疫情下看病难,家属更难!
1、去年年底:我妈诊断白内障需要手术,门诊已告知眼科医生有糖尿病,但是没有相关血糖检测,开了一堆术前检查,按照日期做检查来回医院三次,手术那天进去一小时之后出来,说血糖太高,不能手术;
2、1月安排住院调整血糖,两周后以为可以手术,被住院医生说得了带状疱疹,至少要三个月,所以不能手术;
3、今年5月再去眼科,预约了8月手术,中间安排了一系列眼科检查,来回又是两三次,也没有血糖的,等手术前一周测血糖又不太好,所以还需要住院调理血糖;
4、第二次住院调血糖,家属不能进,无法和医生沟通,只能打电话问,第一次医生吃饭,第二次医生会诊,第三次医生休息,就是找不到医生,然后找到了说可以出院,协商出院时间,接妈妈的时候却没有看见医生,只有两张纸(出院小结)和一包药;
让人直接气结
1、出院:给了两张出院小结,没有医生沟通,怎么服药自己看,后期注意事项自己想,所有住院检查报告都没有!!!
2、出院之后才能安排别的科的手术,不能直接转科,这中间就有断档再出现问题的情况,做过的项目要重复做,手术前要住院的报告,内部网不能查看么?
3、住院部让去对面停车场的大楼打报告,还好在医院前台问了一下,打报告要医务科批准,不然顶着大太阳在外面跑来跑去。
4、医务科一老太,玩手机,不搭理人,声音大点了,才知道面前站了个人,告知出院一周后才能打报告,意思就是不行❌!说句话还要喝口水,拜托你退休吧!
5、周三手术,报告要一周后才能打,术前又要报告,再返回住院部打,明明可以直接做的事情,踢皮球踢了几个地方,医院成了最会折腾病人和家属的地方,让人敬重不起来!
6、不太懂医院的住院规定,必须出具24小时核酸纸质报告,区全员核酸结果不作数,必须要到医院再花钱做拿纸质报告,门口打印报告不出单
说到医院三楼打印️,到了医院三楼说到一楼外面人工窗口打印️,来来回回半小时没有了,仿佛每个病人的时间不是时间,必须要为这种脱裤子放屁的规定买单!
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我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

#媒体聚焦兰州新区# 【兰州新区获批国家级新区十周年特别报道|先行先试培沃土 改革创新结硕果】#喜迎兰州新区获批国家级新区十周年##媒体聚焦##兰州新区##奋进十年路# 高频政务服务“省内通办”“跨省通办”;

行政审批、要素市场化配置、商事制度改革等一批改革经验在全省全国复制推广,投资项目审批时间压缩至国家标准的1/4;

在全国率先打造365天24小时不打烊商事登记模式,创新“一照多址、工位注册、容缺登记、自主办理”,市场主体年均增长30%以上……

获批国家级新区十年来,兰州新区充分发挥先行先试政策优势,锚定目标深化改革,新理念、新思路、新动能在这片热土上相互激荡,有效激发兰州新区高质量发展动能,活力新城行稳致远。

深化体制改革 激发内生动力

改革,考验改革者的勇气、智慧与担当。

十年来,兰州新区刀刃向内、简政放权,以咬定青山不放松的毅力进行自我革命。按照“大部制、大服务、扁平化”原则,调整压减管理层级,彻底取消管理性事业单位,精简设立21个工作部门和法检机关,部门内设机构削减51%,干部精简50.8%,从根本上解决了企业办事“多头跑”问题。改革干部人事管理模式,全面推行全员聘用制、全员绩效考核、全员绩效工资,将绩效考核结果与收入分配、职务升降、岗位调整、职称竞聘、评先选优、人员辞留“六挂钩”,同级同岗月度绩效工资最大差距达35%以上,并将新区领导和干部职工的职务工资全员纳入绩效工资进行考核,有效激发了干部干事创业热情,切实转变了工作作风,形成比学赶超、奋勇争先的干事创业氛围。

国企改革被视为改革中最难啃的一块“硬骨头”。
2017年,新区拿出动真碰硬的勇气、壮士断腕的决心,将原国有参股控股的61家企业进行精简整合,建立健全现代企业管理制度,着力推动实体化经营、集团化发展。截至2021年底,兰州新区8家国有集团公司资产总额、营业收入、利税总额较2017年改革前分别增长3.4倍、92.3倍、11.6倍,商投集团跻身中国企业500强第304位,城投集团迈入全省国企总资产前十强,有效发挥了国企支撑引领作用。随着国资国企改革不断向纵深推进,国有企业活力动力将不断增强。

