Tousvej 70
当谈及关于家的定义,或许大多数人的答案都会是:一个独立个体与其家人生活的住所,这与《庄子.山木》中“夫子出于山,舍于故人之家”关于‘家’的注释是如出一辙的——家庭的住所。也许是中国人独有的家国情怀,让我们在住所前加上了家人的限定词,这么做不无道理,的确是亲人,爱人间构建起的微妙的能量场使筑起高墙的混凝土也裹上了温度。
我也一直在思考家之于我的意义,并有了自己的答案:所谓家,便是一段时间内,一个人身体和灵魂的收容所。
两周前收到学校发来的邮件,邮件里写道我的住房合同将于本月28号终止,需我在https://t.cn/A66UQyqH ,并已为我找到了新的公寓。看完邮件后没有过多的心情,我告诉自己它就是一封普通的,通知我搬离的邮件,随后我往床上一躺,闭上眼睛,好奇怪,我感觉我的房间好像正盯着我看。
我该如何描述你,Tousvej 70。
他并不是一个讨人喜欢的住所:离市中心太远,就连周围的超市也稀稀疏疏的,骑车买菜成了我的日常惯例。最让我头疼的是他门口有一段必经的上坡路,每次精疲力尽地准备回家时,想到这段近三十度的上坡路,疲惫又会多几分。要列举我对他的不满意,似乎可以说好多。
我在床上睁开眼睛和他对视,好多心情涌上我的心头:伤感的,惆怅的,不知所措的……可能我从来不是一个擅长道别的人,以前太多没好好说过的再见, 让我如今在面临离别之际变得好小心翼翼。想到这里,我惊叹于自己微妙而复杂的心情,竟然可以到这般地步。
我想起电影《瑞典女王》里的一个镜头:当Christina准备和与Antonio过夜的房间道别时,她走到床边Antonio的衣柜,把耳朵贴在他的衣服,抚摸着房间的墙壁,像是抚摸爱人的身体,望着镜子里房间的模样,望了又望。 
“What are you doing?”
“I’ve been memorizing this room. In the future, in my memory, I shall live a great deal in this room.”
我走出门抽烟,想着这大概是我临走前在这里抽的倒数几根烟了,突然有点难过。花园的那颗树仍然是静静站在那里,有些遗憾的是从没看过你开花的样子,只记得冬天的雪花是如何挂满你的枝头。照例把烟在栅栏上掐灭,然后扔进一个藏在和隔壁栅栏之间小坑,我总是扔在这里,等他装满后再一并交给垃圾桶,我太懒了,总是不想走到十米外的垃圾桶。一天又一天,后来这个小坑便装满了我的喜怒哀乐。
天黑的好快,不一会儿月亮就被高高的挂在夜幕。我走到Adam的房间,敲了敲他的门,Adam是我认识最久是室友,你永远不会看到他不笑的样子,看到我永远会亲切的问我今天过得怎么样,曾今我对他这个行为感到万分头疼:我要回答你我还得组织语言,回忆场景,并且还得担心说到一半突然忘记某个单词的尴尬场面,不过他似乎乐此不疲。
他打开门。
“I‘m leaving tomorrow.”我说。
“Oh...man”他露出一副好懊恼的表情,然后抱住我,我也抱住他,并把头埋在他的肩,他洗衣液的味道充斥在我的鼻腔,我太熟悉这个味道了,他洗衣服的时候一定喜欢放很多洗衣液,每次洗完晾在屋里的时候,这个味道都会布满整个屋子。
“Just want you to know,”他说,“there will always be your home,come back anytime you want.”
我看着他,他的目光真诚得像一把火炬,我突然好自责,我有段时间由于想要避免交流,会非常敷衍的回答他,什么nothing,什么i‘m fine诸如此类,他像是期待被堵住了,有些尴尬地绕过我,嘴上仍挂着笑。尽管如此,每当第二天见到他时,他依然会咧着嘴,笑着问候到:“hey!how you doing today Maverick!”
他还对我说了好多,我有些记不得了,在我们互道了最后一次晚安后,他说:“take care of yourself, and good luck.”
我回到房间收拾好所有东西,房间里突然变得好空好空,他不在了,他刚刚明明还在的,他还奇怪地盯着我看,我也记得我躺在床上和他对视。
夜晚格外漫长,有时当你知道这是你的最后一次,你会格外的想去感受和珍惜,或人或物,几乎对所有事物,我们都会有这样的执念,不过大部分的情况是,我们抓不住这样的执念,因为在想要用力的去感受它时,我们已经无法感受它了。在Tousvej 70的最后一晚便是这样,房间空旷得让我仿佛置身太空,我感到害怕、不安,因为他以前总是抱着我睡觉。
早上醒来已经有些晚了,我来不及多看他,因为朋友来接我搬家的车子已经停在外面有一阵子了,我和他的故事便在这里结束。
倒也不是觉得万分伤感,只是这个地方实在是承载了我太多太多的心情了,无数次拖着疲惫的身体和灵魂躲进这里,想让他帮我挡下所有的所有,dear Tousvej 70,你说,我有在你这里长大一些吗?
再见,Tousvej 70,我的家,希望我再回来的时候,树上的花已经洒满你的屋檐了。

