我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

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[蜡烛][蜡烛][蜡烛]
丁元英的父亲病危,
送进医院抢救,其连夜赶回!

在医院里,
丁和大哥、妹妹、母亲,
站在父亲的床前,
此时丁的父亲准备伸手,
被丁的大哥按住了....

丁元英问大哥:
这是怎么回事儿?

大哥说:
医院说咱爸身体右边没知觉了,
他左手一直想要去扯氧气管儿!

丁秋红哭着说:
爸以前就经常说,
以后他要有啥大病,
千万不要抢救他,
不要再折磨他,让他好好走!

丁元英走到床前:
爸,您的心思我知道,
但现在还不是时候,
现在还没有结果,
您一辈子都是硬骨头,
如果真是那种情况,
我知道我该怎么做,
您就放心吧!

医生:
这是出血点,面积非常大,
我们已经做了引流手术,
结果怎么样,现在还很难说!

丁元英:
您指的结果是什么?
怎么个很难说?

医生:
病人的治疗是公费还是自费?

丁秋红(丁的妹妹):
是自费,我父亲没单位,
也没有公费医疗!

丁元英:
大夫,您不必考虑钱的问题,
你只考虑怎么能把病治好!

医生:
人的丘脑就像个瓶颈,
它直接与大脑皮层相连,
除了嗅觉外,
人体各部所感受的冲动,
都要通过它传递给大脑皮层,
也就是说所有的信息,
都要从这里出入,
这里如果发生问题,
势必会连带破坏周围的脑组织!

丁的大哥:什么意思?

医生:
从你父亲的病情来看,
你们得有个思想准备,
我只能这样告诉你们,
能救活的可能性不大,
即便能够救活了,
也是一个植物人!

丁秋红:不可能!

医生:
我理解你们的心情,
但这是医学,
我不知道你们经济怎么样,
一天几千元的医疗费,
不是个小数目,
医生必须告诉你们这个情况,
如果救活了,
不管是从经济,还是其他方面,
你们都要对以后的事情有个打算!

丁元英:
您能确定,
即便救活了也是一个植物人!

医生:
我不敢用确定这个词,
但根据医学和无数临床病例,
都是这样的,
有很多像你父亲这种情况的病人,
都是因为没有钱而放弃治疗的,
当然,用呼吸机维持半年的也有,
连护工带住院费花了六十多万,
当然,这是有钱的人家!

丁元英:
医生,那我怎么做,
才能让我父亲死?

医生:
中国没有安乐死的说法,
我回答不了你这个问题,
这里是医院,
只要病人没有死亡,
只要病人的账户上还有钱,
医生就要继续治疗!

丁元英:好,谢谢!

丁元英在医院陪了父亲整整一夜!

第二天,家庭会议中,
在讨论对父亲的治疗方案!

丁的大哥:
今天已经是第11天了,
我跟咱妈商量了一下,
咱开个会,
看咱爸这个事怎么办,
商量一下这钱该咋摊!

丁元英:
如果是摊钱的会,
我就不参加了!

丁的大哥:
为啥?你凭啥不参加?

丁元英:
我只知道他是我爹,
他还是谁的爹,我不知道!

丁的大哥:
你这是什么话?
你不知道他还是我的爹,
你不知道他也是秋红的爹么?

母亲:
你们两个真是一对冤家,
那么大的人了,
有啥子话就不能好好说么!

丁的大哥:
我看着他就别扭,
从来都没从他嘴里听过一句人话,
他几年不回一趟家,
一进门就打听怎么能让咱爸死,
那是人话么?
你跟人家医生说钱不是问题,
那人家还不往死里给你用高价药,
现在呼吸机,血透机用上了,
连空气过滤机都用上了,
你以为你是谁呀,
咱是不是有了俩钱,
就非得这么烧啊!

丁秋红:
二哥,那你说一下,
你那句话是什么意思?
我是真没有听懂!

丁元英说:
我不是跟大哥置气,
是好好说话的,
大哥现在说的是摊钱的事儿!
如果我想到咱爹不仅是我爹,
也是你们的爹,
那就一定会想到分摊责任
否则心里就不平衡,
只要是个人就会这么想!
我和大哥都常在外面,
如果秋红在给父亲端茶倒水时候,
也这么想:他也是你们的爹....
那这碗水就端不下去了,
结果就是咱爹喝不上水了!

大哥说:
秋红照顾父母,
将来遗产都是她的!

丁元英说:
那没有遗产的父母,
就应该扔墙头上了?
讲责任本来就已经错了,
说孝顺加个美德就更错了,
那应该是血缘关系的本来,
本该如此!
孝顺是个什么东西,是美德,
是非得把所有的干净地都弄脏了,
才踏实的东西!

大哥说:
我说不过你,你就说咋办吧!

丁元英说:
原则上说,父亲的医疗费,
可能的长期医护,可能的后事,
所发生的费用,都由我来负责!
为什么说原则上说呢?
因为他也是你们的爹,
这里面有一个感情表达的问题!
如果大哥觉得秋红这两年,
照顾老人挺辛苦,
想放几个钱表达下心情也可以!

大哥说:
你那是有钱,没钱呢,
你还会这么说吗?

丁元英说:
没钱的子女多了,
办到哪算哪,
尽心尽力是标准,
办到什么程度不是标准!

