我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

心灵平静的禅语, 句句经典, 道尽人生真谛!

一、什么叫真正的放下?就是有一天,当你再次面对你过往的难堪、你憎恨恼怒的人,心如止水,不再起心动念,坦然面对,一笑了之。即便别人在你面前,复述你过往种种不幸时,你仿佛是在听别人的故事,心里一丝涟漪都没有了。放下,莫过如此。

二、心情不好时,要经常问自己,你有什么想不通?有什么看不惯?如果你觉得不愉快了,就看看窗外,有无限的风光,看看广阔无垠的天空,也学青天不关门。人生没有绝望,只有想不通,人生没有尽头,只有看不透。新念何必理旧梦,一朝一夕皆来生。转个念就是希望,回个头就是来生。

三、人生需要“归零”。每过一段时间,都要将过去“清零”,让自己重新开始。不要让过去成为现在的包袱,轻装上阵才能走得更远。人的心灵就像一个容器,时间长了里面难免会有沉渣,要时时清空心灵的沉渣,该放手时就放手,该忘记的要忘记。删除心灵的垃圾,每天刷新自己,这样才能重获新生。

四、生命里有门功课,名叫“接受”。接受亲人离世,接受爱憎美丑,接受一切无常,以及接受自己的出身、相貌、天份。虽然每一次在“接受”面前,我们依然还是会像个只会嚎哭的孩子一样手足无措。可慢慢长大的自己会对自己说:“接受,是变好的开始”。

五、在这个世界上,没有一劳永逸、完美无缺的选择。你不可能同时拥有春花和秋月,不可能同时拥有硕果和繁花。不可能所有的好处都是你的。你要学会权衡利弊,学会放弃一些什么,然后才可能得到些什么。你要学会接受命的残缺和悲哀,然后,心平气和。因为,这就是人生。

六、两个人非常渴,喝同一口井水时,一个用金杯,一个用泥杯。前者觉得自己富贵,后者认为自己贫贱;前者得到了虚荣的满足,后者陷入无谓的烦恼中。他们都忘了,自己需要的是“水”,而不是“盛水的杯”。我们在生活中也是如此,不要被自己不需要的东西所困扰。

七、心若相知,无言也默契;情若相眷,不语也怜惜,世界上最贵的,不是金钱,而是时间;人生中最美的,不是风景,而是感情。任何打动了我们心灵和灵魂的东西,都是最美的温暖。

八、别人撒盐伤不了你,除非自己身上有溃烂之处。毎当你觉得受到伤害,是因为你有伤口,试想,如果伤口发炎的是你,却让别人去吃药,你的伤口会好吗?凡事有别人的外因,也会有自己的内因。他人只是一面镜子,它在照着你自己。
情,而在于心里装着多少事情。简单一些,积极一点,烦恼自然会少了一些。清空心里的阴霾,心净才能心静,心静才能舒心。

十、感谢对你好的人,他们原本可以不对你好。原谅对你不好的人,他们原本可以对你更坏。感谢,是一种修养。原谅,更是一种修为。做有修养的人,修为有价值的人生。

十一、不要背后说人,不要在意被说。一无是处的人没得可说,越是出色的人越会被人说。世间没有不被评论的事,也没有不被评说的人。别人的嘴我们无法去控制,但我们可以抱一颗淡然的心去看一切纷扰。心静才能听到万物的声音,心清才能看到万物的本质。沉淀自己的心,静观事态变迁。

十二、人生,好多的错误,不能回头,无法改正,不如以清净心看世界,用欢喜心过生活。清空心里的阴霾,心净才能心静,心静才能舒心。如果真苦,你哪有时间喊累。如果真惨,你哪有时间觉得丢脸。因为承受得还不够,所以你才有时间抱怨。

十三、当内心充满祥和,在哪里都是一样欢喜自在;当内心充满智慧,一花一草尽显法身。若能放下心中的执着与挑剔,那么你相逢的一切,皆是美好。

十四、佛曰:“有心无相,相由心生;有相无心,相由心灭。”相是一副皮囊,也是给人的外在形象;心是一种境界,也是操控情绪的源泉。要想自己成为什么样子,一切的取舍都在于自己。蒲公英的智慧,风吹即飘扬,风平则静安。不要纠缠,不用感伤,不需言“尽”,一切随缘。

