#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈：被家暴后出逃，从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前，为躲避丈夫的家暴，她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾，迫于生计，她开始做美食，并拍摄视频，以这种方式谋生。
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
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「我与长歌一起」
「唯愿大家得酒且长歌」
「所寻皆可得」
—— @Dear-迪丽热巴
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【#新黔中行# 镇宁自治县高荡村：#贵州这处意料之外的千年布依古寨#】大多数人认为，高荡村那些从明代留存至今的石头房子，一定是当地人坚守古老文化的成果。然而，村干部杨正鑫的答案却是这样说的：“以前的人，哪知道古建筑的价值？只不过大家都把钱花在送孩子读书上了，反正出去以后不会再回来长住，谁又会花这个‘冤枉钱’？时间一长，就没有这种建新房的风气，没必要。”杨正鑫认为新式房屋对高荡人而言毫无吸引力。
高荡村似乎拥有数不清的秘密，那些故事和外界的想象并不一致，它穿过近千年历史走来，始终保持着自己的节奏。杨正鑫和几乎所有高荡人一样，对这个古村落的过去了如指掌。他像个导游一般，带着来客走到寻羊井前。他将从这里开启整个参观流程，而高荡村的历史确实也是从这里开始的。
镇宁自治县高荡村，“千年布依古寨”的称号刻在巨大的牌坊上，立于景区入口，石木结构的房屋连同石桥、石板路等构建出一个石头的世界。走进高荡，最大的感受只有一个字——静。四面环绕的山林间掠过清风，树叶摩擦出的声响在耳朵眼里打转；石头建成的房屋混合着黑白灰三种颜色，并不明朗的色彩反而更显沉稳；身着布依族服饰的老人坐在路边，面前摊放着几袋当天采摘的蔬菜、水果，似乎并不在意能卖出多少，只是静静地坐着；就连原本应该兴奋的游客也出奇地安静，只发出相机快门和鞋底蹋在石板上的声响。
寻羊井前立有一块牌子，牌子上详细记录了高荡村和这口井之间的紧密关系。明代时，住在梭罗河畔的伍家人在河边牧羊，没想到在他下河抓鱼时羊已不见了踪影，他一路寻着羊的脚印翻山越岭，竟寻到这处如碗口粗的山泉，泉水充沛，仿佛永远不会干涸，抬头一看，四周群山环绕，是抵御外敌入侵的天然屏障。伍家人便决定叫上姻亲杨家人一同搬到此地。高荡村因此诞生。
正如杨正鑫所说，高荡村的人历来重视教育。虽然在数百年前，四面环山的地形为伍姓和杨姓两大家族提供了有利的庇护，但那漫长的动荡岁月过去之后，外部世界迎来飞速发展，这闭塞的交通反倒变成了当地人与外界沟通的障碍。在经济发展滞后、只能靠传统农耕维持生活的高荡人看来，唯有读书才能抓住冲破大山的机会。
高荡村出人才，这在镇宁几乎是公认的事实，这里甚至很早就有“儒林村”的美誉。从清代咸丰年间至1906年废除科举制，数十年里经郡试取录的秀才有9人，举人1人。1912年至1949年期间，出了7名中央军校和1名国立师范学院毕业生。1949年至今，进入国家机关的，或是自主创业取得不小成就的也有上百人。这在总户数不过200多户，人口不超过1000人的小村庄而言，绝对是一个惊人的成绩。