#十堰# 【70多万元的药降到了3.3万元并纳入医保 郧阳女孩激动发文:“我要站起来向祖国母亲敬礼”】经过国家医保谈判8轮砍价,治疗脊髓性肌肉萎缩的诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元,并纳入医保范围,让天价药变得可负担。每年2月的最后一天是世界罕见病日,身患脊髓性肌肉萎缩症的郧阳励志女孩唐煜琳(十堰晚报2021年5月13日16版曾报道)得知这一消息后,激动地说:“我一定要站起来向祖国母亲敬礼!”

郧阳励志女孩收到天价药降价好消息

郧阳区南化塘镇楼房沟村是一个群山环绕的小山村,离十堰城区约有3个小时的车程。由于地处偏僻,以至于很多消息不能及时传送到这里。今年17岁的郧阳励志女孩唐煜琳就生活在这个普通的小山村。她在1岁时被诊断为脊髓性肌肉萎缩症,父母先后带她去过广州、武汉、上海等地看病,但效果不佳。

脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传病,患者一般会在出生后的6个月到18个月开始,肌肉功能退化、不能独立坐和行走,并且会越来越严重,最终因为呼吸困难而死亡。唐煜琳患病的起初几年,还能扶着东西走动,后来病情加重,只能靠人背或者抱着出门。因为身体原因,12岁时,读四年级的唐煜琳只能退学。平时父母忙的时候,只有她一个人在家,一坐就是一天。家人始终没有放弃对她的治疗,然而十多年的求医路,让这个家庭饱尝辛酸。不屈服于命运的安排,唐煜琳与轮椅为伴,看完了500多本书,写出了500多篇文章,成了远近有名的励志女孩。

去年12月3日,经过国家医保谈判8轮砍价,治疗脊髓性肌肉萎缩症的救命药诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元,并纳入医保范围,从今年1月1日起执行。近日,记者联系上唐煜琳,将好消息告诉了她。

这个消息让唐煜琳欣喜不已,她赶紧上网搜索,得知已有不少病友开始注射诺西那生钠注射液了。“这个消息就像是一束阳光,给我带来了希望,让我重燃站起来的信心。”唐煜琳激动地写了一则发自肺腑的短文《我要站起来——敬礼》。

“我的家人已经开始联系医院,准备带我去注射这个曾经对我来说遥不可及的救命药。”唐煜琳对未来充满憧憬,“是时候该让家人笑一笑了!真幸运出生在伟大的祖国,感谢国家没有放弃我们,我一定要站起来向祖国母亲敬礼!”