十六、请永远期待自己,不要期待别人,因为不管多理想的伴侣,多完美的家人,多贴心的朋友,都不可能替你去完成那些艰难的经历和痛苦的处境。很多很多的感受,只能自己内化掉,并不足为外人道。

十七、少说抱怨的话,多说宽容的话,抱怨带来记恨,宽容乃是智慧。多原谅别人,会善待自己,多恭敬别人,会庄严自己。

十八、人生的路上,我们都在奔跑,我们总在赶超一些人,也总在被一些人超越。人生的要义,一是欣赏沿途的风景,二是抵达遥远的终点;人生的秘诀,寻找一种最适合自己的速度,莫因疾进而不堪重荷,莫因迟缓而空耗生命;人生的快乐,走自己的路,看自己的景,超越他人不得意,他人超越不失志。

十九、关于善良,过分的善良,与傻瓜无异。有原则的善良才是正理。

二十、请你用慈悲心和温和的态度,把你的不满与委屈说出来,别人就容易接受。

二十一、所谓成熟,就是喜欢的东西依旧喜欢,但可以不拥有。讨厌的东西依旧讨厌,但可以忍受。害怕的东西依旧害怕,但可以面对。

二十二、一件事,就算再美好,一旦没有结果,就不要再纠缠,久了你会累;一件物,就算再留念,如果你抓不住,就要适时放手,久了你会心碎。有时,放弃是另一种坚持,你错失了夏花绚烂,必将会走进秋叶静羌。任何事,任何人,都会成为过去,不要跟它过不去,无论多难,我们都要学会抽身而退。

二十三、有些人,似荷,只能远观;有些人,如茶,可以咀嚼;有些人,象风,不必在意;有些人,是树,值得依靠。我们要不拘一格,任何人都不是你的复制与想像,不必用自己的需求,要他人是什么或不是什么,做什么或不做什么。每人都有喜欢的生活,没人是你的全集。时光,浓淡相宜;人心,远近相安。

十五、人与人的缘分,有时候说散就散。缘分满了,需要结束了。学学蒲

九、心中无尘,心自安。烦恼由心生。同一桩事,想得少则无忧,想得多则是自寻烦恼。同一个问题,看到光明的一面则喜,看到灰暗的一面则忧。人生的苦乐,不在于碰到多少事

【云南邮政彰显央企担当 为乡村振兴注入新动力】中午两点多,新哨镇猴街果蔬种植专业合作社负责人胡先生正在开心的打包阳光玫瑰葡萄,准备发货。“我们种植了500亩,能产出1500吨阳光玫瑰葡萄,今年受雨水天气和疫情影响,来订货的果商减少了,销售渠道变窄了,非常担心销量问题,红河邮政来合作销售,不仅帮我们拓宽了销路,还解决了运输问题,实实在在帮了我们大忙啊!”他开心地说道。

发挥平台优势,履行央企责任
服务乡村振兴是中国邮政落实国家战略部署的责任所在,更是发挥邮政资源禀赋的优势所在。近年来,云南邮政积极响应党和政府的号召,主动履行央企担当,依托网络运输、品牌信誉、金融和电商等优势,围绕特色农产品产业带,与农业龙头企业、合作社合作,构建以邮政农品基地为基础、地方名优特产和乡村振兴帮扶农品为重点的农产品体系,打造“农村电商+便民政务+金融+寄递”平台协同发展新模式,助力云南农产品走向全国。
红河州的农业产量在云南省位居前列,红河州邮政分公司紧紧围绕乡村振兴战略定位,强化金融、寄递和邮政板块协同力度,借助“邮乐网”“极速鲜”“抖音”等线上平台,为本地特色农特产品外销牵线搭桥,优化调整自有实体渠道网点布局,提升农村地区邮政便民惠民服务能力,通过线上平台线下实体网点销售推广红河特色农特产品,为农村地区提供“收、运、销”服务,促进农户增收,切实解决农产品销售难、运输难的问题,给农户带来更多的实惠,积极为服务乡村振兴贡献力量。

