她儿子,产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹 部 有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿 瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵 袭 椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检 查 失 败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静 剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失 败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹 膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶 性 肿 瘤 性 病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿 瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿 瘤 还入 侵 了椎 管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓 唬 我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿 瘤 了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿 瘤 的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心s灰复燃。幸好,肿 瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿 瘤 的影子了。

一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿 瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸 收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

文/网友

#热恋琪[超话]##回复我是哪里来的粉#
整理于排队做核S的无聊时光
首先,诚实的回答,自己是路人来的粉哈哈哈

以下文字是走心的,虽然写出来花了一个多小时,背后却关注了很多小时。

说说心里路程:
六月初临近盛夏,结束了一段不开心的工作,顺理成章加入失业大军。安慰自己,奋力搬砖了十年,休息一下的资本还是有的。可是,当真的闲下来发现之前工作时候的期待居然一件都不想理。减少了很多很多和之前的朋友交集,对暗恋的女生也感觉自己骤然失去了表白的动力,即便是旅行,也提不起兴趣。

有各种借口让行动止于想象。

有尝试着计划穿越河西走廊,进疆,然后环疆走,花个一俩月。可是新闻一会爆出这里风控了,那里要居家,或者就是朋友圈里堵在新疆公路上的人。当然,自己还有一颗背包环游世界的心,坚信图片和视频能给予的,是有限的,可惜在这种充满着不确定的大社会环境中,无法做到孤注一掷。

一开始是因为无聊吧。以前当觉得无趣的时候,去酒B浪一圈回来,然后发现其实也挺无趣的,宅着或者上班挺快乐。但现在,酒B也倒闭的倒闭,关门的关门了。这时候浪姐来了。

回到正题。在浪姐开播以前,SZ的某个小姬群里有人发了几条信息,大概意思是ZM姐姐参加了此次浪姐,大家抽空可以去关注关注。鄙人不追星,不过就是很喜欢能勾搭起荷尔蒙的姐姐们。话说,这么多年阅片无数,但好的影视作品实在太少了,尤其是内地,基本没有。所以只能靠美剧度日,在Q时代出来感觉拍的调档了,TLW都来回看了几遍。

第一天满欣赏YWW,ZM,朋友喜欢“婊里婊气”(诶,非贬义词)的XKQ。(原话是,哟,还有XKQ)。不过俺当时最最喜欢的还是WZX,ZTA,ZJJ,TSY,WJY,哇,这大长腿,哇这小表情,哇这舞蹈感染力,哇这情绪带入感,哇太漂亮了哇哇哇。当然,作为明星,大长腿,好看有太多太多,为什么会就喜欢上这个节目了呢,第一,还是颜值哈哈一个个的漂亮,第二也是特别重要的,那就是有才了,第三就是努力。可能也有羡慕的成份,因为对比起来自己的待业状态,她们有平台可以尽情的挥洒热情是一件多么幸福的事情。

第二天,情绪被调动的那就是野QW了,我承认雾L也是很高级,看了好几遍,但就是一种专业和美学的欣赏,感觉很棒。但野QW我反复看了有不下10遍,就是感觉舞台上的小心思被自己捕捉到了,激发了自己空洞的内心被抓住了眼球外加咧嘴笑。哈哈哈哈,嗯,有点意思。这里我也注意到了XKQ哈哈,就是播出的时候她嗑的表情就是那刻本人的表情,和这位美丽的小姐妹有点共鸣了。因为身边也有小伙伴喜欢LL,所以也熟悉了这个名字。顺便做了点考古。

第三天,就是梦ZR了。如果说野QW是XKQ姐姐和我们一起嗑的话,那么梦ZR就是曾经一起嗑的人现在给你表演更强劲的让你嗑,层次递进又有共鸣的那种感觉,哈哈哈。更何况这个舞台还带了个曾今爱的正大光明的正主LL。如果说野QW是哇喔哈哈哈有点意思的话,那梦ZR就是我kao还能这样玩,厉害了厉害了厉害了喜欢了喜欢了喜欢了赞赞赞,反反复复也就三十来遍吧。更重要的是,我入坑了,被XKQ姐姐的美貌深深吸引(以前也美,但是并不会提供情绪价值或共鸣,可能是一声哇喔而过)。虽然现实中LL可能不会是我好朋友的类型。但一个坚持内心选择,有才华,有头脑,有一定能力抵抗社会逆境不断向上的北大学霸,斜杠青年社会精英+一个美丽可爱性感疯癫未婚的美女大明星。哪只能顶得住不入坑的诱惑。

