【吃普通米面会中毒 患怪病男孩获社会资助】
今年13岁的男孩小皓博从小患有一种怪病,普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物都不能吃,只能吃昂贵的特制食品。多年来,小皓博的病给本不富裕的家庭带来沉重的经济负担。2015年,小皓博的情况经媒体报道后引起社会关注,众多爱心人士向怪病男孩家庭施以援手。7年后,小皓博仍然牵动着人们的心。日前,当得知受疫情影响,小皓博的父亲外出务工遭遇困难时,这些爱心人士再次雪中送炭……
再获爱心资助
“我捐1000元。”“我代表公司捐助1000元。”“我也捐1000元……”4月15日下午,一场公益活动在呼和浩特市举行。爱心企业和爱心人士慷慨解囊,向罕见病儿童小皓博伸出援助之手。
活动现场,爱心企业内蒙古博致远信息技术有限公司、陈家沟西北拳社内蒙古分社、呼和浩特绿巨能环保科技有限公司各捐助1000元,爱心人士聂海兵、李丞各捐助1000元。聂海兵正在读高中的女儿聂清音向小皓博资助了一台笔记本电脑。一些爱心人士还向张皓博父母捐赠了米面。
本次活动的组织者呼和浩特市红十字黄河飞天志愿服务队队长饶巧丽从2015年就开始关注小皓博,并且持续发动爱心企业和爱心人士帮助小皓博一家。饶巧丽说,志愿服务队将陪伴小皓博一直走下去。捐助仪式上,小皓博的父亲张忠恒一度哽咽,他说:“是爱心人士的关爱,给了我们一家人渡过难关的信心。”
吃特制食品长大
13岁的小皓博从小患有一种罕见疾病:苯丙酮尿症。这是一种隐性遗传病,由于体内缺少一种酶,患儿不能正常代谢蛋白质中的苯丙氨酸,苯丙氨酸在体内不断积累,就会导致脑损伤。普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物中含的蛋白质相对较高,小皓博都不能吃。“那些食物对孩子来说就是‘毒药’,会损害他的中枢神经,让他变傻、自虐,甚至死亡。”张忠恒告诉记者。
小皓博1岁9个月时被查出患有苯丙酮尿症,之后只能靠特制饮食来治病。“太贵了,吃不起。” 张忠恒说,一袋1公斤的营养米60元,特制面条用淀粉1公斤40元,一桶300克的蛋白固体饮料290元……随着小皓博年龄的增长,每月所需的特殊米面开销巨大,如今每月的“口粮”费5000元都挡不住。而小皓博在康复学校的费用每月也需要4500元。
张忠恒是武川县哈拉合少乡人,家中世代务农,种植了90亩的土豆。几年前,他的父母相继患癌去世。小皓博被查出患有苯丙酮尿症后,为了能够得到康复治疗,张忠恒将家搬到了呼和浩特市。
盼望加大医保报销额度
小皓博的妈妈告诉记者,特制的食物口感发涩,很难下咽。“可怜的孩子,一辈子吃不上个香东西。怕孩子馋,我们平时也很少吃肉食。逢年过节时做点儿好吃的饭菜,看到儿子眼巴巴地瞅着却不能给他吃,我和他爸心里就特别难受,无法下咽。”巧克力、雪糕、蛋挞……这些同龄孩子们爱吃的零食,小皓博都没吃过。偶尔,爸妈带小皓博到超市购物,看到货架上琳琅满目的零食,小皓博都没有感觉,有时候求爸爸妈妈买回来,却当玩具玩儿。“网上也有特制的零食,我们只给孩子买过两三次,太贵了。”小皓博的妈妈说。
张忠恒告诉记者,小皓博的口粮都是从北京的定点医院购买的,一年需要花费六七万元,而医保每年最多只能报销1.5万元。“现在得这种病的孩子也不少,报销不了的费用对普通家庭来说仍然是一个沉重的负担,而且14岁以后就不能享受这种待遇了。盼望国家能给这种病多报销点,延长报销时间。”张忠恒发愁地说,孩子就要到不能报销的坎了,下一步他不知道该咋办。
在困境中看到希望
给父母看病欠下的债,以及儿子每月的大额“口粮”费用,经常让这个没有固定收入的三口之家陷入危机。“这几年我都是‘拆东墙补西墙’过日子,一次次从绝望中挣扎出来。”张忠恒说。2015年,在媒体的报道下,众多爱心企业和爱心人士开始帮助张忠恒一家,他家库存的价值2万元的土豆募得善款12万余元。张忠恒在赛罕区西喇嘛营子村居住的平房也是一位好心人免费提供的。