即便没有读书的天赋，年轻一辈的高荡人也想出去闯闯。当上世纪八九十年代的“打工潮”袭来，被锁在大山之中的高荡人也能觉察到这一机遇。杨正鑫也不例外，他早年随大流外出打工，干的都是靠体力吃饭的活路。不少年轻力壮的高荡人和杨正鑫一样，纷纷走向山外，把数百年的历史记忆留在身后，他们也有同样的志向，只要在外闯出一片天，挣了钱至少要在镇宁县城安家，不愿把钱花在这山窝窝里建新房。古老的村落只剩下寡言的老人，无论外界如何变化，这里的石头房永远是同一种灰白的色调，历尽风吹雨打，既不被翻新，也不会褪色，时间仿佛静止了一般。
在外界变化日新月异的时代，这用石头建造出的小世界反倒成了异类，年轻人纷纷外出把这里变成了“空壳村”，竟误打误撞般为这里增添了些许荒凉的色彩。高荡村的日渐冷清是当地人心中的无可奈何，但这无奈的静默在艺术家眼里却是难得的创作素材。2010年左右，有消息灵通的画家、摄影家、诗人陆续闻讯而来，用镜头或笔头记录下眼前这个几乎快被人遗忘的村庄。
高荡人自然不会想到，这些衣着打扮与寨中人格格不入的艺术家，能让这个古老的村寨以另一种姿态重回大众视野。彼时，杨正鑫的哥哥杨正行正是高荡村的村支书，他恰好见证了一段惊人的蝶变。
紧随着艺术家们而来的，便是来自传统文化保护者的脚步。镇宁自治县政协原主席杨芝斌回到村里，将自己的旧屋改造成了布依文化陈列馆，同时展出了不少艺术家在高荡采风时留下的作品。后来，他又带着一群人回到高荡村。作为从高荡走出去的儿女，又是镇宁自治县布依学会的会长，他此次回来的目的非常明确，要在众人面前揭开这座古村落的神秘面纱，让更多人能看到它。
调研非常顺利，顺利得让杨正行都有些回不过神来。高荡村的景区打造计划迅速启动，镇宁自治县政府拨款对当地的古堡、古营盘、古桥、碑记等文物进行修复，濒危古建筑也得到整修，又投入大量资金修通了寨门外的道路，并对当地房屋建设和改造等作出规定，新建房必须通过申请后按照传统建筑的样式进行修剪。
高荡村内部的建设如火如荼，外部对于高荡村的关注热情也持续高涨。在那几年中，以高荡村为主题的美术作品也接连出现在各种大型展览中。2014年年底，有中国国家画院、贵州省文化厅（现贵州省文化和旅游厅）主办的“新中国美术家系列——贵州省中国画作品展”在中国国家画院美术馆展出，画家胡世鹏带来了作品《高荡》；2016年，由中国国家画院主办的中国国家画院一带一路采风写生作品展中，中国美院博士生导师、杭州画家陈向迅展出了以高荡为主题的系列作品……
虽然高荡的建设和艺术家的关注并无最直接的因果关系，却也是高荡村之巨变最直接的反应。越来越多的人从不同途径了解到，在贵州距离黄果树景区不远的地方，有个用石头建造的“千年古村落”。
为了让旅游业更成熟，当地政府与贵州青旅合作，开发旅游产品，同时也带来更多游客。游客来了，高荡的年轻人也回来了。杨正鑫告别打工生涯回到村里，在他哥哥的带动下加入村委会，当上了村干部。其他年轻人也陆续回来，将自家旧屋改造成农家乐、民宿，或带着从小就会的蜡染手艺回到村里，制作旅游商品进行售卖。古寨里的嬢嬢们除了务农也得到了新的工作，表演拦门酒、唱布依山歌，每个月能挣到一两千元。如今，这里已被列入中国传统古村落，也是国家级4A级景区，每个符号的降临都伴随着一次变迁，但每一次变迁似乎都在当地人的意料之外。
