视神经炎&视神经脊髓炎
左眼视野模糊,疼痛,下午从佛山风尘仆仆跑去去中山大学附属眼科医院看病,诊断,视神经炎。开始激素治疗
然后开始了打大剂量的激素以及吃激素。激素带来的副作用就不说了,发胖,长痘痘,严重失眠。那段日子,眼睛看不见,也睡不好,每天十一点多睡,凌晨两三点就醒来,这样的日子,整整两个月。‘
后来视力上去了,在五月底六月初上到0.8.但是激素减药之后,炎症复发。
一直到到现在,我的左眼视力也就只有0.3
医生说,你可能这辈子也就这样了。你的左眼就这样了。在六月中的时候,我做了一个水解通道4蛋白的检查,阳性,呵呵。视神经脊髓炎。属于一种免疫疾病。做了一个脑部颈部胸部脊椎的MR检查,无异常。但是视力一直没上去。跑遍了广州的大医院,得出的结论是,目前这个病的治疗跟视神经炎的治疗是一样的,也是用激素,你现在没发病,但你以后可能发病。所谓的发病就是视神经炎反复发作,不仅左眼受累,右眼也有可能受累,再者就是脊髓病变,带来瘫痪。
从病一开始发作到治疗再到复发再到一直的无进展。这中间走过的路,只有自己知道。每晚失眠的煎熬,眼睛模糊带来的焦虑心急烦躁但却无可奈何,只能被迫接受这无情的现实。
从上一年的六月母亲患癌,到今年六月自己有病,无情的生活像海浪,一波又一波,一波比一波凶猛,但我却毫无抵抗之力,只能被迫接受,默默接受,然后在无情的生活里挣扎,苟延馋喘。
对于未来,是灰色的,就像雾霾天。
什么时候发病,也不清楚。发病的时候会怎样,也不知道。医生说,这个病没得预防。这是一种关于免疫的疾病。
六月的时候,母亲带我去算了一次命,那个人当时对我说,你没事的,只是起码两年以后才有运气,这两年,日子是难熬一些,但记得对自己说,日子难过是难过,但要咬牙撑下去。
呵呵,不知道她的话准不准呢?是不是熬过这一段,就可以有未来
我今年刚刚大学毕业。拥有了一份自己喜欢的工作,原本有着所有年轻人都有得朝气,蓬勃,不羁,以及那种拼搏的心,那颗年轻的心,但因为病痛,这一切都毁了。
左眼视力丧失,右眼岌岌可危,工作做不下去,一切的一切,让我如何承受,我才22岁。还有17天,我才22岁。
这几天晚上睡觉,到了凌晨两三点,都会迷迷糊糊的醒来,然后脑子里不断闪现一个问题,发病怎么办。瘫痪怎么办。不断发作的视神经炎累及右眼,那么我的一切都没有了
不要说追梦,连基本生活我都保障不了
我又想到了我患癌的母亲,她是末期癌症患者。她自己每天都跟病魔作斗争。我的母亲,熬了十几年,就是为了我的未来,供书教学,好不容易,我大学毕业了,以为,一切都重生了。我可以靠自己,不要给她带来负担,我可以靠自己,证明给她看她这十几年没有白费, 我可以靠自己,让她安慰,但这一切,都没有了。有的只是了无止的病痛,未来的恐惧,在残酷的现实面前我的生活是那么的无力软弱,那么不堪一击。
我感觉自己的每一口呼吸都是困难,要很大力才能吸进去。
我不知道是自己太过于悲观还是怎样,但面对这样的现实,真的怎么都乐观不起来。
我想到我的未来,我没有未来。
如果真的有上帝,很想问问她,为何要这样对我?我到底做错了什么?
幼儿园的时候,父亲就离开家到了外省工作,七岁那年,妈咪带着妹妹也去找爸爸了。把我一个人留在奶奶家,从小,就跟着奶奶长大。跟其他跟着祖辈生活,被人家捧在手心得小孩不一样,从小,就是没人管,像一根野草,自己生长。到了高三,卵巢畸胎瘤,做了手术,然后一直处于中药调理阶段。大二暑假,母亲患癌。那种天塌下来压死的感觉,完全透不过气。
再到如今,自己患病。看不到未来。
从三月中眼睛疼痛开始,一直都是自己一个人在医院看病,排队,挂号,打针。看病不够钱了,打电话去找我爸,还要被人骂个劈头盖脸,有这样的父亲,真的值了。我母亲患癌,他每天都在诅咒我母亲去死,有时候真的不懂,为什么像他这种人却可以相安无事,每天吃喝玩乐,而我和我母亲却遭这种罪。报应?那我到底做错了什么?我还有17天才22岁!
悲伤的日子太难熬了,我也跟自己说,我只是属于高危人群,以后可能发病,想那么多干嘛呢?但是,病不在你身上你当然轻松,但这样一件事压在你身上,就不是这样了。网上搜了很多关于视神经脊髓炎的东西,越看越恐怖。微博也搜了,全是关于瘫痪或者视神经炎不断发作的报道。难道有一天,我也会这样吗?我很讨厌这样。如果有一天,我真的这样,或者,我会选择以自己的方式来告别这一切。处女座的人,有自己的坚持以及固执,我的追求,我的梦,没有了他,人生会怎样?
或许,自怨自艾的日子已经到头了。事情还没发展到那一天,我都不应该那么悲观。但是,

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今天是活動最後一天人潮很熱鬧。
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◆活動地點︰花博公園爭艷館
◆場地地址︰台北市中山區玉門街一號
◆活動日期︰2018年10月27日~10月28日(六、日) https://t.cn/R2WiDW8

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星羽小助手細心的佈置。
我第一天忙工作所以會是星羽代替,活動第二天我會去現場好久沒去活動了。
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◆活動地點︰花博公園爭艷館
◆場地地址︰台北市中山區玉門街一號
◆活動日期︰2018年10月27日~10月28日(六、日)
◆社團入場時間︰09︰00–10︰30 (每個攤位限一人免費進入,可有兩人持門票入場)
◆一般入場時間︰10︰30–16︰30
◆募集攤位數︰未定
◆一般入場費用:150元 https://t.cn/RBSlz5H


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