【吃普通米面会中毒 患怪病男孩获社会资助】
今年13岁的男孩小皓博从小患有一种怪病，普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物都不能吃，只能吃昂贵的特制食品。多年来，小皓博的病给本不富裕的家庭带来沉重的经济负担。2015年，小皓博的情况经媒体报道后引起社会关注，众多爱心人士向怪病男孩家庭施以援手。7年后，小皓博仍然牵动着人们的心。日前，当得知受疫情影响，小皓博的父亲外出务工遭遇困难时，这些爱心人士再次雪中送炭……
再获爱心资助
“我捐1000元。”“我代表公司捐助1000元。”“我也捐1000元……”4月15日下午，一场公益活动在呼和浩特市举行。爱心企业和爱心人士慷慨解囊，向罕见病儿童小皓博伸出援助之手。
活动现场，爱心企业内蒙古博致远信息技术有限公司、陈家沟西北拳社内蒙古分社、呼和浩特绿巨能环保科技有限公司各捐助1000元，爱心人士聂海兵、李丞各捐助1000元。聂海兵正在读高中的女儿聂清音向小皓博资助了一台笔记本电脑。一些爱心人士还向张皓博父母捐赠了米面。
本次活动的组织者呼和浩特市红十字黄河飞天志愿服务队队长饶巧丽从2015年就开始关注小皓博，并且持续发动爱心企业和爱心人士帮助小皓博一家。饶巧丽说，志愿服务队将陪伴小皓博一直走下去。捐助仪式上，小皓博的父亲张忠恒一度哽咽，他说：“是爱心人士的关爱，给了我们一家人渡过难关的信心。”
吃特制食品长大
13岁的小皓博从小患有一种罕见疾病：苯丙酮尿症。这是一种隐性遗传病，由于体内缺少一种酶，患儿不能正常代谢蛋白质中的苯丙氨酸，苯丙氨酸在体内不断积累，就会导致脑损伤。普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物中含的蛋白质相对较高，小皓博都不能吃。“那些食物对孩子来说就是‘毒药’，会损害他的中枢神经，让他变傻、自虐，甚至死亡。”张忠恒告诉记者。
小皓博1岁9个月时被查出患有苯丙酮尿症，之后只能靠特制饮食来治病。“太贵了，吃不起。” 张忠恒说，一袋1公斤的营养米60元，特制面条用淀粉1公斤40元，一桶300克的蛋白固体饮料290元……随着小皓博年龄的增长，每月所需的特殊米面开销巨大，如今每月的“口粮”费5000元都挡不住。而小皓博在康复学校的费用每月也需要4500元。
张忠恒是武川县哈拉合少乡人，家中世代务农，种植了90亩的土豆。几年前，他的父母相继患癌去世。小皓博被查出患有苯丙酮尿症后，为了能够得到康复治疗，张忠恒将家搬到了呼和浩特市。
盼望加大医保报销额度
小皓博的妈妈告诉记者，特制的食物口感发涩，很难下咽。“可怜的孩子，一辈子吃不上个香东西。怕孩子馋，我们平时也很少吃肉食。逢年过节时做点儿好吃的饭菜，看到儿子眼巴巴地瞅着却不能给他吃，我和他爸心里就特别难受，无法下咽。”巧克力、雪糕、蛋挞……这些同龄孩子们爱吃的零食，小皓博都没吃过。偶尔，爸妈带小皓博到超市购物，看到货架上琳琅满目的零食，小皓博都没有感觉，有时候求爸爸妈妈买回来，却当玩具玩儿。“网上也有特制的零食，我们只给孩子买过两三次，太贵了。”小皓博的妈妈说。
张忠恒告诉记者，小皓博的口粮都是从北京的定点医院购买的，一年需要花费六七万元，而医保每年最多只能报销1.5万元。“现在得这种病的孩子也不少，报销不了的费用对普通家庭来说仍然是一个沉重的负担，而且14岁以后就不能享受这种待遇了。盼望国家能给这种病多报销点，延长报销时间。”张忠恒发愁地说，孩子就要到不能报销的坎了，下一步他不知道该咋办。
