【#贵州脊髓性肌萎缩症患者盼药14年迎来重生#】逐梦十四载，行遍千万里。漫长“寻缘”路，修得“正果”归。小安（化名）接受诺西那生钠鞘内注射后，父亲老杨有感而发写下这首打油诗。

今年14岁的小安是一名脊髓性肌萎缩症患者,1月12日，他在贵州医科大学附属医院顺利完成诺西那生钠鞘内注射治疗，成为实施新医保目录后，贵州省首例诺西那生钠鞘内注射治疗的脊髓性肌萎缩症患者。

脊髓性肌萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉病。2019年，诺西那生钠注射液作为全球首个治疗脊髓性肌萎缩症的药物在中国上市，初定价69.97万元。2021年11月，经过8轮“灵魂谈判”后，诺西那生钠注射液的价格被“杀”到3.3万元。同年12月，国家医保局公布医保药品目录调整结果，诺西那生钠注射液等74种药品新增进入目录。2022年1月1日，新版《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》正式落地。

“医保报销后，自己仅需承担1.1万元，感谢国家的好政策，我们终于看到了希望。”提及14年的求药历程，老杨用了3个词做总结，“绝望、失望、希望，绝望的是无药可治，失望的是药价高昂，希望就是医保政策。”

绝望：无药可治罕见病

2007年10月，小安的出生给老杨一家带来了空前的喜悦，但这份喜悦并没有持续太久。“我们发现他走路时脚好像有点问题。”为证实心中疑惑，老杨带着小安跑遍了黔西南州的大小医院，甚至去了云南，却始终无法确诊。

2010年，几经辗转的小安来到贵州医科大学附属医院就诊，儿童神经专科主任艾戎给出了不一样的答案：疑似脊髓性肌萎缩症。但因该院不具备基因检测相关技术和设备，艾戎便建议小安前往北京的专业医院进一步确诊。老杨片刻不敢耽误，立即赶赴北京。经过一系列检查后，小安被确诊为脊髓性肌萎缩症患者。

无药可治的罕见病，虽然只有寥寥数字，老杨一家却因此陷入了绝望的泥潭。“感觉天都塌了。”老杨说，看着孩子稚嫩的笑脸，自己不知如何是好，只有深深的自责。为寄托美好希冀，老杨给小安改了名，并在新名字里加了“翔”字，寓意展翅飞翔。

“他的病在脚上，我们希望他有一天能自由行走。”老杨坦言，改名字是没有办法的办法，既是给自己的安慰，也是对孩子的祝福。

带着全家人的美好祝愿，小安一天天长大了。

失望：无力承担天价药

2019年，国内终于有了脊髓性肌萎缩症的修正治疗药——诺西那生钠注射液，但近70万元一针的“天价”，无疑成为很多家庭无法承受之重，老杨一家也不例外。

“如果一针能解决问题，我砸锅卖铁也要给孩子用，可这个治疗是长期的，实在承担不起。”原来，诺西那生钠注射液通过鞘内注射给药，可以改善患者运动功能、提高生存率，改变脊髓性肌萎缩症的自然病程，但注射第一针后，要在14天、28天、63天后再分别注射，以后每4个月注射一次，很多家庭确实无力承担。

高昂的药价让老杨一家望而却步，但小安逐渐懂事，他也因疾病越来越自卑，老杨看在眼里、急在心里。“孩子在读初中，成绩很好，不能再拖了。”老杨再三考虑后，再次前往北京，他准备卖房筹钱，先给小安治疗1年。没想到，11年前在此得到绝望消息的老杨，这次却得到了一个好消息：诺西那生钠注射液可能作为国家医保目录药品谈判。

2021年7月，从北京回来的老杨立即联系了艾戎，他急切地想让孩子用药。“艾主任说她也在关注，让我别着急。”从那之后，老杨的心一直悬着，他期盼着能有好消息。

希望：政策保障治疗路

“太好了，真是太好了。”2021年11月，在国家医保目录药品谈判现场，谈判代表通过“灵魂谈判”将诺西那生钠注射液的价格“杀”到3.3万元，老杨看着谈判视频激动地叫出了声。

此后，好消息接连传来：2021年12月，诺西那生钠注射液进入国家医保名录；2022年1月1日，新版《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》正式实施。

“1月1日至10日医保系统升级，建议1月4日入院。”1月3日晚，老杨一家连夜赶到贵州医科大学附属医院儿童神经专科。为顺利完成小安的诺西那生钠鞘内注射治疗，艾戎带领团队积极联系贵州省医保局及医院医务处、医保处等部门，并牵头成立包括影像科、麻醉科、脊柱骨外科等脊髓性肌萎缩症的多学科会诊。贵州医科大学附属医院副书记代宏要求多学科全力协作，为脊髓性肌萎缩症患者提供优质、专业、规范的医疗服务。

