喜欢提问箱！虽然来自不明身份的任何人 但是总给我带来肯定的希望！我born to be无法独活的人 很敏感的在意别人的眼光 一颦一笑的变化都让我变得摇摆不定 我害怕被否定 却还是这么没心没肺的活着 未免有点自相矛盾了 但我还是想大声的说 我虽然自觉易碎 但已经被幸福团团包围！给大家带去快乐 被人爱 就是我最大的幸福
一家5兄妹4人“天生河马脸” 原来罹患这罕病
文章来源: 香港01 于 2022-08-25 16:09:29 - 新闻取自各大新闻媒体，新闻内容并不代表本人立场！
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印尼苏门答腊这家人5名子女的照片近日于网络引起热议，皆因其中4名成员长相怪异，长得极长河马。图撷自Born Different 脸书
你的样子如何，你的日子也必如何？印尼苏门答腊这家人5名子女的照片近日于网络引起热议，原来他们当中4人的外貌都长得怪异，被形容极像“河马”。他们曾到医院求助，但都找不出病因，直到事件在网络曝光，终有专家发现是名叫“Treacher Collins症候群”的罕见病所致。虽然相貌长得如此，他们仍积极面对人生，鼓励其他人不要对世界绝望及放弃，尝试接纳自己，“你最终会发现，一切都比你想像的要好”，其正面乐观的想法赢得网友激讚。
综台媒体报导，男子苏利亚（Surya）有4名姊妹，但只有小妹妹长相正常，包括自己在内4名兄妹的外貌都有异常特徵，除了有明显皱纹，还有类似金鱼的凸出眼部，嘴巴又大又凸出，与父亲的样貌相似，而小妹妹的长相则较似母亲。
由于长相怪异，他们因此遭到歧视，被嘲笑是“河马脸”，更被指是“怪物”、“遭诅咒的人”，所以造成求职困难，全家只能靠打散工维持生计。小妹妹忆述，从小就发现自己与兄长及姐妹长相很不同，但由于爸爸长相也差不多，并没有觉得不正常。
父母曾带子女们到医院求诊，但当时找不出确实病因，只推测是基因遗传问题，直到他们一家的故事在网络上引起热议，才终有专家指出他们原来患有名叫“Treacher Collins症候群”的罕见病。
根据台湾财团法人罕见疾病基金会，“Treacher Collins症候群”是一种先天性脸颊骨及下颔骨发育不全疾病，又称为“下颔骨颜面发育不全”，多属于体染色体显性遗传疾病，大部份患者因基因偶发性突变而患病，另一部份患者具有家族史，意即遗传自父母亲其中一人之缺陷基因。
基金会指出，“Treacher Collins症候群”患者一般拥有正常智能，其存活生命亦不受影响，但由于外观异常影响患者自我肯定，进而影响就学就业及与外界社交活动，因此心理辅导及家人的支持极为重要。
事件于网友广传后，苏利亚及其姊妹对外界看法也有改变。苏里亚指出，以前总觉得自己不如别人，也在意别人的眼光，但现已接受了自己的外表，会当作是“上天的恩赐”。他们又鼓励其他无自信的人不要放弃，不要对世界绝望，尝试接纳自己，向世界敞开心扉，最终会发“一切都比你想像的要好”。
“河马兄妹”的乐观正面想法获得网民认同，认为歧视源于不理解，相信旁人得知病因，知道这不是传染病或“天谴”、“诅咒”等原因，多加相处后大家自会体谅，又祝福这个人有更好的未来。
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印尼苏门答腊这家人5名子女的照片近日于网络引起热议，皆因其中4名成员长相怪异，长得极长河马。图撷自Born Different 脸书
你的样子如何，你的日子也必如何？印尼苏门答腊这家人5名子女的照片近日于网络引起热议，原来他们当中4人的外貌都长得怪异，被形容极像“河马”。他们曾到医院求助，但都找不出病因，直到事件在网络曝光，终有专家发现是名叫“Treacher Collins症候群”的罕见病所致。虽然相貌长得如此，他们仍积极面对人生，鼓励其他人不要对世界绝望及放弃，尝试接纳自己，“你最终会发现，一切都比你想像的要好”，其正面乐观的想法赢得网友激讚。
综台媒体报导，男子苏利亚（Surya）有4名姊妹，但只有小妹妹长相正常，包括自己在内4名兄妹的外貌都有异常特徵，除了有明显皱纹，还有类似金鱼的凸出眼部，嘴巴又大又凸出，与父亲的样貌相似，而小妹妹的长相则较似母亲。
由于长相怪异，他们因此遭到歧视，被嘲笑是“河马脸”，更被指是“怪物”、“遭诅咒的人”，所以造成求职困难，全家只能靠打散工维持生计。小妹妹忆述，从小就发现自己与兄长及姐妹长相很不同，但由于爸爸长相也差不多，并没有觉得不正常。
父母曾带子女们到医院求诊，但当时找不出确实病因，只推测是基因遗传问题，直到他们一家的故事在网络上引起热议，才终有专家指出他们原来患有名叫“Treacher Collins症候群”的罕见病。
根据台湾财团法人罕见疾病基金会，“Treacher Collins症候群”是一种先天性脸颊骨及下颔骨发育不全疾病，又称为“下颔骨颜面发育不全”，多属于体染色体显性遗传疾病，大部份患者因基因偶发性突变而患病，另一部份患者具有家族史，意即遗传自父母亲其中一人之缺陷基因。
基金会指出，“Treacher Collins症候群”患者一般拥有正常智能，其存活生命亦不受影响，但由于外观异常影响患者自我肯定，进而影响就学就业及与外界社交活动，因此心理辅导及家人的支持极为重要。
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