我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

#一路为医[超话]#
#这是真实的中国医生#
今天的手术做完其实很简单,一个腹腔镜辅助下的幽门成形术,但是还别忘记其实最大的操作步骤是腹腔镜下的肠粘连松解术。
一名60多岁的男性,极度消瘦伴幽门梗阻来住院,已经住了10多天了,我始终没决定做手术,直到昨天。

病人入院前外院做过胃镜,幽门狭窄梗阻,胃镜无法通过,幽门口粘膜肿胀,但是活检病理报告是炎症。
其实这时候第一印象,不能除外恶性肿瘤引起的幽门梗阻,体重不到90斤,但是活检并无肿瘤。CT也没有发现异常的占位性病变。
这时候怎么办?
如果没有恶性肿瘤证据,那么有几种术式可以解决问题:
1. 幽门成形术,这是解决幽门良性狭窄最便捷手术方式,而且符合生理通路,缺点是如果水肿严重,可能缝合不起来。一旦有这种情况不得不离断十二指肠,做胃空肠吻合,方式很多种,可以从下面的方案中选一种。
2.毕II式胃空肠吻合。
3.Roux-en-Y胃空肠吻合
4.毕II式胃空肠吻合+Braun吻合
(改天补一个图例,可以更加能理解)
后两者(3和4)都是为了防止或减少胆汁反流的方法,最优方法是1,手术简单,但是幽门肿胀的时候不一定能实现。

其实诊断明确,就可以考虑做手术了。但是手术毕竟是一次毕竟是创伤较大的医疗操作,所以我没有马上就安排手术。
为什么呢?
第一,外院的一次检查和诊断,是否准确还存疑。如果因为没有检查出来还在早期的癌症,那对患者来说就是丧失了难得的机会。
第二,幽门管水肿梗阻,病因未明,如果可以通过内科保守治疗,抑酸,浓盐水洗胃等方法消除水肿,对患者来说是最好的。同时也可以给予营养支持,调整状态,即使要做手术,也能把患者状态调整好,耐受手术的能力增加,也可以减少或避免营养风险引起的术后并发症。
第三,即使不能再通,如果幽门管水肿好转,也可以为争取实施第一种手术方案提供帮助,水肿好转则做幽门成形术更加合适。
第四,经过洗胃处理后,如果水肿消退一些,可以再次活检,以确切排除可能存在的肿瘤情况。

所以,这名病人在病房里面洗胃加营养支持住院了1周多,哎,术前住院日超时,术前营养支持的支出比较大,显然也会增加医保支出,而现在DRG付费疾病上支付额都是固定的,之前的住院时间越长,很有可能最后又要害得医院给贴钱了。好在营养支持后,患者体重增加了,打针的时候,护士说患者手臂上肉多起来了。

关于外院检查是否可信,总得认为外院的胃镜和CT检查可以相信的,但是由于取活检有随机性,加上当时第一次检查,组织水肿,检查前没有特殊准备等条件限制,所以可能存在不可靠因素。我们经过调整后,再有本院更有经验的胃镜医生来操作,可能可以获得更加确切的结论。

当然在比较强大的内镜团队配合下,解决良性狭窄还有一种方法是支架,如果用超细内镜或导丝能通过狭窄的幽门管,那么狭窄梗阻段给予植入可回收支架,那就更加微创解决问题。病人痛苦更少。所以我们寄希望洗胃后,可以再次胃镜活检,等一下快速病理检查,同时继续消肿治疗。如果病理结果还是良性,那么就尝试超细胃镜放支架。

后来病理结果还是炎性病变,但很可惜超细胃镜放支架也失败了,实在不是狭窄,是梗阻。但其实不是完全梗阻,因为喝水后还是能下去一部分。再提供一个检查方法,上消化道碘水造影。这是自胃镜普及以来,仍然不能被取代的检查手段。

还是手术吧
其实我们在流程上还是很节约时间的,安排在昨天上午做胃镜,我们又做了两手准备,同时先安排手术,因为一旦胃镜支架没放成功,那第二天就可以手术了,如果放成功,就取消手术,最多我们麻烦一点,但是病人顺利就是最好的。否则胃镜支架没成功,再安排手术就要推迟一天,遇到周末就要推迟好3天了。

手术方案也是两手准备,先腹腔镜探查。
探查发现,原来是肝结肠韧带和胃系膜包绕幽门,十二指肠,形成了一个环套,类似与腹茧症那种,但是仅仅是包绕在幽门管处,引发的狭窄。我们在松解了环套粘连引起的狭窄后,面临的手术方案选择问题。腔镜下触碰幽门还是比较柔软的,看来经过消肿处理后,还是可以考虑做幽门成形,比较符合生理状态。但是万一打开后还是水肿严重,强行缝合会有胃漏风险,甚至有无法关闭的可能。而做其他几个术式,由于是在正常组织上操作,虽然有1-2个吻合口,但是正常组织愈合能力好。对医生来说比较安全,风险较小。虽然术前都说过这几种术式,但决定权还是要交给家属。毕竟术前的判断和探查发现的情况并不完全一样。和家属具体简短交待以后,看得出来,家属还是有犹豫的,但最终还是决定冒一些风险,选幽门成形,同时在术中胃镜下放小肠营养管过幽门。好在判断还是准确的,在腹腔镜下剥离了周围的严重的粘连后,决定在直视下做幽门成形术,因为不需要移动肠管,有腹腔镜可以准确定位在显露出幽门的上方做3-4cm的小切口,直视下手术,可以利用手指来探查,打开腹壁到幽门成形手术也就15分钟,用时与术中和家属谈话并思考的时间差不多了。

术中我们再做了一次胃镜,这次胃镜通过吻合口很顺利,也没有外漏,没有出血,只是看到幽门粘膜有水肿,甚至没有看到我们用的可吸收缝线。确定成形术成功后,再次胃镜下放置小肠营养管。

这样的治疗过程,手术下来,我们也觉得满意,但是后续就需要看回复情况,毕竟虽然经过营养支持,总体营养状态还是不好,毕竟数月没有经口进食了。而之前的进食情况也是很差。术后仍然需要静脉营养支持一段时间,以促进吻合口愈合。

说几个不重要的点:
1. 幽门成形术,不需要任何吻合器等医疗器械,比起后面三种吻合方式,至少可以节约7千到1万元的自费器械费用,其实节约了不少。但是对医院来说,没有效益。至于对医生有没有效益,我不知道,反正我是从来没有这种获利。即使在新华医院,我相信大部分医生也都不会考虑这种荒谬的因素。

2.从入院到手术,患者做了3次胃镜,包括院外一次有4次了。如果被一个完全不了解治疗经过和医生努力的外人来点评,肯定会说,就一个良性的疾病,做4次胃镜,就是过度医疗了。万一家属也不理解我们做的努力,那整个医疗工作都会受到影响。

3. 我一直在说治病和治人是两码事,如果是为了治病,我们其实无需多考虑,入院后只要没有严重的手术禁忌症,直接上来做个胃空肠吻合就解决这个幽门梗阻这个病,很快很简单,甚至没必要做腔镜。但是我们治的是人,只有尽量保持他的生理状态,才是最优解,但是要想有最优解,都要付出多10倍还不止的努力。

治病不易,治人更不易。

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可洋洋得意的许秀中却并未意识到,她从来都是一个上窜下跳,却随时可弃的棋子。
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