#儿科研究#近日，#大奥蒙德街儿童医院GOSH# 的年轻人咨询小组（YPAG）组织了一次研讨会，鼓励年轻人就 ‘人工智能（AI）技术在医疗健康领域中的应用’这一主题，畅谈自己的观点和感受。

在研讨会中，来自YPAG的21位年龄在10-21岁之间的成员，针对GOSH的AI应用提出了三大主题的观点：1.管理——AI技术在以罕见病患儿医疗为代表的各类应用场景下的安全性和益处相关问题值得关注；2.人际关系——相较于替代工作人员，AI更应作为支持工作人员的辅助工具，从而确保医疗效果不会因人际关系缺失而受损；3.信任——将AI用于医疗健康，可能需要为其建立更充足的信任感。

通过本次研讨会，GOSH认识到儿童和年轻人对医疗健康中的AI应用持有很多独特观点，通过提升他们的参与度，我们可以优化创新，从而改进未来的护理体验。未来，GOSH还将继续致力于创造机会和环境，以促进年轻患者及其家庭参与到医疗健康领域新技术的开发中。

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#妆友爱公益# 妆友爱公益专项基金5月救助患儿故事https://t.cn/A6xZqYLw
【独女身患罕见病 特困农户祈祷救援】

幸福的家庭很相似，但不幸的家庭却各有各的不幸。王妈妈不曾想到，短短一年多的时间里，自己的家庭竟会遭遇如此多的磨难。

王妈妈住在山东临沂一个普通的小村里，家里共有自己、爱人、公婆和女儿五口人，日常以务农为生，简单且平凡。但自2021年开始，他们的生活开始变得波涛汹涌。

先是在2021年中，公公因为一场意外离世，一直与老伴感情深厚的婆婆因此备受打击住进医院，经过检查被确诊为心脏血管狭窄，如果不尽快进行搭桥手术，随时面临猝死风险。没过多久，丈夫又因为查出脑部疾病进行了开颅手术，很长一段时间需要卧床静养，家中的大小事务几乎都压在王妈妈的身上。

不过这些并没有难住她，凭借勤劳的双手，王妈妈依旧将家里打理的井井有条。然而，2021年底发生的一件大事，却让这个坚强的女人乱了心神。

据王妈妈介绍，2021年底，2岁的女儿王楚璇突然开始不受控制的流口水，而且完全没有方向感，时长出现走路原地打转、撞墙的情况。

怀着忐忑的心情，王妈妈带着王楚璇去了当地医院，但一番检查下来并未找到问题，就这样辗转了几个城市和医院，孩子最终在首都医科大学附属北京友谊医院被确诊为罕见遗传代谢病——鸟氨酸氨甲酰基转移酶缺乏症。

因为需要降低血氨，孩子需要停止蛋白质摄入，为了保证能量供给，只能通过葡萄糖口服或静脉滴注及必要时候的一些抗生素治疗。经过一段时间的治疗与观察，孩子的病情未有明显好转，并不断出现嗜睡、呕吐、头痛的症状，医生建议需要尽快进行活体肝移植手术，才有活下去的可能。

得到消息后的王妈妈来不及反应，颤抖着拨通通讯录里的每一个电话。但因为早些时间用在丈夫和婆婆身上的借款尚未还清，很多人都未回复，即便有些人出于同情借上一些钱，但对凑足女儿的医疗费依旧是杯水车薪。

躲在医院的走廊里，王妈妈不知道哭过多少回，直到在病友的建议下，才找到了求助社会的法子。了解到王妈妈一家人的情况，妆友爱公益专项基金立即联系到当事医院，并为其捐助了10000元。同时，妆友爱公益专项基金也希望可以有很多的爱心人士能够加入进来，尽上自己的一份爱，帮助这个不幸的家庭早日渡过难关，回归正常生活。

每个孩子，都是上天赐予一个家庭最好的礼物，他们应该被温柔以待，也应该有长大的权力。成长的过程中虽有不顺，但妆友爱公益专项基金愿竭尽所能，去关爱每一位大病患儿，用心和行动同他们一起走向光明、灿烂的未来。@淘美妆商友会@仪美尚

#金域医学实验室#为了帮助基层更好地预防出生缺陷、帮助更多罕见病患儿及家庭，金域医学的推动了全新升级的“28天新生儿援助行动”走进广西柳州、桂林活动，为更多罕见病患儿及家庭提供公益检测、专项资金援助等等。金域医学以县域医疗机构为窗口，推动“28天新生儿援助行动”在广西柳州、桂林深入落地，通过提供新生儿遗传代谢病质谱检测项目、新生儿基因筛查项目及相关疾病基因诊断项目，助力临床精准诊断，从而实现早诊断、早治疗，提高出生缺陷患儿生存率、延缓和减轻并发症的发生发展，提高患儿的生活质量。#金域检测#