在困境中看到希望
给父母看病欠下的债，以及儿子每月的大额“口粮”费用，经常让这个没有固定收入的三口之家陷入危机。“这几年我都是‘拆东墙补西墙’过日子，一次次从绝望中挣扎出来。”张忠恒说。2015年，在媒体的报道下，众多爱心企业和爱心人士开始帮助张忠恒一家，他家库存的价值2万元的土豆募得善款12万余元。张忠恒在赛罕区西喇嘛营子村居住的平房也是一位好心人免费提供的。
这几年，为了让孩子健康活下去，张忠恒四处打工，拼命挣钱，虽然累出一身病，但是对孩子越来越有信心了。
13岁的小皓博身材瘦削，手里经常拿着一部手机。张忠恒说儿子喜欢听音乐。小皓博很好动，不时握握记者的手，一会儿又去抱抱父亲，亲亲父亲的脸。张忠恒说，疾病导致孩子发育迟缓，六七岁了还不会说话、走路不稳，经过康复训练，最近几年，孩子能简短地说话了，也能稳稳地走路了，拿东西也很顺手。在张忠恒眼里，孩子能够康复到现在这个程度，是一个很了不起的变化。“我们看到希望了，再苦再累也不会放弃孩子。”张忠恒说。
张忠恒加入了“苯丙酮尿症”微信群，和群里的孩子家长抱团取暖，讨论康复方案、食物购买等问题。“群里一个来自武川县的苯丙酮尿症小患者，父母坚持不下去了，已经放弃，任由孩子随便吃普通食物。”张忠恒痛心地说。
得到社会爱心帮助的张忠恒怀着一颗感恩的心加入了红十字志愿组织，条件允许的时候，他会参加一些志愿服务活动，并且多次无偿献血，用自己仅有的能力回馈社会。“我经常和儿子说，是众人把你养大的，长大了一定要回报社会。”张忠恒说。
采访结束时，张忠恒告诉记者，如果不是受疫情影响，他早已去贵州打工去了，给孩子筹集“口粮”是他心中沉甸甸的责任。
文·摄影/北方新报正北方网记者 王利军
今年13岁的男孩小皓博从小患有一种怪病，普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物都不能吃，只能吃昂贵的特制食品。多年来，小皓博的病给本不富裕的家庭带来沉重的经济负担。2015年，小皓博的情况经媒体报道后引起社会关注，众多爱心人士向怪病男孩家庭施以援手。7年后，小皓博仍然牵动着人们的心。日前，当得知受疫情影响，小皓博的父亲外出务工遭遇困难时，这些爱心人士再次雪中送炭……
再获爱心资助
“我捐1000元。”“我代表公司捐助1000元。”“我也捐1000元……”4月15日下午，一场公益活动在呼和浩特市举行。爱心企业和爱心人士慷慨解囊，向罕见病儿童小皓博伸出援助之手。
活动现场，爱心企业内蒙古博致远信息技术有限公司、陈家沟西北拳社内蒙古分社、呼和浩特绿巨能环保科技有限公司各捐助1000元，爱心人士聂海兵、李丞各捐助1000元。聂海兵正在读高中的女儿聂清音向小皓博资助了一台笔记本电脑。一些爱心人士还向张皓博父母捐赠了米面。
本次活动的组织者呼和浩特市红十字黄河飞天志愿服务队队长饶巧丽从2015年就开始关注小皓博，并且持续发动爱心企业和爱心人士帮助小皓博一家。饶巧丽说，志愿服务队将陪伴小皓博一直走下去。捐助仪式上，小皓博的父亲张忠恒一度哽咽，他说：“是爱心人士的关爱，给了我们一家人渡过难关的信心。”
吃特制食品长大
13岁的小皓博从小患有一种罕见疾病：苯丙酮尿症。这是一种隐性遗传病，由于体内缺少一种酶，患儿不能正常代谢蛋白质中的苯丙氨酸，苯丙氨酸在体内不断积累，就会导致脑损伤。普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物中含的蛋白质相对较高，小皓博都不能吃。“那些食物对孩子来说就是‘毒药’，会损害他的中枢神经，让他变傻、自虐，甚至死亡。”张忠恒告诉记者。
