我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

我和锦鲤们说吃了我的东西就要答应我让我找个好老公 锦鲤们抢着边吃边说“好好好没问题”
我从来没有觉得原来快乐可以这么简单容易 原来每天的天空云层都不一样 原来没有目的没有顾忌的生活是这么自然舒适
黑夜一无所有 为何给我安慰
我努力在无限的时间长河中把自己有限的生命以另一种方式延长
活在这珍贵人间 太阳强烈 水波温柔 现在的我是真的快乐[布朗熊] https://t.cn/RXnjSlc

在人才管理中,最大的智慧就是只筛选不教育,只做选择不改变,这条原则会让很多事情变得高效和简单。因为教育和改变一个人,公司承担风险很大,一不留神,很容易因用人不当,改造失败,直接或间接导致了业务倒退,从而影响企业发展。交朋友也是,找伴侣也是,找爱情也是,不要去改变一个人,只做选择,别指望去改变,选对了幸福,选错了也别痛苦,要立即止损,马上离开!


发布     👍 0 举报 写留言 🖊   
✋热门推荐
  • 为了在时尚界生存而孤军奋战的N年次青春们的激烈生存记和在韩国最Hip,最Hot的地方吃饭、工作、相爱的人们的华丽而炽热的日常生活将会带来心动和共鸣。现实中,我们
  • 再看看张雨绮现在的眼光,诚然,与95后男友李柄熹的恋情已成过去式,不过,在节目里也有很多高甜画面。当然,年轻帅气的男生也未必可靠,不过,张雨绮也是单身状态,即便
  • 人生路上,步履不停,深深浅浅,都是故事,虚情留不住,真心总会在,往事不回头,眼前不将就,未来亦可期。我的经历和我一样都是独特的,看着从前的自己长大,感慨万千而会
  • 第三,u19可以踢u20预选赛了,期待他们的表现能让人感到男足的复苏!但是在抽签结束后,面对这个结果,森保一依然非常嘴硬,他随后再次表示,日本队要进8强——都不
  • ◆粮食和物资储备局:根据当前国内外市场形势,国家有关部门决定安排部分中央储备食用油轮出,并将启动政策性大豆拍卖工作,以增加大豆及食用油市场供应。2021年,实现
  •   从医药产业看看天津制造  医药研发制造也属于制造业,在制造业分类中,医药制造排在第15位,而且是制造业里面比较高端的部分,就拿那些世界最知名的药企来说,那效
  • 5.合肥市青年路小学教育集团斛兵塘校区:马鞍山路以西,太湖路以北,宁国路以东,屯溪路以南(含青年社居委及回迁安置小区、青年小区西区、景城花园等,不含世纪阳光花园
  • 钟杰也是说走就走,就那么走了追寻自己的信仰?朱洁静这一期也好搞笑啊还叫她卡姐,张歆艺是老队友了还很照顾她,张俪王梓璇也好温柔啊,想起郑秀妍前段时间她的采访问答案
  • #王俊凯[超话]##从开始到未来,只为王俊凯##从开始到未来,只为王俊凯##王俊凯重生之门##迪奥品牌大使王俊凯##王俊凯##重生之门##王俊凯超话[超话]##
  • #总博主[超话]# 你我动心动情人,渴望咱俩伴余生! 你我渴望得到人,咱俩恩爱到永恒! 你我最最重要人,优秀识货付感恩! 越过寒冬拥抱你,合力延续爱故事! 将世
  • 常温滤袋温度建议不低于60℃,低于这个温度布袋表面容易结露,造成布袋表面灰尘粘接,布袋不透气就失去了过滤的功能,也会因为不透气,使得风机高负荷运转,把火星等易燃
  • 此前加方派出参与“安心”行动的“哈利法克斯”号和“蒙特利尔”号两艘护卫舰将于7月返回加拿大。此前加方派出参与“安心”行动的“哈利法克斯”号和“蒙特利尔”号两艘护
  • 他那个时候还充满希望,想着博一博单车变摩托,依然有冲劲如果用对了方法平步青云就不远了。回想那一场属于我的毕业仪式,已经过去三年了,还记得那时意气风发走上工作岗位
  • 给在蹲我崽崽的妈咪说一下……我又出差录制节目去了,一直到七月上旬[单身狗]所以这阵子会比较少上微博和Q,原计划这个月开的特体福哩哩娃厂没有按计划出二样,马上月底
  • ➕3⃣️8⃣️0⃣️0⃣️0⃣️C店又一家美容养生店老板咨询过一次,直接拿下总监和公司C店扶持,经营多年实体没有过硬的产品,看准颜面膜的市场和模式以及互联网强大
  • 久处现人品,患难见真情! 顺境时,高朋满座未必是真交情,而落魄时,真正拉你一把的人才是知己。 在这个浮躁的时代,人们忙着为追名逐利,自顾不暇。 而那些能抽身出来
  • 下午就飞奔健身房[耶]终于自由了 今天发现了一个好东西:【外行看到“转”内行看见“场”-哔哩哔哩】 这位po主做了个非常详细的微电影要素科普合集,如果无聊的可以
  • 所以说得看运气,大概六七点钟人是最多的,我觉得唱歌的时间可以改一下接下来就是COSER小姐姐们了~偶遇到的都很好看,态度也非常好,我反反复复拍了好几张,生怕不好
  • “迷鼠”2019年就被刷过黑词条后面也一直是屠广场黑称 ,和小鼠 鼠鼠这些含义不一样 ,自己平时喜欢叫小鼠也没啥,迷鼠不行 科普迷鼠是花名的更属于恶意[作揖]尤
  • ​​​”据了解,在大连足球有两个“家族”有着举足轻重的地位,其中一个是“盖氏四虎”另一个便是被称为“迟家三雄”的迟尚斌、迟尚国、迟尚义三兄弟,其中迟尚斌已于2