人通常是徘徊在边缘线上做着自我挣扎:
喜欢自由,又怕寂寞。
想要放纵,又怕堕落。
要懂得克制自己,别去打扰那些连回你话都带着敷衍气味儿的人,。
与其在意别人的背弃和不善,不如经营自己的尊严和美好,选择一种让自己活的无可替代姿态。
内心强大一点,就不会听风是雨;
知道的事多一点,就不会人云亦云。
人生本来就没有相欠。
别人对你付出,是因为别人喜欢;
你对别人付出,是因为自己甘愿。
喜欢自由,又怕寂寞。
想要放纵,又怕堕落。
要懂得克制自己,别去打扰那些连回你话都带着敷衍气味儿的人,。
与其在意别人的背弃和不善,不如经营自己的尊严和美好,选择一种让自己活的无可替代姿态。
内心强大一点,就不会听风是雨;
知道的事多一点,就不会人云亦云。
人生本来就没有相欠。
别人对你付出,是因为别人喜欢;
你对别人付出,是因为自己甘愿。
【北青深一度:沉重的呼吸:困境中的庞贝氏症患者】欣雨还是走了。 感冒发烧送到医院后,得知基础病为庞贝氏症,医院直接将欣雨拒之门外。 没有医生指导,没有药物治疗,孩子的呼吸没有了,欣雨妈妈就掐她的虎口、人中,直到她缓过气来。在生与死的边缘挣扎了三天三夜,欣雨合上了眼。 走的那天,她正好满9个月。 从2014年至今,确诊并接受治疗的庞贝婴儿型患者去世27人;成人型患者7人,其中持续用药患者为零。 目前治疗庞贝氏症的唯一药物美而赞,全球统一定价5645元/50mg,用量20mg/kg,需要终身用药,成人每年花费两三百万元,国内对庞贝氏症报销政策空白。
电脑屏幕荧光下的天聪,眼神黯淡,两颊凹陷,脊柱因为没有肌肉支撑而向肺部塌陷,胸膛则被肋骨顶着凸了出来。 从2012年确诊庞贝氏症至今,天聪已经有5年没有迈出过家门了。他极限的距离,是从客厅走到家门口,十几步的距离,他需要用手撑着腿,一步步踱过去。 庞贝氏症患者无法跑步、跳跃、深蹲,甚至痰,都没有力气咳出来。呼吸机与吸痰器,是他们房间中必备的两件套。除了睡觉会躺下以外,天聪其余时间都蹲着。“他第一次蹲在椅子上吃饭的时候,我骂他没教养,让他坐着吃。他跟我说,坐着的时候,肋骨会戳到大腿,他没办法呼吸。”天聪爸爸说。
北大医学遗传学系副主任黄昱说。“即使药价降到20万一年,也不是一般家庭能够出的起的。现在愿意投资的人,他们在赌。如果国家医保层面能够保障庞贝氏症的用药报销,事情就容易很多。” 立法,建立罕见病支付体系,是所有人心中的愿望。https://t.cn/ROpQdY9
电脑屏幕荧光下的天聪,眼神黯淡,两颊凹陷,脊柱因为没有肌肉支撑而向肺部塌陷,胸膛则被肋骨顶着凸了出来。 从2012年确诊庞贝氏症至今,天聪已经有5年没有迈出过家门了。他极限的距离,是从客厅走到家门口,十几步的距离,他需要用手撑着腿,一步步踱过去。 庞贝氏症患者无法跑步、跳跃、深蹲,甚至痰,都没有力气咳出来。呼吸机与吸痰器,是他们房间中必备的两件套。除了睡觉会躺下以外,天聪其余时间都蹲着。“他第一次蹲在椅子上吃饭的时候,我骂他没教养,让他坐着吃。他跟我说,坐着的时候,肋骨会戳到大腿,他没办法呼吸。”天聪爸爸说。
北大医学遗传学系副主任黄昱说。“即使药价降到20万一年,也不是一般家庭能够出的起的。现在愿意投资的人,他们在赌。如果国家医保层面能够保障庞贝氏症的用药报销,事情就容易很多。” 立法,建立罕见病支付体系,是所有人心中的愿望。https://t.cn/ROpQdY9
长久以来,老实一词一直是个褒义的存在。但不知什么时候起,老实开始变成了贬义词,尤其是当它和钱扯在一起。01 过于循规蹈矩社会上有的人大富大贵,有的人却在温饱的边缘挣扎。仔细研究不难发现,前者大多是喜欢将投入产出比最大化的变通者,后者则多是老实本分赚钱方法保守单一的人,这些人通过时间积累也能获得一些财富,但是赚钱的速度却远远慢于前者。02 胆子太小、不敢尝试老实的人有一个明显的特征就是胆子小、不敢轻... https://t.cn/RO6ieSj
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