小皓博1岁9个月时被查出患有苯丙酮尿症，之后只能靠特制饮食来治病。“太贵了，吃不起。” 张忠恒说，一袋1公斤的营养米60元，特制面条用淀粉1公斤40元，一桶300克的蛋白固体饮料290元……随着小皓博年龄的增长，每月所需的特殊米面开销巨大，如今每月的“口粮”费5000元都挡不住。而小皓博在康复学校的费用每月也需要4500元。
张忠恒是武川县哈拉合少乡人，家中世代务农，种植了90亩的土豆。几年前，他的父母相继患癌去世。小皓博被查出患有苯丙酮尿症后，为了能够得到康复治疗，张忠恒将家搬到了呼和浩特市。
盼望加大医保报销额度
小皓博的妈妈告诉记者，特制的食物口感发涩，很难下咽。“可怜的孩子，一辈子吃不上个香东西。怕孩子馋，我们平时也很少吃肉食。逢年过节时做点儿好吃的饭菜，看到儿子眼巴巴地瞅着却不能给他吃，我和他爸心里就特别难受，无法下咽。”巧克力、雪糕、蛋挞……这些同龄孩子们爱吃的零食，小皓博都没吃过。偶尔，爸妈带小皓博到超市购物，看到货架上琳琅满目的零食，小皓博都没有感觉，有时候求爸爸妈妈买回来，却当玩具玩儿。“网上也有特制的零食，我们只给孩子买过两三次，太贵了。”小皓博的妈妈说。
张忠恒告诉记者，小皓博的口粮都是从北京的定点医院购买的，一年需要花费六七万元，而医保每年最多只能报销1.5万元。“现在得这种病的孩子也不少，报销不了的费用对普通家庭来说仍然是一个沉重的负担，而且14岁以后就不能享受这种待遇了。盼望国家能给这种病多报销点，延长报销时间。”张忠恒发愁地说，孩子就要到不能报销的坎了，下一步他不知道该咋办。
在困境中看到希望
给父母看病欠下的债，以及儿子每月的大额“口粮”费用，经常让这个没有固定收入的三口之家陷入危机。“这几年我都是‘拆东墙补西墙’过日子，一次次从绝望中挣扎出来。”张忠恒说。2015年，在媒体的报道下，众多爱心企业和爱心人士开始帮助张忠恒一家，他家库存的价值2万元的土豆募得善款12万余元。张忠恒在赛罕区西喇嘛营子村居住的平房也是一位好心人免费提供的。
这几年，为了让孩子健康活下去，张忠恒四处打工，拼命挣钱，虽然累出一身病，但是对孩子越来越有信心了。
13岁的小皓博身材瘦削，手里经常拿着一部手机。张忠恒说儿子喜欢听音乐。小皓博很好动，不时握握记者的手，一会儿又去抱抱父亲，亲亲父亲的脸。张忠恒说，疾病导致孩子发育迟缓，六七岁了还不会说话、走路不稳，经过康复训练，最近几年，孩子能简短地说话了，也能稳稳地走路了，拿东西也很顺手。在张忠恒眼里，孩子能够康复到现在这个程度，是一个很了不起的变化。“我们看到希望了，再苦再累也不会放弃孩子。”张忠恒说。
张忠恒加入了“苯丙酮尿症”微信群，和群里的孩子家长抱团取暖，讨论康复方案、食物购买等问题。“群里一个来自武川县的苯丙酮尿症小患者，父母坚持不下去了，已经放弃，任由孩子随便吃普通食物。”张忠恒痛心地说。
得到社会爱心帮助的张忠恒怀着一颗感恩的心加入了红十字志愿组织，条件允许的时候，他会参加一些志愿服务活动，并且多次无偿献血，用自己仅有的能力回馈社会。“我经常和儿子说，是众人把你养大的，长大了一定要回报社会。”张忠恒说。
采访结束时，张忠恒告诉记者，如果不是受疫情影响，他早已去贵州打工去了，给孩子筹集“口粮”是他心中沉甸甸的责任。
文·摄影/北方新报正北方网记者 王利军
花了5个小时 读完了杨本芬的《秋园》