太和医院加入全国罕见病诊疗协作网

罕见病又称“孤儿病”。据统计,国际确认的罕见病有近7000种,我国目前有各类罕见病患者约2000万人。

《2019年中国罕见病患者综合社会调查报告》显示,超过七成的医生不了解罕见病的基础诊疗,导致42%的罕见病患者被误诊、40%的罕见病患者确诊时间长达1年以上。

业内人士表示,诊断罕见病所需的技术门槛较高,成为罕见病确诊难的一个关键因素。2019年,国家卫生健康委遴选了全国324家医院组建罕见病诊疗协作网,建立双向转诊、远程会诊机制。湖北省共有11家医院入选,太和医院名列其中,成为全国罕见病诊疗协作网成员单位,也是目前我市唯一一家。

据介绍,在太和医院儿童诊疗中心,每年接诊的罕见病患儿不超过10例,接诊过的罕见病种达25种,其中确诊人数较多的罕见病有血友病、戈谢病、进行性肌营养不良、肝豆状核变性、多发性硬化症;在眼科,每年接诊罕见病患者200余例,主要是leber遗传性视神经病变、视网膜色素变性、视网膜母细胞瘤;在血液内科,每年确诊的罕见病不超过5例。

近年来,太和医院借助全国罕见病诊疗协作网,通过多学科联合诊疗等举措,实现了让罕见病患者得到相对集中诊疗和双向转诊。医院还对罕见病研究组医务人员进行诊疗指导,提高对罕见病患者的治疗水平,为他们提供较为高效的诊疗服务,延缓疾病的进展,减轻患者的痛苦。

目前已有40余种罕见病用药纳入医保

“罕见病很罕见,能诊断罕见病的医生也罕见,能治疗罕见病的药物更罕见。”这是罕见病患者家属的共同心声。

相对其他病种来说,罕见病的患病人群少,所以诊疗技术和药物研发成本高,患者面临着诊断难、治疗难、用药难的困境。而天价药品超出了绝大部分患者的支付能力,一旦不幸罹患罕见病,绝大多数家庭可能因病致贫或因病返贫。

在去年的医保谈判中,治疗脊髓性肌肉萎缩症的诺西那生钠注射液就包含其中。在这场针对天价药的谈判中,国家医保局谈判代表和药企谈判代表一共进行了8轮协商,最终敲定为3.3万元每瓶。这意味着,从今年1月1日起,诺西那生钠注射液从刚上市的每瓶70万元,降到现在纳入医保后的3.3万元,患者治疗脊髓性肌肉萎缩症,每年的费用将大大缩减。

这样的大幅降价,能让更多患者得到治疗,给无数家庭带来希望。记者从市医疗保障局获悉,近年来,我市在做好保基本之余,不断释放医保改革红利,让越来越多的罕见病患者不仅能够活下来,还要活得更好。《第一批罕见病目录》中收录的121种罕见病,已有40余种治疗药物被纳入国家医保药品目录。目前,市医疗保障局已将脊髓性肌肉萎缩症等罕见病纳入医保报销范围,按政策予以报销。

我市正努力减轻罕见病患者负担

对每一个罕见病患者来说,虽然生活艰难、前路漫漫,但只要活着就有希望。

记者从市医疗保障局获悉,目前经过基本医保、大病保险梯次减负,在职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险的政策范围内,医疗报销比例分别达到85%和70%左右,农村贫困人口经过基本医疗保险、大病保险、医疗救助三重保障后,政策范围内的报销比例可达到95%左右。

尽管罕见病小群体的需求越来越受到关注,但医保无法为所有高价药物托底,也是一个不争的事实。为此,我市医疗保障部门正在向有关部门积极建议,一是出台罕见病配套政策;二是建立重特大疾病与医疗救助制度;三是借鉴外地经验,采取商业保险公司自愿参与、自负盈亏、市场化运作的模式,建立全市统一的商业医疗保险“惠民保”,重点解决罕见病患者个人负担较重(主要是医保范围内自付费用以及目录外用药、高值耗材等自费费用)可能导致因病致贫、因病返贫的问题。

“红宝死了”

在饭堂刚吃完晚饭拿出手机,就收到妈妈发的这个消息,晴天霹雳,忽然整个人都热了起来,背后冒出一层滚烫的汗

最近很忽然的一直在小红书上刷到人家的猫猫忽然猝死,前天在学校看到一只猫猫很像他,很想摸摸,很想他。昨天刚刚在哔站上上传了暑假拍的两个视频和前几天妈妈发的一个视频。上传完视频看着标题《致终将逝去的美好with猫猫》感觉太凄凉了,换成了《从小可爱到肥肠可爱》,今天就真的失去了每好。昨天还在豆瓣上创建了一个《照片和故事和猫》的话题,准备以照片和文字的形式记录与猫猫们的每好,可是第一个故事写完了还没来得及发出去

