知道無常但不必因此而對生命感到憂慮,相反的,如果我們不止息煩惱、不如實觀照,無法升起智慧,那麼苦就會看起來那麼真實而且永恆存在。佛教徒修持「觀身不淨」與「觀心無常」並不會變得悲觀,反而會更主動積極地修行,以期斷除煩惱和得智慧。因為唯有如此,才能從苦中解脫出來。
《聖嚴師父開示 四念處講記》 https://t.cn/AiYlhU5O
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#中国医师节# 【医师节特辑】听他们讲述自己的“医者初心”
有这样一群人,他们在生死攸关时“医”无反顾,多少次在无影灯下化险为夷,用凡人之躯托举生的希望。一身白大褂是他们的标志,“救死扶伤”是他们代名词,他们有一个共同的名字——医生。在2022年中国医师节前夕,记者采访了5位从业多年的医生,讲述他们的“医者初心”。
孔军:援非四年坚定初心,“医生”就是“一生”
如果要问“医生”这个职业意味着什么,青岛市海慈医疗集团脑病诊疗中心神经外科主任孔军的回答是:“我的一生。”从小在医生父亲的言传身教下,孔军早早就做好了从医的选择,承担起救死扶伤的职责。
做一名好医生必定是艰苦的,29年来临床、科研样样不落,一台手术长达十几个小时,加班早已是家常便饭,有时候连轴转上72小时也不能合眼。当年一起学医的同学选择“下海”,看着他们聚会上高谈阔论意气风发的样子,孔军内心也曾有过片刻的动摇:自己的选择值得吗?
2007年,孔军作为援非医疗队队长前往坦桑尼亚,4年艰苦条件下的磨炼,让他更加坚定了自己的医者初心。初到坦桑尼亚,当地医疗水平的确有限,全区4000万人口,加上前来援助的孔军,仅有4位医生能做脑科手术。克服种种困难,孔军带领医疗队迅速驻扎,开启高强度的医疗救助工作。
没多久,当地居民都得知这里有一位医术精湛的中国医生,纷纷慕名前来。当一次次把患者从死亡线上拉回,家属眼里的感激,甚至双手合十跪拜,此时此刻,医生在他们眼中就是和信仰一样的存在。孔军说,看到那样的画面,自己也不禁被感动,那一刻他深深明白医生这份职业的价值是任何金钱都无法衡量的。
王海波:在从医道路上,保持年轻的心态
从医30余年,青岛大学附属医院乳腺病医院院长王海波绝对算得上行业前辈,但他却总说,干好这行要有一个年轻人的心态。
10年前,从普外科专攻乳腺外科,王海波就是凭着一股“年轻人”的执拗劲儿,在领域深耕成为行业翘楚的。当年从普外科到乳腺外科,在旁人眼里可能是从大舞台转到小舞台,但真正进入其中才发现,这是一个急需开拓创新的医学领域。
随着精细化医疗的深入发展,大家对于专科医生的需求也越来越大,临床上见过太多因为对乳腺认识不足而延误治疗的案例,让王海波更加认识到自己工作的重要性。科普乳腺防治知识、推进免费筛查工作、精进乳腺治疗与术后重建技术……
前进的路上也会遇到挫折,特别是面对乳腺癌患者,在百般精心的治疗后却得不到满意的结果,难免让人觉得挫败。“越是这种时候越要打起精神,这些挫折更能激励我继续向前,不断钻研创新,用过硬的技术治愈更多患者。”王海波说,自己将充满热情地永远向前。
张小涛:从医不只是谋生,更是一种信仰
“累只是体力上的,但心里是快乐的。”青岛市中心医院肿瘤防治中心主任张小涛这样总结自己27年来的从医感受。在张小涛看来,医生这份职业不只是为了生存,更是一种信仰。
