孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…父母和孩子之间,都是生死之交

生孩子,就是一场冒险。

小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…

然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。

网上曾经有这样一个提问:

如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。

今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。

我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。

但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。

毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!

要知道,那已经是一个活生生的人了!

全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。

孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。

出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。

结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?

曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。

但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。

整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。

照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。

儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。

机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。

刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。

耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:

左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。

累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。

一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:

左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴

腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。

我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。

损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。

最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。

他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。

在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。

一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。

大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」

我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」

没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。

除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。

神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。

这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。

这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。

这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。

一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。

这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。

医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。

继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。

但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…

到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。

从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。

这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。

无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。

希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。

再下一个月,7cm 变成了 6cm。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。

此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。

拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。

我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。

希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。

一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。

结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。

一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。

医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。

文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

我的孩子,他就是我的英雄。

现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。

他还有了一个两岁的弟弟。

两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。

当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。

我们现在,忙乱,并快乐着。

我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。

希望不会给大家带来误导。

一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。

像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。

试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…

我们是下不了手…

而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。

这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。

希望没有人再需要面对这种困境了。

真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。

尽人事听天命。

有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。

建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。

再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。

佛弟难陀为佛所逼出家得道缘
  佛在迦比罗卫国。入城乞食。到难陀舍。会值难陀与妇作妆香涂眉间。闻佛门中。欲出外看。妇共要言。出看如来。使我额上妆未干顷便还入来。难陀即出。见佛作礼。取钵向舍。盛食奉佛。佛不为取。过与阿难。阿难亦不为取。阿难语言。汝从谁得钵。还与本处。于是持钵。逐佛至尼拘屡精舍。佛即敕剃师。与难陀剃发。难陀不肯。怒拳而语剃发人言。迦毗罗卫一切人民。汝今尽可剃其发也。佛问剃发者。何以不剃。答言。畏故不敢为剃。佛共阿难。自至其边。难陀畏故。不敢不剃。虽得剃发。恒欲还家。佛常将行。不能得去。后于一日。次守房舍。而自欢喜。今真得便。可还家去。待佛众僧都去之后。我当还家。佛入城后。作是念言。当为汲水令满澡瓶。然后还归。寻时汲水。一瓶适满。一瓶复翻。如是经时。不能满瓶。便作是言。俱不可满。使诸比丘来还自汲。我今但着瓶屋中。而弃之去。即闭房门。适闭一扇。一扇复开。适闭一户。一户复开。更作是念。俱不可闭。且置而去。纵使失诸比丘衣物。我饶财宝。足有可偿。即出僧房。而自思惟。佛必从此来。我则从彼异道而去。佛知其意。亦异道来。遥见佛来。大树后藏。树神举树。在虚空中。露地而立。佛见难陀。将还精舍。而问之言。汝念妇耶。答言实念。即将难陀。向阿那波那山上。又问难陀。汝妇端政不。答言端政。山中有一老瞎猕猴。又复问言。汝妇孙陀利。面首端政。何如此猕猴也。难陀懊恼。便作念言。我妇端政人中少双。佛今何故。以我之妇。比此猕猴。佛复将至忉利天上。遍诸天宫。而共观看。见诸天子。与诸天女。共相娱乐。见一宫中。有五百天女。无有天子。来还问佛。佛言汝自往问。难陀往问言。诸宫殿中。尽有天子。此中何以独无天子。天女答言。阎浮提内。佛弟难陀。佛逼使出家。以出家因缘。命终当生于此天宫为我天子。难陀答言。即我身是。便欲即住。天女语言。我等是天。汝今是人。还舍人寿。更生此间。便可得住。便还佛所。以如上事具白世尊。佛语难陀。汝妇端政。何如天女。难陀答言。比彼天女。如瞎猕猴比于我妇。佛将难陀。还阎浮提。难陀为生天故。懃加持戒。阿难尔时。为说偈言
  譬如羝羊斗  将前而更却
  汝为欲持戒  其事亦如是 
  佛将难陀。复至地狱。见诸镬汤。悉皆煮人。唯见一镬炊沸空停。怪其所以。而来问佛。佛告之言。汝自往问。难陀即往。问狱卒言。诸镬尽皆煮治罪人。此镬何故空无所煮。答言。阎浮提内。有如来弟。名为难陀。以出家功德。当得生天。以欲罢道因缘之故。天寿命终。堕此地狱。是故我今炊镬而待。难陀恐怖。畏狱卒留。即作是言。南无佛陀。唯愿拥护。将我还至阎浮提内。佛语难陀。汝懃持戒。修汝天福。难陀答言。不用生天。唯愿我不堕此地狱。佛为说法。一七日中。成阿罗汉。诸比丘叹言。世尊出世。甚奇甚特。佛言。非但今日。乃往过去亦复如是。诸比丘言。过去亦尔。其事云何。请为我说。佛言。昔迦尸国王。名曰满面。比提希国。有一淫女。端政殊妙。尔时二国。常相怨嫉。傍有佞臣。向迦尸王。叹说彼国有淫女端政世所希有。王闻是语。心生惑着。遣使从索。彼国不与。重遣使语。求暂相见。四五日间。还当发遣。时彼国王。约敕淫女。汝之姿态。所有伎能。好悉具备。使迦尸王惑着于汝。须臾之间。不能远离。即遣令去。经四五日。寻复唤言。欲设大祀。须得此女。暂还放来。后当更遣。迦尸王即遣归还。大祀已讫。遣使还索。答言。明日当遣。既至明日。亦复不遣。如是妄语。经历多日。王心惑着。单将数人。欲往彼国。诸臣劝谏。不肯受用。时仙人山中。有猕猴王。聪明博达。多有所知。其妇适死。取一雌猕猴。诸猕猴众。皆共瞋呵。此淫猕猴。众所共有。何缘独当。时猕猴王。将雌猕猴。走入迦尸国。投于王所。诸猕猴众。皆共追逐。既到城内。发屋坏墙。不可料理。迦尸国王。语猕猴王言。汝今何不以雌猕猴。还诸猕猴。猕猴王言。我妇死去。更复无妇。王今云何欲使我归。王语之言。今汝猕猴。破乱我国。那得不归。猕猴王言。此事不好耶。王答言不好。如是再三。王故言不好。猕猴王言。汝宫中有八万四千夫人。汝不爱乐。欲至敌国追逐淫女。我今无妇。唯取此一。汝言不好。一切万姓。视汝而活。为一淫女。云何捐弃。大王当知。淫欲之事。乐少苦多。犹如逆风而执炽炬。愚者不放。必见烧害。欲为不净。如彼屎聚。欲现外形。薄皮所覆。欲无返复。如屎涂毒蛇。欲如怨贼。诈亲附人。欲如假借。必当还归。欲为可恶。如厕生华。欲如疥疮。而向于火爬之转剧。欲如狗啮枯骨。涎唾共合。谓为有味。唇齿破尽。不知厌足。欲如渴人饮于咸水。逾增其渴。欲如段肉。众鸟竞逐。欲如鱼兽。贪味至死。其患甚大。尔时猕猴王者。我身是也。尔时王者。难陀是也。尔时淫女者。孙陀利是也。我于尔时。欲淤泥中拔出难陀。今亦拔其生死之苦。《杂宝藏经》

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