这几年,为了让孩子健康活下去,张忠恒四处打工,拼命挣钱,虽然累出一身病,但是对孩子越来越有信心了。
13岁的小皓博身材瘦削,手里经常拿着一部手机。张忠恒说儿子喜欢听音乐。小皓博很好动,不时握握记者的手,一会儿又去抱抱父亲,亲亲父亲的脸。张忠恒说,疾病导致孩子发育迟缓,六七岁了还不会说话、走路不稳,经过康复训练,最近几年,孩子能简短地说话了,也能稳稳地走路了,拿东西也很顺手。在张忠恒眼里,孩子能够康复到现在这个程度,是一个很了不起的变化。“我们看到希望了,再苦再累也不会放弃孩子。”张忠恒说。
张忠恒加入了“苯丙酮尿症”微信群,和群里的孩子家长抱团取暖,讨论康复方案、食物购买等问题。“群里一个来自武川县的苯丙酮尿症小患者,父母坚持不下去了,已经放弃,任由孩子随便吃普通食物。”张忠恒痛心地说。
得到社会爱心帮助的张忠恒怀着一颗感恩的心加入了红十字志愿组织,条件允许的时候,他会参加一些志愿服务活动,并且多次无偿献血,用自己仅有的能力回馈社会。“我经常和儿子说,是众人把你养大的,长大了一定要回报社会。”张忠恒说。
采访结束时,张忠恒告诉记者,如果不是受疫情影响,他早已去贵州打工去了,给孩子筹集“口粮”是他心中沉甸甸的责任。
文·摄影/北方新报正北方网记者 王利军
今年13岁的男孩小皓博从小患有一种怪病,普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物都不能吃,只能吃昂贵的特制食品。多年来,小皓博的病给本不富裕的家庭带来沉重的经济负担。2015年,小皓博的情况经媒体报道后引起社会关注,众多爱心人士向怪病男孩家庭施以援手。7年后,小皓博仍然牵动着人们的心。日前,当得知受疫情影响,小皓博的父亲外出务工遭遇困难时,这些爱心人士再次雪中送炭……
再获爱心资助
“我捐1000元。”“我代表公司捐助1000元。”“我也捐1000元……”4月15日下午,一场公益活动在呼和浩特市举行。爱心企业和爱心人士慷慨解囊,向罕见病儿童小皓博伸出援助之手。
活动现场,爱心企业内蒙古博致远信息技术有限公司、陈家沟西北拳社内蒙古分社、呼和浩特绿巨能环保科技有限公司各捐助1000元,爱心人士聂海兵、李丞各捐助1000元。聂海兵正在读高中的女儿聂清音向小皓博资助了一台笔记本电脑。一些爱心人士还向张皓博父母捐赠了米面。
本次活动的组织者呼和浩特市红十字黄河飞天志愿服务队队长饶巧丽从2015年就开始关注小皓博,并且持续发动爱心企业和爱心人士帮助小皓博一家。饶巧丽说,志愿服务队将陪伴小皓博一直走下去。捐助仪式上,小皓博的父亲张忠恒一度哽咽,他说:“是爱心人士的关爱,给了我们一家人渡过难关的信心。”
吃特制食品长大
13岁的小皓博从小患有一种罕见疾病:苯丙酮尿症。这是一种隐性遗传病,由于体内缺少一种酶,患儿不能正常代谢蛋白质中的苯丙氨酸,苯丙氨酸在体内不断积累,就会导致脑损伤。普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物中含的蛋白质相对较高,小皓博都不能吃。“那些食物对孩子来说就是‘毒药’,会损害他的中枢神经,让他变傻、自虐,甚至死亡。”张忠恒告诉记者。
小皓博1岁9个月时被查出患有苯丙酮尿症,之后只能靠特制饮食来治病。“太贵了,吃不起。” 张忠恒说,一袋1公斤的营养米60元,特制面条用淀粉1公斤40元,一桶300克的蛋白固体饮料290元……随着小皓博年龄的增长,每月所需的特殊米面开销巨大,如今每月的“口粮”费5000元都挡不住。而小皓博在康复学校的费用每月也需要4500元。
张忠恒是武川县哈拉合少乡人,家中世代务农,种植了90亩的土豆。几年前,他的父母相继患癌去世。小皓博被查出患有苯丙酮尿症后,为了能够得到康复治疗,张忠恒将家搬到了呼和浩特市。
盼望加大医保报销额度