如果,故事就止于那个舞台,止于那个表演,我想也不至于让我如此癫狂。重点还是在于那种超真实的不是粗燥编排的现实向,在线互动给你感受到磁场磁场磁场的那种现实向。那些卡点的小把戏,那些眉目传情的小眼神,那些借着粉丝名义发送出去的明目张胆,那些似有似无又理所应当的身体触碰,KKK,随便摘取一段你可以代入自己曾今恋爱中有过的心动。吸引了那么多有才或可爱的人围绕开始了二次创作,融入幻想,融入自己的擅长,将内心所感,目光所及,耳朵所听的美好表达出来,展示在一个大家有共同喜爱的平台上。感觉你是看戏人,也是编剧,也想游戏中人。让你,也变成了可能被看见,被听见,感受到。

心如止水的湖面被接二连三的扔进了珠穆朗玛、乔戈里、道拉吉里、南迦巴瓦,湖水不断的拍打着我的脸,哇,哇,哇,哇
上一次有点这么癫还是05年超级NS的时候,不过也都只是内心激动了一下,并未投入过多关注,毕竟那年高三。

不说自己究竟有多疯狂,毕竟三十好几了。冷静下来,或许真的也可以有个明星作为艺术精神陪伴,不过自己后续的关注点是什么呢哈哈哈。当然诚实点呢也说不清,吸引我的究竟也是她们的皮囊还是灵魂哈哈哈。毕竟以她俩为主角的电影,在梦境的脑海里面已经上映过几部了。情感是引子,是鸡腿,但要走心走的远还是要看舞台,作品和价值观契合以及人品。没有引子不想看,哈哈哈,没有作品,难长情。

或许,她们真的能给予彼此长情的陪伴呢,若如此,真的太难得了。毕竟自己身边的伴侣都是分分合合。
那就拉长时间慢慢去生活吧,创造着,给予着,努力着争取着自由。

#周末观影# #那些电影里的夏日# 1999年,北野武刚过知天命之年,这一年的夏,他拍摄的经典之作《菊次郎的夏天》上映了。温暖的色调、清新的音乐、温柔的故事,让许多观众耳目一新。1997年凭借《花火》在威尼斯斩获金狮的北野武,撕扯掉暴力美学的标签,呈奉出这样一部治愈系的电影,征服观众的同时,也让影评人眼前一亮,此片顺利成章地入选了日本旬报当年度的电影十佳。

我初看这部电影,是在它上映的15年后,那时我刚上大学。坦白讲,在那之前,我看过的正儿八经的好电影屈指可数。在小城生活和念书就是这般模样,闭塞得很,精神也跟着荒芜起来,更要命的是没什么人能引导你发现好东西。所以在很多个夏天,我都像《菊次郎的夏天》中的小男孩正男一样,低头垂眼,沉默寡言,孤单而虚无地捱过去了。好在大学幸运,遇见了一位专研戏剧影视文学的年轻教师,给我开了扇门。在某个蝉鸣聒噪的夏日午后,他交予我一个硬盘,里面拷贝了很多经典电影。我问他该从哪个看起,他擦了擦汗,说了句,看北野武吧,《菊次郎的夏天》,应景,你应该会喜欢。他说对了,打那往后,我几乎每个夏天都会重温。

影片开场令人舒适,明快的背影音乐轻轻流淌,胖嘟嘟的小男孩在公路上奔跑着,一派夏日风情。我原以为这就是菊次郎了,但北野武依旧未按常理出牌,菊次郎是他本人所饰演的中年混混,而这个小男孩,名叫正男。正男的际遇可谓是不顺,爸爸车祸去世,妈妈把他丢给奶奶抚养,好不容易盼到暑假,想找朋友玩,朋友外出度假,想踢足球,球场也紧闭大门,处处碰壁。回家后,他在看到妈妈的相片和地址时,萌生了找寻从未谋面的母亲的想法。

菊次郎的生活也不算顺当,在底层社会是个游民,浑浑噩噩,得过且过,漫无目的地活着。偶然的契机,他遇见正男,便带着这个小男孩踏上了寻亲之路。北野武的设计很精巧,提供了两个视角,明线是正男,儿童视角,稚拙而感性,而另外一个,源于菊次郎,像个镜面,蕴藏着对童稚时期的反思与观照。这趟旅程,在双重视角下,也渐渐演变成了一次疗愈之旅,明线寻亲,暗线则是重寻童年。

二人上了路,自然而然就转到了公路片的模式,阒寂无人的道路,空阔无比的草地,蔚蓝无际的大海,这些自然风光构成了殊异的路段。而在每个不同的时间节点上,二人又能遇到不一样的顺风车,以及车内各式各样的陌生人。以北野武的脾气秉性,是不会简单接受公路片单调设定的,所以他跳脱出传统的公路电影,将戏剧冲突的部分做得很出彩。