那么多年来,家里养过很多猫,一个死了,再养一个就好了,乡下的猫嘛,也不亲人。可是红宝和绿宝不一样,他们是我们最爱的两只小猫猫,尤其是红宝,好乖。不比任何一只宠物猫差。他们是二舅婆从浙江带回来的小猫猫,被二舅婆驯服的很顺,也或许是天性使然吧。

豆瓣上没发出去,我就在这里说吧。我想换个方式表述

于外婆,红宝绿宝的名字就是外婆取的,因为当时一只围着橘色防虫圈,一直带着绿色防虫圈,外婆在院子里散步,它们在外婆脚下绕,外婆随口一叫,我们就这么取名字了,外婆虽然每天和猫猫一起生活,但外婆腿脚不便和猫猫的互动不多,只记得两次,都是在这个冬天,外婆在屋里泡脚,猫猫去看看洗脚水,外婆摸了摸他的小脑袋。猫猫的脾气一直都很好,外婆腿脚不便,也有点呆呆地,走路容易踩到他们,从暑假他们还是小猫猫起,到寒假,每次都只是叫一下,也不生气(虽然我听的很心疼),是这样的乖猫猫

于我爸爸,故事不多,暑假里我们晚饭有螃蟹,忽然爸爸的怀抱里弹出一个小脑袋吃了一个虾壳,虽然红宝当时被外公骂了,但是真的好可爱,好调皮,类比人类的小人精,那他就是小猫精了。爸爸喜欢把他们抱在腿上摸摸,抱在长条椅上一起做着,喜欢逗逗他们

与我妈妈,我妈妈原是不喜欢猫猫狗狗的,但是妈妈很喜欢红包绿宝,尤其是红宝,我们都格外喜欢小猫精红宝,妈妈会摸摸他们,妈妈会和他们讲话,态度比对我还好,妈妈会给他们喂饭,趁外公不注意多放点鱼,妈妈回雨露均沾,两个猫猫都要摸到。我在学校里,妈妈会常常给我拍视频。我不在家妈妈会给猫猫重新买驱虫项圈,重新带上。妈妈也很喜欢红宝绿宝,真的很喜欢。绿宝喜欢等红宝和老猫先吃饭,妈妈就把绿宝抓过去强行喂饭,一边说“笨宝,快去吃呀”。妈妈都有经验了“我每次都把他抓过去,然后不走,看住他,让他吃完”

于外公,是外公天天在照顾他们,每天都有鱼,日渐增加的饭。外公外公以前对猫猫脾气向来不好,动不动吼它们,可是对红宝和绿宝,会在他们吃饭的时候蹲在边上看着,一遍用手摸摸毛,一遍耐心的和他们说话“你们好好吃饭,多吃点,我宝贝你”之类的,一说就说上个十来分钟。外公的手掌是农民的手掌,又大又粗糙,摸猫猫头的时候猫猫就变成吊角眼了。外公闲的时候会把红宝抱在腿上一起看电视,外公去后院挑草红宝绿宝会陪着一起去。外公外婆去太奶奶家,只要嘴里说上一句“我们到镇上去了”,猫猫就先走一步去。

当然外公还是会骂骂的,不许进厨房,不许进房间,不许跳上桌,寒假我把猫猫抱进空调间,外公一吼“出去”,要是门开着,保证一溜烟儿跑出去。外公会笑着说:早上我们还在睡觉呢,就来扒门,喊我们快起来呀!外公说:不小心把绿宝关厨房了,绿宝就吃吃桌上的菜,再拉一坨屎,然后用垫脚的布盖起来藏藏好。外公很骄傲他的两只乖猫猫。外公有多宝贝猫猫呢,暑假有一次我一进外公外婆家“小猫咪呢?”外公:他们在外面睡觉,你不要吵他们。寒假回来,外公外婆家的西房已经成了猫猫们的房间了,晚上外公就喊一声,快进去睡觉。当然猫猫的床有很多,西房所有软软的地方都可以睡,哪怕是外公的衣服上,外公也不骂,外公笑呵呵地:蚊帐也被他们玩坏了。中间屋子也有一个盒子,外公也不介意他们睡那里,外公对着两只猫猫有无尽的包容

