从一开始的有点焦虑孤单转变到现在的怡然且擅长自娱自乐 感觉自己进入到一个精神状态自由独立且富足的良好状态 可以接受一整天不跟人讲话然后某个空闲的时间段有事赶紧说完然后就放下手机继续做自己的事情 我都觉得我要自律起来了哈哈哈 也很好的坚持每天给自己做健康的饭菜不吃外卖然后还多喝水按时吃药做家务和睡前看会儿书不玩手机 感觉生活好像完全不需要第二个人的存在我一样可以过的非常充实[哇]
唯一美中不足的是晚上睡觉的时间有点晚 一看书就看的大脑兴奋不想睡觉然后就看到半夜然后我早上8点起不来(我永远喜欢纸质书和勾勾画画![哇]

我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

【经文连载】杂宝藏经卷第二 · 昔仇迦离谤舍利弗缘 第二十五

白话

过去有尊者舍利弗和目连,游历各个村落,到了瓦师(做陶瓦器)的地方,正值天上下起了大雨,于是就在其中过夜。恰巧碰上瓦窑里面,先前有一个牧牛的女人,在后边很深的地方;(可是)声闻圣人在没有入定的时候和凡夫没有什么不同,所以不知道也没有看见那个女人。那个牧牛的女人,看见舍利弗和目连尊者容貌端正,心中贪爱、迷惑于(端正的容貌)执著不离,(身体)就流出不净之物。

尊者舍利弗、目连从瓦窑里面走出来。(有一个叫)仇迦离的人,擅长观察人的外形相貌,观察别人的脸色,就知道做了淫欲之事还是没做淫欲之事。他看见牧牛的女人在(两位尊者的)后面走出,这个女人脸色有做了淫欲事情的相。(但)他不知道那个女人(是)自己心中生起贪爱、迷惑执著不舍,而流出不净之物的。于是就诽谤说:“尊者舍利弗、目连与牧牛女行淫。”他向很多比丘广泛地诉说这件事。当时那些比丘就三次直言劝告他说:“不要诽谤尊者舍利弗、目连。”当时仇迦离心中生起的嗔恨和嫉妒,倍加地炽盛。

有一个长者,名字叫娑伽,尊者舍利弗、目连(曾)为他说佛法的要义,(长者)得到了阿那含①的果位,命终之后转生到了梵天上,名叫婆迦梵。婆迦梵直接在天上(就)知道了仇迦离诽谤尊者舍利弗和目连,立即来到下界,到了仇迦离的房子里面。仇迦离问他:“你是谁啊?”回答说:“我是婆迦梵。”“你为什么事而来呀?”婆迦梵说:“我用天耳听到你诽谤尊者舍利弗、目连,你不要说尊者有这样的事。”这样三次规劝,(仇伽离不仅)没有停止(诽谤),反而这样说:“你这个婆迦梵!说你得了阿那含果,阿那含,名字意思叫不还,为什么还来到我这里?如果是这样,佛所说的话也是虚假的。”婆迦梵说:“不还,就是不回欲界受生的意思。”

这时仇迦离,在他的身上,就生(满)了恶疮,从头到脚,大小像豆子一样。他前往佛陀住的地方,对佛说:“为什么舍利弗、目连与牧牛女行淫呢?”佛又劝告他说:“你不要说是舍利弗、目连(做了)这样的事。”听到佛这话,仇迦离倍加嗔怒,此时身上的恶疱疮变大得像沙果②一样。第二次又拿这件事,来禀白于佛,佛再次劝告他说:“不要说这件事了。”这时疱疮变大得像拳头一样了。第三次他还是没有停止(说这件事),他的疱疮变大得像瓠③一样,身体强烈的发热,跳入冰冷的池塘里面,能让冰冷的池水剧烈地沸腾。仇伽离身上的疱疮全部溃烂了,立刻就命终,堕到了摩诃忧波地狱里面。

这时有比丘对佛说:“世尊!是什么因缘,让尊者舍利弗、目连,被他重重地诽谤呢?”

佛说:“在过去劫的时候,舍利弗、目(犍)连曾经是凡夫,看见辟支佛从瓦师(做陶瓦器)的窑里面走出,也有一个放牛的女人跟在辟支佛的后面出来。于是就诽谤说:‘那个比丘肯定和这个女人一起私通。’因为这个恶业的因缘,堕落到三恶道中,承受无量的痛苦;现在虽然修得了圣果,(成就了阿罗汉,)由于先前的(恶业因)缘没有完结,还是被人诽谤。要知道声闻人是不能够为众生做大善知识的。为什么呢?如果舍利弗、目连为仇伽离显现一点点神通,仇伽离一定能够免于堕地狱之苦;因为没有为他显现的缘故,让仇伽离堕在地狱里面,(发生)这样的事情。”