站在尚未对外开放的古营盘，这是能俯瞰整个高荡村的最高点。当地没有对这个因风化等自然因素而几近摧毁的古营盘进行修复，残缺的石墙是它曾经作为高荡人躲避匪患的唯一证据，这残缺反倒能激起人们探索秘密的欲望。站在石墙边上放眼望去，山下的石头房子连成一片尽收眼底。
入夜，村里的文化广场上聚满游客。肃穆的音乐响起，灯光打在戴着面具的男子和穿着传统布依族服饰的妇女身上，装扮成祭司的男子举着火把，踩着庄重的节奏走下舞台，缓缓将广场中间的篝火点燃。大火猛烈燃烧，火星向天空飞去，游客情绪高涨，围着熊熊篝火跳起舞蹈。远处，灰白色的石头房子融入夜幕之中，仿佛千年来从未改变。（贵州日报天眼新闻记者 彭芳蓉）
高荡村似乎拥有数不清的秘密，那些故事和外界的想象并不一致，它穿过近千年历史走来，始终保持着自己的节奏。杨正鑫和几乎所有高荡人一样，对这个古村落的过去了如指掌。他像个导游一般，带着来客走到寻羊井前。他将从这里开启整个参观流程，而高荡村的历史确实也是从这里开始的。
镇宁自治县高荡村，“千年布依古寨”的称号刻在巨大的牌坊上，立于景区入口，石木结构的房屋连同石桥、石板路等构建出一个石头的世界。走进高荡，最大的感受只有一个字——静。四面环绕的山林间掠过清风，树叶摩擦出的声响在耳朵眼里打转；石头建成的房屋混合着黑白灰三种颜色，并不明朗的色彩反而更显沉稳；身着布依族服饰的老人坐在路边，面前摊放着几袋当天采摘的蔬菜、水果，似乎并不在意能卖出多少，只是静静地坐着；就连原本应该兴奋的游客也出奇地安静，只发出相机快门和鞋底蹋在石板上的声响。
寻羊井前立有一块牌子，牌子上详细记录了高荡村和这口井之间的紧密关系。明代时，住在梭罗河畔的伍家人在河边牧羊，没想到在他下河抓鱼时羊已不见了踪影，他一路寻着羊的脚印翻山越岭，竟寻到这处如碗口粗的山泉，泉水充沛，仿佛永远不会干涸，抬头一看，四周群山环绕，是抵御外敌入侵的天然屏障。伍家人便决定叫上姻亲杨家人一同搬到此地。高荡村因此诞生。
正如杨正鑫所说，高荡村的人历来重视教育。虽然在数百年前，四面环山的地形为伍姓和杨姓两大家族提供了有利的庇护，但那漫长的动荡岁月过去之后，外部世界迎来飞速发展，这闭塞的交通反倒变成了当地人与外界沟通的障碍。在经济发展滞后、只能靠传统农耕维持生活的高荡人看来，唯有读书才能抓住冲破大山的机会。
高荡村出人才，这在镇宁几乎是公认的事实，这里甚至很早就有“儒林村”的美誉。从清代咸丰年间至1906年废除科举制，数十年里经郡试取录的秀才有9人，举人1人。1912年至1949年期间，出了7名中央军校和1名国立师范学院毕业生。1949年至今，进入国家机关的，或是自主创业取得不小成就的也有上百人。这在总户数不过200多户，人口不超过1000人的小村庄而言，绝对是一个惊人的成绩。
即便没有读书的天赋，年轻一辈的高荡人也想出去闯闯。当上世纪八九十年代的“打工潮”袭来，被锁在大山之中的高荡人也能觉察到这一机遇。杨正鑫也不例外，他早年随大流外出打工，干的都是靠体力吃饭的活路。不少年轻力壮的高荡人和杨正鑫一样，纷纷走向山外，把数百年的历史记忆留在身后，他们也有同样的志向，只要在外闯出一片天，挣了钱至少要在镇宁县城安家，不愿把钱花在这山窝窝里建新房。古老的村落只剩下寡言的老人，无论外界如何变化，这里的石头房永远是同一种灰白的色调，历尽风吹雨打，既不被翻新，也不会褪色，时间仿佛静止了一般。
