我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

#牛城说事##邢台生活# 【邢台宁晋一“带病地产项目”或涉违规】宁晋县地处河北省中南部,位于石家庄、邢台、衡水三市交汇处,区域优势较为明显,中国电线电缆之乡、中国休闲服装名城等荣誉称号也成为宁晋开放招商的区域“名片”。随着经济的发展,该县城市建设水平也日新月异。

河北省宁晋县康桥四季二期项目系永兴庄村城中村改造项目,该项目由河北昌明房地产开发有限公司实施(以下简称昌明房地产公司),数年来,因为手续并未完善,昌明房地产公司单方面就拆迁项目与当地居民协商搬迁事宜,但因补偿方案与村民未能达成一致,至今仍有多户村民未搬迁。

不仅如此,该项目至今仍未动工,而且在并未取得合法手续的情况下就提前预售,导致多数业主在交纳康桥四季二期首付款三年以来仍未能看到自己购买的楼房身影。当地相关职能部门称,该项目涉嫌非法集资或诈骗。

时至今日,未完成拆迁的村民已经居住了近30年的住宅被指成违章建筑。然而,记者采访宁晋县凤凰镇人民政府和县自然资源和规划局,均未获得相应的回复意见。

购房三年至今仍未开工

家住河北省宁晋县的张先生和王先生,时常前往永兴庄村看望这片用于建设自己三年前所购买期房的拆迁地,因目前拆迁工作仍未完成,项目至今日未能开工,交房更是遥遥无期。

张先生告诉记者,自己目前唯一能做的是,一次次地前往永兴庄村看望这片拆迁地,张先生表示,事情要从三年前说起,当时,因自己抵挡不住优惠的诱惑,向昌明房地产公司交纳20余万首付款,用于购买康桥四季二期住宅楼,彼时,拆迁工作刚刚启动,但时至今日,仍有多户村民未完成搬迁,即便现在开工建设,交房也得等到三年以后,更何况还遥遥无期呢。张先生还表示,自己对三年前的购房行为后悔不已。

王先生告诉记者,对于康桥四季二期项目交房至今看不到希望,此外,交纳首付款的不在少数,经常会遇到其他购房者前来所谓的项目地来看望,希望能看到自己购买的楼房的开工建设。

记者在永兴庄村家属区看到,多户村民因补偿方案不合理,目前仍然居住在此,但这些民宅,已被昌明房地产公司用蓝色的铁皮围了起来。

在项目地现场,多位不愿搬迁的居民告诉记者,其实自己并非不愿拆迁,只不过该开发商的信誉度较低,而拆迁补偿标准也非是官方的统一补偿标准,补偿标准是开发商制定的,开发商称是根据当地政府的意见来制定的,但是并没有相关的依据。

项目涉嫌违法被移交仍未果

宁晋县住房和城乡建设局房产管理股段晓毅告诉记者,去年8月份左右,发现康桥四季二期存在非法预售情况,该局及时对售楼部进行查封。

值得一提的是,宁晋县住房和城乡建设局在2021年9月1日,因康桥四季二期涉嫌违法行为,以书面形式上报至县政府办公室,至今并未给予任何处理意见。

对此,记者多次拨打宁晋县政府办公室电话进行了解并对宁晋县刘志奇县长提出采访请求,其工作人员表示,会将相应情况上报给相关领导,并向记者回复,截稿前,并未获得相关回复意见。

“康桥四季二期项目至今未取得用地手续,我局目前无法以非法预售对其作出行政处罚,该项目非法预售情况,要么按非法集资处理,要么按诈骗处理”。段晓毅说。

段晓毅向记者介绍,为防止形成非法集资,我们一直在对该项目进行巡查,此外,多年以来,我局对宁晋县已取得预售证的楼盘每个月会通过媒体向社会进行公布,让群众理性购房。

北京一资深法律人士表示,根据《中华人民共和国房地产管理法》《商品房销售管理办法》之规定,未取得《商品房预售许可证》的楼盘禁止预售。从行业规范性行为来看,相关预售行为要求的预售证,是一种对开发商的行为约束,但是,这背后也有深层次的风险防范目的,即防止通过非法预售行为非法集资。

实际上,对于房地产领域的非法集资防范措施,早在2011年最高法《关于审理非法集资刑事案件具体应用法律若干问题的解释》第2条第1项就有所规定,即“不具有房产销售的真实内容或者不以房产销售为主要目的,以返本销售、售后包租、约定回购、销售房产份额等方式非法吸收资金”。

就康桥四季二期地产项目而言,因为该项目在不具备土地、规划、建设等基础手续的前提下就已经公开预售了,所以,当地住建局对该项目的定性和采取的措施并无不妥。

近三十年住宅变违建

宁晋县永兴庄村家属区一居民告诉记者,自己的住宅建设于九十年代,亦办理了土地使用手续,自该村拆迁工作实施以来,昌明地产公司仅一次安排人员登门与自己协商补偿方案,但协商未达成一致,令人不解的是,2022年7月22日,宁晋县自然资源和规划局向自己送达一份“建设行政处罚事先告知书”,自己居住近三十年的房子,被指成为违法建筑。

记者注意到,该居民收到的“建设行政处罚事先告知书”显示,“你(单位)因未办理规划许可证等规划手续,擅自建设位于永兴庄土地范围内老308西侧的建筑,违反了《中华人民共和国城市规划法》第三十二条,根据《中华人民共和国城市规划法》第四十条的规定,本机关拟对你(单位)作出限期十五日内自行拆除的行政处罚”。

除此之外,记者走访永兴庄村多户未拆迁的村民,均收到内容相同的“建设行政处罚事先告知书”。

当地居民均无奈的表示,自己居住了近30年的房屋居然成了违章建筑,而且宁晋县自然资源和规划局下发通知的时间节点和方式很容易让人联想到跟此地产拆迁项目有关。

为何已办理土地使用手续的房子,又变成了违法建筑?在宁晋县自然资源和规划局,该局工作人员表示,了解相应工作的工作人员均不在,其表示,会将相应情况向相关负责人反映并给记者回复。

对此,记者又向宁晋县自然资源和规划局李俐辉局长提出采访,截至发稿,均未获任何回复意见。

在凤凰镇政府,办公室相关工作人员同样表示会将相应情况进行上报,但是截稿前亦未收到任何回复意见。

不愿搬迁的居民纷纷对记者表示,因为昌明房地产公司没有合法的手续而且也不具备房屋征收和拆迁的法定资格,如果房屋被征收拆迁了,自己可能会面临财产损失。

一位不愿具名的业内人士表示,被拆迁的房屋毕竟已经近30年了,有历史原因,而当地自然资源和规划局也应充分考虑其客观情况,解决问题的方法有很多,比如是不是可以考虑补办规划手续、有效的沟通等等,方法不当可能也会造成居民和当地政府职能部门矛盾。当然,在此时来走相应的执法程序也未免有替开发商铺路之嫌。(via商业观察杂志社 via信襄)

知乎上有人问:“什么东西让绝大多数人身心俱疲,又心甘情愿地为其忙前奔后?”
一个高赞回答:面子。
短短两个字,道出了很多人的困境。
因为抹不开面子,不敢拒绝朋友的请求,不敢向别人请教问题,不敢尝试有风险的机会,也不敢正视自己的不足……
久而久之,当生活里的一切都围着“面子”转,日子自然变得寡淡无味。
而反观那些能放下面子的人,他们不在乎外界的闲言碎语,坦率地做真实的自己,日子反而过得更加肆意洒脱。
正如任正非曾说过的,只有“不要脸”的人,才会成为成功的人。

#情感[超话]##人生感悟#


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