于我.........他们成了我悲伤夏日的亮色,七月奶奶走后不到两个月,每一天都很悲伤,在学校是,回家看到空荡荡的安静房屋,只听得爷爷手机里的喜马拉雅........外公家和我家很近,五六秒的路,走到外公外婆家,看到小猫,一心在小猫上,会好很多。我很爱他们,我很爱红宝,红宝是我最喜欢的猫咪,没有之一,第一次见面,红宝绿宝刚到外公外婆家不久,在西房的躺椅上睡觉,睡在外公的毛毛衣服上,外公乐呵呵让他们睡,睡姿惊人,下腰式都有,可见不怕生,一连几天,他们都在房里睡觉,我就只去看看他们,轻轻用手指碰碰他们。后来他们出来走动了,喜欢跳在竹椅子上,喜欢在门口睡觉,喜欢挤在一起睡觉。后来我敢摸摸他们了,就一直摸,一直摸,他们也不躲,让我摸,让我摸,我很开心。

后来我得寸进尺,可以抱起来吗,外公说,可以呀,于是我小心翼翼抱起来又立马放下。后来我又得寸进尺,可以抱在身上吗?于是我又把他们轮流抱在腿上摸摸,后来身上爬到跳骚了,我可受苦了好几天。于是买了两个驱虫项圈,一开始妈妈还说让我和外公带手套合力带,没想到我去带,也没按住他,就带上了,乖得很一动不动,头也不缩,两只都是,那时的他们太瘦了,项圈也没敢带太紧,于是不一会儿就变成斜挎式背带裤了,我去拆开再带带好,他们就一动不动,让我拆开带带好。调皮的猫猫一暑假都弄丢几个项圈了,之后也是,尤其是红宝。猫猫一开始不爱吃饭越来越瘦,带了项圈身上没虫子了,开始吃饭了。我也安心抱着他们,看着本来一头的小虫虫,现在翻来翻去都是干净毛发的猫猫头,我很欣慰。

暑假外公爱买大头虾,我们经常把虾头给猫猫吃,猫猫也爱吃,后来不知是吃虾吃病了还是吃腻了(后来网上搜到猫猫不吃虾就没敢喂了),总之瘦了,我很害怕,网上找了很多资料,看了很多药,也不敢买,想着先缓缓,要是再不好,无论如何都要带他们去医院,索性,后来满满变好了。他们吃饭很有意思,每次都是红宝先吃,绿宝在外面等着,我把他移过去,按头吃饭,他就任我移过去按头,然后我手一松,他就走到边上坐着,等红宝吃完再去吃,我叫他小绅士,啊对了我一直以为红宝是母的,知道寒假回家外公说他看错了,其实是两只公的。寒假我把绿宝拿到饭盆前 然后把正吃饭的红宝拎起来让让绿宝,红宝嚼到一半忽然被领起来嘴里一边嚼一边往下掉米粒的样子真的又蠢又可爱.......(没写完)

暑假的时候,他们很小,我可以一手拎一只
总之那个暑假,这个寒假,每天一起床,去外公外婆家摸猫猫,再洗漱。

于绿宝,
红宝绿宝,天天在一起
绿宝绿宝,红宝不能每天和你贴在一起睡觉了
绿宝绿宝,红宝不能每天和你互相洗脸了
绿宝绿宝,红宝不能和你一起上屋顶了
绿宝绿宝,红宝不能抱你了,你也抱不到红宝了
绿宝绿宝,红宝没法和你一起打架了
绿宝绿宝,红宝不能和你一起来我家串门了
绿宝一定比我还要难过吧
绿宝一定要好好活着


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