他将自己冷幽默融入到片中,菊次郎的不正经与俏皮和正男的沉默与闷声,形成反差萌,呈现出一种奇妙的动漫感。包括在有些动作设计上,也颇像真人版的动画电影。譬如在住酒店期间,不会游泳的菊次郎为了向正男证明自己,死要面子活受罪,套着游泳圈跳下去,在水里扑腾一阵后,栽倒在水里,大头朝下,浸没水中,双脚朝天。这样的画面其实是脱离现实世界的,不过在这部电影中,似乎天然地成立,让人忍俊不禁的同时,又不会出戏,纯真的童趣被表现得淋漓尽致。在之后,退掉酒店的房时,菊次郎还讨价还价,最后威胁成功前台的经理开车载他俩一程,无赖般的举动换来的是陌生的善意,都是反常态的,却在这部电影里正常存在,令人捧腹。

影片中令我潸然泪下的有两个情节。第一个,是正男找到母亲住址时,发现母亲有了新的家庭与孩子。他远眺着,沉默流着泪,转身走开。一路上都漫不经心的菊次郎,在目睹了这幕后,问路人索取来一个铃铛挂饰,编织了一个关于天使的谎言,予正男以宽慰,展现了他粗犷里细腻的一面,像是一阵凉快的清风,帮助孩子涤荡悲伤,纾解痛楚。

第二个,是在影片的末尾处,二人返程的路上遇到流浪诗人、骑摩托的混混,他们露营,偷瓜解暑,假扮成八爪鱼和外星人,变魔术,每个看上去无厘头的行为都抹上了一层浓浓的浪漫亮色,一直沉寂的正男眼里也生出像夏天一样灿烂的笑意。

这两个情境令我记忆尤深,大抵是因为那几幕反映了我内心最原始的渴望吧。我也曾希望自己够得到一个如菊次郎般的忘年玩伴。回想起东北小城的度过的童年,是充满斑驳的,废弃的烂尾楼,关停的木材加工厂,人口流失后的空寂街道,让夏天看上去似乎没那么有幸福感。我无所事事地徜徉在冒着热气的柏油路上,体悟不到太多友情中的慰藉,也想象不到未来是什么样子,一切都茫然无措。矫情地说,伴着干燥和炎热,我承接着独属于孩子的长久苦闷和片刻欢愉,所以才会更加期待菊次郎的出现。

电影中的夏日,着实令我钦羡,静谧但不寂寥,开廓而不空虚。树荫中的公交站,遮天高的芦苇丛,以及海面袭来的清风,都是我未曾经历过的。那些埋藏于心的自卑、焦虑与敏感,都溶于其中,治愈感十足。

北野武在日后的采访中,也坦言,选择这样的主题来拍摄,也蕴含着渴望自愈的想法。他在《马鹿野郎》中如是讲道:“其实,我拍这部片子有很多不同的原因:一部分是因为想拍喜剧,一部分是出于对童年的质疑、对双亲间关系的思考、对母亲可能怀抱的孺慕,以及一个有我父亲名字的悲剧英雄的命运。”他把逝去的童年记忆与幻想结合,把夏天的闷热和童年的孤寂联系起来,最后用明快干净的镜头,呈现予人,比起他之前的残酷对决、暴力复仇,《菊次郎的夏天》里满满的都是温情人间。

仔细咂么,其实《菊次郎的夏天》有点儿伊斯特伍德拍摄的《完美的世界》的味道,都是公路片,极具反差感,年长者都不是传统意义上的好人,而年幼者都是需要被引导,被疗愈的孩子。设定上有相似之处,但北野武还是锻造出了属于自己的风格,给了观影者一个特别的夏季,也难怪同年拍出公路片《史崔特先生的故事》的大卫·林奇盛赞北野武的这部片子。

影片的最后一幕,像是给夏天画了个句号,菊次郎作别正男,并与其约定,来年接着上路,寻找遗失在生命里的母亲,这似乎成了一种常态。正男应允过后,也背着天使翅膀的包奔跑起来,轻快得能御风而起,卸下了负累,又托举起了希冀。全片戛然而止,细品后味儿,不觉间有些难以言说的悲悯油然而生。

久石让的《summer》应声而起,清新而舒缓,伴着曲子映入眼帘的是,花裤衩,海浪,田野,公路与清风。难捱的夏日,有个弯腰驼背的坏大叔温柔地立在小孩子身旁,他的名字叫菊次郎。

《哪个小朋友不想在夏天遇见菊次郎呢?》文 | 刘旭


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