1月12日，经过充分筹备和全面检查，小安终于迎来鞘注治疗时刻。10多分钟后，小安安然返回病房，并经严密监护无不良反应后，于1月13日出院。

“如果说以前我头上的‘大石头’有300斤，那现在就是30斤，压力虽然有，但在可承受范围。”小安出院当天，老杨紧皱的眉头久违地舒展开来。（来源：人民网贵州频道）

2010年，郭德纲举办37岁生日宴，曹云金却突然大喊：“我不够吃，我吃不饱！”随后，他跪着对郭德纲磕头，哭着说：“我对不起您，我不干了！我给您磕一个。

曹云金这一跪，师娘王慧也伤了心。王慧说：“师徒一场，你们不能这样。不管你师傅对也好错也罢，你们不能这么欺负人。我们这日子还得过，大不了咱们这摊儿不干了，我给你们磕一个，咱们散了吧！”

当年在北京闯到的郭德纲，被称为“又黑又矮的小胖子”，成立德云社之前，他已经来过两次北京，并且都是以失败而归。

1995年，郭德纲和李菁张文顺，一起创办北京相声大会，直到2003年，以“让相声回归剧场”，做“真正的相声”为由，更名为德云社。

虽然名字很响亮，但是经营却惨不忍睹，郭德纲为了生存，还经常出去走穴赚钱，来补贴剧场的亏空。

郭德纲曾说：当时剧场人少，张文顺先生上台说段单口相声，李菁上去来段快板，然后我再和张文顺先生再来段相声。

记得有一次，我在台上演出，台下只有一位观众。我正演着呢，台下观众的手机响了，他接电话时，我就停下来，等他接完电话，我再接着演。

吃了无数的辛苦，郭德纲终于大器晚成，凭借德云社完成了人生逆袭。但在他37岁的生日宴上，却发生了让他一生都难以释怀的事情。

当天，曹云金姗姗来迟，然后便大喊：“我不够吃，我吃不饱！”突然跪地给郭德纲磕头，他说：“我对不起您，我不干了，我给您磕一个。”

接着又跪倒在关二爷脚下，又磕了个响头：“今天对着关老爷像起誓，我曹云金离开德云社，再回来我就是个傻x。”

本来，那天是德云社的大日子，徒弟们在三里屯的郭家菜馆给郭德纲摆生日宴，场面十分热闹。楼下演出，楼上吃饭。郭德纲的各界好友都来捧场，唯独不见他的爱徒曹云金。

直到开席一半了，他才姗姗来迟。入行后，他没有祝师傅生日快乐，甚至连话也没有对郭德纲说。他拿着酒杯敬了一圈酒后，站起来就走。

这时，张文顺女儿张德燕一看，连忙跑上前劝说：“金子，你是不是说醉话呢？你看在我爸的面子上，有啥事等醒酒再说！”

曹云金用力甩开张德燕扶在他肩膀上的手，怒吼道：“整个德云社都靠我一人儿养活，今天我TM谁的面子都不看！”

师娘王惠双眸含泪，甚至给一众徒弟跪下，说道：“今天是你们师父的生日啊，你们是他的徒弟，不带这么欺负他的！从今天开始，大伙就散了吧！”

绝大多数徒弟，都被师娘的语重心长所打动，也纷纷屈膝跪下，只有曹云金，给摆在厅堂里的关二爷磕了个头后，信誓旦旦道：“今天走出这个门，我就再也不回来了！”

从此，曹云金叛离德云社，与郭德纲的师徒恩情，一朝化为乌有。

见到此幕，知情的人都暗暗摇了摇头。那个时候，曹云金跟郭德纲的德云社矛盾已经明面化了，作为当时的德云社的“台柱子”，他对郭德纲的报酬分配方式很有意见。

可惜，离开了德云社，曹云金的相声事业，发展得不尽如人意。而在他走后，郭德纲大力栽培岳云鹏，让岳云鹏成了德云社最火的演员，让人不限唏嘘。

郭德纲在自己的书中写道：“我赚的钱，一半是能耐钱，一半是挨骂的钱。”

近些年的郭德纲，随着事业的顺风顺水，越来越显得平和，他说：“人生一世，极不容易，登天难，求人更难，黄连苦，无钱更苦，江湖险，人心更险，春冰薄，人情更薄，有人夸你，别信！有人骂你，别听！”

他的四十年也许活了普通人的几辈子，享受了普通人几辈子的荣华富贵的同时，更遭受了普通人几辈子的磨难苦楚。

所以，我喜欢看他写的书，因为我知道他不糊弄人，那些或俏皮或哲理的语句中，都包含着郭德纲对人生和世界的理解，里面有中国人的江湖。

这世间人情冷暖原本就是常态。命运的荒唐之处就在于，总有人去锦上添花，却很少有人雪中送炭。

如果你也喜欢老郭的智慧，不妨下一单他的新书《郭德纲讲三国》。郭德纲陪你一起笑侃历史经典，既有干货又有幽默的方式，带你重逢有血有肉的英雄形象。

清醒剖析官场、职场、情场，既是读史，也是读人。趣读“三国”，勾勒三国“职场”群像。

比如他讲刘备：“刘备这个人这一辈子，值钱就值在这儿了。无论什么时候，老把自己放得比别人低一块儿，总是向上看着别人。不管心里多恨，他老是面带微笑。笑面虎最难惹呀！”

还有袁术：“袁术没正形，又嫉贤妒能，一天到晚看谁都不顺眼。他不大气，净干些小事，没有城府，狗肚子搁不住二两香酥油。”

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