对于自己的职业,张小涛一直有一份自豪感。当患者将生命托付于你的手中,那份救死扶伤的信念感会油然而生。当看着患者从死亡线的边缘被拉回,所有的加班加点都是心甘情愿。90年代的肿瘤治疗还只是放化疗,后来大量的靶向药物极大延长了患者的生存时间,也提高了生活质量,很多患者可以仅仅依靠每天口服一粒药物就能治疗肿瘤,生活跟正常人没什么区别。如今进入免疫治疗时代,又出现免疫治疗药物的神奇疗效,也看到了部分患者肿瘤治愈的希望。
看着身边的患者慢慢恢复,感受着医疗技术的不断革新,作为参与其中的一份子,张小涛始终心怀那份“大医精诚”,坚定信念为更多患者带去健康。
张静:能成为一名医生,是我的幸运
回想自己14年来的从医之路,张静反复提到的一个词就是“lucky”幸运。作为一名小儿眼科医生,张静说自己一直在为热爱而奋斗。
直到今天,张静都忘不了自己下定决心成为医生的那晚。高三那年,爷爷突然住进了ICU,站在病房外的她急得团团转,却帮不上任何忙。那一刻,张静才意识到,如果自己能成为一名医生该多好呀。幸运的是,张静以优异的成绩如愿考上了医学院,如今也作为山东省第一医科大学附属青岛眼科医院斜视与小儿眼科主任,成为行业的骨干力量。“幸运”二字的背后,其实是她日夜的奋斗。
在张静看来,从事医生这个职业,“热爱”二字尤为重要。因为“热爱”,才能苦心钻研;因为“热爱”,才能处理好所有的负面情绪;因为“热爱”,才能让自己不忘初心。“最有成就感的时刻也许并不是完成一台精彩的手术,而是患者脸上一个简简单单的笑容。”身处小儿眼科,张静常年与小朋友们打交道,抽屉里摆满了不少孩子们送的千纸鹤、小贴画。“看着小患者们健康成长,这份乐趣是任何职业都替代不了的。”
周宓:学会去治愈,更要学着去安慰
“有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰”。从医近30年,这是周宓常挂在嘴边的一句话。作为青岛市市立医院肿瘤中心放射科的一名医生,周宓认为这也是他从医生涯的真实写照。
针对肿瘤而言,现阶段的医学技术很难将其治愈,周宓说自己每天的工作更多是在延长患者的生存时间,提高他们的生活质量。在很多人看来,肿瘤中心的医生可能早已见惯了生离死别。但周宓却认为,这份工作让他更加敬畏生命,更加体会到“医者仁心”四个字的含义。
在临床上,除了精湛的医术,周宓也要求自己成为一名优秀的心理疏导者。谈癌色变,肿瘤病房里常常会见到患者愁容满面。此时,除了给出合适的治疗方案,与患者的沟通也十分重要。“在病床前谈谈心,了解他们的喜怒哀乐和心路历程,让他们以积极乐观的心态面对疾病和治疗。”
熟悉周宓的患者都知道,他总是挂着一张笑脸,不论见谁都是乐呵呵的,为病房增添了不少生机。“学会去治愈,更要学着去安慰。”周宓说。
有这样一群人,他们在生死攸关时“医”无反顾,多少次在无影灯下化险为夷,用凡人之躯托举生的希望。一身白大褂是他们的标志,“救死扶伤”是他们代名词,他们有一个共同的名字——医生。在2022年中国医师节前夕,记者采访了5位从业多年的医生,讲述他们的“医者初心”。
孔军:援非四年坚定初心,“医生”就是“一生”
如果要问“医生”这个职业意味着什么,青岛市海慈医疗集团脑病诊疗中心神经外科主任孔军的回答是:“我的一生。”从小在医生父亲的言传身教下,孔军早早就做好了从医的选择,承担起救死扶伤的职责。
做一名好医生必定是艰苦的,29年来临床、科研样样不落,一台手术长达十几个小时,加班早已是家常便饭,有时候连轴转上72小时也不能合眼。当年一起学医的同学选择“下海”,看着他们聚会上高谈阔论意气风发的样子,孔军内心也曾有过片刻的动摇:自己的选择值得吗?