不知道是自己过于感性、泪腺发达 还是秋园一家的生活 过于坎坷 过于困苦 过于悲惨…有几段 忍不住流泪
秋园 少年丧父，中年丧偶，晚年丧子
裹挟在历史大背景下的一家人，每天被贫穷、饥饿、歧视、无望 侵蚀，乡村在那时显现出来的只有残忍与恶意
一家人真的像水中的浮木般随波逐流、挣扎求生
那么努力、隐忍 却还是那么痛苦 那么悲惨
读到结尾 脑海中竟然一直闪现某剧的台词“过去日子再不好过，如今也好过了”
～～～～
秋园 1914年出生于河南洛阳
我的奶奶1939年出生于东北农村
隐约记得 奶奶给我讲过 她小时候 经历过战争 幼年丧母 后又丧父 在哥嫂身边长大 后来经人介绍 跟我爷爷结了婚 爷爷属于没落的地主家庭 在人民公社时期 在我姑姑 爸爸小时候 他们一家人 因成份不好 做很多很苦的活儿 却分到最少最差的东西…还遇到很坏的大队书记…我奶奶 没文化 不识字 但很智慧 正派 勇敢 …不畏黑恶势力 告赢了那个坏书记 还上了报纸……
有时候想想 那时候的人 可真不容易
特别是他们经历过的“挨饿”
想念我的奶奶[可怜]
————————
◆ 自序 厨房里的写作
>> 遥远的记忆被唤起，一些消失了的人与事纷
>> 至沓来，原本零星散乱、隐隐约约的回忆，在动笔之后互相串联，又唤醒和连接起更多的故事。我也感到奇怪：只要提起笔，过去那些日子就涌到笔尖，抢着要被诉说出来。我就像是用笔赶路，重新走了一遍长长的人生。
>> 一家人如何像水中的浮木般随波逐流、挣扎求生
>> 书写的过程，温暖了我心底深处的悲凉。
◆ 第一章 洛阳 南京
>> “不是日子不好过，是不耐烦活了。”
>> 战事发展非人力所能控制，微弱的个人就像一段浮木，在时代的滔天大浪里载沉载浮，不知会被浪头打往哪一个驳岸
>> 从前的生活，也远远地留在了吊桥那边。
◆ 第二章 山起台
>> 深秋的乡村很是萧瑟。草色枯黄，沿途都是起伏的丘陵，水田里残留着积水与稻草茬。
◆ 第三章 花屋里
>> 有人听到他开导兵桃： “ 吃，总是空的，牙齿碰一碰，就过去了。你叫得出菜名，想得出菜式，三天两头念一念，在心里盘一盘味道，不也是一样的吃吗？”
◆ 第四章 黄泥冲
>> 喉咙里似乎堵了东西，眼睛里有了雾水
◆ 第五章 赐福山
>> 边走边问路，月亮已高高升起，洒下柔和的光辉，照着两个匆忙赶路的小小身影。月亮不离不弃跟着他们，他们走，月亮也走。
>> 真正尝到了饥饿等于活埋的滋味。
>> 稻谷成熟时，深更半夜，人们到田里偷点谷，回家后用石头砸掉谷壳，想做餐饭吃，又怕干部来查，就躲在茅坑里，搁几块砖头，放上锅子，煮成半生不熟的饭，拼命吃掉，再将东西转移。
生产队里育红薯秧，红薯上面只盖层薄薄的泥巴，再浇上人粪。有人顾不得粪脏，趁着夜深人静，从土里挖出红薯就往口里塞。结果，育秧的红薯被吃掉很多。
>> 痛苦的时刻分秒难挨，时间像蜗牛一样向前蠕动。好不容易盼到了天明，白霜似的日光终于从云层里钻了出来。
>> 一抹阳光慢慢掠过房顶，那该是仁受眷恋的灵魂吧。
◆ 第六章 跑
>> 屈辱的日子沉重得有如泰山压顶。
>> 快乐的日子一年像一天
>> 信是爱脸红的小徐老师写来的。他说想和之骅交朋友，“也想帮助你，使你幸福。盼望你的佳音”。之骅拿着信张皇地坐在床沿上。他那么清秀文雅，许多女孩子都会喜欢他吧……之骅根本没有奢望过他会喜欢自己。
>> 徐老师明白她的意思，说：“我等你，我们都年轻，先把这件事藏在各自心里。”
>> 露珠未干的清晨，天高地阔，云淡风轻，微风中荡漾着夏天的气息。