丁元英接着说:
爸还在病危阶段,
现在还在抢救,
爸的左手还有反应,
现在还不到确定是病危无意识,
还是植物人的无意识,
不到确定是植物人的最后一刻,
决不能放弃!
如果过了病危阶段,
确定最后是植物人,
那就停止缴费,
我就把氧气管拔了!

大哥很生气地说:
就算是植物人,也不能拔管子,
我是长子,这个家轮不到你说话,
我不能让别人说我们做儿女不孝顺,
不能让人家背后戳脊梁骨,
别说家里还有点钱了,
就是砸锅卖铁,
也要保住爸的这一口气!

丁元英说:
注意,下面我说的话,
只针对我自己!
如果我孝顺的口碑,
是以我父亲的痛苦和尊严为条件,
我就真不知道我是个什么东西了!

大哥说:
你也注意,
你是拿爸的命为条件!

丁的母亲发话了:
拔管子的话也能说得出口,
养儿防老,就落这么个下场,
自己孩拔管子,还养儿育女干啥?

丁元英说:
妈,如果你养儿为了防老,
那就别说母爱多伟大了,
你养来养去还是为了自己,
那是交换,
等不等价还两说呢,
碰上我这么个不孝顺的儿子,
您就算赔了!

丁的大哥:
你想把妈气死啊,
这么多年,你在外面自在了,
我怎么从来没见你,
给妈盛过一碗粥端过一碗水呀,
既然是血缘关系的本来,
那你就本该一个让我瞧瞧!

丁元英:
对于父母,我很惭愧和内疚,
我不适应家长里短的生活,
父母也适应不了我那种生活,
这确实很矛盾,
所以我一直很感激秋红和谢辉,
是他们一直在照顾着老人!

丁的父亲在医院中自然去世,
墓地里,丁和妹妹的另一段对话!

丁秋红:
二哥,还是老爸心疼你啊,
怕你落个不孝子的名声,
就自己走了,
我觉得不该那样子说妈,
养儿防老,不都是这样子过来的嘛!

丁元英:
如果说养儿要防老,
那父母就是我们最大的债权人,
而且这种感情比天高比海深,
永远想的是怎么还债报恩!
所以这种文化,
会让每个人直不起腰来,
你看这个民族就是老弯着腰,
而老人越是觉得养儿防老,
就容易觉得吃亏,心里越苦!

丁秋红:
二哥,我想问你个问题啊,
这只是个假设啊,
如果我们已经砸锅卖铁,
再也借不来钱了,
但是还差一万块钱就能救活爸了,
那你说该咋个办么?

丁元英:那他就死!

丁秋红:
二哥,你还是一个人过吧,
没得任何人能受得了你啊!

———《天道》片断

丁元英爱不爱自己的父亲?
他很爱自己父亲,
他在医院彻夜难眠,
守护了整整一夜!

他当初把做私募基金,
挣下的钱,大半都留给父母养老!

他先要求大夫全力抢救,
不到最后时刻决不放弃!

他只是有些话说不出口!

看似离经叛道,
其实是对传统文化的深刻批判,
是一种大智的觉悟!

丁的在大哥,
却更在乎别人的评论,
自己的名声,
是一个相对偏执而愚痴的俗人,
代表了我们日常生活中的众生!

他的妹妹,
则是一种女性的顺从,认命,
不去想那么多为什么,
大家怎样,我就怎样,
随波逐流就行了,
不需要太多的思考,
女子无才就是德,
女性,相对来说,
经常在受教育,
人性独立方面要比男人差很多!

她的母亲,
作为一个接受新思想更少的老人,
更不可能明白哪些深奥的哲学道理!

总之,所有人在情感上,
都不能理解丁元英的做法,
因为中国社会,中国的百姓,
受几千年的封建传统思想影响至深,
它对中国人,对中国社会,
影响太深太深了,它已经深入骨髓,
植入了社会生活的方方面面!

这种传统观念,
可以说已经根深缔固,
为什么中国文化以外的其它文明,
没有这么强大的忠孝思想,
因为,孔子的儒家文化,
是几千年封建社会安定统治的法宝,
不是几次新文化运动,
几次简单的批孔就能解决根本问题的!

丁元英对父亲病危治疗,
是有条件的情况,
尽一切可能的抢救,
但是如果确认植物人,
注意,丁的父亲已经高龄,
接下来只是无意义的救助,
其实是给活着的人增加负担,
如果他还有意识,
那就是让病人,
在精神和肉体上承受痛苦,
那是普通人难以想象和承受的痛苦,
是一种生不如死,
早死早解脱的苦难的煎熬,
让病危的人失去尊严!

所谓“还差一万元”的假设,
其实是一个无谓的假设,
我们永远不知道“砸锅卖铁”之后,
救助还差多少,
正如其之前所言:
尽心尽力是标准,
办到什么程度不是标准!

他们兄妹三个人,
都很爱自己的父亲,
也可以说都是孝顺之子,
出发点都是好的!

孝顺的方式和程度不一,
境界自然也不同,
因为每个人的理解不同,
所以观念不同,侧重点也不同!

丁元英对自己母亲所言:
如果养儿就是为了防老的话,
那你就别说母爱有多伟大了?

这句话,
他刺痛的是民族文化的伤疤,
只是直接向母亲这么说,
是刺痛了父母爱子之心,
也是打在了道德沉积岩上的一拳,
于普通的人情世故,
是很不自然,是情商低的表现,
是不肯向社会妥协的表现!


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