深入实施绿色金融改革,高标准建设国家绿色金融改革创新试验区,构建绿色金融标准认证体系,挂牌设立西部绿色认证中心,先后出台一系列金融服务实体的扶持政策,率先开展“绿色保险”“环境信息披露”等试点,搭建了甘肃省首家“绿金通”综合服务平台,绿色金融“加速器”“放大器”“稳定器”功能效益得到充分释放。

十年来,一批基础性、首创性、引领性改革举措取得突破性进展,释放出推动兰州新区建设发展的澎湃动力。

优化营商环境 打造新区样板

改革,为经济高质量发展注入生机活力。

兰州新区立足跻身营商环境“国评”第一方阵目标,率先推行商事登记一业一证、电子亮证全覆盖,政务服务全域办,企业开办“分钟制”,高频事项“分钟批”,建设项目“自监理自验收”,推行“承诺即入、先建后验”投资项目承诺制,实行“一键直达、部门并联、团队上门”等项目帮办代办服务……一系列改革创新,打造了营商环境促进高质量发展的“兰州新区样板”。

营商环境是一个地区经济软实力和综合竞争力的集中体现。兰州新区切实完善“新区—园区—乡镇(中心社区)—村(社区)”四级政务服务体系,在产业园区、居民小区、商业街区等重点区域设立政务服务站(点),组建专业化帮办代办服务团队,按照“一企一策”为企业提供帮办代办服务。
“今年以来,中川园区帮办代办服务团队已为包括甘肃海亮新能源材料有限公司年产15万吨高性能铜箔材料项目在内的30多个投资项目,解决前期手续代办、临水、临电、路口开设、线路改迁及平衡土方、临时用地等困难问题超百个以上。”中川园区经合局工作人员刘小军说。

营商环境好不好,企业最有发言权。

“项目从2021年12月份落地后即开工建设,新区、中川园区相关部门帮办代办团队为保障项目快速推进提供了非常便利的条件。一方面支持项目容缺施工,一些证照都是边施工边办理,项目进度没有因为证照不全耽误一天;另一方面新区为整个施工提供了全方位的服务保障。”海亮集团副总裁、甘肃海亮新能源材料有限公司董事长王树光对新区优良营商环境赞不绝口。自2021年12月16日项目开工,甘肃海亮新能源材料有限公司仅用一个月完成一期项目全部桩基工程,不到半年时间实现8台套机组的首条生产线投产出箔,相比行业同类项目从开工到试生产建设周期整整缩短了12个月,创造了新的“新区速度”。

十年来,兰州新区坚持把优化营商环境作为实现经济社会高质量发展的头等大事,围绕解决企业诉求、群众需求,聚焦重点领域、关键环节,持续推动优化营商环境,激发市场主体活力。

一件事一次办 省时省事省力

发展出题目,改革做文章。

“进一门全办妥”既是改革要求,也是企业和群众所盼。新区以优化政务大厅布局,开辟市场主体设立、投资项目审批、不动产权登记等功能性服务专区为抓手,整合推出“一件事一次办”,实现服务专区归集涉及部门、独任审核促成集中审批,企业办事效率大幅提升。依托甘肃省一体化在线政务服务平台,全面推广应用“甘快办”APP、微信公众号、小兰帮办等服务终端应用场景,率先推行政务服务365天“不打烊”,设立24小时自助服务区、上线运行政民通APP,实现全天候服务,全面推行高频政务服务“省内通办”“跨省通办”,率全省之先与山东、陕西等20个省市170多个市区县签订政务服务“跨省通办”合作协议,与21个省371个市区县签订政务服务跨省事项“套餐办”协议,分别实现140项高频政务服务事项“跨省通办”和30项企业开办类事项跨省“套餐办”,大大减轻企业办事负担。

兰州新区在全省率先实现营业执照、印章刻制、税务登记、社保登记、住房公积金缴存登记、银行预约开户6个事项全流程1日办结。率先推行企业开办“零成本”,实行企业首套5枚印章及其对公业务电子印章刻制政府买单,为每户企业节省开办费用1000元以上。率先将96项涉企经营许可事项全部纳入“证照分离”改革,切实解决“准入不准营”问题,新设市场主体年均保持30%左右增长。