>> 至于小徐老师，之骅再没和他联系过，这辈子也没再见过他。
>> 这一年，秋园五十多岁。少年丧父，中年丧偶，晚年丧子，人生三大悲事都让她摊上了。
>> 坐在大门外，秋园仔细回想刚才的事。听说人一旦有了死的念头，鬼就要跟着这人三天。
>> 她们带着人人看得见的缺陷与耻辱在大庭广众下出没，无计可施。
◆ 第七章 归
>> 从此，她成为一个母亲——如同秋园，如同世世代代的女子。
>> 秋园也好，之骅也好，这一生总是想上学而不得。之骅老对孩子们说，她这辈子就是没有念够书。
后来，之骅的三个孩子都上了大学。
>> 那手掌粗糙，满是深深的纹路，里面全是做活留下来的色素，永远洗不掉，是一种洁净的丑陋。
>> 长大了的孩子们正立于床头，守候着她的死亡。
◆ 代后记 解命运的谜
>> 那是艰辛生活给予她的馈赠。
>> 阅读小说时，我一次又一次地被拉进一个家庭残缺不全的历史中，那是一个普通中国人家在时代大浪中载沉载浮、挣扎求生的过程。
>> 外婆、妈妈这些被放逐到社会底层的人们，在命运面前显得如此渺小无力，仿佛随时会被揉碎。然而，人比自己想象的更加柔韧，她们永远不会被彻底毁掉。当之骅——我的妈妈——在晚年拿起笔回首自己的一生，真正的救赎方才开始。 https://t.cn/RVJk9aF
不知道是自己过于感性、泪腺发达 还是秋园一家的生活 过于坎坷 过于困苦 过于悲惨…有几段 忍不住流泪
秋园 少年丧父，中年丧偶，晚年丧子
裹挟在历史大背景下的一家人，每天被贫穷、饥饿、歧视、无望 侵蚀，乡村在那时显现出来的只有残忍与恶意
一家人真的像水中的浮木般随波逐流、挣扎求生
那么努力、隐忍 却还是那么痛苦 那么悲惨
读到结尾 脑海中竟然一直闪现某剧的台词“过去日子再不好过，如今也好过了”
～～～～
秋园 1914年出生于河南洛阳
我的奶奶1939年出生于东北农村
隐约记得 奶奶给我讲过 她小时候 经历过战争 幼年丧母 后又丧父 在哥嫂身边长大 后来经人介绍 跟我爷爷结了婚 爷爷属于没落的地主家庭 在人民公社时期 在我姑姑 爸爸小时候 他们一家人 因成份不好 做很多很苦的活儿 却分到最少最差的东西…还遇到很坏的大队书记…我奶奶 没文化 不识字 但很智慧 正派 勇敢 …不畏黑恶势力 告赢了那个坏书记 还上了报纸……
有时候想想 那时候的人 可真不容易
特别是他们经历过的“挨饿”
想念我的奶奶[可怜]
————————
◆ 自序 厨房里的写作
>> 遥远的记忆被唤起，一些消失了的人与事纷
>> 至沓来，原本零星散乱、隐隐约约的回忆，在动笔之后互相串联，又唤醒和连接起更多的故事。我也感到奇怪：只要提起笔，过去那些日子就涌到笔尖，抢着要被诉说出来。我就像是用笔赶路，重新走了一遍长长的人生。
>> 一家人如何像水中的浮木般随波逐流、挣扎求生
>> 书写的过程，温暖了我心底深处的悲凉。
◆ 第一章 洛阳 南京
>> “不是日子不好过，是不耐烦活了。”
>> 战事发展非人力所能控制，微弱的个人就像一段浮木，在时代的滔天大浪里载沉载浮，不知会被浪头打往哪一个驳岸
>> 从前的生活，也远远地留在了吊桥那边。
◆ 第二章 山起台
>> 深秋的乡村很是萧瑟。草色枯黄，沿途都是起伏的丘陵，水田里残留着积水与稻草茬。
◆ 第三章 花屋里
>> 有人听到他开导兵桃： “ 吃，总是空的，牙齿碰一碰，就过去了。你叫得出菜名，想得出菜式，三天两头念一念，在心里盘一盘味道，不也是一样的吃吗？”
◆ 第四章 黄泥冲
>> 喉咙里似乎堵了东西，眼睛里有了雾水
◆ 第五章 赐福山