小皓博的妈妈告诉记者,特制的食物口感发涩,很难下咽。“可怜的孩子,一辈子吃不上个香东西。怕孩子馋,我们平时也很少吃肉食。逢年过节时做点儿好吃的饭菜,看到儿子眼巴巴地瞅着却不能给他吃,我和他爸心里就特别难受,无法下咽。”巧克力、雪糕、蛋挞……这些同龄孩子们爱吃的零食,小皓博都没吃过。偶尔,爸妈带小皓博到超市购物,看到货架上琳琅满目的零食,小皓博都没有感觉,有时候求爸爸妈妈买回来,却当玩具玩儿。“网上也有特制的零食,我们只给孩子买过两三次,太贵了。”小皓博的妈妈说。
张忠恒告诉记者,小皓博的口粮都是从北京的定点医院购买的,一年需要花费六七万元,而医保每年最多只能报销1.5万元。“现在得这种病的孩子也不少,报销不了的费用对普通家庭来说仍然是一个沉重的负担,而且14岁以后就不能享受这种待遇了。盼望国家能给这种病多报销点,延长报销时间。”张忠恒发愁地说,孩子就要到不能报销的坎了,下一步他不知道该咋办。
在困境中看到希望
给父母看病欠下的债,以及儿子每月的大额“口粮”费用,经常让这个没有固定收入的三口之家陷入危机。“这几年我都是‘拆东墙补西墙’过日子,一次次从绝望中挣扎出来。”张忠恒说。2015年,在媒体的报道下,众多爱心企业和爱心人士开始帮助张忠恒一家,他家库存的价值2万元的土豆募得善款12万余元。张忠恒在赛罕区西喇嘛营子村居住的平房也是一位好心人免费提供的。
这几年,为了让孩子健康活下去,张忠恒四处打工,拼命挣钱,虽然累出一身病,但是对孩子越来越有信心了。
13岁的小皓博身材瘦削,手里经常拿着一部手机。张忠恒说儿子喜欢听音乐。小皓博很好动,不时握握记者的手,一会儿又去抱抱父亲,亲亲父亲的脸。张忠恒说,疾病导致孩子发育迟缓,六七岁了还不会说话、走路不稳,经过康复训练,最近几年,孩子能简短地说话了,也能稳稳地走路了,拿东西也很顺手。在张忠恒眼里,孩子能够康复到现在这个程度,是一个很了不起的变化。“我们看到希望了,再苦再累也不会放弃孩子。”张忠恒说。
张忠恒加入了“苯丙酮尿症”微信群,和群里的孩子家长抱团取暖,讨论康复方案、食物购买等问题。“群里一个来自武川县的苯丙酮尿症小患者,父母坚持不下去了,已经放弃,任由孩子随便吃普通食物。”张忠恒痛心地说。
得到社会爱心帮助的张忠恒怀着一颗感恩的心加入了红十字志愿组织,条件允许的时候,他会参加一些志愿服务活动,并且多次无偿献血,用自己仅有的能力回馈社会。“我经常和儿子说,是众人把你养大的,长大了一定要回报社会。”张忠恒说。
采访结束时,张忠恒告诉记者,如果不是受疫情影响,他早已去贵州打工去了,给孩子筹集“口粮”是他心中沉甸甸的责任。
文·摄影/北方新报正北方网记者 王利军
#走进河南乡村看振兴# 遂平:美丽乡村让村贤唱“主角”#河南城市服务台#
近年来,遂平县和兴镇在人居环境整治工作中转变工作思路,创新工作方法,巧用村贤理事会,充分发动群众、依靠群众、集中整治,使辖区环境面貌有了很大改观,奏响了一曲乡村振兴的奋进曲。
和兴镇吴阁村拉子张自然村地理位置偏僻,村前有一个存在几十年快被垃圾填满的臭水坑,今年过罢春节,在村贤理事会的组织带动下,拉子张村村民户户出动,不仅将臭水坑清理干净,群众还出资出力加装了护栏,栽种了果树。眼瞅着村里的环境一天天美了起来,村民们打心眼里高兴。
拉子张村村民刘铁山:谁想拿多少拿多少,不强求,自愿,有拿3000多的,有拿2000多的,有拿几百的,集资的钱买水泥、买灰、买沙,也不用喊,一说干活都出来了,总共干了42天,这活才结束。
拉子张村村民王春枝:开始一干活,男的女的老的少的都出来了,这场面非常壮观,人多的时候都六十多口子,这都几十年没见过这样的场面了,感到非常振奋。
面对美丽乡村建设项目少,资金来源不足等问题,吴阁村不等不靠,依托村贤理事会,发动广大群众修道路、清坑塘、亮村庄、美环境,基础设施得到很大提升。村民参与人居环境整治的主人翁意识和积极性得到明显增强。
吴阁村村贤理事会会长吴纪中:我作为小李庄二组村贤理事会会长,带领村贤理事会成员,动员大家伙集资18万元,把两个以前废弃坑塘、旧水沟全部改变一下,我又从遂平拉点沥青渣子,叫俺那个庄上的道路全部都修了一遍、压实,便于老百姓出行,阴天下雨出行不再踩泥,人居环境得到了很大的提升。
