今天是你第一次让我觉得有可能和我再住几年。
最近呢,我有点压力,又还是有点普信,思想总是在自信和压力中游走。还是改不掉做一件事的时候心思容易飘,怕碰见坎坷导致低效率的问题。不过呢,我想这个状态会慢慢好起来的。
现在呢,有大学朋友回来了,每天一块教室一块吃饭,两个人不再觉得孤独的同时,思想也有些松懈了。大哥还是那个大哥,嘻嘻哈哈又给我提供很多思想上的帮助,过几天给他搬行李,再拿捏他几天,嘿嘿。和柴呢偶尔通个电话,真的觉得她声音越来越好听,真挺想见到她的。
秋天感觉很强烈了,最爱的季节,最舒适的环境,一定会越来越好的。
2022年8月23日
最近呢,我有点压力,又还是有点普信,思想总是在自信和压力中游走。还是改不掉做一件事的时候心思容易飘,怕碰见坎坷导致低效率的问题。不过呢,我想这个状态会慢慢好起来的。
现在呢,有大学朋友回来了,每天一块教室一块吃饭,两个人不再觉得孤独的同时,思想也有些松懈了。大哥还是那个大哥,嘻嘻哈哈又给我提供很多思想上的帮助,过几天给他搬行李,再拿捏他几天,嘿嘿。和柴呢偶尔通个电话,真的觉得她声音越来越好听,真挺想见到她的。
秋天感觉很强烈了,最爱的季节,最舒适的环境,一定会越来越好的。
2022年8月23日
#沉香重华##沉香夫妇开始甜了#我死去的白漂亮和唐周,她们眼里的光又回来了,今天更新的这两集是沉香很重要的一个转折点,颜淡开始理解应渊身上背负的责任,理解他的孤独苦涩,作为凡人唐周的应渊也在凡间的滚滚红尘中真正明白了如何去爱一个人,或许这就是凡界副本开启的意义,从不懂到懂得,曾经的几回魂梦能与君同,到如今唐周用自己一片真心终于渐渐暖了颜淡的心。其实真心相爱的两个人她们是永远不会分离的,即使再多的误解怨恨,即使死亡,只要你还深爱他,就一定会拼尽全力回到他的身边。过往种种皆是历练,是苦是痛可也是深深的缘,缘分这个事太奇妙了,既然命中注定,颜淡应渊你们就奉天命好好相爱吧,天最大谁也拆不散~
今天最戳我的片段是他们在葫芦里打雪仗,梦回共度一生的那场雪,仿佛再次白头相守,那样纯粹孩童般的笑容,是多少人心中的可求不可得。也只有成毅和杨紫这么美好的两个人才能演绎出来这样单纯的心动,又是被他俩演技氛围感拿捏死死的一天,总之我不执着,我今天终于吃糖了,我没哭!爱大香子!
今天最戳我的片段是他们在葫芦里打雪仗,梦回共度一生的那场雪,仿佛再次白头相守,那样纯粹孩童般的笑容,是多少人心中的可求不可得。也只有成毅和杨紫这么美好的两个人才能演绎出来这样单纯的心动,又是被他俩演技氛围感拿捏死死的一天,总之我不执着,我今天终于吃糖了,我没哭!爱大香子!
#患Menkes罕见病男孩已注射基因药物#【“药神父亲”的孤独冒险:终于为儿子做了基因治疗,要把实验室免费共享给罕见病患者】 这是一场始于两年前的孤独冒险,有关于父爱,但又远不止于父爱。
2020年5月,徐伟不到一岁的儿子颢洋被确诊为Menkes综合征患者。这是一种至今在全世界范围内尚没有药物能够治愈的罕见病,患儿平均19个月死亡,3岁内的死亡率接近99%,几乎没有病例活过四岁。
儿子确诊后不到一个月,徐伟决定自制“药物”救子。当年9月,徐伟在家中改造出一间25平方米的封闭式实验室,开始了这场孤独的冒险。
一年后,徐伟的故事被更多人知晓,他成了网上热议的“制药救子的药神父亲”。面对质疑和争议,徐伟步履坚定,从未放弃,颢洋的生命也因此得以维持,还在不久前度过了自己的3岁生日。
2022年6月,徐伟带儿子颢洋到医院注射了基因药物,“他是全国第一例进行基因治疗的Menkes病患者。”徐伟说,不仅是为了儿子,他也希望能够通过这次临床试验为其他Menkes患者提供宝贵的科研数据。现在的徐伟,也有了新的打算。“希望让更多的罕见病患者群体知道,我们走了一条这样的路并且走通了,可以更好的去帮助到他们,至少可以给他们带来希望,不再让他们在绝望中等待。”(海报新闻)
2020年5月,徐伟不到一岁的儿子颢洋被确诊为Menkes综合征患者。这是一种至今在全世界范围内尚没有药物能够治愈的罕见病,患儿平均19个月死亡,3岁内的死亡率接近99%,几乎没有病例活过四岁。
儿子确诊后不到一个月,徐伟决定自制“药物”救子。当年9月,徐伟在家中改造出一间25平方米的封闭式实验室,开始了这场孤独的冒险。
一年后,徐伟的故事被更多人知晓,他成了网上热议的“制药救子的药神父亲”。面对质疑和争议,徐伟步履坚定,从未放弃,颢洋的生命也因此得以维持,还在不久前度过了自己的3岁生日。
2022年6月,徐伟带儿子颢洋到医院注射了基因药物,“他是全国第一例进行基因治疗的Menkes病患者。”徐伟说,不仅是为了儿子,他也希望能够通过这次临床试验为其他Menkes患者提供宝贵的科研数据。现在的徐伟,也有了新的打算。“希望让更多的罕见病患者群体知道,我们走了一条这样的路并且走通了,可以更好的去帮助到他们,至少可以给他们带来希望,不再让他们在绝望中等待。”(海报新闻)
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