2007年,孔军作为援非医疗队队长前往坦桑尼亚,4年艰苦条件下的磨炼,让他更加坚定了自己的医者初心。初到坦桑尼亚,当地医疗水平的确有限,全区4000万人口,加上前来援助的孔军,仅有4位医生能做脑科手术。克服种种困难,孔军带领医疗队迅速驻扎,开启高强度的医疗救助工作。
没多久,当地居民都得知这里有一位医术精湛的中国医生,纷纷慕名前来。当一次次把患者从死亡线上拉回,家属眼里的感激,甚至双手合十跪拜,此时此刻,医生在他们眼中就是和信仰一样的存在。孔军说,看到那样的画面,自己也不禁被感动,那一刻他深深明白医生这份职业的价值是任何金钱都无法衡量的。
王海波:在从医道路上,保持年轻的心态
从医30余年,青岛大学附属医院乳腺病医院院长王海波绝对算得上行业前辈,但他却总说,干好这行要有一个年轻人的心态。
10年前,从普外科专攻乳腺外科,王海波就是凭着一股“年轻人”的执拗劲儿,在领域深耕成为行业翘楚的。当年从普外科到乳腺外科,在旁人眼里可能是从大舞台转到小舞台,但真正进入其中才发现,这是一个急需开拓创新的医学领域。
随着精细化医疗的深入发展,大家对于专科医生的需求也越来越大,临床上见过太多因为对乳腺认识不足而延误治疗的案例,让王海波更加认识到自己工作的重要性。科普乳腺防治知识、推进免费筛查工作、精进乳腺治疗与术后重建技术……
前进的路上也会遇到挫折,特别是面对乳腺癌患者,在百般精心的治疗后却得不到满意的结果,难免让人觉得挫败。“越是这种时候越要打起精神,这些挫折更能激励我继续向前,不断钻研创新,用过硬的技术治愈更多患者。”王海波说,自己将充满热情地永远向前。
张小涛:从医不只是谋生,更是一种信仰
“累只是体力上的,但心里是快乐的。”青岛市中心医院肿瘤防治中心主任张小涛这样总结自己27年来的从医感受。在张小涛看来,医生这份职业不只是为了生存,更是一种信仰。
对于自己的职业,张小涛一直有一份自豪感。当患者将生命托付于你的手中,那份救死扶伤的信念感会油然而生。当看着患者从死亡线的边缘被拉回,所有的加班加点都是心甘情愿。90年代的肿瘤治疗还只是放化疗,后来大量的靶向药物极大延长了患者的生存时间,也提高了生活质量,很多患者可以仅仅依靠每天口服一粒药物就能治疗肿瘤,生活跟正常人没什么区别。如今进入免疫治疗时代,又出现免疫治疗药物的神奇疗效,也看到了部分患者肿瘤治愈的希望。
看着身边的患者慢慢恢复,感受着医疗技术的不断革新,作为参与其中的一份子,张小涛始终心怀那份“大医精诚”,坚定信念为更多患者带去健康。
张静:能成为一名医生,是我的幸运
回想自己14年来的从医之路,张静反复提到的一个词就是“lucky”幸运。作为一名小儿眼科医生,张静说自己一直在为热爱而奋斗。
直到今天,张静都忘不了自己下定决心成为医生的那晚。高三那年,爷爷突然住进了ICU,站在病房外的她急得团团转,却帮不上任何忙。那一刻,张静才意识到,如果自己能成为一名医生该多好呀。幸运的是,张静以优异的成绩如愿考上了医学院,如今也作为山东省第一医科大学附属青岛眼科医院斜视与小儿眼科主任,成为行业的骨干力量。“幸运”二字的背后,其实是她日夜的奋斗。
在张静看来,从事医生这个职业,“热爱”二字尤为重要。因为“热爱”,才能苦心钻研;因为“热爱”,才能处理好所有的负面情绪;因为“热爱”,才能让自己不忘初心。“最有成就感的时刻也许并不是完成一台精彩的手术,而是患者脸上一个简简单单的笑容。”身处小儿眼科,张静常年与小朋友们打交道,抽屉里摆满了不少孩子们送的千纸鹤、小贴画。“看着小患者们健康成长,这份乐趣是任何职业都替代不了的。”
周宓:学会去治愈,更要学着去安慰
“有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰”。从医近30年,这是周宓常挂在嘴边的一句话。作为青岛市市立医院肿瘤中心放射科的一名医生,周宓认为这也是他从医生涯的真实写照。
针对肿瘤而言,现阶段的医学技术很难将其治愈,周宓说自己每天的工作更多是在延长患者的生存时间,提高他们的生活质量。在很多人看来,肿瘤中心的医生可能早已见惯了生离死别。但周宓却认为,这份工作让他更加敬畏生命,更加体会到“医者仁心”四个字的含义。
在临床上,除了精湛的医术,周宓也要求自己成为一名优秀的心理疏导者。谈癌色变,肿瘤病房里常常会见到患者愁容满面。此时,除了给出合适的治疗方案,与患者的沟通也十分重要。“在病床前谈谈心,了解他们的喜怒哀乐和心路历程,让他们以积极乐观的心态面对疾病和治疗。”
熟悉周宓的患者都知道,他总是挂着一张笑脸,不论见谁都是乐呵呵的,为病房增添了不少生机。“学会去治愈,更要学着去安慰。”周宓说。
我儿子。
产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。
4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?
为什么是我们?
为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办?
唉……
继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。
但是,观察又怎样?
从开始的4CM,3个月就长到了8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!
再下一个月,7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!
这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。
因为,我的孩子,他就是我的英雄。
产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。
4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?
为什么是我们?
为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办?
唉……
继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。
但是,观察又怎样?
从开始的4CM,3个月就长到了8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!
再下一个月,7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!
这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。
因为,我的孩子,他就是我的英雄。
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