和兴镇在人居环境整治工作中,主导推出“2+5”工作法,2即完善村规民约、推选村贤理事会;5是村贤评一评、奖牌发一发、喇叭喊一喊、实事办一办、村庄比一比。通过“2+5”工作法逐渐调动了群众自我教育、自我管理和自我服务的热情,一举扭转了过去“干部干、群众看、工作难、见效慢”的局面。此外充分发挥村贤的亲缘、人缘、地缘优势和资金流、人才流、信息流等方面特长,把一批公道正派、德高望重、热心公益事业的村民吸纳到“村贤理事会”,形成政府引导、乡为主体、村贤助力的三级联动工作机制,强化了村党组织的动员组织力和战斗力,打通了政策执行最后一公里难题,形成了乡村治理新格局。截止目前,和兴镇共有20个村成立了村贤理事会,共有村贤379名,利用农闲时间,带动广大群众掀起了人居环境整治高潮。
近年来,遂平县和兴镇在人居环境整治工作中转变工作思路,创新工作方法,巧用村贤理事会,充分发动群众、依靠群众、集中整治,使辖区环境面貌有了很大改观,奏响了一曲乡村振兴的奋进曲。
和兴镇吴阁村拉子张自然村地理位置偏僻,村前有一个存在几十年快被垃圾填满的臭水坑,今年过罢春节,在村贤理事会的组织带动下,拉子张村村民户户出动,不仅将臭水坑清理干净,群众还出资出力加装了护栏,栽种了果树。眼瞅着村里的环境一天天美了起来,村民们打心眼里高兴。
拉子张村村民刘铁山:谁想拿多少拿多少,不强求,自愿,有拿3000多的,有拿2000多的,有拿几百的,集资的钱买水泥、买灰、买沙,也不用喊,一说干活都出来了,总共干了42天,这活才结束。
拉子张村村民王春枝:开始一干活,男的女的老的少的都出来了,这场面非常壮观,人多的时候都六十多口子,这都几十年没见过这样的场面了,感到非常振奋。
面对美丽乡村建设项目少,资金来源不足等问题,吴阁村不等不靠,依托村贤理事会,发动广大群众修道路、清坑塘、亮村庄、美环境,基础设施得到很大提升。村民参与人居环境整治的主人翁意识和积极性得到明显增强。
吴阁村村贤理事会会长吴纪中:我作为小李庄二组村贤理事会会长,带领村贤理事会成员,动员大家伙集资18万元,把两个以前废弃坑塘、旧水沟全部改变一下,我又从遂平拉点沥青渣子,叫俺那个庄上的道路全部都修了一遍、压实,便于老百姓出行,阴天下雨出行不再踩泥,人居环境得到了很大的提升。
和兴镇在人居环境整治工作中,主导推出“2+5”工作法,2即完善村规民约、推选村贤理事会;5是村贤评一评、奖牌发一发、喇叭喊一喊、实事办一办、村庄比一比。通过“2+5”工作法逐渐调动了群众自我教育、自我管理和自我服务的热情,一举扭转了过去“干部干、群众看、工作难、见效慢”的局面。此外充分发挥村贤的亲缘、人缘、地缘优势和资金流、人才流、信息流等方面特长,把一批公道正派、德高望重、热心公益事业的村民吸纳到“村贤理事会”,形成政府引导、乡为主体、村贤助力的三级联动工作机制,强化了村党组织的动员组织力和战斗力,打通了政策执行最后一公里难题,形成了乡村治理新格局。截止目前,和兴镇共有20个村成立了村贤理事会,共有村贤379名,利用农闲时间,带动广大群众掀起了人居环境整治高潮。
1、冬季洗车的朋友们,尽量选择中午去洗,洗车要用冷水,必须把车擦干了,不然晚上就结冰了,天冷的时候 ,可以给车买一个车衣, 就不怕早上用车的时候车挡风玻璃结冰了。
2、冬季我上车发动汽车有五分钟的十分钟左右打开加热玻璃去除玻璃上的霜会比较快,因为刚开始水温还没有上来吹出来的风都是冷的,大冬天人也冷。
3、在玻璃内部擦涂防雾膜,可以防止玻璃起雾。
4、雪花吸附了空气中部分含有酸性、碱性和腐蚀性物质,下雪后应及时清扫车身积雪并清洗车身,防止车漆受到侵蚀。
5、冬季寒冷,清洗车辆次数减少,打蜡是保养车...
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