佛这样说道:“如果是菩萨人,比如鸠留孙佛住世的时侯,有一个仙人,名字叫做定光,和五百个仙人一起在山林中的草窟里面住。那时有一个妇人偶尔经过此地,正值天降大雨,风寒到了极点,这个妇人没有避雨的地方,就到定光仙人的住处寄宿了一夜。第二天出去的时候,被这些仙人看到了,于是就诽谤说:‘这个定光仙人一定和那个女人一起做了淫欲的事。’那时定光仙人,知道他们心中的念头,害怕他们因为诽谤而堕于地狱,就飞升到空中,有七个多罗树那么高,并作了十八种神通变化。这些仙人见到以后,就说:‘身体能够离地四指(高)就没有淫欲了;何况定光,飞升到空中,有大神变,(这样的人)会有淫欲之事?我们这些人为什么对清净的人生起诽谤呢?’于是五百仙人就五体投地,(对定光仙人)恭敬忏悔。因为这样的缘故,得以免于重罪。你们应当知道,菩萨有大的善巧方便,真正是众生的善知识啊。”

佛说:“那时的定光仙人,就是现在的弥勒菩萨。那时的五百仙人,就是现在的长老等五百比丘。”

①阿那含:佛教声闻乘中的第三果名,译为“不还”,或是“不来”,是断尽欲界的烦恼的圣人的通称。

②沙果:凡是修到此果位的圣人,未来当生于色界无色界,不再来欲界受生死,所以叫做“不还”。

③瓠:果实长圆形,类似于葫芦。

经典原文

昔有尊者舍利弗、目连,游诸聚落,到瓦师①所,值天大雨,即于中宿。会值陶[通‘窑’]中先时有一牧牛之女,在后深处。而声闻人,不入定时,无异凡夫,故不知见。彼牧牛女,见舍利弗、目连其容端正,心中惑著,便失不净。

尊者舍利弗、目连,从瓦陶[通‘窑’]出。仇迦离善于形相,观人颜色②,知作欲相不作欲相,见牧牛女在后而出,其女颜色,有成欲相,不知彼女自生惑著而失不净,即便谤言:“尊者舍利弗、目连,淫[原文为“媱”]牧牛女。”向诸比丘,广说是事。时诸比丘,即便三谏:“莫谤尊者舍利弗、目连。”时仇伽离心生瞋嫉,倍更忿盛。

有一长者,名曰娑伽,尊者舍利弗、目连,为说法要,得阿那含,命终生梵天上,即称名为婆迦梵。时婆迦梵,迳[同“径”]于天上,知仇伽离谤尊者舍利弗、目连,即便来下,至仇伽离房中。仇伽离问言:“汝是阿谁?”答言:“我是婆迦梵。”“为何事来?”梵言:“我以天耳,闻汝谤尊者舍利弗、目连,汝莫说尊者等有如此事。”如是三谏。谏之不止,反作是言:“汝婆迦梵!言得阿那含,阿那含者,名为不还,何以来至我边?若如是者,佛语亦虚。”梵言:“不还者,谓不还欲界受生。”

时仇伽离,于其身上,即生恶疮,从头至足,大小如豆。往至佛所,而白佛言:“云何舍利弗、目连,淫牧牛女?”佛复谏言:“汝莫说是舍利弗、目连是事。”闻佛此语,倍生瞋恚,时恶疱疮转大如柰③。第二又以此事,而白于佛,佛复谏言:“莫说此事。”疱疮转大如拳。第三不止,其疱转大如瓠,身体壮热,入冷池中,能令冰池甚大沸热,疱疮尽溃,即时命终,堕摩诃忧波地狱。

尔时比丘白佛言:“世尊,以何因缘?尊者舍利弗、目连等,为他重谤?”

佛言:“过去劫时,舍利弗、目连等,曾为凡夫。见辟支佛出瓦师陶中,亦有放牛女,从后而出,即便谤言:‘彼比丘者,必与此女,共为交通。’由是业缘,堕三恶道中,受无量苦;今虽得圣,先缘不尽,犹被诽谤。当知声闻人,不能为众生作大善知识。所以者何?若舍利弗、目连,为仇伽离,现少神足,仇伽离必免地狱;不为现故,使仇伽离堕于地狱,如此之事。”

佛作是说:“若是菩萨人,如鸠留孙佛时,有一仙人,名曰定光,共五百仙人,在于山林中草窟里住。时有妇人,偶行在此,值天降雨风寒理极,无避雨处,即向定光仙人所,寄宿一夜。明日出去,诸仙人见之,即便谤言:‘此定光仙,必共彼女,行不净行。’尔时定光,知彼心念,恐其诽谤,堕于地狱,即升虚空,高七多罗树,作十八变。诸仙人见已,而作是言:‘身能离地四指,无有淫欲;何况定光,升虚空中,有大神变,而有欲事?我等云何,于清净人,而起诽谤?’时五百仙,即五体投地,曲躬④忏悔。缘是之故,得免重罪。当知菩萨有大方便,真是众生善知识也。”

佛言:“尔时定光仙人者,今弥勒是也。尔时五百仙人者,今长老等五百比丘是也。”

①瓦师:制造陶瓦器的工匠。

②颜色:面容,面色。

③柰:似苹果而小,通称柰子,也称“花红”、“沙果”。

④曲躬:折腰,形容恭顺。

《杂宝藏经》·卷一卷二回顾:


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