兰州新区充分发挥国家级新区“先行先试”政策优势,在全国率先推行投资项目审批惠企改革大招——“蓝图管控+容缺受理+区域评估+代办服务”4.0模式,企业投资项目审批事项由27项精简为8项,时限由127个工作日压缩至26个工作日,企业在取得用地和总平面图后,“拿地”即可开工,项目落地周期大幅缩短。

为了更好地服务企业、服务项目,兰州新区对招商引资项目实行“一窗受理、部门联动、同步审批”为主要内容的并联审批制度,进一步优化审批流程、压缩审批时限、提高审批效率。在项目考察、对接、洽谈、落地等全过程中,提供全程式、跟踪式的“保姆服务”,全力保障项目无障碍落地、尽早开工、快速建成、达产达效,赢得了省内外客商的点赞。

“我们拿到地之后,新区各个部门协调把企业不能办的或者有难度的事全部帮办代办,使项目从立项到建成投产,仅仅用了两个月时间。”甘肃全诺科技有限公司副经理郭保祥说,去年7月,该公司在兰州新区购置55亩标准地,投资建设科技研发楼及生产车间,引进了全自动化钢制防护网、钢制脚踏板及附属设施生产线。这是新区对投资项目推行“定人员、定项目、定责任、定措施、定时间”五定包抓责任机制、减轻企业负担的一个生动案例。

优化要素配置 凝聚合力解难题

洪水影响评价、水土保持方案、压覆矿产资源评估、地质灾害危险性评估……投资项目审批涉及的这些评估事项,由新区各部门牵头完成社会稳定风险评估、环境影响评价、安全评价等11项区域评估事项,实现兰州新区范围内区域评估成果共享共用,为企业减负。将评估结果嵌入“一张蓝图”,为项目选址提供参考依据,节约投资成本3%以上,已在全省复制推广。

新区在全省率先将不动产首次登记纳入建筑许可办理环节,实现简易低风险项目审批时限压缩为9个工作日,工程竣工验收、消防验收、档案验收均实行自验收备案制。一般企业投资项目审批主事项由18项压减至8项,审批时限由45个工作日压缩至26个工作日,项目落地周期平均缩短1/5,企业投资项目前期费用下降70%;推行工程竣工验收、消防验收、档案验收自验收备案制以及“容缺验收”“承诺验收”制度,对缺少建设工程竣工备案要件项目,企业作出承诺后即可凭建设部门“以函代证”先行办理不动产登记证,助推项目从签约落地到开工建设跑出全程“加速度”。

在全省率先实现“交房即交证”、房屋与水电气暖“联动过户”,将不动产登记常用35类业务由6个环节压缩至3个环节,商品房网签业务“当日办结”,涉企不动产登记实现“一窗通办、当日办结”。2022年,在全省范围率先上线省级“互联网+不动产登记”平台,提供不动产登记在线办理、在线查询、证书核验、电子证照、办事指南等便民服务。出台全要素、全周期奖扶政策,奖励资金由财政核准、企业核对后直接拨付,实施“不来即享”,累计兑现奖励资金12.02亿元。

十年来,兰州新区已落地1080个产业项目,总投资5280亿元。2021年全省营商环境第三方评价,兰州新区排名全省第一,真正发挥出了国家级新区先行先试政策“金字招牌”效应。

惟改革者进,惟创新者强,惟改革创新者胜。改革创新的路上,兰州新区的脚步从未停歇。十年来,兰州新区党工委、管委会把改革创新作为高质量发展的根本动力,充分发挥“先行先试”政策优势,在重点领域和关键环节拆壁垒、破坚冰、解痛点、疏堵点,构建了全方位改革创新体系,闯出可复制推广和借鉴的新区经验、新区模式、新区样板,为高质量快速发展注入强劲动能。

放眼未来,全面深化改革的壮丽画卷正在新区徐徐展开。面对全面深化改革征程上的诸多荆棘与挑战,兰州新区将在更深层次、更广领域、更大力度上推动全面深化改革再出发,推动新区经济社会发展不断迈上新台阶。(新甘肃.兰州新区报)

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