探索新模式,注入新动力
红河州弥勒市坐拥良好的气候、水源条件和特质土壤,盛产的阳光玫瑰葡萄具有果粒大、味道佳、肉脆皮薄、香气浓郁的特点,被法国专家称为“东方波尔多”。阳光玫瑰葡萄上市之际,弥勒市邮政分公司专业团队积极走访各种植合作社,在走访中得知今年出现了销售渠道窄和客群少的问题。
为帮助合作社拓宽销售渠道,红河州邮政分公司积极利用自有渠道和平台优势,帮助合作社寻找销路。红河州分公司党委书记、总经理钱长生组织红河邮政抖音团队,开展直播带货,并亲自为阳光玫瑰葡萄代言。“9分甜、0分酸、还有1分玫瑰香”,在邮政抖音团队毫无违和感的吆喝下,首次2天4场的直播销售阳光玫瑰1800余件。期间,网友点赞突破6万余次,观看流量达3.9万余人次,成功为阳光玫瑰做了一波有效宣传推广,并为合作社吸引到新的水果收购商。
“太感谢红河邮政啦,不但领导亲自免费帮我们直播带货,更帮我们寻找收购商,还通过“邮乐小店”推广销售,今年,合作社种植的500亩葡萄不愁销路啦,不愧是人民邮政呀”,弥勒市新哨镇猴街果蔬种植专业合作社负责人胡先生说道。

聚焦地方农特产品,多点促进农户增收
近年来,红河州邮政分公司整合金融服务、电商渠道、寄递运输、平台销售等资源,发挥邮政在农产品寄递和金融销售整合优势,聚焦“寄递+电商+农特产品+农户”的模式,打破销售瓶颈,蹚开“路子”,主动对当地农特产品进行销售推广。各县市分公司以电商扶贫为切入点,积极探索销售各地特色农特产品。自2017年至今,屏边县分公司助力“妃子笑”荔枝销往全国各地,寄递市场占有率达到70%,日峰值达1500件,累计销售57223件,促农增收457.78万元;石屏县分公司杨梅累计销售41400件,促农增收124万元;开远市分公司鹰嘴桃累计销售12355件,促农增收68万元。
邮政的参与,不仅提高了当地农特产品的销量、为农户解决了运输寄递问题,还带动了周边人员的就业。“感谢红河邮政,去年,我们到处打零工。今年,因为你们来了,在家门口就可以就业了,不但省去了来回跑的烦恼,每天的收入也从100元增长到120元了。”在弥勒阳光玫瑰基地帮忙检果的高大姐高兴的说道。到基地工作的工人以当地女性居多,她们忙完自家农活后,就可以到基地“兼职”,实现家门口就业,有效提高了周边村民的经济收入。

提高服务水平,提升用邮体验
为做好当地农特产品寄递项目的服务保障,助力家乡农品走出红河、走向全国,红河州邮政分公司一方面在打包装箱上狠下功夫,先将新鲜农品用保鲜袋真空装好,再使用抗压泡沫箱装箱,最后加入保鲜冰块;并安排操作熟练的揽收人员上门服务,与农户一起称重、打包、装箱,快速、熟练、有序地将一件件农特产品搬运至邮车,最大限度地缩短了鲜果从田间地头到快递转运的距离。另一方面,红河邮政在云南省分公司的大力支持下,优化网运资源提升转运速度,保证当天下单件能及时转运到昆明长水机场,通过邮航空运到全国各地,有效提升了转运速度。不仅如此,云南邮政还建立了快速理赔机制,提升客户体验和服务水平。
“选择邮政,因为他们人好、态度好,服务很周到”“邮政速度很可以的,客户评价都挺好的”“要给邮政点赞呀,在你们的帮助下,我家的6亩“阳光玫瑰”葡萄销量不断增加!邮寄也有保障了,购买的客户一两天就能收到新鲜的葡萄。”……用户的这些评价就是对邮政服务工作的最大肯定。在响应国家号召助推乡村振兴,为农户增收拓宽渠道的路上,云南邮政充分发挥自身优势,以实用性和服务性助农增收,充分彰显国有企业的责任担当。 (朱瑞波 叶娜)


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