>> 边走边问路，月亮已高高升起，洒下柔和的光辉，照着两个匆忙赶路的小小身影。月亮不离不弃跟着他们，他们走，月亮也走。
>> 真正尝到了饥饿等于活埋的滋味。
>> 稻谷成熟时，深更半夜，人们到田里偷点谷，回家后用石头砸掉谷壳，想做餐饭吃，又怕干部来查，就躲在茅坑里，搁几块砖头，放上锅子，煮成半生不熟的饭，拼命吃掉，再将东西转移。
生产队里育红薯秧，红薯上面只盖层薄薄的泥巴，再浇上人粪。有人顾不得粪脏，趁着夜深人静，从土里挖出红薯就往口里塞。结果，育秧的红薯被吃掉很多。
>> 痛苦的时刻分秒难挨，时间像蜗牛一样向前蠕动。好不容易盼到了天明，白霜似的日光终于从云层里钻了出来。
>> 一抹阳光慢慢掠过房顶，那该是仁受眷恋的灵魂吧。
◆ 第六章 跑
>> 屈辱的日子沉重得有如泰山压顶。
>> 快乐的日子一年像一天
>> 信是爱脸红的小徐老师写来的。他说想和之骅交朋友，“也想帮助你，使你幸福。盼望你的佳音”。之骅拿着信张皇地坐在床沿上。他那么清秀文雅，许多女孩子都会喜欢他吧……之骅根本没有奢望过他会喜欢自己。
>> 徐老师明白她的意思，说：“我等你，我们都年轻，先把这件事藏在各自心里。”
>> 露珠未干的清晨，天高地阔，云淡风轻，微风中荡漾着夏天的气息。
>> 至于小徐老师，之骅再没和他联系过，这辈子也没再见过他。
>> 这一年，秋园五十多岁。少年丧父，中年丧偶，晚年丧子，人生三大悲事都让她摊上了。
>> 坐在大门外，秋园仔细回想刚才的事。听说人一旦有了死的念头，鬼就要跟着这人三天。
>> 她们带着人人看得见的缺陷与耻辱在大庭广众下出没，无计可施。
◆ 第七章 归
>> 从此，她成为一个母亲——如同秋园，如同世世代代的女子。
>> 秋园也好，之骅也好，这一生总是想上学而不得。之骅老对孩子们说，她这辈子就是没有念够书。
后来，之骅的三个孩子都上了大学。
>> 那手掌粗糙，满是深深的纹路，里面全是做活留下来的色素，永远洗不掉，是一种洁净的丑陋。
>> 长大了的孩子们正立于床头，守候着她的死亡。
◆ 代后记 解命运的谜
>> 那是艰辛生活给予她的馈赠。
>> 阅读小说时，我一次又一次地被拉进一个家庭残缺不全的历史中，那是一个普通中国人家在时代大浪中载沉载浮、挣扎求生的过程。
>> 外婆、妈妈这些被放逐到社会底层的人们，在命运面前显得如此渺小无力，仿佛随时会被揉碎。然而，人比自己想象的更加柔韧，她们永远不会被彻底毁掉。当之骅——我的妈妈——在晚年拿起笔回首自己的一生，真正的救赎方才开始。 https://t.cn/RVJk9aF
在小县城长大的我，小时候最渴望去的地方之一就是新华书店，倚着书架看会书，临走再买一些喜欢的书带回家，就很高兴。后来长大了，离开了家乡，也去过很多网红书店，新华书店仿佛就是过时的代名词。
今天偶然看到家门口这家关了很久的新华书店重新开业，就走进来，看到它也在与时俱进，增加了阅读座位，增加儿童互动区，增加伴读柔和的乐曲等等，宽敞明亮。坐下来翻了几本书，总能想起年少的时光。
一点点的小开心。
PS:小时候之二渴望去的地方是县城的百货大楼。
今天偶然看到家门口这家关了很久的新华书店重新开业，就走进来，看到它也在与时俱进，增加了阅读座位，增加儿童互动区，增加伴读柔和的乐曲等等，宽敞明亮。坐下来翻了几本书，总能想起年少的时光。
一点点的小开心。
PS:小时候之二渴望去的地方是县城的百货大楼。
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