处就在于给香港一个北上的“渡口”。天时地利人和,一河之隔的深圳,“摆渡人”的角色就此凸显。“政策过河”、“红利过河”、“繁荣过河”成了国境之南两座“特区”需要共同写就的新文章。

在《新气象 新未来》章节,《施政报告》向大家展开了一幅“倾城北望”的全新规划图景。在昨天的评论里《吴蔚:这两个关键问题是香港最迫切需解决的》笔者提及:土地潜力巨大的新界北将是一个能有效解决香港市民居住问题以及香港产业对接深圳乃至粤港澳大湾区其他城市的“双赢之地”。如今悬念揭晓,这个占地300平方公里、名叫“北部都会区”的全新城市规划布局将为香港拓展居住面积与产业发展用地,将是香港融入国家发展大局的“北上桥头堡”。

“深圳”是这份《施政报告》的高频词,这在以往并不多见。关键词“双城三圈”值得关注,“双城”即深圳与香港,“三圈”即深圳湾优质发展圈、港深紧密互动圈、大鹏湾/印洲塘生态康乐旅游圈。这是一个涵盖经济合作、基础建设、科技创新、民生福祉以及生态环境保护的一揽子综合规划。付诸实现后,深港两地“相互过河”的区位优势就能形成1+1>2的合力,土地开发与配套建设带来的发展红利让深圳河两岸会心一笑。“北部都会区”的拔地而起也将改变香港“南重北轻”的城市布局,为这座城市释放更大的民生效能与发展空间。

“小政府”的大调整

《施政报告》的另一个大动作就是围绕提升管治效能,对特区政府架构的重组。这个重组方案的雏形主要体现在:第一,增设“文体旅游局”,承接此前民政事务局与商经局的部分职能,做大做强香港的文化体育旅游事业;第二,分拆“运输及房屋局”,将这个“兼职”部门一分为二变为“专职”部门,让相关司局长级官员能够更好地推动相关政策落地;第三,研究独立后的房屋局是否能够更好地协同负责土地开发及工务的发展局,加快房屋土地的供应;第四,将原先的创新及科技局扩大为创新科技及工业局,打通科研项目向市场转化的全链条;第五,重组民政事务局为青年及地区事务局,以地区问题为抓手,服务广大香港青年。

回归以来,香港特区管治团队部分继承了港英时期所谓“小政府”的思想,这些年却逐渐暴露出“小政府并不小”、部门职能交叉重叠、行政效率低下、“三个和尚没水吃”的问题。作为一个行政主导的管治团队,香港特区政府也确实到了该“动动筋骨”的时候。

持份者的“获得感”

法律的生命在于执行,规划的生命在于实现,再宏大的规划若得不到落实,那也只是一张好看的图画罢了。如果说本届特区政府画了一个美味可口的饼,那么外界更关注的当然是香港市民什么时候才能吃到这块饼。

在香港,政策的制定与落实有两个关键角色,一个是负责施政的特区政府,另一个则是负责监督施政的立法会。过去几年香港遭受颜色革命冲击,社会纷乱,政治生态紊乱,错失了一个又一个发展机遇。当香港由乱及治重拾稳定之后,这两个攸关香港发展前景的关键角色已然失去了“互相推脱”的借口。

开发新界北,无异于再建一座城。事关破立牵动多方利益,须知“触碰利益比触碰灵魂还要难”。如何制定出合乎香港市民根本利益并且兼顾各方利益的发展政策,不光要做“切蛋糕的人”更要当好“做大蛋糕的人”,凡所种种直接拷问特区管治团队。

另一方面,作为财政预算案、各项基建方案的“把关人”,是否真的“懂行”,能否看出方案的利弊,能否监督好政府把纳税人的钱用在刀刃上,直接拷问立法会的议员们。

从这个意义上看,即将进行的新一届立法会选举和行政长官选举将会是一场“问政水平”与“施政水平”门槛均高于以往的大考。

香港语境里,市民是城市发展红利的“持份者”。《施政报告》6日出台后,笔者问几位香港朋友“怎么看”,他们不约而同地聚焦一个关键词:时间。

“苏州过后无艇搭”余音绕梁,对于许多住在笼屋与劏房里的香港同胞而言,每多等一天都是煎熬;对于许多即将毕业却苦于出路有限的香港青年而言,每多等一天都是彷徨。所以笔者认为,这份《施政报告》不能是“解不了近渴的远水”,必须是一场年年都有新气象、有盼头、有着数的及时雨。

作者:吴蔚,深圳卫视直新闻高级主笔、特约评论员。

深圳河畔要崛起300平方公里香港新城 林郑施政报告颠覆想象
#香港##林郑月娥希望香港更好融入国家发展大局##香港市民关注深圳先行示范区#
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作者:吴蔚,深圳卫视直新闻高级主笔、特约评论员。


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