在外界变化日新月异的时代，这用石头建造出的小世界反倒成了异类，年轻人纷纷外出把这里变成了“空壳村”，竟误打误撞般为这里增添了些许荒凉的色彩。高荡村的日渐冷清是当地人心中的无可奈何，但这无奈的静默在艺术家眼里却是难得的创作素材。2010年左右，有消息灵通的画家、摄影家、诗人陆续闻讯而来，用镜头或笔头记录下眼前这个几乎快被人遗忘的村庄。
高荡人自然不会想到，这些衣着打扮与寨中人格格不入的艺术家，能让这个古老的村寨以另一种姿态重回大众视野。彼时，杨正鑫的哥哥杨正行正是高荡村的村支书，他恰好见证了一段惊人的蝶变。
紧随着艺术家们而来的，便是来自传统文化保护者的脚步。镇宁自治县政协原主席杨芝斌回到村里，将自己的旧屋改造成了布依文化陈列馆，同时展出了不少艺术家在高荡采风时留下的作品。后来，他又带着一群人回到高荡村。作为从高荡走出去的儿女，又是镇宁自治县布依学会的会长，他此次回来的目的非常明确，要在众人面前揭开这座古村落的神秘面纱，让更多人能看到它。
调研非常顺利，顺利得让杨正行都有些回不过神来。高荡村的景区打造计划迅速启动，镇宁自治县政府拨款对当地的古堡、古营盘、古桥、碑记等文物进行修复，濒危古建筑也得到整修，又投入大量资金修通了寨门外的道路，并对当地房屋建设和改造等作出规定，新建房必须通过申请后按照传统建筑的样式进行修剪。
高荡村内部的建设如火如荼，外部对于高荡村的关注热情也持续高涨。在那几年中，以高荡村为主题的美术作品也接连出现在各种大型展览中。2014年年底，有中国国家画院、贵州省文化厅（现贵州省文化和旅游厅）主办的“新中国美术家系列——贵州省中国画作品展”在中国国家画院美术馆展出，画家胡世鹏带来了作品《高荡》；2016年，由中国国家画院主办的中国国家画院一带一路采风写生作品展中，中国美院博士生导师、杭州画家陈向迅展出了以高荡为主题的系列作品……
虽然高荡的建设和艺术家的关注并无最直接的因果关系，却也是高荡村之巨变最直接的反应。越来越多的人从不同途径了解到，在贵州距离黄果树景区不远的地方，有个用石头建造的“千年古村落”。
为了让旅游业更成熟，当地政府与贵州青旅合作，开发旅游产品，同时也带来更多游客。游客来了，高荡的年轻人也回来了。杨正鑫告别打工生涯回到村里，在他哥哥的带动下加入村委会，当上了村干部。其他年轻人也陆续回来，将自家旧屋改造成农家乐、民宿，或带着从小就会的蜡染手艺回到村里，制作旅游商品进行售卖。古寨里的嬢嬢们除了务农也得到了新的工作，表演拦门酒、唱布依山歌，每个月能挣到一两千元。如今，这里已被列入中国传统古村落，也是国家级4A级景区，每个符号的降临都伴随着一次变迁，但每一次变迁似乎都在当地人的意料之外。
站在尚未对外开放的古营盘，这是能俯瞰整个高荡村的最高点。当地没有对这个因风化等自然因素而几近摧毁的古营盘进行修复，残缺的石墙是它曾经作为高荡人躲避匪患的唯一证据，这残缺反倒能激起人们探索秘密的欲望。站在石墙边上放眼望去，山下的石头房子连成一片尽收眼底。
入夜，村里的文化广场上聚满游客。肃穆的音乐响起，灯光打在戴着面具的男子和穿着传统布依族服饰的妇女身上，装扮成祭司的男子举着火把，踩着庄重的节奏走下舞台，缓缓将广场中间的篝火点燃。大火猛烈燃烧，火星向天空飞去，游客情绪高涨，围着熊熊篝火跳起舞蹈。远处，灰白色的石头房子融入夜幕之中，仿佛千年来从未改变。（贵州日报天眼新闻记者 彭芳蓉）
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